Achromatopsie (volledige kleurenblindheid)

Prevalentie van oogaandoening

Achromatopsie is een zeldzame genetische aandoening die invloed heeft op het kleurenzicht en het gezichtsvermogen. Deze aandoening wordt veroorzaakt door mutaties in genen die verantwoordelijk zijn voor de aanmaak van kleurreceptoren in het netvlies van de ogen. Mensen met achromatopsie ervaren meestal volledige kleurenblindheid en hebben moeite met scherpstellen en zien in fel licht.

België

In België is achromatopsie een zeldzame genetische aandoening die slechts een kleine groep mensen treft. Hoewel er geen exacte cijfers beschikbaar zijn, wijzen genetische studies en medische rapporten erop dat achromatopsie sporadisch voorkomt in de Belgische bevolking. De diagnose van deze aandoening wordt meestal gesteld op jonge leeftijd wanneer kinderen moeite hebben om kleuren te onderscheiden of overmatige gevoeligheid voor licht vertonen.

Patiënten met achromatopsie in België worden vaak doorverwezen naar gespecialiseerde oogartsen en genetische counselors voor een nauwkeurige diagnose en genetische counseling. Hoewel er momenteel geen genezing is voor achromatopsie, kunnen optische hulpmiddelen zoals gekleurde contactlenzen of een zonnebril met speciale filters helpen om de lichtgevoeligheid te verminderen en de kwaliteit van leven te verbeteren voor mensen die aan deze aandoening lijden.

Nederland

In Nederland is achromatopsie ook een zeldzame genetische aandoening. Hoewel er geen exacte gegevens beschikbaar zijn over de prevalentie van achromatopsie in Nederland, volgt het over het algemeen een vergelijkbaar patroon als in België. Deze aandoening wordt meestal op jonge leeftijd gediagnosticeerd, en patiënten ervaren vaak beperkingen in hun dagelijks leven als gevolg van kleurenblindheid en lichtgevoeligheid.

Net als in België worden mensen met achromatopsie in Nederland doorverwezen naar gespecialiseerde zorgverleners, zoals oogartsen en genetische counselors. Deze professionals kunnen de patiënten helpen bij het beheersen van de symptomen en bieden ondersteuning aan hun families. Bovendien kunnen ze informatie verstrekken over genetische tests en mogelijke behandelingsmogelijkheden, hoewel er momenteel geen volledige genezing voor achromatopsie beschikbaar is.

In beide landen spelen patiëntenverenigingen en onderzoeksgroepen een belangrijke rol in het vergroten van het bewustzijn van achromatopsie en het bevorderen van onderzoek naar nieuwe behandelingen en therapieën. Hoewel achromatopsie een zeldzame aandoening is, blijft de aandacht voor deze genetische aandoening essentieel om de kwaliteit van leven van de getroffen personen te verbeteren en mogelijke doorbraken in de behandeling te stimuleren.

Oorzaken en risicofactoren van achromatopsie

Achromatopsie, ook wel bekend als totale kleurenblindheid, is een zeldzame genetische aandoening die van invloed is op het vermogen om kleuren te zien. Het wordt veroorzaakt door specifieke genmutaties die van invloed zijn op de receptoren in het netvlies van het oog. Hoewel het een erfelijke aandoening is, zijn er ook enkele risicofactoren en onderliggende oorzaken die verband houden met achromatopsie.

Genetische oorzaken

De belangrijkste oorzaak van achromatopsie zijn genetische mutaties. Deze mutaties kunnen zich voordoen in een van de verschillende genen die verantwoordelijk zijn voor het reguleren van de kleurreceptoren in het netvlies. De meest voorkomende genen die bij achromatopsie betrokken zijn, zijn CNGA3, CNGB3, GNAT2 en PDE6C. Deze genen spelen een cruciale rol bij het overbrengen van kleursignalen naar de hersenen. Wanneer er mutaties in deze genen optreden, is het vermogen om kleuren waar te nemen ernstig aangetast, wat leidt tot de symptomen van achromatopsie.

Erfelijkheid

Achromatopsie wordt meestal overgedragen via een autosomaal recessief overervingspatroon, wat betekent dat beide ouders drager moeten zijn van het defecte gen om het aan hun kinderen door te geven. Als beide ouders drager zijn, is er een kans van 25% dat hun kind achromatopsie zal ontwikkelen. Dit verklaart waarom de aandoening vaak voorkomt in families waarin er al eerder gevallen van achromatopsie zijn geweest.

Andere mogelijke oorzaken en risicofactoren

Hoewel genetische mutaties de belangrijkste oorzaak van achromatopsie zijn, zijn er ook andere factoren die van invloed kunnen zijn op de ernst van de aandoening. Bijvoorbeeld:

1. Verschillende genmutaties: Niet alle genmutaties die achromatopsie veroorzaken, zijn gelijk. Sommige mutaties kunnen leiden tot mildere vormen van de aandoening, terwijl andere tot meer ernstige symptomen kunnen leiden.
2. Omgevingsfactoren: Hoewel zeldzaam, kunnen sommige omgevingsfactoren, zoals blootstelling aan bepaalde chemicaliën of straling, het risico op het ontwikkelen van achromatopsie vergroten. Deze gevallen zijn echter uitzonderlijk en vertegenwoordigen een klein deel van de patiënten.
3. Leeftijd van diagnose: De leeftijd waarop achromatopsie wordt gediagnosticeerd, kan ook van invloed zijn op de perceptie van de aandoening. Een vroege diagnose en behandeling kunnen helpen bij het beheersen van symptomen en het verbeteren van de kwaliteit van leven.

In conclusie is achromatopsie hoofdzakelijk het gevolg van genetische mutaties die de werking van kleurreceptoren in het netvlies aantasten. Erfelijkheid speelt een belangrijke rol bij de overdracht van de aandoening, maar er zijn ook andere factoren die de ernst ervan kunnen beïnvloeden. Een grondig begrip van de oorzaken en risicofactoren van achromatopsie is van essentieel belang voor de diagnose, behandeling en ondersteuning van mensen die aan deze aandoening lijden.

Erfelijkheid van genetische aandoening

Achromatopsie is een genetische aandoening die het vermogen om kleuren waar te nemen aanzienlijk beïnvloedt. De erfelijkheid van achromatopsie is een complex en belangrijk aspect van de aandoening, en het begrijpen van de genetische basis ervan is cruciaal voor zowel de diagnose als het behandeling van deze zeldzame aandoening.

Autosomaal recessieve overerving

Achromatopsie wordt meestal overgedragen via een autosomaal recessief overervingspatroon. Dit betekent dat beide ouders drager moeten zijn van het defecte gen dat verantwoordelijk is voor achromatopsie om het aan hun kinderen door te geven. Dragers van één exemplaar van het defecte gen vertonen meestal geen symptomen en hebben een normaal kleurzicht.

Wanneer twee ouders drager zijn, is er een kans van 25% dat hun kind achromatopsie zal ontwikkelen. Dit betekent dat het risico op achromatopsie in een gezin waarin beide ouders drager zijn, aanzienlijk verhoogd is. Het risico is echter kleiner wanneer slechts één ouder drager is, omdat het kind dan alleen een kopie van het defecte gen erft.

Genmutaties bij achromatopsie

Achromatopsie wordt veroorzaakt door mutaties in specifieke genen die betrokken zijn bij de aanmaak van kleurreceptoren in het netvlies van het oog. De meest voorkomende genen die geassocieerd worden met achromatopsie zijn CNGA3, CNGB3, GNAT2 en PDE6C. Deze genen spelen een cruciale rol bij het overbrengen van kleursignalen naar de hersenen.

Deze genmutaties kunnen op verschillende manieren tot achromatopsie leiden, waaronder het verminderen van het aantal functionele kleurreceptoren of het verstoren van hun normale werking. De specifieke mutatie en de ernst ervan kunnen variëren van persoon tot persoon, wat verklaart waarom de symptomen van achromatopsie binnen de getroffen populatie kunnen variëren.

Genetische counseling en diagnose

Vanwege de genetische aard van achromatopsie is genetische counseling van groot belang voor getroffen families. Dit proces omvat genetische tests om de specifieke mutaties te identificeren en biedt informatie en begeleiding over de erfelijkheid van de aandoening. Het kan ouders helpen bij het begrijpen van hun risico op het krijgen van kinderen met achromatopsie en kan hen begeleiden bij beslissingen over gezinsplanning.

Soorten achromatopsie

Achromatopsie, ook wel bekend als totale kleurenblindheid, is een zeldzame genetische aandoening die verschillende vormen kan aannemen. Hoewel alle vormen van achromatopsie resulteren in ernstige beperkingen in het kleurenzicht, zijn er enkele onderscheidende kenmerken en subtypen van de aandoening.

Typische achromatopsie

Dit is de meest voorkomende vorm van achromatopsie en wordt gekenmerkt door de afwezigheid van alle kleurperceptie. Patiënten met typische achromatopsie ervaren de wereld in zwart-wit, met geen enkele mogelijkheid om kleuren waar te nemen. Naast kleurenblindheid hebben ze vaak last van fotofobie (lichtgevoeligheid) en onscherp zicht. Typische achromatopsie wordt meestal veroorzaakt door mutaties in genen zoals CNGA3, CNGB3, GNAT2 en PDE6C.

Atypische achromatopsie

Bij atypische achromatopsie zijn de symptomen vergelijkbaar met die van typische achromatopsie, maar kunnen er enkele subtiele verschillen zijn. In sommige gevallen kunnen patiënten met atypische achromatopsie beperkte kleurwaarneming hebben, wat betekent dat ze sommige kleuren kunnen onderscheiden, zij het zwakker dan mensen met een normaal kleurzicht. De genetische basis van atypische achromatopsie kan ook variëren en kan betrekking hebben op verschillende genen die verantwoordelijk zijn voor kleurreceptoren.

Cone monochromacy (kegelmonochromatie)

Cone monochromacy is een subtype van achromatopsie waarbij er slechts één type kegelreceptor in het netvlies functioneert. Dit resulteert in een beperkte kleurwaarneming, meestal met slechts twee kleuren die enigszins kunnen worden onderscheiden. De meest voorkomende kleurencombinaties zijn blauw-geel of rood-groen. Cone monochromacy kan ook gepaard gaan met fotofobie en verminderde gezichtsscherpte.

Rod monochromacy (staafmonochromatie)

Bij rod monochromacy zijn de kegelreceptoren in het netvlies volledig afwezig of disfunctioneel, waardoor alleen de staafreceptoren overblijven. Hierdoor ervaren patiënten uitsluitend zwart-wit zicht, met geen enkele kleurperceptie. Rod monochromacy gaat vaak gepaard met ernstige lichtgevoeligheid en verminderde gezichtsscherpte, en het is een zeer zeldzame vorm van achromatopsie.

Hoewel deze verschillende subtypen van achromatopsie enkele gemeenschappelijke kenmerken delen, zoals kleurenblindheid en fotofobie, kunnen ze variëren in termen van de ernst van de symptomen en de specifieke genetische oorzaken. Deze subtypen kennen is essentieel voor een nauwkeurige diagnose en het bieden van gepersonaliseerde zorg aan mensen die

Symptomen

Achromatopsie, ook wel totale kleurenblindheid genoemd, wordt gekenmerkt door een reeks specifieke symptomen die het zicht en de visuele ervaring van getroffen personen beïnvloeden. Hoewel de symptomen kunnen variëren in ernst en presentatie, delen mensen met achromatopsie over het algemeen enkele gemeenschappelijke kenmerken.

Kleurenblindheid

Het meest opvallende symptoom van achromatopsie is kleurenblindheid. Mensen met deze aandoening ervaren de wereld in zwart-wit, met volledige afwezigheid van kleurperceptie. Dit betekent dat ze geen onderscheid kunnen maken tussen verschillende kleuren, en alles wordt waargenomen in grijstinten. Deze totale kleurenblindheid is wat achromatopsie onderscheidt van andere vormen van kleurenblindheid, zoals rood-groen kleurenblindheid.

Fotofobie (lichtgevoeligheid)

Een ander veelvoorkomend symptoom van achromatopsie is fotofobie, ofwel overgevoeligheid voor licht. Getroffen personen ervaren vaak ongemak of pijn bij blootstelling aan fel licht, zoals zonlicht of kunstmatige verlichting. Deze fotofobie kan leiden tot het dragen van een zonnebril met speciale filters om het licht te verminderen en de visuele ervaring te verbeteren.

Verminderde gezichtsscherpte

Naast kleurenblindheid en fotofobie hebben mensen met achromatopsie vaak een verminderde gezichtsscherpte. Dit betekent dat ze moeite hebben om scherpe beelden te zien en problemen hebben met scherpstellen. De wereld lijkt vaak vaag en onscherp, wat het dagelijks functioneren kan beïnvloeden.

Nystagmus (oogtrillingen)

Sommige mensen met achromatopsie kunnen nystagmus ervaren, wat oogtrillingen zijn. Deze onwillekeurige bewegingen van de ogen kunnen het gevolg zijn van het onvermogen van het netvlies om stabiele beelden vast te houden. Nystagmus kan het zicht verder verslechteren en leiden tot vermoeidheid en ongemak.

Lage gezichtsscherpte bij weinig licht

Mensen met achromatopsie hebben vaak nog lagere gezichtsscherpte bij weinig licht, zoals ‘s nachts. Dit kan leiden tot nachtblindheid, waarbij het moeilijk is om in donkere omstandigheden te zien en te navigeren.

De ernst van de symptomen kan variëren van persoon tot persoon, zelfs binnen dezelfde subtype van achromatopsie. Sommige mensen ervaren mildere symptomen en kunnen beter met hun aandoening omgaan, terwijl anderen ernstigere beperkingen ondervinden. Een vroege diagnose en gepersonaliseerde zorg zijn essentieel om de levenskwaliteit van mensen met achromatopsie te verbeteren en hen te helpen bij het omgaan met de uitdagingen die deze aandoening met zich meebrengt.

Lichamelijke gevolgen

Achromatopsie is een zeldzame genetische aandoening die niet alleen van invloed is op de visuele waarneming van getroffen personen, maar ook enkele lichamelijke gevolgen met zich mee kan brengen. Deze fysieke consequenties kunnen variëren in ernst en hebben invloed op het dagelijks leven van mensen die aan achromatopsie lijden.

Lichtgevoeligheid en fotofobie

Een van de meest prominente lichamelijke gevolgen van achromatopsie is de ernstige lichtgevoeligheid, ook wel fotofobie genoemd. Patiënten met achromatopsie ervaren vaak ongemak en pijn bij blootstelling aan fel licht, zoals zonlicht of kunstmatige verlichting. Dit kan leiden tot frequente hoofdpijn en vermoeidheid, waardoor buitenshuis activiteiten beperkt kunnen worden.

Bescherming tegen UV-straling

Vanwege hun gevoeligheid voor licht dragen mensen met achromatopsie vaak een zonnebril met speciale filters die UV-straling en fel licht blokkeren. Deze beschermende maatregelen zijn essentieel om oogbeschadiging te voorkomen en om de fotofobie te verminderen.

Beperkte mobiliteit bij nacht

Achromatopsie kan ook leiden tot een beperkte mobiliteit bij nacht. De verminderde gezichtsscherpte bij weinig licht, gecombineerd met nachtblindheid, maakt het moeilijk voor mensen met achromatopsie om ‘s nachts veilig de weg te vinden. Dit kan hun vermogen om zelfstandig activiteiten uit te voeren, zoals autorijden, aantasten.

Oogtrillingen (nystagmus)

Sommige mensen met achromatopsie ervaren nystagmus, wat oogtrillingen zijn. Deze onwillekeurige bewegingen van de ogen kunnen vermoeiend zijn en het lezen en focussen bemoeilijken.

Leermoeilijkheden

Bij kinderen met achromatopsie kunnen lichamelijke gevolgen ook invloed hebben op hun leerproces. De fotofobie en verminderde gezichtsscherpte kunnen het moeilijk maken om schoolborden te zien en lesmateriaal te lezen. Dit kan extra inspanning vereisen en kan leermoeilijkheden veroorzaken.

Sociale en emotionele impact

De lichamelijke gevolgen van achromatopsie kunnen ook een sociale en emotionele impact hebben. Getroffen personen kunnen zich geïsoleerd voelen vanwege hun beperkingen bij activiteiten buitenshuis. Dit kan leiden tot gevoelens van eenzaamheid en een depressie.

Psychische gevolgen

Achromatopsie, of totale kleurenblindheid, heeft niet alleen lichamelijke gevolgen, maar kan ook aanzienlijke psychische gevolgen hebben. De emotionele en psychologische aspecten van leven met achromatopsie kunnen een diepgaande invloed hebben op het welzijn van personen en hun algehele kwaliteit van leven.

Zelfbeeld en zelfvertrouwen

Mensen met achromatopsie kunnen worstelen met hun zelfbeeld en zelfvertrouwen vanwege hun visuele beperking. Het onvermogen om kleuren waar te nemen en de afhankelijkheid van optische hulpmiddelen zoals een zonnebril kunnen bijdragen aan gevoelens van anders zijn. Dit kan leiden tot een verminderd zelfvertrouwen en zelfrespect, vooral tijdens de kindertijd en adolescentie wanneer peerbeoordeling vaak van groot belang is.

Sociale isolatie

De lichtgevoeligheid en verminderde gezichtsscherpte geassocieerd met achromatopsie kunnen leiden tot sociale isolatie. Getroffen personen vermijden soms fel licht en buitenshuis activiteiten, wat kan leiden tot een gebrek aan sociale interactie en deelname aan gemeenschapsactiviteiten. Dit kan gevoelens van eenzaamheid en isolatie versterken.

Emotionele stress en angst

Leven met achromatopsie kan leiden tot emotionele stress en angst, vooral bij nieuwe of onbekende situaties. De noodzaak om voortdurend rekening te houden met lichtomstandigheden en het gebruik van low vision-hulpmiddelen kan spanning en angst veroorzaken. De behandeling van de aandoening kan leiden tot aanhoudende emotionele stress.

Depressie

De langdurige uitdagingen en beperkingen die gepaard gaan met achromatopsie kunnen bij sommige personen een depressie veroorzaken of verergeren. De gevoelens van hopeloosheid, sociale isolatie en het gevoel anders te zijn, kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van neerslachtige symptomen.

Aanpassingsproblemen

Achromatopsie vereist vaak aanpassing aan een wereld die niet is ontworpen met de behoeften van kleurenblinde mensen in gedachten. De stress van het aanpassen aan verschillende lichtomstandigheden, de weg vinden in een kleurrijke omgeving, en het vinden van geschikte onderwijs- en werkplekken kunnen aanpassingsproblemen veroorzaken.

De psychische gevolgen van achromatopsie kunnen van persoon tot persoon variëren. Sommige personen kunnen veerkrachtiger zijn en effectieve copingmechanismen ontwikkelen om met deze uitdagingen om te gaan. Anderen hebben echter mogelijk professionele psychologische ondersteuning en sociale steun nodig om hun mentale welzijn te bevorderen en de psychische gevolgen van achromatopsie te behandelen. Het vergroten van het bewustzijn en het bevorderen van inclusie en acceptatie zijn cruciale stappen in het ondersteunen van mensen met achromatopsie bij het omgaan met de psychische aspecten van hun aandoening.

Diagnose en (oog)onderzoeken van achromatopsie

Het diagnosticeren van achromatopsie vereist een grondige evaluatie van de visuele symptomen en het uitvoeren van specifieke oogonderzoeken. Omdat achromatopsie een genetische aandoening is, spelen genetische tests ook een cruciale rol bij de definitieve diagnose. Hieronder volgt een overzicht van de diagnostische stappen en onderzoeken die worden gebruikt om achromatopsie vast te stellen:

Anamnese en symptomen

De eerste stap in de diagnose van achromatopsie is het verzamelen van een gedetailleerde medische geschiedenis en het bespreken van de visuele symptomen van de patiënt. Artsen zullen vragen stellen over kleurperceptie, fotofobie, gezichtsscherpte en eventuele andere gerelateerde problemen.

Oogonderzoek

Een grondig oogonderzoek is essentieel voor de diagnose van achromatopsie. Dit omvat het meten van de gezichtsscherpte en het onderzoeken van de oogbol, het netvlies en de oogzenuw. Oogartsen kunnen specifieke tekenen van achromatopsie detecteren, zoals abnormale oogbewegingen (nystagmus) en veranderingen in de structuur van het netvlies.

Kleurenzientesten

Kleurzientesten worden uitgevoerd om de ernst van kleurenblindheid vast te stellen. Patiënten met achromatopsie zullen meestal geen kleuren kunnen waarnemen en kunnen moeite hebben met het onderscheiden van kleurtonen.

Elektroretinogram (ERG)

Een Elektroretinogram (ERG) is een diagnostische test waarbij elektrische activiteit in het netvlies wordt gemeten. Bij mensen met achromatopsie is de reactie van het netvlies op licht vaak abnormaal en kan deze test helpen om de aandoening te bevestigen.

Genetische onderzoeken

Genetische tests spelen een cruciale rol bij de diagnose van achromatopsie. Door middel van genetische screening kunnen artsen de specifieke genmutaties identificeren die verantwoordelijk zijn voor de aandoening. Dit helpt niet alleen bij de bevestiging van de diagnose, maar kan ook informatie verschaffen over het overervingspatroon van achromatopsie en de genetische risico’s voor andere familieleden.

Differentiële diagnose

Aangezien sommige van de symptomen van achromatopsie overlappen met andere oogaandoeningen, is het belangrijk om een differentiële diagnose uit te voeren. Dit betekent dat artsen andere mogelijke oorzaken van vergelijkbare symptomen uitsluiten voordat ze een definitieve diagnose stellen.

Het stellen van een nauwkeurige diagnose van achromatopsie vereist vaak een multidisciplinaire aanpak, waarbij oogartsen, genetici en andere specialisten betrokken zijn. Zodra de diagnose is bevestigd, kan de patiënt worden doorverwezen naar gespecialiseerde zorgverleners en genetische counselors om de aandoening te behandelen en passende ondersteuning te bieden.

Behandelingen

Achromatopsie vereist een zorgvuldige benadering van behandelingen die gericht zijn op het verbeteren van de levenskwaliteit. De behandeling van achromatopsie omvat zowel een medische behandeling om visuele symptomen te behandelen als psychische ondersteuning om de emotionele gevolgen aan te pakken.

Medische behandelingen

• Optische hulpmiddelen: Het dragen van een zonnebril met speciale filters om UV-straling en fel licht te blokkeren is vaak de eerste stap in het behandelen van fotofobie bij mensen met achromatopsie. Een donkere zonnebril met lichtfiltering kan het comfort van patiënten verbeteren en de lichtgevoeligheid verminderen.
• Contactlenzen: Speciale contactlenzen met ingebouwde filters kunnen sommige mensen met achromatopsie helpen bij het verbeteren van hun gezichtsscherpte en het beperken van de hoeveelheid licht die het oog bereikt. Deze lenzen kunnen de visuele ervaring enigszins aanpassen.
• Low vision-revalidatie: Low vision-revalidatieprogramma’s (BE en NL) kunnen nuttig zijn voor mensen met achromatopsie om hen te helpen bij het leren omgaan met hun verminderde gezichtsscherpte. Dit omvat het aanleren van technieken en hulpmiddelen om dagelijkse activiteiten te vergemakkelijken.
• Ondersteunende technologieën: Met de vooruitgang in technologie zijn er nu hulpmiddelen beschikbaar, zoals beeldvergrotingssoftware, spraakgestuurde apparaten en mobiele apps, die mensen met achromatopsie kunnen ondersteunen bij verschillende taken, van lezen tot navigeren.

Psychische ondersteuning en behandelingen

• Psychotherapie: Mensen met achromatopsie kunnen baat hebben bij psychologische counseling om de emotionele impact van de aandoening aan te pakken. Counseling kan helpen bij het omgaan met gevoelens van depressie, angst en isolatie.
• Steungroepen: Deelname aan steungroepen (BE en NL) voor mensen met achromatopsie (zoals Achromatopsie Nederland) kan een waardevolle bron van steun en begrip bieden. Het delen van ervaringen met anderen die dezelfde uitdagingen doormaken, kan het gevoel van eenzaamheid verminderen en een gevoel van gemeenschap bevorderen.
• Onderwijs en bewustwording: Voor mensen met achromatopsie is educatie over de aandoening en bewustwording belangrijk. Dit kan helpen bij het verminderen van stigmatisering en het vergroten van begrip en acceptatie.
• Familiale ondersteuning: Het betrekken van de partner, familieleden en dierbaren bij de zorg en ondersteuning van mensen met achromatopsie kan een belangrijke rol spelen in het bevorderen van hun psychisch welzijn.

Hoewel er geen definitieve genezing is voor achromatopsie, kunnen deze medische en psychische behandelingen aanzienlijk bijdragen aan het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen die aan de aandoening lijden. Een holistische benadering, waarbij zowel de medische als de psychische aspecten worden aangepakt, is vaak de meest effectieve manier om met achromatopsie om te gaan.

Prognose van volledige oogziekte

De prognose voor mensen met achromatopsie kan variëren afhankelijk van verschillende factoren, waaronder de ernst van de aandoening, de beschikbaarheid van behandelingen en de mate van psychosociale ondersteuning. Hier volgt een overzicht van de prognose en het verwachte beloop van achromatopsie:

Variabiliteit in symptomen

De symptomen van achromatopsie kunnen variëren van mild tot ernstig, zelfs bij mensen met dezelfde genetische mutatie. Sommige personen kunnen beter omgaan met hun beperkingen en ervaren mogelijk minder hinder in hun dagelijks leven, terwijl anderen aanzienlijke uitdagingen kunnen tegenkomen. De variabiliteit in symptomen heeft invloed op de prognose en de levenskwaliteit van getroffen personen.

Behandeling van symptomen

Hoewel er geen definitieve genezing is voor achromatopsie, kunnen medische behandelingen en optische- en low vision-hulpmiddelen de symptomen beheersbaar maken. Zonnebrillen met speciale filters, contactlenzen en low vision-revalidatieprogramma’s kunnen de lichtgevoeligheid verminderen en de gezichtsscherpte verbeteren. Deze behandelingen kunnen de levenskwaliteit verbeteren en de prognose gunstig beïnvloeden.

Psychologische ondersteuning

De psychische gevolgen van achromatopsie, zoals depressie, angst en sociale isolatie, kunnen een belangrijke rol spelen bij de prognose. Psychologische ondersteuning, inclusief counseling en deelname aan steungroepen, kan mensen met achromatopsie helpen bij het omgaan met de emotionele aspecten van hun aandoening en hun algehele welzijn verbeteren.

Educatie en bewustwording

Educatie over achromatopsie en bewustwording in de samenleving kunnen ook de prognose beïnvloeden. Het vergroten van begrip en acceptatie in de maatschappij kan bijdragen aan een positieve omgeving voor mensen met achromatopsie, waardoor ze beter kunnen deelnemen aan het dagelijks leven en zich minder geïsoleerd voelen.

Levensstijl aanpassingen

Het aanpassen van de levensstijl aan de behoeften van achromatopsie is essentieel. Dit kan onder meer het vermijden van fel licht en het gebruik van technologische hulpmiddelen omvatten. Deze aanpassingen kunnen de mate van lichtgevoeligheid verminderen en de algehele levenskwaliteit verbeteren.

In conclusie is de prognose van achromatopsie afhankelijk van verschillende factoren, waaronder de ernst van de symptomen, de beschikbaarheid van behandelingen en de mate van psychosociale ondersteuning. Met de juiste aanpak en ondersteuning kunnen mensen met achromatopsie een bevredigend en vervullend leven leiden, ondanks de uitdagingen die de aandoening met zich meebrengt. Het is van vitaal belang dat zowel medische professionals als de samenleving als geheel zich inzetten voor het verbeteren van de levenskwaliteit en de prognose van mensen met achromatopsie.

Complicaties

Achromatopsie is een genetische aandoening die diverse complicaties met zich mee kan brengen. Deze complicaties zijn het gevolg van de visuele en lichamelijke symptomen die gepaard gaan met de aandoening en kunnen de dagelijkse levenskwaliteit van getroffen personen beïnvloeden. Hieronder worden enkele van de mogelijke complicaties van achromatopsie beschreven:

Verminderde levenskwaliteit

Achromatopsie kan een aanzienlijke impact hebben op de levenskwaliteit van mensen die eraan lijden. De beperkingen in kleurenzicht, lichtgevoeligheid en gezichtsscherpte kunnen leiden tot beperkingen bij dagelijkse activiteiten, zoals lezen, werken en deelnemen aan sociale evenementen. Dit kan leiden tot gevoelens van frustratie en isolatie.

Beperkingen in mobiliteit

Mensen met achromatopsie kunnen problemen ondervinden bij het navigeren en zich verplaatsen in verschillende omgevingen, vooral bij weinig licht. Nachtblindheid kan de mobiliteit beperken en risico’s met zich meebrengen bij het besturen van voertuigen of bij het lopen op onbekende terreinen.

Psychosociale gevolgen

De psychosociale gevolgen van achromatopsie omvatten gevoelens van depressie, angst en sociale isolatie. Het onvermogen om kleuren waar te nemen en de noodzaak van constante lichtbescherming kunnen leiden tot emotionele stress en een verminderd gevoel van eigenwaarde.

Afhankelijkheid van hulpmiddelen

Optische en low vision-hulpmiddelen

Mensen met achromatopsie zijn vaak afhankelijk van allerlei  hulpmiddelen zoals speciale zonnebrillen en contactlenzen met filters. Hoewel deze hulpmiddelen de symptomen kunnen verlichten, kunnen ze ook als belastend worden ervaren en vereisen ze constante zorg en onderhoud.

Kleurherkenningsapps

Er zijn mobiele apps beschikbaar die kleuren kunnen herkennen en herkennen door middel van de camera van een smartphone. Deze apps kunnen nuttig zijn bij het kiezen van kleding, selecteren van producten en het onderscheiden van kleuren in de omgeving.

Kleurfilters voor beeldschermen

Voor computergebruikers zijn er softwaretoepassingen beschikbaar waarmee je kleuren op je beeldscherm kunt aanpassen om ze gemakkelijker waarneembaar te maken. Deze filters kunnen helpen bij het lezen van online inhoud en het gebruik van softwareprogramma’s.

Kleurendetector

Draagbare kleurendetectoren zijn kleine apparaten die je op een oppervlak kunt richten om de kleur te bepalen. Ze kunnen handig zijn bij het kiezen van kleding of bij het winkelen.

Optische hulpmiddelen voor slechtzienden

Naast contactlenzen en brillen met speciale filters zijn er geavanceerdere optische hulpmiddelen beschikbaar voor mensen met achromatopsie, zoals telescoopbrillen en andere vergrotingshulpmiddelen die kunnen helpen bij het verbeteren van de gezichtsscherpte.

Onderwijs- en werkgerelateerde uitdagingen

Kinderen met achromatopsie kunnen problemen ondervinden in het onderwijs, zoals moeite met het lezen van schoolborden en lesmateriaal. Volwassenen kunnen beperkingen ondervinden bij het vinden en behouden van werk, afhankelijk van de aard van hun beroep.

Psychische gezondheidsproblemen

De emotionele stress en uitdagingen die gepaard gaan met achromatopsie kunnen bij sommige personen leiden tot psychische gezondheidsproblemen, zoals depressie en angststoornissen.

Sociale barrières

Mensen met achromatopsie kunnen geconfronteerd worden met sociale barrières en stigma’s, wat hun vermogen om volledig deel te nemen aan de samenleving kan beperken.

Preventie van achromatopsie

Achromatopsie is een genetische aandoening die wordt veroorzaakt door erfelijke genmutaties, en er is momenteel geen bekende manier om de aandoening te voorkomen bij mensen die al drager zijn van de betrokken genen. Omdat achromatopsie wordt overgedragen via autosomaal recessieve of autosomaal dominante overerving, kan preventie zich meer richten op genetische counseling en bewustwording. Hier zijn enkele aandachtspunten met betrekking tot de preventie van achromatopsie:

Genetische counseling

Voor paren met een familiegeschiedenis van achromatopsie of die drager zijn van het defecte gen, kan genetische counseling van onschatbare waarde zijn. Dit houdt in dat paren worden voorgelicht over hun genetische risico’s en de kans op het doorgeven van de aandoening aan hun nageslacht. Genetische counselors kunnen paren helpen begrijpen welke testen beschikbaar zijn en welke opties er zijn voor prenatale diagnostiek.

Prenatale diagnostiek

Voor paren met een bekend risico op het krijgen van een kind met achromatopsie, kan prenatale diagnostiek worden overwogen. Dit omvat procedures zoals chorionvillusbiopsie (CVS) of vruchtwaterpunctie om de genetische status van de foetus te bepalen. Als de foetus het defecte gen draagt, kunnen ouders beslissen over verdere stappen in overleg met medische professionals.

Bewustwording en educatie

De bewustwording over achromatopsie en genetische aandoeningen in het algemeen vergroten is belangrijk. Dit kan mensen aanmoedigen om genetische counseling te zoeken als ze een verhoogd risico hebben en om familieleden bewust te maken van de aandoening als er gevallen in de familie voorkomen.

Onderzoek en behandelingsopties

Onderzoek naar achromatopsie en genetische therapieën bevindt zich nog in een vroeg stadium, maar er zijn veelbelovende ontwikkelingen op dit gebied. Door het ondersteunen van genetisch onderzoek en ontwikkeling van behandelingsopties, kunnen wetenschappers mogelijk toekomstige preventiemogelijkheden ontdekken.

Hoewel er momenteel geen directe preventiemethode is voor achromatopsie bij mensen die al drager zijn van de genetische mutatie, zijn genetische counseling en bewustwording cruciale stappen om de aandoening te behandelen en mogelijke risico’s te begrijpen. Het ondersteunen van onderzoek en het bevorderen van toegang tot genetische diagnostiek zijn ook belangrijke bijdragen aan de preventie en het begrip van achromatopsie.

Omgaan met achromatopsie in het dagelijks leven

Leven met achromatopsie kan uitdagend zijn. Het behandelen van de visuele beperking en de impact ervan op het dagelijks leven vereist aanpassingsvermogen, educatie en de juiste ondersteuning. Hier zijn enkele belangrijke aspecten van het omgaan met achromatopsie in het dagelijks leven:

Bescherming tegen fel licht

Lichtgevoeligheid is een van de meest prominente symptomen van achromatopsie. Een zonnebril met speciale filters die UV-straling en fel licht blokkeert, is essentieel om comfortabel buiten te kunnen zijn. Een breedgerande hoed kan ook extra bescherming bieden.

Gebruik van aangepaste bril en contactlenzen

Sommige mensen met achromatopsie dragen speciale contactlenzen of een bril met ingebouwde filters om hun gezichtsscherpte te verbeteren en licht te filteren. Raadpleeg een oogarts om te bepalen of deze opties geschikt zijn en welke het beste bij je behoeften passen.

Onderwijs en beroepskeuze

Voor kinderen met achromatopsie is het belangrijk om met leerkrachten en onderwijsspecialisten samen te werken om aanpassingen in het klaslokaal te bespreken, zoals zitplaatsen dicht bij het bord en het gebruik van vergrotingshulpmiddelen. Voor volwassenen kan het selecteren van een beroep dat geschikt is voor hun visuele beperking van belang zijn.

Technologische hulpmiddelen

Diverse technologische hulpmiddelen, zoals beeldvergrotingssoftware, tekst-naar-spraakprogramma’s en apps voor kleurherkenning, kunnen nuttig zijn bij dagelijkse taken. Het is de moeite waard om deze hulpmiddelen te verkennen en te leren gebruiken.

Sociale en psychologische ondersteuning

Omgaan met achromatopsie kan emotioneel uitdagend zijn. Het zoeken naar psychologische ondersteuning, zoals counseling of deelname aan steungroepen voor mensen met een visuele handicap, kan helpen bij het behandelen van de psychosociale aspecten van de aandoening.

Zelfbewustzijn en zelfvertrouwen

Zelfbewustzijn en zelfvertrouwen zijn van groot belang. Achromatopsie is een deel van je identiteit, maar niet je volledige persoonlijkheid definieert. Door positieve zelfwaardering en zelfvertrouwen te cultiveren, kan je beter omgaan met de uitdagingen.

‘s Nachts de weg vinden

Aangezien achromatopsie nachtblindheid kan veroorzaken, is extra voorzichtigheid geboden bij het vinden van de weg in het donker. Verlichting en hulpmiddelen zoals een zaklamp kunnen helpen bij de veilige mobiliteit ‘s nachts.

Familie en ondersteuing

Betrek je partner, familieleden, vrienden en je reis met achromatopsie. Je behoeften en uitdagingen delen, kan begrip en steun bevorderen.

Omdat ik een wetenschapper ben die gespecialiseerd is in het menselijk zicht en zelf aan achromatopsie lijd, heb ik op verzoek van vrienden en collega’s de taak op mij genomen om mijn persoonlijke ervaringen neer te schrijven en uit te leggen hoe ik omga met mijn handicap. Hiervoor baseer ik me deels op herinneringen van mezelf en familieleden. Informatie die gedocumenteerd is of bevestigd wordt door andere bronnen, probeer ik te scheiden van persoonlijke anekdotes. Ik neem ook informatie op uit gesprekken met andere achromaten, maar enkel als aanvulling of ter verduidelijking van mijn eigen ervaringen.

Mijn herinneringen kunnen verbogen zijn met de jaren en zullen niet steeds even precies zijn of overeenstemmen met die van andere kleurenblinden. Ik hoop echter dat dit verslag zowel voor wetenschappers als voor de gemiddelde lezer een tipje van de sluier kan oplichten; niet enkel de manier waarop achromatopsie (totale kleurenblindheid) en ‘staafjeszicht’ beleefd worden – onderwerpen die zelden door de vakliteratuur belicht worden -, maar ook de praktische problemen en obstakels die ondervonden worden door iemand die aan achromatopsie lijdt.

Een korte biografie

Geboorte en de weken daarop

Ik werd geboren op 11 november 1942 in Oslo, Noorwegen als het eerste kind van Kjell Nordby (28/11/1914 – 30/3/1987) en Mary Camilla Nordby (21/12/1914). De zwangerschapsperiode en de geboorte verliepen probleemloos. Mijn geboortegewicht was 3,845 gram en ik was 510 mm groot. Er zijn foto’s en documenten die ervan getuigen dat ik over het algemeen een gezonde baby was en dat ik normaal evolueerde. Behalve over een verkorting van de pylorus (die snel genas), moesten mijn ouders zich tijdens het eerste half jaar weinig zorgen maken over mijn gezondheid.

Mijn ouders werden geboren met een normaal zicht en – inderdaad – een perfect kleurenzicht. Ik heb hen getest m.b.v. de Ishihara- en de Sterberg pseudo-isochromatische test, en mijn vader ook met de Farnsworth 100 Hue test. Ze reageerden beiden normaal. Ik heb een zus (8/10/1943) en een broer (5/10/1945) die, net als ikzelf, volledig kleurenblind zijn. Dit werd bevestigd door de anomaloscoop.

Hoewel de mogelijkheid niet helemaal uitgesloten mag worden, is er geen bewijs van bloedverwantschap tussen mijn ouders. Mijn grootmoeders langs moeders en vaders kant waren beiden afkomstig van hetzelfde kuststadje in Zuid-Noorwegen, maar er is niets met zekerheid geweten over een verwantschap tussen de families. Als er al een verwantschap bestaat, dan moet dat minstens van vier generaties terug stammen.

De meest verbreide opinie – toen en vandaag – is dat typische, totale kleurenblindheid met verminderde gezichtsscherpte geen erfelijke oorsprong heeft die tot uiting komt door een dominante eigenschap van de tweede ouder.

De statistische waarschijnlijkheid, volgens Mendel’s erfelijkheidswet, dat elk kind binnen een gezin een recessief kenmerk meekrijgt van ouders die de afwijking niet hebben, is bijzonder klein.

Over het algemeen, en aangenomen dat slechts één gen verantwoordelijk is, kan één op de vier kinderen van heterozygotische ouders homozygotisch zijn en een recessieve, geërfde eigenschap hebben.

In geen enkele familietak is een gedocumenteerd geval van achromatopsie bekend. Er zijn wel geruchten over een tante van mijn grootmoeder die, volgens de overlevering, ‘erg zwakke ogen’ had en zich zelden buiten begaf in het volle daglicht. Ondanks deze (suggestieve) symptomen kan een dergelijk geval niet zomaar aanvaard worden als een geval van achromatopsie. Er is immers geen enkel oftalmologisch verslag bekend – hoogstwaarschijnlijk is er nooit een medisch oogonderzoek uitgevoerd – en de symptomen kunnen verschillende oorzaken hebben (bijvoorbeeld een netvliesontsteking die wel eens voorkomt bij diabetici).

Volgens mijn ouders kon ik drie weken na de geboorte mijn ogen al controleren en me fixeren op een punt. Op foto’s die slechts een paar weken na mijn geboorte genomen werden, ben ik te zien met opengesperde ogen en is er geen enkel teken van halfgesloten ogen bij fel licht. Er werd in die periode niets ongewoons opgemerkt over mijn visueel gedrag (bijvoorbeeld lichtschuwheid of snelle oogbewegingen).

Omwille van gevechten in Noorwegen vluchtten mijn ouders in mei 1943 naar Zweden. Ik was toen 6 maanden oud. Een maand of twee later merkten mijn ouders op dat ik een vreemd symptoom ontwikkeld had: mijn ogen begonnen trillend van de ene naar de andere kant te bewegen (horizontale; pendulaire nystagmus) en mijn oogbewegingen werden onregelmatiger. Ik knipperde voortdurend, hield mijn ogen gedeeltelijk gesloten en tuurde, bij fel licht, door de smalle spleetjes tussen mijn oogleden. Dat was iets wat ik daarvoor nooit gedaan had. Volgens mijn moeder had ik eerder zelfs recht in de zon gekeken, zonder enig teken van pijn. Zij had me er dan van weggedraaid omdat ze wilde voorkomen dat ik mijn ogen zou beschadigen. Dit uitzonderlijke gedrag werd ook gemeld door de moeders van andere achromaten. Er was zelfs een moeder die geloofde dat het staren naar de zon de ogen van haar zoon beschadigd zou hebben en dat dat de oorzaak was van zijn achromatopsie en lage gezichtsscherpte.

Nadat we een aantal dokters en oogartsen bezocht hadden die geen verklaring voor de symptomen konden geven, raadpleegden mijn ouders uiteindelijk een prestigieuze professor in de oogheelkunde (niemand in de familie kan zich zijn naam herinneren). ‘Erfelijke, volledige achromatopsie met bijkomende horizontale pendulaire nystagmus, lichtschuwheid en verminderde gezichtsscherpte’ was de diagnose. Hij stelde ook vast dat ik verziend was en een lichte vorm van astigmatisme had. Toen ik negen maanden was, kreeg ik mijn eerste bril. De glazen moeten een sterkte van zo’n +3 diopter gehad hebben en een verticale cilinder van 1 diopter.

Mijn ouders werd verteld dat ik ernstig visueel gehandicapt was, volledig kleurenblind en dat mijn restvisie zo laag was dat ik nooit zou kunnen lezen of schrijven. Ze kregen ook te horen dat ik naar een blindeninstituut zou moeten, dat ik er braille zou moeten leren en dat ik in het beste geval opgeleid zou kunnen worden in één van de typische blindenberoepen (zoals pianostemmer of telefonist). Later zou moeten blijken dat de professor het bij het foute eind had toen hij deze voorspellingen maakte, maar nu loop ik op de feiten vooruit.

Na vijandigheden tijdens de oorlog besloten mijn ouders in Zweden te blijven. Omwille van mijn vaders werk verhuisden we vaak: we woonden in Stockholm, in Gothenburg, in het kleine dorpje Töreboda en opnieuw in Stockholm tot de zomer van 1954 toen zijn werk hem verplichtte om naar Caracas, Venezuela te verhuizen. Daarna keerden we weer terug naar Noorwegen en vestigden we ons definitief in Oslo.

Vroege kinderjaren

Mijn eerste herinneringen lijken allemaal wat te maken te hebben met de avond of de nacht, of ze spelen zich binnen af. Voor zover ik me kan herinneren, heb ik fel licht en direct zonlicht steeds zoveel mogelijk vermeden. Foto’s die van mijn broer, mijn zus en mij genomen zijn tijdens onze kinderjaren, tonen ons meestal met bijna gesloten ogen en wegkijkend van de zon – tenzij de fotograaf ons uitdrukkelijk vroeg om in die richting te kijken. Als kind koos ik ervoor om binnen te spelen met gesloten gordijnen, in de kelder, op zolder, in de schuur of buiten wanneer het bewolkt was, bij schemering of ‘s nachts.

Toen ik vijf was, woonden we in Gothenburg, en vanaf dan zijn mijn herinneringen veel helderder. Nu breidden mijn activiteiten zich uit tot buiten de grenzen van het huis en de tuin naar nieuwe plaatsen in het dorp. Ik ontwikkelde een systeem om gemakkelijk de weg terug te vinden dat ik nog steeds gebruik. Een huizenblok vormde het uitgangspunt: ik wist mezelf steeds te oriënteren binnen één blok. Wanneer ik verder weg ging, bestond het systeem erin het aantal straten te tellen dat ik overstak, bij te houden hoe vaak ik links of rechts had ingeslagen en het tellen van het aantal deuren of winkels op mijn weg. Eigenlijk bewaarde ik in mijn hoofd een ‘mentaal-topologische kaart’ van het traject dat ik aflegde. Als ik terugkeerde, herhaalde ik gewoon de stappen waarbij ik steeds de tegengestelde richting insloeg en de straten telde die ik overgestoken had.

Ik leerde ook om verschillende belangrijke oriëntatiepunten als parken, kruispunten, kerken, torens, tunnels en bruggen te gebruiken als controlepunten tijdens het traject. Zelfs vandaag nog vind ik het veel eenvoudiger om me te oriënteren in steden met rivieren, kanalen, tramsporen, bovengrondse spoorwegrails en andere opvallende en eenvoudig te identificeren ‘grenzen’ die een stad verdelen in kleinere gebieden. Ik kan me niet herinneren dat ik ooit de weg kwijtgeraakt ben bij het terugkeren van een plaats die ik eerst zelf gevonden had. Wel is het een stuk moeilijker om de weg te onthouden wanneer er andere mensen met je meereizen, zeker per auto.

Toen ik vijf was deed ik mijn ouders bijna geloven dat ik kon lezen. Mijn vader en moeder lazen ons vaak verhalen en sprookjes voor en dat fascineerde me sterk. Ik had een plaatjesboek met daarin enkele regels tekst per pagina die ik, door het vele voorlezen, uit het hoofd kende. Met het boek op normale leesafstand van mijn ogen, waarbij ik natuurlijk de afzonderlijke letters haast niet kon onderscheiden, las ik er luid en duidelijk uit voor. De regels volgde ik met mijn ogen en de bladzijden sloeg ik precies op het juiste moment om. Ik viel uiteindelijk door de mand doordat ik per ongeluk twee bladzijden tegelijkertijd omsloeg en verder las voor ik die fout inzag. De drang om ‘de kunst van het lezen’ te beheersen heeft me nooit losgelaten.

Schooljaren

Toen de periode aanbrak dat ik naar school moest, woonden we in Töreboda, een klein dorpje ergens tussen Stockholm en Gothenburg. In Zweden is het verplicht om te beginnen aan de lagere school in het jaar waarin het kind zeven wordt. De dichtstbijzijnde school voor blinden en slechtzienden was in Stockholm. Mijn ouders wilden me niet op internaat sturen op zo’n jonge leeftijd en, tegen het advies van de professor in, werd er beslist dat ik moest proberen om de lessen op een gewone school te volgen en te ondervinden of ik mee kon met de rest. Zo startte ik in de zomer van 1948 in de eerste klas van de gemeentelijke lagere school van Töreboda.

Nu werd het me duidelijk dat mijn zicht anders was dan dat van de andere kinderen. Zij konden dingen zien die ik niet zag. Zo konden ze elkaar herkennen vanaf een afstand, rijpe besjes plukken uit de bomen, op een afstand nummerborden van auto’s lezen etc. Ze konden ook deelnemen aan sportactiviteiten, vooral balsporten, en dat kon ik niet. Een bal raken met een raket of een bal vangen die me toegeworpen wordt, lukt me haast nooit, enkel in de meest optimale lichtomstandigheden zoals in het halfdonker. Wanneer er ploegen gevormd moesten worden, was ik altijd de laatste die gekozen werd.

Ik moet een lastige leerling geweest zijn; nieuwsgierig over alles wat er om me heen gebeurde en praatziek. Ik probeerde altijd situaties te vermijden waarin mijn zicht me zou beletten om goede prestaties te leveren. Ik kende wel alle letters van het alfabet, maar ik leerde in de eerste en tweede klas niet echt behoorlijk lezen.

De schoolboeken waren gedrukt in een normale lettergrootte en er was niemand die eraan gedacht had om me boeken te bezorgen in extra grote druk – als zulke boeken in die tijd al bestaan zouden hebben. Ook was het bij niemand opgekomen om me een vergrootglas te geven. Mijn brillenglazen, die intussen verhoogd waren naar een dioptrie van +6, waren niet sterk genoeg voor me om gemakkelijk kleine tekst te kunnen lezen.

Omdat ik de letters in normale druk niet goed van elkaar kon onderscheiden, begon ik weer gebruik te maken van mijn oude leestrucje en bracht het zelfs naar nieuwe en ongeëvenaarde hoogten. Ik had een heel scherp geheugen ontwikkeld en meestal was het voldoende voor me wanneer een klasgenoot of iemand uit het gezin de leerstof een keer of twee luidop voorlas zodat ik ze kon onthouden en reproduceren. In de klas vertoonde ik daardoor een redelijk overtuigend ‘leesgedrag’.

In mijn vroege schooljaren deed ik een belangrijke ontdekking die de moeite waard is om te vermelden. Als een extra hulp bij het leren van het alfabet, plaatste de leraar grote kaarten, elk met een letter erop gedrukt, in een rijtje op het schoolbord. Om een onderscheid te kunnen maken tussen klinkers en medeklinkers hadden ze verschillende kleuren: de klinkers waren rood en de medeklinkers zwart. Ik zag geen enkel verschil tussen die kleuren en begreep niet wat de leraar bedoelde. Tot op een vroege herfstochtend toen het licht uit was in de klas en ik plots opmerkte dat sommige letters, vooral de A, E, I, O, U, Y, Å, Ä en de Ö, donkergrijs leken terwijl de anderen nog steeds zwart waren. Deze ervaring leerde me dat kleuren er anders uit kunnen zien in andere lichtbronnen en dat dezelfde kleur overeenkomt met verschillende grijstinten bij verschillende soorten verlichting.

Een vaak terugkerende ‘pesterij’ tijdens mijn jeugd, en zelfs later nog, was het moeten benoemen van kleuren van dassen, veters, schorten en andere veelkleurige kledingstukken door mensen die het vermakelijk vonden dat ik dat niet kon. Als kleine jongen was het niet gemakkelijk om te ontsnappen aan deze situaties. Louter als voorzorgsmaatregel leerde ik daarom steeds de kleuren van de kleren die ik droeg en de dingen rondom me, uit het hoofd. Uiteindelijk leerde ik een paar regels voor ‘correct kleurgebruik’ en de meest waarschijnlijke kleur van allerlei voorwerpen. Zo leerde ik bijvoorbeeld dat glas dat er erg donker uitzag meestal kobaltblauw was, glas dat er lichter uitzag meestal groen was etc. Op deze manier kon ik mensen beetnemen en ze doen geloven dat ik wel kleuren kon zien, waardoor ze ophielden met die pesterijen. Er was zelfs een familievriend die werkelijk geloofde dat mijn onvermogen om kleuren correct te benoemen, ontstaan was doordat mijn ouders nooit de moeite genomen zouden hebben om me de namen van de kleuren aan te leren. Zij hebben me echter vaak, maar tevergeefs, proberen aan te leren hoe kleuren benoemd worden, maar moesten uiteindelijk toegeven dat ik dat niet kon.

Toen ik acht was, kreeg mijn drie jaar jongere zus een fietsje. Dat vond ik behoorlijk onweerstaanbaar en al vlug leerde ik er zelf mee rijden. In het begin durfde ik er enkel een blokje mee om te rijden, waarbij ik steeds links hield en ook enkel linksaf sloeg (in Zweden is het verplicht om links te rijden). Maar zodra ik meer zelfvertrouwen kreeg, breidde ik het terrein uit. In het vooroorlogse Zweden was er erg weinig verkeer en in het dorp zagen we nauwelijks meer dan enkele auto’s per dag. Het meeste transport gebeurde nog met paard en wagen en het wegdek liet snel rijden niet toe. Met de fiets rijden bracht dus, ondanks mijn visuele handicap, weinig noemenswaardig gevaar met zich mee.

‘s Ochtends stond ik soms vroeg op, ‘leende’ de fiets en bezocht vergelegen boerderijen, kleiputten, bouwwerven, fabrieken, treinstations en alle mogelijke andere interessante plaatsen. Als ik niet weggejaagd werd, bleef ik soms wel uren ter plaatse. Mijn nieuwsgierigheid was grenzeloos en ik leerde veel wonderlijke dingen: hoe bakstenen worden gemaakt, de werking van boerderijwerktuigen, de spoorwegen, etc. De machinist vond het het veiligst – en wellicht ook het best voor zijn gemoedsrust – om me mee in de cabine te nemen in plaats van me te laten rondsnuffelen in de buurt van de sporen, en dat was zeker niet tegen mijn zin. Deze onderzoekende ‘zelfeducatie’ moet aan de grondslag gelegen hebben van mijn latere interesse in onderzoekswerk.

In de zomer van 1950 verhuisden we naar Stockholm en startten we onze middelbare studie in een grote, gemeentelijke school in één van de nieuwe buitenwijken van de stad. Dat zorgde voor heel wat problemen: omdat de klassen zo groot waren, hadden de leraren weinig tijd om me de extra aandacht te geven die ik nodig had. Na een maand of twee werd er daarom beslist dat mijn zus, die al een jaar eerder gestart was, en ik, naar de staatsschool voor blinden en slechtzienden in Tomteboda (net ten noorden van Stockholm) gestuurd zouden worden. Mijn broer zou pas het jaar erop naar de middelbare school gaan. Omdat de reis van en naar de school te veel tijd in beslag nam, waren mijn zus en ik genoodzaakt om op internaat te gaan, zodat we onze familie alleen nog tijdens het weekeinde en in vakantieperiodes zagen.

Op deze school werden we in ieder praktisch opzicht als blind beschouwd. Hoewel de directie geweten moet hebben dat ik in bepaalde situaties redelijk goed zag, werd ik verplicht om braille te leren lezen en schrijven. Ik vond het moeilijk om met de toppen van mijn wijsvingers te lezen en ontwikkelde al snel de vaardigheid om braille met mijn ogen te lezen. Omdat de braillepuntjes een duidelijke slagschaduw vertonen op het papier, is het veel eenvoudiger om ze te zien, dan ze te voelen. Hiervoor werd ik gestraft: mijn techniek werd als ‘valsspelen’ afgedaan en een week lang moest ik na het eten meteen naar bed, zonder contact te hebben met medeleerlingen. Opdat ik niet opnieuw zou spieken, moest ik tijdens de maanden die hierop volgden een zwaar, ribfluwelen masker dragen dat mijn ogen bedekte tijdens het lezen. Hierdoor leerde ik snel braille lezen met mijn vingers en hoefde ik uiteindelijk het masker niet langer te dragen.

Hoewel ik op veel vlakken een leidersfiguur was in de blindenschool – ik had duidelijk een streepje voor op de blinden en de ernstig slechtziende leerlingen en mocht op veel vertrouwen rekenen bij hen – was ik er niet zo gelukkig en vond ik het erg vervelend om als blind behandeld te worden. Op een dag liep ik weg. Op mijn eentje doorkruiste ik Stockholm, van het Noorden tot in het verre Zuiden van de stad waar mijn ouders woonden. Ik had zo’n tien uur gewandeld en de hele weg die mijn vader ook aflegde wanneer hij ons tijdens de weekends naar huis bracht, herhaald, toen ik rond middernacht het ouderlijk huis naderde. Dit veroorzaakte een groot schandaal: ik wist niet dat op die bewuste dag een bezoek van de bisschop aan de school gepland was. Het schoolpersoneel zocht overal naar me en de politie werd ingeschakeld om hen daarbij te helpen. Het hele bezoek viel dus in het water. Het voorval kwam mijn populariteit bij het personeel niet ten goede, hoewel het – en dat werd later met tegenzin toegegeven – zelfs voor een kind met een normaal zicht als een hele opdracht beschouwd wordt om zijn weg terug te vinden in Stockholm.

Na twee jaar op de blindenschool werd beslist dat ik, bij wijze van test, opnieuw moest proberen om les te volgen op een normale school. Ik werd overgeplaatst naar een nieuwe gemeentelijke lagere school, dicht bij huis, maar moest er wel een klas lager beginnen om de leerachterstand weg te werken die ik opgelopen had tijdens mijn twee jaar op de blindenschool.

Ik heb een sterk vermoeden dat de blindenschool eigenlijk van me af wilde omdat ik teveel woeligheid veroorzaakte en een slechte morele invloed zou hebben op de andere, ernstiger gehandicapte leerlingen. Mijn broer en zus, die het jaar ervoor begonnen waren op de blindenschool, bleven allebei op de school tot we twee jaar erna, in 1954, opnieuw verhuisden naar Zweden.

Als je erop terugblikt, lijkt het leerplan op de blindenschool vast erg ouderwets. Toch werd de school in die tijd gezien als een toonaangevend instituut voor blinden en slechtzienden en werd het geleid volgens de modernste pedagogische principes. Vandaag, 35 jaar later, kunnen we alleen maar toejuichen dat een aantal van die principes nu verworpen zijn.

Tijdens de zomervakantie van 1952, net voor ik naar mijn nieuwe school zou gaan, dook een groot probleem op waarover ik met niemand sprak. Op de blindenschool was ik het lezen van gewone druk bijna helemaal verleerd en ik keek er niet bepaald naar uit om ongeletterd het vierde leerjaar in te gaan.

Mijn vader, die in die tijd verkoopdirecteur was bij een grote firma, had een voorraad relatiegeschenken, waaronder aanstekers, zakmessen en kleine loepen. Op een dag leende ik zo’n vergrootglas en gebruikte het om plaatjes in een stripboek te bekijken. Het stoorde me dat ik me niet kon herinneren hoe ik de tekst moest lezen in de tekstballonnen. Dan herinnerde ik me dat mijn ouders ooit een voorbeeldpagina mee naar huis gekregen hadden waarop het hele Braillealfabet in reliëf weergegeven was, samen met het gedrukte alfabet. Door de pagina te gebruiken als een codesleutel slaagde ik erin om de tekst in de ballonnetjes te ontcijferen en de strip te begrijpen.

Dit voorval was een keerpunt en het opende een heel nieuwe wereld voor me, ik die altijd zo getracht had naar het kunnen lezen en schrijven. In enkele weken tijd leerde ik mezelf in het geheim lezen. Mijn leesvaardigheid nam snel toe. Ik werd een boekenwurm die alles verslond wat hij op zijn weg tegenkwam; ik kocht tijdschriften en leende boeken over vrijwel ieder denkbaar onderwerp in de bibliotheek.

Op mijn nieuwe school had ik het onverwachte geluk een leraar te hebben die begrip had voor mijn handicap en me werkelijk hielp bij het zoeken naar oplossingen voor mijn problemen in de klas. Hij was in veel opzichten een vooruitstrevend onderwijzer en zijn tijd ver vooruit. Hij voelde zich niet gebonden aan het strenge regime dat in die tijd heerste in de scholen. Ik mocht bijvoorbeeld mijn bank dichter bij het bord schuiven zodat ik kon lezen wat hij opschreef. Hierdoor werd de strikte, geometrische opstelling van de schoolbanken waarvan de andere leerkrachten zo hielden, doorbroken.

Tijdens de lessen mocht ik me vrij bewegen in de klas zodat ik details kon bekijken van dingen die hij demonstreerde – iets wat compleet ondenkbaar was bij zijn collega’s die er een erezaak van maakten om de leerlingen rustig op hun plaats te laten zitten. Deze leraar maakte er ook een gewoonte van om ons te vertellen wat hij op het bord schreef, en dat was erg handig.

Zelfs vandaag nog, wanneer ik lezingen of toespraken bijwoon, probeer ik steeds dicht bij het scherm te zitten waarop slides getoond worden en vind ik het gemakkelijker om een presentatie te volgen wanneer een spreker luidop vertelt wat er geprojecteerd wordt. Wanneer ik zelf lezingen geef, probeer ik dit ook steeds te doen en gebruik ik slides met een groot lettertype en toon niet teveel informatie tegelijkertijd. In feite behandel ik mijn publiek vaak als visueel gehandicapt. Als ik het goed zie vanaf de eerste rij, dan weet ik zeker dat mijn publiek er ook geen probleem mee zal hebben.

Kegeltjeszicht

Iemand met een (bijna) normaal kleurenzicht proberen uit te leggen hoe het is om volledig kleurenblind te zijn, lijkt wellicht een beetje op het proberen te beschrijven aan een normaalhorend persoon hoe het is om helemaal toondoof te zijn, d.w.z. niet in staat zijn toonhoogten te onderscheiden. Toch is het in dit geval nog iets eenvoudiger: iedereen heeft wel eens kleurloze of monochrome tekeningen of foto’s gezien en zeker ook al de geleidelijke vervaging van kleuren ervaren wanneer de schemering valt.

Een eerste benadering bij het uitleggen van hoe een kleurloze wereld eruit ziet, is dan ook de vergelijking maken met de visuele ervaringen die mensen met een normaal kleurenzicht hebben wanneer ze kwalitatieve zwartwitfoto’s bekijken. Hiermee bedoel ik scherpe en contrastrijke afbeeldingen met veel grijswaarden, zoals gedetailleerde technische tekeningen.

Tot dusver heb ik me beperkt tot het aspect ‘kleurenzicht’, maar dat is maar één kant van het verhaal. Om een beter inzicht te krijgen in mijn visuele wereld moet je, naast die kleurenblindheid, rekening houden met mijn lichtschuwheid (ernstige lichtgevoeligheid) en geringe gezichtsscherpte. In de volgende alinea’s zal ik elk van deze aspecten, die eigen zijn aan typische totale achromatopsie, toelichten.

Volledige kleurenblindheid

Zoals eerder vermeld, zie ik de wereld in schakeringen die normale kleurenzienden zouden omschrijven als zwart, wit en grijs. Mijn subjectieve spectrale gevoeligheid is niet verschillend van die van orthochromatische zwartwit-films. Ik ervaar de kleur rood als zeer donkergrijs, zelfs bij fel licht. Op een grijsschaal zie ik de kleuren blauw en groen als middengrijs – ietsje donkerder wanneer ze verzadigd zijn en iets lichter wanneer ze onverzadigd zijn (wat het geval is bij pastelkleuren). Geel ervaar ik meestal als lichtgrijs, maar verwar ik gewoonlijk niet met wit. Bruin lijkt meestal op een donkergrijs, net als een sterk verzadigd oranje. Wanneer ik andere volledig kleurenblinden vraag om deze vergelijkingen te maken, geven zij vrijwel steeds dezelfde beoordelingen. In de literatuur heb ik ook verschillende beschrijvingen gevonden van kleurdefinities zoals die door andere typische achromaten gemaakt werden, en zij sloten allemaal nauw aan bij mijn eigen beoordelingen (zie bijvoorbeeld Bjerrum, 1904; Larsen, 1918).

Hoewel ik een grondige theoretische kleurenkennis verworven heb en inzicht heb in de fysiologie van de kleurreceptor-mechanismen, kan niets me helpen om de ware natuur van kleuren te begrijpen. Uit de kunstgeschiedenis heb ik betekenissen geleerd die vaak aan kleuren toegekend worden en hoe kleuren gebruikt werden in stijlen en periodes. Maar zelfs dat geeft me geen begrip van de essentiële eigenschappen of kwaliteiten van kleuren.

Kleuren- en zwartwitfoto’s kan ik meestal niet van elkaar onderscheiden. Maar af en toe kan ik toch, en soms zelfs behoorlijk eenvoudig, gekleurde en kleurloze afbeeldingen uit elkaar houden. Kleurenafbeeldingen lijken soms minder scherp, minder afgelijnd en zijn vaak minder contrastrijk dan vergelijkbare monochrome afbeeldingen. In bepaalde omstandigheden kan ik een polychrome (meerkleurige) afbeelding onderscheiden van een monochroom (ééntonig) exemplaar door de verschillende oppervlaktetexturen van de kleurinkten te bestuderen waaruit de afbeelding is samengesteld. Dit doe ik door de afbeelding op haar kant te houden zodat het licht rechtstreeks gereflecteerd wordt op de inktlagen: gekleurde inkten lijken dan, afhankelijk van hun verzadigingsgraad, doffer of glanzender. Met deze techniek lukt het me soms ook om de getallen op de Ishihara pseudo-isochromatische test te herkennen. Als ik er even de tijd voor krijg, kan ik dus een onervaren onderzoeker beetnemen. Andere achromaten hebben me dit trucje ook getoond – niet om me te misleiden, maar omdat ze dachten dat ze toch een spoor van kleurenzicht in zich hadden. Echter, als ik het testplaatje bedekte met een glanzende transparante folie, werkte de truc niet langer. Het lakken, vernissen of aanbrengen van hoogglansfilm op gedrukte afbeeldingen, maakt bovengenoemde techniek compleet onmogelijk.

Ik heb nooit iets ‘vuils’, ‘onzuivers’ of ‘afgewassen’ ervaren in kleuren, zoals de schilder Jonathan I., die zijn kleurenzicht volledig verloor na een hersenschudding (Sacks & Wasserman, 1987), verklaart. Wanneer een kleurenafbeelding minder scherp lijkt dan een zwartwitafbeelding, dan komt dat meestal door een slechte afdrukkwaliteit, een lager contrast of verbleekte inkt.

Op een keer, toen Björn en Ulf Stabell mijn vermogen om kleuren met een gelijke helderheidgraad te herkennen testten (m.b.v. een Wright colorimeter), leek het aanvankelijk alsof ik minieme verschillen tussen kleurtinten kon waarnemen. Dit kon veroorzaakt worden door chromatische afwijkingen in de optische apparatuur. Ik vertelde de broers over dit vermoeden en via een ander experiment werd mijn theorie onderzocht. Ik probeerde iedere tactiek uit die ik kon bedenken om de kleurtint van de stalen te achterhalen. Het was hun opdracht om die strategieën te doorbreken door onverwachts kleuren van plaats te veranderen of te doen alsof ze dat deden. Afgezien van enkele toevalstreffers, bleek ik op het einde van de dag geen enkele kleurtint correct benoemd te hebben.

Wanneer ik de kleur van een voorwerp ken, gebruik ik vaak ook de kleurnaam wanneer ik verwijs naar dat voorwerp of het probeer te omschrijven. Omdat kleuren veel betekenen voor de meeste mensen, maakt dit de communicatie eenvoudiger. Dit zorgt er ook voor dat andere mensen kleurnamen gebruken wanneer ze zich tot mij wenden, zelfs diegenen die afweten van mijn kleurenblindheid. Soms is dit nuttig, bijvoorbeeld wanneer iemand het heeft over een rood boek tussen verschillende lichtgekleurde boeken. Maar verwijzen naar een rood boek in een rek vol zwarte en donkergekleurde boeken is niet zo zinvol.

Kleuren helpen me niet om een voorwerp te onderscheiden van zijn omgeving. Omdat de grijswaarde die ik koppel aan een bepaalde kleur wijzigt door veranderlijke verlichting, zijn objecten die gedeeltelijk belicht worden en zich gedeeltelijk in de schaduw bevinden – ik denk aan bloemen in het gevlekte zonlicht dat door de takken van een boom valt – moeilijk te zien. Dit geldt ook voor voorwerpen die zich achter glas of onder water bevinden. Omdat reflecties en schitteringen eigen zijn aan glanzend oppervlakken, is het erg moeilijk om te zien wat er zich achter bevindt. Meestal is het voor mij onmogelijk om mensen in een auto te herkennen en valt het me ook niet op dat ze naar me wuiven, zelfs van erg dichtbiJ. Dit komt door de brekende reflecties van de ramen: iemand met een normaal kleurenzicht maakt gebruik van de kleurtinten die overblijven van een object om de figuur waar te nemen doorheen storende reflecties. Ik zie de reflectie en het achterliggende object vertaald in verschillende grijswaarden, en enkel wanneer het contrast tussen het object en zijn omgeving zeer hoog is, of de bewegingen erg duidelijk, zie ik wat er gebeurt achter een sterk reflecterend oppervlak. Het dragen van een polariserende clip-on zonnebril lost dit tot op een bepaalde hoogte op en ik gebruik ‘m dan ook vaak.

Toen ik veertien was, ontdekte ik bij toeval het nut van gekleurde filters voor het analyseren en benoemen van kleuren. We hadden thuis een grote slakom die van rood, doorzichtig plastic gemaakt was. Op een dag hield ik de kom voor mijn ogen en merkte ik dat de kleur van het tafelkleed van licht naar donker veranderde. Ik was geïntrigeerd door mijn ontdekking en probeerde ook andere doorzichtige filters uit in diverse kleuren. Ik hoopte mijn kleurenprobleem op te kunnen lossen door een aantal gekleurde strookjes plastic te gebruiken om zo kleuren te analyseren en uiteindelijk elke kleur te kunnen herkennen. Het grootste praktische voordeel leek dat ik zelfstandig kleuren zou kunnen herkennen, zonder hiervoor anderen om hulp te hoeven vragen. Ik stelde me zelfs een oplossing voor met smalle kleurstrookjes die ik kon bevestigen aan de bovenrand van mijn bril. Het zou het gebruik discreter maken en ik zou niet hoeven rond te zeulen met een verzameling ‘handfilters’.

Er kwam niets terecht van mijn ideeën. Intussen heb ik ook ontdekt dat filters voor het ontleden van kleuren geproduceerd worden voor ‘normale’ (trichromatische en dichromatische) kleurenblinde technici om hen te helpen bij het herkennen van de met een kleur gemarkeerde ringen die de waarden van elektronische componenten aanduiden. Hoewel de spectrale gevoeligheid van mijn staafjes hiervoor wellicht niet geschikt is, heb ik tevergeefs geprobeerd om zo’n set kleurfilters te bemachtigen.

Verkeerslichten vormen soms een probleem. Als kind leerde ik dat het bovenste licht rood is, het middelste oranje en het onderste groen. ‘s Nachts, ‘s avonds of overdag in de schaduw, kost het me weinig moeite om te zien welke lamp brandt. Door op de positie van het licht te letten, gedraag ik me als een voorbeeldige fietser of wandelaar. In het volle zonlicht daarentegen is het soms onmogelijk om te achterhalen welke lamp brandt. Als de zon achter het verkeerslicht schijnt, word ik erdoor verblind en zie ik het zwakke licht van het verkeerslicht niet. Als de zon achter me schijnt, kan de weerspiegeling van het zonlicht in de lampen zo sterk zijn dat het ook onmogelijk wordt om te zien welke lamp er brandt. In zo’n situatie moet ik het verkeer goed in de gaten houden of de andere voetgangers volgen die de straat oversteken. Dat kan tot gevaarlijke situaties leiden, bijvoorbeeld wanneer een auto onverwachts nog doorrijdt of wanneer ik onwetend iemand volg die het rode licht negeert.

Ik bezoek geregeld kunstgalerijen en ben erg geïnteresseerd in beeldende kunst. Als ik schilderijen bekijk, dan waardeer ik de vorm, de compositie en de gebruikte techniek, maar kan ik natuurlijk niet het kleuraspect waarderen of beoordelen. Ik geniet meestal evenveel van monochrome afbeeldingen of etsen als normaalziende mensen en dat geldt ook voor beeldhouwkunst en architectuur. Wanneer ik een lezing houd, toon ik ook wel eens slides met kunstwerken om dit te illustreren.

Als we het huis decoreren of herschilderen, lees ik steeds zorgvuldig het label op de verfblikken om vergissingen te voorkomen. Meestal kiest mijn vrouw de kleuren voor het huis. Als het contrast, in grijswaarden gemeten, tussen de nieuwe en de oude kleur niet te klein is, heb ik geen probleem met het overschilderen. Als ik iets in dezelfde kleur schilder, heb ik het moeilijk met het uit elkaar houden van de geschilderde en niet-geschilderde delen, vooral na een onderbreking wanneer de nieuwe laag niet meer glanst. Als ik iets herschilder in een andere kleur die, in mijn perceptie, dicht aanleunt bij de oude, dan is het moeilijk te zien of de oude laag de nieuwe helemaal bedekt. Zeer systematisch schilderen is de enige oplossing.

Wanneer ik alleen kleren koop, zal ik enkel de raad opvolgen van verkoopsters waarin ik het grootste vertrouwen heB. Anders vraag ik naar ‘veilige’ of neutrale kleuren: witte hemden, grijze broeken, zwarte sokken en schoenen. Ik zal nooit een das uitkiezen zonder hulp. Voor belangrijke kleurkeuzes moet ik helemaal vertrouwen op mijn vrouw of op vrienden die ik kan vertrouwen en mijn smaak kennen. Om niet in verlegenheid te vallen, markeer ik vaak mijn sokken zodat ik ze niet per abuis verwissel met andere exemplaren. Het is onmogelijk voor me om lichtblauwe, beige en lichtgrijze of zwarte en donkerblauwe sokken uit elkaar te houden.

Het plukken van bessen is ook steeds een probleem geweest: meestal tast ik wat tussen de bladeren met mijn vingers en herken ik de bessen aan hun vorm. ‘s Avonds of in de schaduw lukt het me wel om rode bessen te herkennen: het lijken dan kleine ‘zwarte’ bolletjes tussen de ‘grijze’ bladeren. Bessen die ik bijvoorbeeld wel duidelijk herken in het zonlicht zijn de witte sneeuwbalbesjes van een Gelderse rozenstruik.

Binnen kan ik de meeste bloemen gemakkelijk herkennen, maar buiten herken ik vaak enkel de gele of witte exemplaren. Madeliefjes, en zeker ook paardenbloemen, merk ik duidelijk op tussen het gras. Rode rozen die aan struiken groeien zie ik het best bij schemering wanneer ik de ‘zwarte’ bloemen van het ‘grijze’ gebladerte kan onderscheiden.

Kleuren worden vaak gebruikt in een legende of om ergens de aandacht op te vestigen. Voor mij maakt het de zaken er alleen maar onduidelijker op doordat sterke kleurcontrasten zich meestal niet goed laten vertalen naar duidelijke grijscontrasten. Soms is dat contrast zo laag dat de informatie bijna verloren gaat: zwarte druk op rode etiketten, gele druk op een lichtblauwe achtergrond of donkergroen op een helrode achtergrond zijn voor mij uiterst moeilijk te lezen. Het gebruik van kleuren in getallenleer bijvoorbeeld is een leertrucje wat mij nooit geholpen heeft. Ook het gebruik van gekleurde Venn-diagrammen voor het aanleren van groeperingswetten maakte de zaken enkel maar ingewikkelder.

Overgevoeligheid aan licht

Zo ver dat bepaald kan worden, bevat mijn netvlies geen enkele kegelreceptor, of het moest zijn dat ze in zo’n kleine hoeveelheid aanwezig zijn dat ze niet visueel waarneembaar zijn (zie Sharpe en Nurdy, The Photo-receptors in the Achromat, hoofdstuk X). Gezien de staafjes veel gevoeliger zijn aan licht, maar ook verzadigd worden bij een lagere lichtintensiteit dan de kegeltjes, zijn mijn ogen goed uitgerust voor het zien bij een schaarse verlichting. Eigenlijk functioneert mijn zicht helemaal niet bij fel licht (bijvoorbeeld buiten in het daglicht) als ik geen speciale ‘visuele trucs’ toepas.

Ik word snel verblind wanneer ik mijn ogen aan helder licht blootstel. Als ik mijn ogen langer dan twee seconden opensper onder zulke omstandigheden (zo’n 1000 trolands of hoger), verbleekt alles rond me en verliest het elke visuele structuur. Het kan erg onaangenaam en zelfs pijnlijk zijn om visuele taken uit te voeren bij fel licht.

Die extreme lichtgevoeligheid of lichtschuwheid wordt meestal fotofobie (Engels: photophobia) genoemd, maar heeft niets te maken met het woord ‘fobie’, wat ontleend is aan de psychodynamica (het onderzoek naar geestesprocessen die het gedrag van de mens bepalen). Eigenlijk houd ik er zelfs van om mijn tijd in de warmte van de zon te besteden, op voorwaarde dat ik geen nauwkeurige visuele taken moet uitvoeren. Lezen of schrijven in de zon doe ik niet graag. De tuin omspitten of het gras maaien vormt dan weer niet zo’n probleem, zelfs niet bij fel licht.

Wellicht het vervelendste is het om de intensiteit van het licht dat mijn ogen bereikt, proberen te beperken. Net zoals bijna alle achromaten die ik ondervraagd heb, heb ook ik visuele methodes ontwikkeld om de hoeveelheid licht die mijn ogen bereikt, te beperken. Dit is, zoals ik zal aantonen, op meerdere manieren mogelijk. Ik probeer ze allemaal te gebruiken, op zichzelf of in combinatie en afhankelijk van wat de situatie verlangt.

De meest vanzelfsprekende manier is om sterk, direct licht gewoon te vermijden. Als er geen bijzondere reden is om mijn ogen bloot te stellen aan hevig zonlicht (zoals ‘s zomers op een zonnig strand of bij helwitte sneeuw in de winter) is eenvoudigweg binnen blijven of de schaduw opzoeken de eenvoudigste oplossing. Binnen probeer ik, als het kan, me met mijn rug naar vensters te keren, sterke lichtbronnen te vermijden en geen direct zonlicht op mijn werkplaats te laten vallen.

Soms is het nodig om mijn ogen af te schermen van direct, intens licht met mijn hand of een zonneklep. Gewoonlijk draag ik een zonnebril met fotochromatische glazen (getinte lenzen die donkerder worden bij helder licht). Buiten draag ik vaak ook een extra ‘clip-on’ polariserende filter om het felle licht, schitteringen en reflecties te verminderen. De meest doeltreffende filter die ik al geprobeerd heb, zijn speciale gekleurde glazen die eigenlijk bestemd zijn voor retinitis pigmentosa patiënten. Ze hebben een spectrale cut-off van 550 nm waardoor ze enkel lange golven doorlaten en op een aangename manier het licht afzwakken. Sociaal zijn ze dan weer minder aantrekkelijk vanwege hun rode kleur.

Eigenlijk is het niet enkel de helderheid van een object dat me het meest hindert, maar de helderheid van het hele zichtbare veld. Hoe groter het verlichte gedeelte, hoe lastiger het voor me is. Oogkleppen kunnen nuttig zijn om ongewenst licht buiten te houden, maar ze verhinderen ook bewegingsdetectie in de uiterste hoeken van het gezichtsveld, wat dan weer erg belangrijk is om je veilig te kunnen verplaatsen – daarom gebruik ik ze niet. Als ik kleine druk wil lezen bij fel licht (bijvoorbeeld gedrukte teksten of een plattegrond), keer ik me weg van het licht en houd het materiaal in de schaduw.

De meest gebruikte visuele methode is het zogenaamde ‘turen’: je ogen gedeeltelijk sluiten en doorheen de smalle spleetjes kijken die gevormd worden door je oogleden. Verder is ook het veelvuldig knipperen met de ogen een veelgebruikte tactiek. Vrijwel iedere auteur vermeldt deze gewoonten en ze lijken ook algemeen gebruikt te worden door typische, volledige achromaten (zie Bjerrum, 1904; Larsen, 1918; Krill, 1977). Wanneer de lichtsterkte toeneemt en de intensiteit van het licht dat mijn netvlies bereikt de 1000 trolands nadert, kunnen mijn volledig vernauwde pupillen niet verder verkleinen en ben ik verplicht om te turen om het licht te kunnen verdragen en te verhinderen dat mijn staafjes verzadigd raken.

Wanneer de lichtintensiteit nog verder toeneemt, volstaat zelfs dit niet en begin ik te knipperen om het teveel aan licht buiten te houden. Mijn knippergedrag wordt gestimuleerd wanneer de verzadiging start. De knipperfrequentie is aanvankelijk laag – één keer om de vier à vijf seconden – maar verhoogt naarmate de lichtintensiteit toeneemt en stijgt dan naar 3 à 4 keer per seconde.

Bij zwakker licht, wanneer de knipperfrequentie laag is, is de lengte van een ‘knippering’ op zich ook eerder traag. Naarmate het licht helderder wordt, versnelt dus niet enkel de frequentie, maar ook de lengte van de knipperingen zelf; de ‘knippercyclus’ verhoogt. Bij het hoogste lichtniveau (bijvoorbeeld verse sneeuw waarop de felle zon weerkaatst) duren de knipperingen zo lang dat mijn ogen meestal gesloten blijven, maar om de twee à drie seconden erg kort geopend en onmiddellijk weer gesloten worden. Of ik nu kort knipper bij weinig licht of mijn ogen langer dichthoud bij feller licht, ik ervaar steeds een visueel stabiele wereld waarin ik me kan oriënteren en voortbewegen. Het moet vermeld dat ik in sommige omstandigheden het knipperen kan onderdrukken: tijdens een onderzoek in het lab heb ik eens een intensiteit van meer dan 500.000 trolands verdragen en slechts sporadisch geknipperd om mijn hoornvlies vochtig te houden.

Het turen en knipperen is een sociaal probleem: bij helder licht merken mensen meteen op dat er iets mis is met mijn ogen en dat blijkt uit hun reacties. Ik word soms benaderd door wildvreemden die willen weten wat er scheelt aan mijn ogen. Het dragen van donkere glazen of clip-on filters kan dit sociale juk in zekere mate verlichten.

Hogere lichtsterktes hebben een grotere invloed op de buitengrenzen van het gezichtsveld dan op het centrale gedeelte. Dat resulteert in een gedeeltelijk tunnelzicht. In de uithoeken van mijn gezichtsveld neem ik dan nog wel beweging waar, maar ik heb er meer moeilijkheden mee en reageer er niet steeds even snel en accuraat op. Hierdoor beweeg ik me op een stijve manier en voorzichtige manier voort en bots ik soms op mensen en voorwerpen. In drukke omgevingen of op vreemde plaatsen ben ik daarom extra voorzichtig. Van zodra ik weer in de schaduw of binnen ben, durf ik me opnieuw op een meer ontspannen en zelfzekere manier te verplaatsen.

Voor mij is het duidelijk dat het meest belemmerende, vermoeiende en frustrerende gevolg van mijn achromatopsie de overgevoeligheid aan licht en de daaraan gekoppelde lichtschuwheid is. De achromaten die ik tot nu toe ondervraagd heb, zijn het daarover unaniem met me eens. Zowel de praktische problemen van de verblinding, de verkleining van het gezichtsveld die resulteert in een beperkte mobiliteit, als het sociale aspect van de lichtschuwheid en het ‘onbeholpen gevoel’ wat je in sommige situaties overkomt, wordt vaak aangehaald als een veel ernstiger probleem dan het niet kunnen waarnemen van kleuren of details.

Verminderde gezichtsscherpte

In een normaal netvlies is een zeer hoge concentratie van kegeltjes verantwoordelijk voor een hoge gezichtsscherpte in het meest centrale gedeelte. In het geval van een netvlies waarvan enkel de staafjes functioneren, is er daarom sprake van een sterk gereduceerde gezichtsscherpte. Mijn gezichtsscherpte is 6/60 Snellen; op een afstand van 6 meter kan ik dezelfde letters op een Snellen-leeskaart lezen als mensen met een normaal zicht vanop 60 meter. Uit de literatuur en uit eigen onderzoek heb ik geleerd dat die lage gezichtsscherpte kenmerkend is voor alle typische, volledige achromaten. In optimale omstandigheden en gemeten met een interferonmeter verbetert mijn zicht tot 6/50.

Mijn gezichtsscherpte varieert naargelang de sterkte van de verlichting. Bij een sterkere verlichting neemt die scherpte snel af, maar ze kan lichtjes toenemen bij een lagere lichtsterkte, zoals bij schemering, binnen met gesloten gordijnen of ‘s avonds bij niet te sterk lamplicht.

Ik ervaar een visuele wereld waarin voorwerpen duidelijk zichtbaar zijn, scherp afgelijnde contouren hebben en niet vaag of troebel lijken. Ik kan met gemak het verschil zien tussen wat mensen met een normaal zicht een ‘scherpe’ of een ‘onscherpe’ foto noemen. Tijdens een voordracht in het Kenneth Craik laboratorium in Cambridge werd een van mijn slides lichtjes onscherp geprojecteerd: ik kon het probleem snel zelf verhelpen waarop Professor Fergus W. Campbell, die de voordracht bijwoonde, luidop opmerkte dat ik dit tot zijn verbazing even snel en accuraat deed als een normaalziend persoon. Details die te klein zijn voor de lage resolutie van het grove raster van mijn netvlies, vervagen in de achtergrond. Wanneer ze dichterbij zijn en groot genoeg worden voor me om ze te kunnen waarnemen, zijn ze even scherp en afgetekend als andere voorwerpen.

Letters die kleiner zijn dan 2 mm, zoals de letters die gebruikt worden in de meeste telefoonboeken, kan ik niet lezen zonder de hulp van een extra optisch hulpmiddel.

Ik gebruik een kleine, dichtklapbare loep voor het lezen van kranten, tijdschriften, boeken, getypte documenten etc., zelfs wanneer de druk groot genoeg is om enkel met mijn bril te kunnen lezen. Mijn eerste pocket-loep had een diopter van +9 en een 50 mm lens in een doorzichtig frame van plexiglas waaraan aan één zijde een leren strook bevestigd was. Het strookje kon rond de lens gevouwen worden om het te beschermen en in uitgeklapte toestand deed het dienst als een handvat. Tegenwoordig gebruik ik een vergrootglas met een diopter van +16 en een biconvexe lens van 30 mm, die me de nodige vergroting geeft voor het lezen van grote hoeveelheden tekst zonder dat ik daarvoor een grote inspanning hoef te leveren. Ik kan met mijn vergrootglas de zeer kleine lettertjes in een telefoonboek lezen. Tijdens het lezen houd ik het vergrootglas meestal in mijn rechter-, en het boek in mijn linkerhand. Ik gebruik ook steeds mijn dominerende linkeroog. Samen met mijn bril is dit vergrootglas mijn belangrijkste hulpmiddel en ik heb het ook steeds bij me.

Ik heb natuurlijk diverse andere loepen, leesbrillen en vergrootglazen in verschillende uitvoeringen uitgeprobeerd. Meestal waren ze te groot, te zwaar, te opvallend, niet compact genoeg, te zwak of net te sterk voor mijn ogen. Het handigste model is er eentje dat ik in het borstzakje van een hemd kan bewaren zodat ik het steeds bij de hand heb; een model dat klein genoeg is om vast te houden, maar voldoende vergroot voor het lezen van kleine druk zoals in een telefoonboek.

Ik heb ook andere visuele hulpmiddelen zoals videosystemen uitgeprobeerd, maar ze leken allemaal op een of meerdere punten niet te voldoen. De meeste waren te groot of te log om mee rond te zeulen. Anderen waren te ingewikkeld in het gebruik of te krachtig, zodat ze slechts een klein stukje van het geheel tonen wat het lezen van een doorlopende tekst bemoeilijkt. Het belangrijkste vind ik dat ik het hulpmiddel overal mee naartoe kan nemen.

Dingen vanaf een afstand lezen – straatnamen, bestemmingsborden op bussen en treinen, uurroosters in stations, borden met vertrekuren in luchthavens, bordjes en labels in musea, prijskaartjes in etalages – is meestal onmogelijk of in het beste geval erg moeilijk. Als ik een vergrotingshulpmiddel gebruik om de tekst leesbaar te maken, moet ik me dichter bij het voorwerp bevinden en dat is niet mogelijk wanneer borden erg hoog bevestigd zijn aan wanden, muren of palen, of wanneer ze zich achter glas of een slagboom bevinden. Een bijzonder probleem is het lezen van bestemmingsborden op naderende bussen die enkel stoppen wanneer je een teken geeft. Het gebeurt dat ik, als het echt niet anders kan, iedere bus laat stoppen tot wanneer het de juiste blijkt – en dat lijdt tot ergernissen bij de bestuurders.

In onbekende omgevingen is het vaak moeilijk om de weg te vinden. Dat zorgt voor problemen wanneer ik vreemde plaatsen bezoek of er met vakantie ben. Ik los het op door een klein, éénogig kijkertje mee te nemen wat ik gemakkelijk in mijn hand kan houden. Ik gebruik het voor het lezen van straatnamen, borden en andere dingen die ik anders niet zou kunnen lezen. Ik verzamel ook vaak informatie vooraf door het bestuderen van kaarten en plannetjes en door informatie op te vragen over hoe ik me best oriënteer.

Wat zelfs nog vervelender is dan het probleem om mijn weg te vinden in een vreemde omgeving, is dat ik mensen op meer dan enkele meters afstand niet kan herkennen op basis van hun uiterlijke kenmerken. Op straat loop ik bekenden vaak domweg voorbij zonder ze te herkennen. Mensen die niet afweten van mijn visuele handicap zouden me hierdoor afstandelijk of ronduit onbeleefd kunnen vinden. Op zoek gaan naar bekenden in een menigte of in een grote ruimte zoals een restaurant of schouwburg, is erg moeilijk en brengt me soms in verlegenheid. Ik herken mensen meestal op basis van hun hele verschijning: hun kleren, hun manier van lopen, opvallende of bijzondere eigenschappen, maar vooral aan hun stem. Wanneer ik mensen verwacht die ik goed ken, slaag ik er soms in hen te herkennen vanaf 10 à 15 meter. Als ik weet wat voor kleren ze zullen dragen, kan ik ze zelfs herkennen op een afstand van 20 meter of verder. Ondanks dat lukt het me geregeld ook niet om bekenden te herkennen, met vervelende gevolgen. Soms zelfs voelen mensen die afweten van mijn handicap zich beledigd door mijn schijnbare onverschilligheid. De reden hiervoor is mogelijk dat ik me meestal visueel ‘normaal’ gedraag, wat hen doet geloven dat ik hen met opzet negeer.

Een probleem waar ik het vroeger moeilijker mee had dan tegenwoordig, is dat ik niet in staat ben om een rijbewijs te behalen. Mijn broer en ik fietsen allebei en in Oslo tuften we zelfs rond met een bromfiets. Maar hoewel mijn broer ooit rijlessen gevolgd heeft, is het voor ons niet mogelijk om ons met de auto te verplaatsen. Hij heeft het opgegeven na een mislukte poging om een paar trappen af te rijden in een park! Tegenwoordig fiets ik alleen maar wanneer er een afzonderlijke fietsstrook voorzien is of als er weinig verkeer is.

Op andere vlakken is onze geringe gezichtsscherpte niet vaak een onoverkomelijk obstakel gebleken. Al tijdens haar tienerjaren naaide, kloste en borduurde mijn zus op een hoog niveau. Om haar handen vrij te houden, gebruikt ze een klein juweliersloepje dat ze aan haar bril kan bevestigen. Dit geeft haar een sterke vergroting (tien maal), maar een erg klein werkoppervlak, waardoor de loep niet goed bruikbaar is om te lezen. Ze heeft hulp nodig bij het kiezen van de kleuren van garen en draad, maar eens gekozen en voorzien van een kleurlabel, kan ze zelfstandig werken.

Eindopmerkingen

In dit verslag valt het misschien op dat ik vaak vermijd om mijn visuele handicap te tonen en soms een normaal zicht probeer voor te wenden. Ik ondervind vaak een negatieve houding wanneer ik mijn handicap prijsgeef aan mensen voor ze me hebben leren kennen. Behept zijn met slechtziendheid kan erg onaangenaam zijn: als ik in een vroeg stadium laat merken dat ik een gezichtsprobleem heb aan mensen die me niet kennen, word ik soms betutteld of niet serieus genomen. Als ik mijn handicap pas toon nadat mensen me leren kennen hebben, komt dat minder vaak voor. In het gezelschap van de meeste wetenschappers en oogartsen voel ik me op mijn gemak, hoewel ook zij wel eens extra voorzichtig zijn om me niet te beledigen. Er zijn echter ook oogartsen geweest die me, net als sommige andere patiënten, op een denigrerende manier behandelden.

Ondanks dit, en ook alle overige praktische en sociale problemen waarop ik stuit, heb ik het gevoel dat ik een gevuld, interessant en zinvol leven lijd. Het is mijn bedoeling om de persoonlijke ervaringen waarover ik het hier gehad heb, te doen bewijzen dat ze van nut kunnen zijn voor onderzoekers en mensen die zelf te maken hebben met achromatopsie.

Dankwoord

Ik wil mijn collega en vriend Dr. Lindsay Theodore Sharpe bedanken voor zijn kritische opmerkingen op dit manuscript. Ook mijn medewerkers en vrienden Björn Stabell en Ulf Stabell ben ik dankbaar voor hun vele nuttige suggesties.

Bibliografie

Hieronder volgt een lijst met alle publicaties waaraan ik meegewerkt heb en die verband houden met achromatopsie:
Greenlee, M. W., Magnussen, S. & Nordby, K. (1988)
Spatial vision of the achromat:
Spatial frequency and orientation specific adaptation
Journal of Physiology (London)395, 661-678.
Hess, R. E & Nordby, K. (1986a)
Spatial and temporal limits of vision in the achromat
Journal of Physiology (London)371, 365-385.
Hess, R. E & Nordby, K. (1986b)
Spatial and temporal properties of human rod vision in the achromat
Journal of Physiology (London)371, 387-406
Hess, R. E, Nordby, K. & Pointer, J. s. (1987)
Regional variation of contrast sensitivity across the retina of the achromat: Sensitivity of human rod vision
Journal of Physiology (London)388, 101-119.
Nordby, K. (1988)
Sosiale mekanismer, stemplingseffekt m.v. ved synshandikap
Skolepsykologi239 1-8, (ISSN 0333-0389)
(Soeial mechanisms, stigma etc. connected with visual handicaps)
Nordby, K. & Sharpe, L. T. (1988)
The directional sensitivity of the photoreceptors in the human achromat
Journal of Physiology (London)399, 267-281
Nordby, K., Stabell, B. & Stabell, U. (1994)
Dark-adaptation of the human rod system
Vision Research34, 841-849
Rosness, R., (1981)
Corticale konsekuenser av stavmonokromasi:
En psykofysisk studie av orienteringsselektivitet
(Master’s Thesis, Institute of Psychology, University of Oslo, 1981)
ISBN 82-569-0541-7, 83 pages, 12 figures
Sharpe, L. T., Collewijn, H, & Nordby K. (1986)
Fixation, pursuit and optokinetic nystagmus in a complete achromat
Clinical Vision Sciences1, 39-49
Sharpe, L. T., Fach, S & Nordby, K. (1988a)
Temporal Summation in the achromat. Vision Research (verschenen in de pers)
Sharpe, L. T., Fach, S & Nordby, K. (1988b)
Rod increment and flicker thresholds in the normal and achromat
Perception17 (verschenen in de pers)
Sharpe, L. T., Van Den Berg, K., van der Tweel, L. H. & Nordby, K. (1988)
The pupillary response of the achromat
Clinical Vision Sciences (verschenen in de pers)
Sharpe, L. T., van Norren, D. & Nordby, K. (1988)
Pigment regeneration, visual adaptation and spectral sensitivity in the achromat
Clinical Vision Sciences3, 9-17
Skottun, B. C., Nordby, K. & Magnussen, S. (1980)
Rod monochromat sensitivity to sine wave flicker at luminances saturating the rods
Investigative oftalmology & Visual Science19, 108-111
Skottun, B. C., Nordby, K. & Magnussen, S. (1981)
Photopic and scotopic flicker sensitivity of a rod monochromat
Investigative oftalmology & Visual Science 21, 877-879
Skottun, B. C., Nordby, K. & Rosness, R. (1982)
Temporal summation in a rod monochromat
Vision Research 22, 491-493
Stabell, B., Nordby, K. & Stabell, U. (1987)
Light-adaptation of the human rod system
Clinical Vision Sciences 2, 83-91
Stabell, U., Stabell, B. & Nordby, K. (1986)
Dark-adaptation of the human rod system: A new hypothesis
Scandinavian Journal of Psychology 27, 175-183
Stabell, B., Stabell, U. & Nordby, K. (1986)
Dark-adaptation in a rod monochromat:
Effect of stimulus size, exposure time and retinal eccentricity
Clinical Vision Sciences 1, 75-80

Over de oorsprong van deze tekst en de vertaling

Deze tekst is van de hand van Knut Nordby, een Noors onderzoeker die zelf aan achromatoptie lijdt. Nordby werkt tegenwoordig als onderzoeker voor Telenor, Noorwegen’s belangrijkste telecommunicatiebedrijf.

Deze tekst werd oorspronkelijk gepubliceerd in het boek ‘Night Vision’ dat in september 1990 uitgegeven is door de Cambridge University.

Roel Van Gils, zelf achromaat, vertaalde de oorspronkelijk Engelstalige tekst naar het Nederlands. Correcties en aanvullingen zijn steeds welkom.

Bron: © 1990
Knut Nordby
(Nederlandse vertaling © 2003 door Roel Van Gils)

Meer informatie

• (Kleuren)blind of slechtziend: Hulpmiddelen om kleuren te zien
• Alles over kleurenblindheid
• App Seeing AI: (Handgeschreven) tekst, objecten, gezichten, licht, kleuren en documenten herkennen voor blinden en slechtzienden
• Begrijpen en aanleren van kleuren aan blinde personen
• Begrip van licht en kleuren voor personen zonder lichtperceptie
• Brillen en lenzen voor kleurenblinden
• Gebruik van kleur en contrast voor slechtzienden
• Schilderen in huis: De juiste kleurkeuze voor slechtzienden
• Waarneming van kleuren door kleurenblinden

Sorteer op: Sorteer selectie Alfabetisch, A-Z Omgekeerd alfabetisch, Z-A Op datum, nieuwste eerst Op datum, oudste eerst

Resultaten per pagina: 25 50 100 150 200

1. Willen blinde en slechtziende personen wel (weer) (goed) zien?16-04-2024 06:04:36
2. Tips voor thuisverpleegkundigen die bij een blinde of slechtziende persoon komen15-04-2024 07:04:41
3. Onbegrip over vermoeidheid bij blinden en slechtzienden07-04-2024 12:04:54
4. Blind of slechtziend: Hand- en polsproblemen tijdens het stoklopen04-04-2024 12:04:21
5. Omgaan met menstruatie als je een visuele beperking hebt31-03-2024 07:03:13
6. Misselijkheid bij blinden en slechtzienden27-03-2024 03:03:09
7. Korstjes op de oogleden27-03-2024 03:03:38
8. Endoftalmitis (ontsteking van binnenste van oog)27-03-2024 03:03:14
9. Dacryocystitis (ontsteking van traanzak)27-03-2024 03:03:41
10. Iritis27-03-2024 03:03:09
11. Iridocyclitis (uveitis anterior)26-03-2024 06:03:43
12. Droge lucht en oogproblemen23-03-2024 05:03:09
13. Verhoogde alertheid bij blinden en slechtzienden21-03-2024 07:03:19
14. Aanpassingsstoornissen bij personen met een visuele handicap16-03-2024 08:03:41
15. Vitaminen en ooggezondheid13-03-2024 07:03:10
16. Oogproblemen bij het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS)12-03-2024 12:03:22
17. Tranende / Waterige ogen08-03-2024 08:03:44
18. Oogafscheiding07-03-2024 06:03:38
19. Oogallergie06-03-2024 04:03:47
20. Gezwollen ogen en oogleden05-03-2024 08:03:08
21. Brandende ogen04-03-2024 06:03:39
22. Oogwrijven28-02-2024 03:02:01
23. Rode ogen27-02-2024 07:02:01
24. Acupunctuur voor de ogen26-02-2024 04:02:00
25. Slechtziend: Tips bij plotselinge misselijkheid door fel licht24-02-2024 05:02:38
26. Problemen met het zien van details24-02-2024 01:02:17
27. Ectropion (onderste ooglid draait naar buiten)20-02-2024 01:02:26
28. Waarom mag je niet met je ogen in de zon kijken?20-02-2024 08:02:50
29. Jeukende ogen19-02-2024 02:02:04
30. Visuele cortex in hersenen: Verwerken van visuele informatie19-02-2024 02:02:12
31. Oogproblemen bij Multiple Sclerose (MS)19-02-2024 06:02:50
32. Wisselend zicht bij slechtzienden19-02-2024 05:02:16
33. Kunnen blinden en slechtzienden lijden aan reisziekte?09-01-2024 07:01:22
34. Kunnen blinden en slechtzienden ook claustrofobie hebben?14-12-2023 07:12:22
35. Posttraumatische stressstoornis (PTSS) bij blinden en slechtzienden09-12-2023 03:12:00
36. Automutilatie (zelfverwonding) bij blinden en slechtzienden09-12-2023 02:12:54
37. Vervormd zien (metamorfopsie)19-11-2023 07:11:22
38. Maculagat18-11-2023 04:11:07
39. Iris (regenboogvlies): Aandoeningen en problemen13-11-2023 06:11:03
40. Oogzenuw (opticus nervus): Aandoeningen en problemen11-11-2023 04:11:00
41. Oogbindvlies (conjunctiva): Aandoeningen en problemen11-11-2023 02:11:17
42. Ooglid / Oogleden: Aandoeningen en problemen11-11-2023 01:11:24
43. Netvlies (retina): Aandoeningen en problemen11-11-2023 08:11:22
44. Wetenschappelijke onderzoeken die blinden weer willen doen zien06-11-2023 07:11:28
45. Foropter: Instrument voor oogonderzoeken en bepalen van oogcorrectie04-11-2023 05:11:50
46. Pterygium04-11-2023 03:11:56
47. Pinguecula04-11-2023 03:11:33
48. Trachoom04-11-2023 03:11:05
49. Premature retinopathie04-11-2023 03:11:22
50. Trichiasis04-11-2023 03:11:44
51. Subconjunctivale bloeding04-11-2023 03:11:02
52. Hoornvlieslittekens04-11-2023 03:11:11
53. Scleritis04-11-2023 03:11:46
54. Oogziekte van Graves04-11-2023 03:11:21
55. De invloed van hydratatie op de ooggezondheid03-11-2023 03:11:38
56. Oogontsteking02-11-2023 02:11:48
57. Oogzenuwontsteking02-11-2023 02:11:32
58. Oogkasontsteking (orbitale cellulitis)02-11-2023 01:11:01
59. Nachtblindheid01-11-2023 01:11:32
60. Hormonale veranderingen en oogproblemen01-11-2023 12:11:06
61. Oogirritatie01-11-2023 07:11:00
62. Ooginfarct01-11-2023 07:11:35
63. Oftalmoplegie (verzwakte of verlamde oogspieren)01-11-2023 07:11:51
64. Oculaire toxoplasmose01-11-2023 07:11:44
65. Meibomitis29-10-2023 08:10:19
66. Hoornvlies: Aandoeningen en problemen met de cornea29-10-2023 03:10:09
67. Ziekte van Coats29-10-2023 02:10:31
68. Lagoftalmie (niet kunnen knipperen of ogen niet volledig kunnen sluiten)29-10-2023 02:10:45
69. Macula-oedeem29-10-2023 02:10:30
70. Maculapucker29-10-2023 02:10:20
71. Kleurenblindheid29-10-2023 02:10:30
72. Keratitis (hoornvliesontsteking)27-10-2023 01:10:02
73. Coördinatieproblemen bij blinden en slechtzienden26-10-2023 02:10:47
74. Duizeligheid bij blinden en slechtzienden26-10-2023 07:10:21
75. Hypertensieve retinopathie25-10-2023 05:10:59
76. Herpes in het oog (oculaire herpes, oogherpes)25-10-2023 05:10:43
77. Gordelroos in het oog25-10-2023 05:10:07
78. Hoornvlieszweer25-10-2023 05:10:14
79. Hoornvliestroebelingen25-10-2023 05:10:27
80. Paniekaanvallen bij blinden en slechtzienden25-10-2023 05:10:15
81. Ziekenhuisinfecties die de ogen kunnen aantasten24-10-2023 11:10:48
82. Invloed van airconditioning op de ooggezondheid24-10-2023 11:10:57
83. Hart- en vaataandoeningen bij blinden en slechtzienden24-10-2023 05:10:17
84. Fluoresceïnekleuring van het oog: Diagnostische hulpmiddel voor oogaandoeningen24-10-2023 05:10:22
85. Ooginfecties23-10-2023 05:10:46
86. Eenzaamheid bij blinden en slechtzienden23-10-2023 03:10:04
87. Hordeolum (strontje): Ooginfectie23-10-2023 07:10:57
88. Hoornvliesletsels23-10-2023 07:10:30
89. Usher-syndroom23-10-2023 07:10:04
90. Hemianopsie: Verlies van gezichtsveld in één of beide ogen23-10-2023 07:10:14
91. Invloed van melatonine op blinden21-10-2023 01:10:58
92. Leber Congenitale Amaurose21-10-2023 11:10:18
93. Sneeuwblindheid21-10-2023 11:10:37
94. Retinoblastoom (netvlieskanker)21-10-2023 11:10:23
95. Oogkanker21-10-2023 11:10:08
96. Halo’s en lichtverblinding21-10-2023 11:10:36
97. Hoornvliesdystrofie21-10-2023 11:10:59
98. Hand- en polsklachten bij blinden en slechtzienden20-10-2023 03:10:08
99. Keratoconus (kegelvormig en dunner hoornvlies)20-10-2023 11:10:46
100. Scotomen (blinde vlekken in gezichtsveld)20-10-2023 11:10:27
101. Ptosis (ptose): Afhangend ooglid20-10-2023 11:10:25
102. Visual snow syndrome20-10-2023 11:10:57
103. Uveïtis20-10-2023 11:10:13
104. Lichttherapie bij blinden als behandeling voor melatoninetekort19-10-2023 05:10:29
105. Scleralenzen: Behandeling van verschillende oogproblemen19-10-2023 04:10:22
106. Scheelzien (strabisme, strabismus)19-10-2023 07:10:52
107. Vaak voorkomende oogproblemen en oogziekten bij kinderen19-10-2023 06:10:44
108. Leber Erfelijke Optische Neuropathie (LHON)18-10-2023 11:10:30
109. Verziendheid (hypermetropie)18-10-2023 07:10:02
110. Droge ogen17-10-2023 05:10:51
111. Kunsttranen17-10-2023 04:10:05
112. Schouderpijn en schouderklachten bij blinden en slechtzienden16-10-2023 10:10:08
113. Rugpijn en rugklachten bij blinden en slechtzienden16-10-2023 07:10:02
114. Nystagmus (onwillekeurige, ritmische oogbewegingen)16-10-2023 06:10:24
115. Binoculair onderzoek: Onderzoek van samenwerking tussen de ogen14-10-2023 06:10:22
116. MRI-scan van de ogen: Gedetailleerde beelden van ogen en omliggende structuren14-10-2023 06:10:46
117. Lichtgevoeligheidstest: Onderzoeken van oogreacties op licht14-10-2023 06:10:06
118. Biopsie van het oog: Weefsel uit oog verwijderen en onderzoeken14-10-2023 06:10:56
119. Traanfilmonderzoek13-10-2023 06:10:57
120. Spleetlamponderzoek (biomicroscopie)13-10-2023 06:10:03
121. Refractie-onderzoek (oogmeting)13-10-2023 05:10:32
122. Pupilverwijding (pupildilatatie): Pupil vergroten (meestal via oogdruppels)13-10-2023 05:10:18
123. Pachymetrie van het hoornvlies: Dikte van hoornvlies meten13-10-2023 05:10:22
124. Oogspierfunctietest: Bewegingen van oogspieren beoordelen13-10-2023 05:10:33
125. Oogdrukmeting (tonometrie)13-10-2023 05:10:33
126. Oogechografie: Gedetailleerde blik op de oogstructuren13-10-2023 05:10:44
127. Oftalmoscopie (fundoscopie): Diepgaand onderzoek van het oog13-10-2023 05:10:47
128. OCT-angiografie: Beeldvorming van oogbloedvaten zonder kleurstoffen13-10-2023 05:10:10
129. Netvliesonderzoek: Afwijkingen of problemen in netvlies opsporen13-10-2023 05:10:02
130. Kleurentest: Beoordeling van kleurenzicht13-10-2023 04:10:08
131. Gonioscopie: Beoordeling van de ooghoek13-10-2023 04:10:16
132. Fundusfotografie: Gedetailleerde beelden van achterste deel van het oog13-10-2023 04:10:50
133. Fluoresceïne-angiografie: Onderzoek van netvliesbloedvaten met kleurstof13-10-2023 04:10:33
134. Elektrofysiologische oogonderzoeken: Elektrische evaluatie van de gezondheid van het oog13-10-2023 04:10:44
135. CT-scan van de ogen en oogkas: Gedetailleerde beeldvorming13-10-2023 03:10:58
136. Corneatopografie: Gedetailleerde meting van het hoornvlies13-10-2023 03:10:53
137. Contrastgevoeligheidstest: Oogonderzoek om contrastvermogen te onderzoeken13-10-2023 03:10:33
138. Biometrie: Oogonderzoek om nauwkeurige oogmetingen te krijgen13-10-2023 03:10:08
139. Oogzalven: Soorten, gebruik, tips en hulpmiddelen13-10-2023 06:10:58
140. Netvliesloslating09-10-2023 01:10:45
141. Onzekerheid bij blinden en slechtzienden08-10-2023 01:10:17
142. Abnormale hoofdpositie bij oogproblemen08-10-2023 01:10:21
143. Spierstijfheid, spierpijn en spierspanning bij blinden en slechtzienden08-10-2023 12:10:57
144. Nekpijn bij blinden en slechtzienden08-10-2023 12:10:36
145. Burn-out bij blinden en slechtzienden08-10-2023 07:10:34
146. Ziekte van Stargardt (juveniele maculadegeneratie)07-10-2023 01:10:25
147. Glasvochtbloeding07-10-2023 11:10:22
148. Fotopsie: (Licht)flitsen of flikkeringen in gezichtsveld zien07-10-2023 06:10:46
149. Floaters (mouches volantes): Zwevende deeltjes in gezichtsveld07-10-2023 05:10:04
150. Psychische oorzaken van tijdelijke of permanente slechtziendheid en blindheid05-10-2023 05:10:55
151. Pupilgrootte: Miosis (abnormaal vernauwde pupillen) en mydriasis (abnormaal verwijde pupillen)05-10-2023 06:10:56
152. Retinitis pigmentosa (RP)04-10-2023 04:10:18
153. Vragen stellen aan je oogarts04-10-2023 01:10:21
154. Zeer slechtziend en naar de oogarts blijven gaan04-10-2023 12:10:50
155. Gezichtsveld en gezichtsveldonderzoek03-10-2023 04:10:30
156. Gevoelens van verlies bij blinden en slechtzienden02-10-2023 05:10:25
157. Mentale impact van ernstige oogproblemen bij blinden en slechtzienden02-10-2023 02:10:33
158. Hoofdpijn bij blinden en slechtzienden02-10-2023 05:10:58
159. Exoftalmie (proptosis) (abnormaal uitpuilende ogen)30-09-2023 02:09:01
160. Episcleritis30-09-2023 02:09:22
161. Entropion (onderste ooglid draait naar binnen)30-09-2023 02:09:29
162. Diplopie (dubbelzien)30-09-2023 02:09:56
163. Dacryostenose30-09-2023 02:09:24
164. Visuele hallucinaties30-09-2023 10:09:48
165. Drugsverslaving en medicatiemisbruik: Effecten op de ogen en ooggezondheid30-09-2023 07:09:24
166. De invloed van het gebruik van medicatie op de ogen en ooggezondheid30-09-2023 06:09:31
167. Body Integrity Identity Disorder (BIID): Verlangen om blind te zijn29-09-2023 01:09:30
168. Omgaan met (constante) veranderende en/of bevende beelden in gezichtsvermogen29-09-2023 11:09:46
169. Kunnen blinden en slechtzienden hoogtevrees hebben?29-09-2023 07:09:20
170. Weer (iets) kunnen zien na tijdelijk of permanent blind of slechtziend te zijn geweest29-09-2023 07:09:14
171. Cytomegalovirus (CMV) retinitis28-09-2023 04:09:49
172. Convergentie-insufficiëntie28-09-2023 04:09:41
173. Conjunctivitis (oogbindvliesontsteking)28-09-2023 04:09:14
174. Computer Vision Syndrome28-09-2023 04:09:01
175. Coloboom28-09-2023 04:09:55
176. Chalazion (gerstekorrel aan ooglid)28-09-2023 04:09:25
177. Cerebrale Visuele Inperking (CVI)28-09-2023 04:09:04
178. Centrale sereuze retinopathie28-09-2023 04:09:08
179. Cat Eye Syndroom28-09-2023 04:09:30
180. ADOA (autosomale dominante optische atrofie)28-09-2023 04:09:50
181. Bradyopsie28-09-2023 04:09:00
182. Blefarospasme (overmatig oogknipperen)28-09-2023 04:09:28
183. Blefaritis28-09-2023 04:09:49
184. Birdshot Chorioretinopathie28-09-2023 04:09:19
185. Bijziendheid (myopie)28-09-2023 04:09:46
186. Astigmatisme28-09-2023 04:09:18
187. Vermoeide ogen (oogvermoeidheid)28-09-2023 04:09:47
188. Anoftalmie28-09-2023 04:09:15
189. Anisocorie28-09-2023 04:09:45
190. Aniridie28-09-2023 04:09:43
191. Geen dieptezicht hebben27-09-2023 07:09:19
192. De impact van luchtvervuiling op de ogen en ooggezondheid26-09-2023 07:09:31
193. De impact van UV-blootstelling op de ogen26-09-2023 06:09:55
194. Mineralen en ooggezondheid24-09-2023 03:09:18
195. Voedingsvezels en ooggezondheid24-09-2023 01:09:24
196. Antioxidantrijke voedingsmiddelen en ooggezondheid24-09-2023 01:09:48
197. Bessen en ooggezondheid24-09-2023 01:09:50
198. Luteïne en zeaxanthine voor ooggezondheid24-09-2023 01:09:18
199. Zink en ooggezondheid24-09-2023 01:09:53
200. Omega-3 vetzuren en ooggezondheid24-09-2023 01:09:04

Laatst bijgewerkt op 17 april 2024 – 05:49