BE Contactgroepen en patiëntenverenigingen rond blinden en slechtzienden

NEDERLANDSTALIG

Achromatopsie Nederland (AchroNED)

AchroNED is een belangenorganisatie van en voor mensen met achromatopsie en bestaat uit zo’n dertig volwassenen die zelf achromatopsie hebben en de ouders van ongeveer twintig kinderen met deze oogafwijking. De ouders zijn lid van de Oogvereniging. Via de website kun je ook contact met AchroNED opnemen.

Het algemene e-mailadres van AchroNED is achromatopsie@gmail.com.

Jos Kapteijns (heeft zelf achromatopsie)
Tel.: (030)234 23 32
E-mail: joskapteijns@gmail.com

Martijn Reneman (heeft zelf achromatopsie)
Tel.: (050)314 02 06
E-mail: achromatopsie@gmail.com
E-mail: renemanm@xs4all.nl
Website: http://www.achromatopsie.nl

Anna Timmerman vzw

De vzw Anna Timmerman werd opgericht in 1983. Het doel van de vereniging is de belangen te behartigen van doofblinde en slechthorend-slechtziende kinderen en volwassenen. De vereniging bestaat uit personen met een auditief-visuele beperking en personen die op één of andere wijze betrokken zijn bij doofblindheid (familie, vrijwilligers, tolken, professionele zorgverleners).

Hierbij moet wel worden vermeld dat de term “doofblindheid” zeer ruim is. Het is een verzamelterm voor elke combinatie van visuele en auditieve handicap, in welke graad dan ook. Doofblindheid wordt internationaal gebruikt als term voor auditief-visuele beperking, en hoewel het woord “doofblind” een zware en gevoelige term is, wordt het vaak gebruikt om de doelgroep van mensen met een auditief-visuele beperking te omschrijven. Anna Timmerman vzw wil niet alleen iets betekenen voor mensen die volledig doof en blind zijn, maar ook voor slechthorend-slechtziende mensen.

De vereniging werkt nauw samen met belangenorganisaties voor auditief of visueel gehandicapte personen en met professionele hulpverleners. In samenwerking met hen verspreidt de vereniging een informatieblad en organiseert ze activiteiten. Ze staat in nauw contact met gelijkaardige verenigingen in Europa.

Paul Bulckaert
Snaggaardstraat 9
8000 Brugge
Tel: (050)34 03 41
Fax: (050)33 73 06
E-mail: info@annatimmerman.be
Website: http://www.annatimmerman.be

Bardet-Biedl/Laurence-Moon syndroom

Marc en Chris Van Liefferinge-Perdieus
Kruisstraat 76
3120 Tremelo
Tel.: (016)53 71 20
Fax: (016)53 71 20
Bereikbaarheid: 14-16 en 20-22 uur
Website: http://www.angelfire.com/co3/PEKICH

Belgian Glaucoma Society (BGS)

Wat is glaucoom, wie kan glaucoom krijgen, hoe werkt het oog, hoe ontstaat glaucoom, kan je zelf glaucoom vermijden, onderzoeken bij glaucoom, de behandeling van glaucoom, kan een kind glaucoom hebben, acuut glaucoom, secundair glaucoom, …

UZ Oogziekten
Kapucijnenvoer 33
3000 Leuven
Fax: (016)33 26 78
E-mail: info@ophthalmologia.be
Website: http://www.glaucoma.be

Belgische Vereniging ter Voorkoming van Blindheid vzw

UZ Antwerpen
dienst Oogheelkunde
prof. Dr. Marie-Josée Tassignon (diensthoofd)
Wilrijkstraat 10
2650 Edegem
Tel.: (03)821 33 72

Chronische Inflammatoire Bindweefselziekten-liga vzw

Website over bindweefselziekten, o.a. aan het oog.

Bijendries 20
3530 Houthalen
Tel.: (011)72 79 52
Fax: (011)72 79 52
E-mail: secretariaat@cibliga.be
Website: http://www.cibliga.be

Contactgroep Albinisme Vlaanderen

Johan Vermeir
Meelbesdreef 29
8501 Heule
Tel.: (056)37 01 62 (na 18:30 uur)
Website: http://albinismevlaanderen.tripod.com

Diabetes Liga vzw

Heeft u vragen over diabetes? Dan kan u elke werkdag behalve op dinsdagvoormiddag terecht bij de Diabetes Infolijn op het gratis nummer (0800)96 333 tussen 9.00 en 17.00u.
Ottergemsesteenweg 456
9000 Gent
Tel.: (09)220 05 20
Fax: (09)221 00 82
E-mail: liga@diabetes.be
Website: http://www.diabetes.be

Eyebus vzw

De doelstellingen van de eyebus zijn:
Preventie en detectie van glaucoom, maculadegeneratie en cataract
Nutritie en lifestyle advies
Advies omtrent rookstopbegeleiding

Oscar Van Kesbeeckstraat 22
2800 Mechelen
Tel: 0032 479 24 35 53 (iedere werkdag van 18 tot 20 uur)
E-mail: info@eyebus.be
Website: http://www.eyebus.be

Glaucoom Info

Jouw opstap naar een betere levenskwaliteit, mét glaucoom
Vrijblijvend advies. Behandelingsopties. Nieuws uit het onderzoeksveld.
E-mail: petra.elberse@me.com
Website: http://glaucoom-info.be/

Helen Keller-club

De Helen Keller-club is een vereniging voor doofblinde, doofslechtziende, slechthorend/slechtziende en slechthorend/blinde personen. De vereniging is genoemd naar Helen Keller, een doofblinde vrouw.

HKC organiseert regelmatig bijeenkomsten (6 à 10 per jaar) voor personen met een auditief-visuele beperking. Naast vorming zijn er vooral ontspanningsactiviteiten. Bij de activiteiten zijn er vrijwilligers aanwezig om te helpen bij de communicatie en de mobiliteit. Er zijn ook tolken Vlaamse Gebarentaal, tactiele tolken en schrijftolken aanwezig.

Helen Kellerclub
Stropkaai 38
9000 Gent
Fax: (09)329 07 47
Tel.: (09)224 46 76
E-mail: info@fevlado.be
Website: http://www.fevlado.be

Voorzitter “Helen Kellerclub”:
Annemie Nyffels
E-mail: annemienyffels@hotmail.com

Secretaris “Helen Kellerclub”:
Conny Vandenbossche
E-mail: E-mail: conny.vandenbossche@me.com

Hoge Myopie (bijziendheid)

Het levensverhaal van Anja, leven met en de gevolgen van een hoge bijziendheid (myopie).

Website: http://www.hogemyopie.blogspot.be

MDRP vzw

Maculadegeneratie en retinitis pigmentosa
Naamsesteenweg 386
3001 Heverlee
016/38.72.72
info@mdrp.be

Home

Naaion oogzenuwinfarct of ooginfarct in Nederland en België

Informatie over behandelingen, onderzoek, artsen en klinieken voor de zeldzame oogzenuiwziekte (bloedvatafsluiting in de oogzenuw) NAAION (niet-arterieel anterieur ischemisch opticus neuropathie, in de volksmond ooginfarct of oogtrombose) tbv patiënten in Nederland en België

Als u net een deel van uw gezichtvermogen hebt verloren aan NAAION (gebeurt doorgaans ’s nachts en het is direct merkbaar bij het opstaan), ga dan direct dezelfde dag of de dag erop naar een neuro-ophthalmoloog, niet een oogarts, ophthalmoloog of een neuroloog. Laat u niet in een wachrij zetten. Dit is super urgent.

Binnen 2 weken na de gebeurtenis MOET u aan een behandeling gestart zijn van orale steroiden (prednisone) volgens een speciaal regime. Anders is het te laat.

Daarmee heeft u een vrij grote kans dat een deel van de permanente schade aan de oogzenuw wordt voorkomen.

Doet u niets, dan bent u vaak permanent grotendeels blind in dat oog door verlies van het centraal deel van uw visus daar. Slechts een beperkt deel van de patienten ziet een deel van het gezichtsvermogen natuurlijk herstellen..

Als een van de artsen nog de verouderde filosofie erop nahoudt dat er geen behandeling voor bestaat, zoek onmiddellijk een arts die wel van deze behandeling gehoord heeft en er achter staat.

Helaas loopt men hiermee in Nederland nog sterk achter, terwijl deze behandeling wel breeduit in de Verenigde Staten, het Verenigd Koninkrijk en Duitsland wordt toegepast. Er zijn zelfs studies over geweest en er loopt momenteel een grote studie in de VS en in 8 andere landen voor een behandeling bij een tweede incidentie van NAAION (helaas niet in Nederland).

De prednisone is erg goedkoop, dus er is geen reden waarom u hierop gerantsoeneerd wordt.

Naaion oogzenuwinfarct of ooginfarct in Nederland en België
Website:
Facebook: https://www.facebook.com/pg/Naaion-oogzenuwinfarct-of-ooginfarct-in-Nederland-en-België-1224993847546287

Samen een kijk op LMD (SEKO LMD)

Zelfhulpgroep: Samen een kijk op LMD (SEKO LMD)

LEEFTIJDSGEBONDEN MACULADEGENERATIE (LMD)

LMD is een aandoening die een deel van het netvlies achter in het oog (macula) aantast. De macula zorgt ervoor dat men in het centrum van het gezichtsveld scherp kan zien, zodat men kan lezen, (auto)rijden en gezichten herkennen. De belangrijkste symptomen van LMD zijn: rechte lijnen lijken golvend, lezen wordt lastig, gezichtsherkenning op afstand is moeilijk, donkere vlekken of leemtes in het centrum van het gezichtsveld, lichtschuwheid, verminderd gezichtsvermogen in het donker en slechte waarneming van kleuren.

Er bestaan twee vormen van maculadegeneratie: een ‘droge’ en een ‘natte’ vorm. Bij droge LMD wordt een deel van de macula dunner en raakt het beschadigd. Daardoor gaat het gezichtsvermogen langzaam maar geleidelijk achteruit. Bij natte LMD groeien er nieuwe, zwakke bloedvaatjes achter het netvlies. Deze veroorzaken bloedingen en soms littekens. Natte LMD komt minder vaak voor, maar leidt vaker tot ernstig verlies van het centrale zich in een gevorderd stadium. Bij een tijdige diagnose en behandeling kan het gezichtsvermogen meestal behouden worden; daarom is het voor 60-plussers heel belangrijk om jaarlijks een onderzoek door een oogarts te laten uitvoeren. Zonder behandeling kan LMD het dagelijks leven ernstig beïnvloeden.

SAMEN EEN KIJK OP LMD (SEKO LMD)

Werking: Er is nog veel onbekendheid rond LMD. Om hieraan te verhelpen ging begin oktober 2011 deze zelfhulpgroep van start. Lotgenoten kunnen er ervaringen uitwisselen en zijn zo ook een steun voor elkaar. Regelmatig komen deskundigen spreken over de aandoening en mogelijke behandelingen. Seko organiseert regelmatig bijeenkomsten rond deze oogziekte in Heist-op-den-Berg, Aarschot, Antwerpen, Alken en Gent. Meer informatie via mail of telefoon.

GSM: (0479)03 77 94
E-mail: seko.lmd@gmail.com
Website: http://www.zelfhulp.be/zoek/index.php?action=toonprobleem&probleem=MACULADEGENERATIE+LEEFTIJDSGEBONDEN+(LMD)

Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

Secretariaat STSN
Blauwe Baai 14
1132PR Volendam
Tel.: 0299-351796
E-mail: info@stsn.nl
Website: http://www.stsn.nl

Usher Syndroom

Het Syndroom van Usher is een erfelijke aandoening die doofblindheid veroorzaakt. Het is een progressieve vorm van retinitis pigmentosa, gecombineerd met aangeboren doofheid of slechthorendheid. Usher is recessief van aard in die zin dat het pas voorkomt als beide ouders de genen die het syndroom veroorzaakt doorgeven aan hun kind. Het komt bij 1 op de 10.000 mensen voor en is de belangrijkste oorzaak voor het gecombineerd optreden van doof- en blindheid.

Momenteel is er nog geen behandeling voor het Ushersyndroom. Diverse wetenschappelijke onderzoeken werken hard aan een behandeling. Maar hier is veel geld voor nodig. Over de hele wereld zijn doofblindenorganisaties bezig met fondsen werven voor wetenschappelijk onderzoek. Ook in België zoeken we sponsors voor dit wetenschappelijk onderzoek. Meer over deze onderzoeken en hoe u deze kan steunen kan u lezen op http://www.ushersyndroom.be.

Op de website vind je alle informatie over het Syndroom van Usher, maar ook andere vormen van doofblindheid, communicatiemogelijkheden voor doofblinde personen, omgangstips, bekende doofblinden, contact met lotgenoten, centra voor diagnose en revalidatie, hulpmiddelen, onderzoek naar behandeling …

Vereniging van Blinden en Slechtzienden Licht en Liefde (VeBeS) vzw

Als je…

• het helemaal niet meer of nog maar heel moeilijk kunt zien
• jouw omgeving dag in dag uit met je andere zintuigen bij mekaar moet puzzelen
• je van ontbijt tot bedtijd moet beredderen met allerlei hulpmiddelen
• in je sociale context wel eens onbegrip merkt voor je visuele problemen
• veel zelfstandiger zou willen zijn en zo vrij mogelijk zou willen bewegen
• zoals anderen gewoon zou willen werken, leren en ontspannen
• al jouw mogelijkheden zou willen ontplooien en inzetten

Dan is er een vereniging die daar alles over weet. VeBeS

VeBeS formuleert een treffend antwoord op alle mogelijke vragen die je als persoon met een visuele beperking ook maar kunt hebben. Sinds 1924 staan blinden en slechtzienden aan het roer van de vereniging omdat we altijd overtuigd zijn geweest van de kracht van ervaringsdeskundigheid.
Door het contact met ervaringsgenoten vind je bij ons gerichte steun en informatie. Ook op het vlak van ontspanning, ledenservice en belangenverdediging kunnen we veel voor je betekenen. Alle activiteiten zijn volledig toegankelijk en ook mensen uit de directe omgeving van onze leden zijn meer dan welkom bij VeBeS.

Activiteitenwaaier

Door vorming op maat en gevarieerde activiteiten met goede begeleiding en verzekering zorgt VeBeS voor een boeiende invulling van jouw vrije tijd. Geniet van cultuur, sport, uitstappen en vakanties in binnen- en buitenland of laat jouw creativiteit de vrije loop. Voor elk wat wils dus. Bovendien zorgen wij op aanvraag voor begeleiding tijdens deze activiteiten.

E-mail: info@vebes.be
Website: https://www.vebes.be

Raad van Bestuur
p/a. Oudenburgweg 40
8490 Varsenare
VeBeS infolijn 02 212 11 10 (elke werkdag van 9 tot 12 uur)
e-mail: info@vebes.be
website: https://www.vebes.be
Facebook: https://facebook.com/VeBeSvzw of zoek in Google of via Facebook op @VeBeSvzw
Voorzitter:
Eric van Damme
e-mail: eric.van.damme@vebes.be

Regio Antwerpen
Durletstraat 43
2018 Antwerpen
Tel: 03 800 70 10
e-mail: antwerpen@vebes.be

Regio Brussel en Halle-Vilvoorde
Jozef II-straat 36
1000 Brussel
Tel. 02 212 11 13
e-mail: brabant-brussel@vebes.be

Regio Limburg
Kuringersteenweg 27
3500 Hasselt
Tel. 011 89 08 10
e-mail: limburg@vebes.be

Regio Oost-Vlaanderen
Kortrijksesteenweg 304
9000 Gent
Tel. 09 292 40 80
e-mail: oost-vlaanderen@vebes.be

Regio Oost-Vlaams-Brabant
Ernest Solvaystraat 77
3010 Kessel-Lo
Tel. 016 66 00 60
e-mail: brabant-brussel@vebes.be

Regio West-Vlaanderen
Oudenburgweg 40
8490 Varsenare
Lange Munteplein 1
8500 Kortrijk
Tel. 050 40 60 19
e-mail: west-vlaanderen@vebes.be

Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen vzw

Bindweefsel.be
Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen vzw
http://www.bindweefsel.be
http://www.facebook.be/bindweefsel.be

Bindweefsel.be is een patiëntenorganisatie ook gekend als de Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen vzw. De vereniging vertegenwoordigd patiënten met erfelijke bindweefselaandoeningen zoals het Ehlers-Danlos syndroom, het Marfan-syndroom, het Loeys-Dietz Syndroom, Stickler, Cutis Laxa, de Aorta Aneurysma Aandoeningen, Hypermobiel Syndroom en andere minder gekende erfelijke bindweefselaandoeningen. Bindweefsel.be verschaft actuele informatie over de verschillende aandoeningen en richt zich tot zowel patiënten en hun omgeving als professionele hulpverleners.

Bindweefsel.be heeft tot doelstelling:
• Sensibiliseren/Informatie verschaffen over betreffende bindweefselaandoeningen aan patiënten, dokters, overheden, algemeen publiek
• Maatschappelijke integratie bevorderen van mensen met bindweefselaandoeningen door mee te werken aan initiatieven die een invloed kunnen uitoefenen op het overheidsbeleid
• Netwerken, meewerken, meedenken, aan vernieuwende initiatieven ter bevordering van de welzijn van onze leden
• Actief meewerken aan en lid zijn van andere organisaties zoals de Vlaams Patiëntenplatform, Vlaamse Pijnliga, Voka Healthplatform, enz.
• Regelmatig een contactdag/bijeenkomst organiseren waar informatie over de bindweefselaandoeningen en de hiermee gepaarde problemen aangeboden worden en waarbij mensen met deze aandoeningen en hun naasten ervaring kunnen uitwisselen.
• Nieuwe informatie en activiteiten aankondigen via de website.
• Een nieuwsbrief naar onze leden 3x per jaar 2 grote nieuwsbrieven en een kleine kerstnieuwsbrief.
• Een luisterend oor bieden via telefoon en e-mail.

Heb je een vraag over één van de aandoeningen of over onze organisatie, of heb je behoefte aan een luisterend oor, dan kan je ons steeds contacteren via onderstaande contactgegevens:
Telefoon: 0493 05 09 99
E-mail: info@bindweefsel.be

FRANSTALIG

Association des Parents d’Aveugles et Malvoyants de Belgique francophone

M. Collard
rue Sur-les-Thiers 322
4040 Herstal
Tél.: (04)264 64 60

GRICCA (Groupement de Recherche et d’Information Consacré à la Cécité et l’Amblyopie)

M. De Prins
65, rue Potaerdegat
1080 Bruxelles
Tél.: (02)465 59 60
Tél.: (02)456 98 63
Fax: (02)456 06 87

Delen
Share on Facebook0Tweet about this on Twitter0Share on Google+0Share on LinkedIn0Email this to someonePrint this page

  1. BE Sociaal-culturele organisaties06-12-2014 03:12:48
  2. BE Discriminatie & Gelijke rechten29-04-2014 06:04:00
  3. NL Discriminatie & Gelijke rechten29-04-2014 02:04:59
  4. NL Organisaties / Fondsen voor blinden21-04-2014 07:04:03
  5. NL Blindennazorgwerken voor blinden en slechtzienden04-06-2011 08:06:22
  6. NL Contactgroepen en patiëntenverenigingen rond blinden en slechtzienden04-06-2011 08:06:40
  7. NL Documentatie- en informatiediensten rond blinde en slechtziende personen04-06-2011 08:06:03
  8. NL Eten in het donker rond blinden en slechtzienden04-06-2011 08:06:20
  9. NL Integratie & Inclusie rond blinden en slechtzienden04-06-2011 08:06:07
  10. NL Revalidatie & Heropleiding rond blinden en slechtzienden04-06-2011 08:06:03
  11. NL Wonen rond blinden en slechtzienden04-06-2011 08:06:03
  12. NL Organisaties voor/rond personen met een (visuele) handicap04-06-2011 08:06:10
  13. BE Vroegbegeleiding rond blinden en slechtzienden04-06-2011 05:06:46
  14. BE Organisaties voor/rond personen met een (visuele) handicap04-06-2011 05:06:06
  15. BE Wonen rond blinden en slechtzienden04-06-2011 05:06:42
  16. BE Revalidatie rond blinden en slechtzienden04-06-2011 05:06:10
  17. BE Koepelverenigingen rond blinde en slechtziende personen04-06-2011 05:06:57
  18. BE Integratie & Inclusie rond blinden en slechtzienden04-06-2011 05:06:18
  19. BE Heropleiding rond blinden en slechtzienden04-06-2011 05:06:16
  20. BE Organisaties rond filantropie voor personen met een (visuele) handicap04-06-2011 05:06:11
  21. BE Eten in het donker rond blinden en slechtzienden04-06-2011 05:06:31
  22. BE Documentatie- en informatiediensten rond blinde en slechtziende personen04-06-2011 05:06:46
  23. BE Contactgroepen en patiëntenverenigingen rond blinden en slechtzienden04-06-2011 04:06:55
  24. BE Blindennazorgwerken voor blinden en slechtzienden04-06-2011 04:06:54

Laatst bijgewerkt op 28 februari 2019 – 16:55