NL Contactgroepen en patiëntenverenigingen rond blinden en slechtzienden

Inhoudsopgave

Achromatopsie Nederland (AchroNED)

AchroNED is een belangenorganisatie van en voor mensen met achromatopsie en bestaat uit zo’n dertig volwassenen die zelf achromatopsie hebben en de ouders van ongeveer twintig kinderen met deze oogafwijking. De ouders zijn lid van de Oogvereniging. Via de website kun je ook contact met AchroNED opnemen.

Het algemene e-mailadres van AchroNED is achromatopsie@gmail.com.

Jos Kapteijns (heeft zelf achromatopsie)
Tel.: (030)234 23 32
E-mail: joskapteijns@gmail.com

Martijn Reneman (heeft zelf achromatopsie)
Tel.: (050)314 02 06
E-mail: achromatopsie@gmail.com
E-mail: renemanm@xs4all.nl
Website: http://www.achromatopsie.nl

Alström Syndrome Denan and Milan

Voor donaties aan Stichting Alström Syndroom The Netherlands NL04 INGB 0006 4672 29.

Steun de onderzoeken voor deze uiterst zeldzame ziekte!

Alström Syndroom is een uiterst zeldzame ziekte veroorzaakt door een gen mutatie. Over de hele wereld zijn er maar 900 gevallen bekend. Het Jackson Lab in Bar Harbor Maine, USA, doet onderzoek. De missie van Alström Syndroom Nederland is bekendheid geven aan de ziekte, lotgenoten met elkaar in contact brengen en geld verzamelen om onderzoek (dat vaak plaats vindt in de VS) mogelijk te maken.
E-mail: info@alström.nl
Website: http://www.alström.nl
Facebook: https://www.facebook.com/HelpDenanandMilan

Bardet-Biedl Stichting

De Bardet-Biedl Stichting wil de bekendheid, zorg en onderzoek van het syndroom verbeteren en vergroten.

Bardet-Biedl Syndroom heeft vele kenmerken, dit zijn de meest voorkomende:
– Gezichtsverlies
– Skeletafwijkingen (extra vingers & tenen)
– Overgewicht
– Nierafwijkingen
– Onderontwikkelde geslachtsorganen
– Mentale en sociale ontwikkelingsproblemen

Bardet-Biedl Stichting
Zwarte Zeestraat 44
8303 EW Emmeloord
E-mail: bardetbiedlcontact@gmail.com
Website: http://www.bardetbiedlsyndroom.nl/
Facebook: https://www.facebook.com/pg/BardetBiedlStichting/

Belangenvereniging LOA/LHON

Wij hebben als doel het behartigen van de gemeenschappelijke belangen van mensen met LOA/LHON, alsmede het bijdragen aan het lichamelijk en sociaal welzijn van mensen met LOA/LHON, dragers en familieleden. Een kleine maar heel actieve vereniging. Wij bieden voorlichting, ontspanning en gezellig samenzijn. Wij beschikken over een medische achterban, en kunnen u op deze manier voorzien van recente medische ontwikkelingen.

Belangenvereniging LOA/LHON
Palissanderstraat 14
5037JN Tilburg
Telefoonnummer:(06) 20 63 62 20
E-mail: belangenvereniging.loa@gmail.com
Website: https://www.belangenverenigingloa.com
Facebook: https://www.facebook.com/groups/615379848498198/

Blind Color

Blind Color wil begrip kweken voor de handicap kleurenblindheid. De handicap is niet te genezen noch te compenseren, dus zal de samenleving hiermee rekening moeten houden. Kleurenblindheid is een handicap die varieert van onhandig tot levensgevaarlijk. Er zijn 700.000 kleurenblinden in Nederland (mannen 8 %, 1:12 / vrouwen 0,4 %, 1:250). Door middel van TNO-software is zichtbaar te maken hoe kleurenblinden de wereld zien. Aan de hand van deze beelden geeft Blind Color kleuradviezen (gevraagd en ongevraagd.).

Postadres
Postbus 190
6800 AD Arnhem
Tel.: (026)443 08 80
Fax: (026)443 20 70
Website: http://www.nrc.nl/W2/Nieuws/2001/03/10/Vp/wo.html (deze link is niet van Blind Color zelf, maar geeft er wel informatie over)

Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE)

Bron: http://www.doofblind.nl

Het Landelijk Expertisecentrum Doofblindheid heeft het oude, vertrouwde onderkomen in Maarn verwisseld voor een onderkomen in een kantoorgebouw aan de Vrieslantlaan 3A, 3526 AA Utrecht, telefoon: 030 – 267 92 88, fax: 030 – 267 04 23. De naam LED is verdwenen en we zijn nu te “vinden” onder de naam Centra voor Consultatie en Expertise Nederland, kijk voor informatie op http://www.cce.nl

de Vrieslantlaan 3A
3526 AA Utrecht
Tel.: (030)267 92 88
Fax: (030)267 04 23.
Teksttel.: (0343)44 32 32
E-mail: Contactformulier: http://www.doofblind.nl/
Website: http://www.doofblind.nl

Contactgroep BSV

Contactgroep van mensen met BSV (ziekte van Batten-Spielmeyer-Vogt). Deze stofwisselingsziekte kan leiden tot oogproblemen. De contactgroep BSV bestaat binnen de Vereniging van Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten (VKS)

VKS
Postbus 664
8000 AR Zwolle
Tel.: (038)420 17 64
Fax: (038)420 14 47
E-mail: info@stofwisselingsziekten.nl
Website: http://www.stofwisselingsziekten.nl

Contactgroep Marfan Nederland

Het Marfan syndroom is een aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel. Dit bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Het woord ‘syndroom’ geeft aan dat het gaat om een verzameling van symptomen die samen en juist in deze combinatie voorkomen. En al die symptomen zijn te verklaren vanuit één oorzaak.

De Contactgroep Marfan Nederland (CMN) is een landelijke vereniging met ongeveer 300 leden. CMN werd in 1982 opgericht door een groep patiënten met het Marfan syndroom en ouders van jonge marfanpatiënten. De Contactgroep streeft naar meer bekendheid rond het marfansyndroom.

Secretariaat Contactgroep
Postbus 1025
3860 BA Nijkerk
033 2471048
Bezoekadres:
Stationsweg 6-b
3862 CG Nijkerk
E-mail: contact@marfansyndroom.nl
Website: http://www.marfansyndroom.nl

Contactgroep Stickler syndroom Bosk

Postbus 3359
3502 GJ Utrecht
Tel.: (030)245 90 90
Fax: (030)231 38 72
E-mail: info@bosk.nl
Website: https://www.bosk.nl/

Contactgroep Ushersyndroom

De contactgroep Ushersyndroom biedt een plek aan patiënten, partners, ouders en kinderen om elkaar te ontmoeten en ervaringen te delen.

Ushersyndroom heb je niet alleen. Patiënten en hun partners en/of ouders hebben elke dag te maken met de beperkingen deze ziekte met zich meebrengt. Ushersyndroom héb je samen en beleef je samen.

De contactgroep Ushersyndroom maakt deel uit van de patiëntenorganisatie Oogvereniging.

E-mailadres: ushersyndroom@oogvereniging.nl
Website: https://www.oogvereniging.nl/ushersyndroom/
Facebook: https://www.facebook.com/Contactgroep.Ushersyndroom/

Contactgroep van ouders met kinderen met het syndroom van Bardet/ Biedel en van Laurens-Moon

Tel.: (030)236 37 83

Cure ADOA Foundation

Stichting voor en door ADOA-patiënten (Autosomale Dominante Opticus Atrofie)
t.a.v. Secretaris Gabriëlle den Hollander
Postadres: Kerkstraat 363A, 1017 HW Amsterdam
Tel.: 06 – 17 34 00 35
E-mail: info@adoa.eu
Website: http://adoa.eu

Diabetesvereniging Nederland

De DVN (Diabetesvereniging Nederland) behartigt de belangen van alle mensen met diabetes en ondersteunt hen in hun streven een normaal en actief leven te leiden. Daarom organiseert de DVN onder andere schriftelijke en mondelinge cursussen, activiteiten voor verschillende doelgroepen, gespreksavonden en symposia en geeft – individuele – voorlichting in de breedste zin van het woord

Op de website vindt u informatie over diabetes, een chatsite, forum, lotgenotenverhalen, het laatste nieuws, veel links en natuurlijk de mogelijkheid tot het stellen van vragen.

* Bezoekadres
Fokkerstraat 17
3833 LD Leusden
Tel.: (033)463 05 66
Fax: (033)463 09 30

* Postadres
Postbus 470
3830 AM Leusden
E-mail: info@dvn.nl
Website: http://www.dvn.nl
Website: http://www.sugarkids.nl (kinderen met diabetes)

Hemianopsie.nl

Hemianopsie.nl is een initiatief van onderzoekers van de Universiteit Utrecht, die onlangs zijn gestart met een onderzoek naar de mogelijkheden om gezichtsveldstoornissen zoals hemianopsie m.b.v. visuele training te revalideren. Deze website is een onderdeel van dat onderzoek. Geïnteresseerden kunnen op deze site uitleg vinden over hemianopsie, de oorzaken ervan, de uitingsvormen ervan en wat er aan te doen is. Het onderzoek dat onlangs is gestart in Utrecht wordt toegelicht. Tevens vindt men op deze site adressen en links, waar meer informatie te vinden is. Bovendien kan men, indien gewenst, contact opnemen met de onderzoekers in Utrecht of zich direct opgeven voor deelname aan het onderzoek. Uit eerder gedaan vooronderzoek is gebleken dat training leidt tot een groter gezichtsveld.

Het is tevens mogelijk op deze site eigen ervaringen of oproepen tot contact met lotgenoten te plaatsen.

BEZOEKADRES:
TRIGON
Kapittelweg 29
6525 EN Nijmegen

POSTADRES:
TRIGON, afd. CNS
Kapittelweg 29
6525 EN Nijmegen
t.a.v. dr. D. Bergsma

E-MAIL
Voor contact en vragen betreffende de hemianopsie restitutie training kunt u e-mailen naar:
info@hemianopsie.nl
Dr. D. Bergsma (Neuropsycholoog)
Website: http://www.hemianopsie.nl

HemianopsieStichting

Het visuele functioneren van personen met gezichtsvelddefecten als gevolg van hersenbeschadiging zoveel mogelijk te verbeteren dmv visuele computertraining

Het doel van de HemianopsieStichting is om het visuele functioneren van personen met gezichtsvelddefecten als gevolg van hersenbeschadiging zoveel mogelijk te verbeteren d.m.v. het aanbieden van een visuele computertraining, en zodoende het welzijn van personen met deze defecten zoveel mogelijk te verbeteren.

Vanuit de Stichting wordt een op maat gemaakte computertraining aangeboden voor de duur van (minimaal) 6 maanden. De computertraining wordt aangeboden in de vorm van een trainingmodule (de ‘iBox’) die de Stichting voor de duur van de training ter beschikking stelt en die in de thuissituatie kan worden uitgevoerd.

Voor de training is een vergoeding verschuldigd. Deze kunt u opvragen bij de stichting.

De HemianopsieStichting is opgericht door wetenschappelijke onderzoekers van het Radboud UMC te Nijmegen. Deze onderzoekers zijn reeds in 1995 aan de Universiteit Utrecht gestart met experimenteel onderzoek naar de mogelijkheden van herstel van gezichtsveld stoornissen zoals hemianopsie door middel van visuele training. Sinds 2010 wordt dit onderzoek uitgevoerd in Nijmegen.

Dit betekent, dat de training zoals die door de Stichting wordt aangeboden is gebaseerd op de wetenschappelijke kennis die is opgedaan tijdens bovengenoemde studies, welke volgden op wetenschappelijk onderzoek dat eerder werd uitgevoerd in –onder andere- Duitsland. De onderzoeken in Nijmegen zijn nog in volle gang hetgeen betekent dat nieuw opgedane kennis in deze studies direct worden toegepastin de trainingen die de Stichting uitgeeft. Een training bij de stichting is dus altijd gebaseerd op de meest recente kennis.

In de wetenschappelijke studies beperken we ons tot mensen met gezichtsveld defecten als gevolg van een beroerte (herseninfarct of hersenbloeding), omdat beroerte verreweg de meest voorkomende oorzaak is van gezichtsveld defecten. Het is echter niet ondenkbaar dat de training ook effectief kan zijn in het geval van gezichtsveld defecten als gevolg van traumatisch hersenletsel.

U kunt zich inschrijven voor een training of informatie aanvragen via de website http://www.hemianopsiestichting.nl.

TELEFOON
U kunt ons bereiken via telefoonnummer: 06 13660626

ZZP-Point Amersfoort
Ariane 50
3824 MB Amersfoort

E-MAIL
Voor contact en vragen betreffende de onderzoeken, trainingen en metingen kunt u e-mailen naar:
info@hemianopsiestichting.nl
Dr. D.P. Bergsma (Neuropsycholoog)
Website: http://www.hemianopsiestichting.nl
Facebook: https://www.facebook.com/hemianopsie/

Hoornvlies Patiënten Vereniging

Het doel van de vereniging is het bevorderen van het welzijn en het behartigen van de belangen van mensen, die lijden aan ziekten aan het hoornvlies zoals: Keratoconus, Fuchs, Herpes en Erfelijke dystrofieën

Postbus 557
2300 AN Leiden
Tel.: (071)519 10 77
Fax: (071)203 22 48
E-mail: info@oogvooru.nl
Website: http://www.oogvooru.nl

Hoornvlies Stichting Nederland

Stichting die vooral voorlichting geeft over hoornvliestransplantaties.

Het Oogziekenhuis
Postbus 70030
3000 LM Rotterdam
Tel.: (06)138 363 95
E-mail: info@hoornvliesstichting.nl
Website: http://www.hoornvliesstichting.nl

MaculaVereniging

Missie en doelstelling

De MaculaVereniging biedt steun en perspectief aan mensen met MaculaDegeneratie.

Om dat bereiken zet de vereniging zich in voor:

  • het behartigen van belangen van mensen met MD
  • optimaliseren van bekendheid, preventie en genezing
  • bevorderen van een tijdige diagnose
  • toegang tot de beste medische behandeling en hulpmiddelen
  • waarborgen van optimale zorg en ondersteuning
  • het mogelijk maken van wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken, genezing en preventie in samenwerking met het MaculaFonds

Voor het bereiken van de doelstellingen is de MaculaVereniging lid van koepelorganisaties, zoals Ieder(in) en de AMD Alliance International.

Voor informatie over de oogaandoening MaculaDegeneratie kunt u contact opnemen met het landelijk bureau.

MaculaVereniging
Postbus 2034
3500 GA Utrecht
Telefoon: 030-2980707
Bereikbaar: maandag t/m donderdag van 10.00 tot 15.30 uur
E-mail: info@maculavereniging.nl

Voor informatie over giften, schenkingen e.d. voor het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek en voorlichtingsactiviteiten op het gebied van maculadegeneratie kunt u contact opnemen met:

Stichting MaculaFonds
Postbus 2410
3500 GK Utrecht
Telefoon: 030-2966999
E-mail: info@maculafonds.nl
Website: https://maculavereniging.nl
Facebook: https://www.facebook.com/MaculaVereniging

Multiple Sclerose Vereniging Nederland

MS Vereniging Nederland
Postbus 200
2250 AE Voorschoten
Tel.: (071) 3031 577
E-mail: info@msvereniging.nl
Website: http://www.msvereniging.nl
Facebook: https://www.facebook.com/MSVerenigingNL

Myopie Support Group

Deze Myopie Support Groep verzamelt ervaringen van kinderen, pubers en jong volwassenen met progressieve myopie ofwel toenemende bijziendheid.

E-mail: myopie@erasmusmc.nl
Website: http://www.myopie.nl/
Facebook: https://www.facebook.com/pg/myopiesupportgroep

Naaion oogzenuwinfarct of ooginfarct in Nederland en België

Informatie over behandelingen, onderzoek, artsen en klinieken voor de zeldzame oogzenuiwziekte (bloedvatafsluiting in de oogzenuw) NAAION (niet-arterieel anterieur ischemisch opticus neuropathie, in de volksmond ooginfarct of oogtrombose) tbv patiënten in Nederland en België

Als u net een deel van uw gezichtvermogen hebt verloren aan NAAION (gebeurt doorgaans ’s nachts en het is direct merkbaar bij het opstaan), ga dan direct dezelfde dag of de dag erop naar een neuro-ophthalmoloog, niet een oogarts, ophthalmoloog of een neuroloog. Laat u niet in een wachrij zetten. Dit is super urgent.

Binnen 2 weken na de gebeurtenis MOET u aan een behandeling gestart zijn van orale steroiden (prednisone) volgens een speciaal regime. Anders is het te laat.

Daarmee heeft u een vrij grote kans dat een deel van de permanente schade aan de oogzenuw wordt voorkomen.

Doet u niets, dan bent u vaak permanent grotendeels blind in dat oog door verlies van het centraal deel van uw visus daar. Slechts een beperkt deel van de patienten ziet een deel van het gezichtsvermogen natuurlijk herstellen..

Als een van de artsen nog de verouderde filosofie erop nahoudt dat er geen behandeling voor bestaat, zoek onmiddellijk een arts die wel van deze behandeling gehoord heeft en er achter staat.

Helaas loopt men hiermee in Nederland nog sterk achter, terwijl deze behandeling wel breeduit in de Verenigde Staten, het Verenigd Koninkrijk en Duitsland wordt toegepast. Er zijn zelfs studies over geweest en er loopt momenteel een grote studie in de VS en in 8 andere landen voor een behandeling bij een tweede incidentie van NAAION (helaas niet in Nederland).

De prednisone is erg goedkoop, dus er is geen reden waarom u hierop gerantsoeneerd wordt.

Naaion oogzenuwinfarct of ooginfarct in Nederland en België
Facebook: https://www.facebook.com/pg/Naaion-oogzenuwinfarct-of-ooginfarct-in-Nederland-en-België-1224993847546287

Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten

Wat is Sjögren, meestgestelde vragen, behandeling, Sjögren en andere ziekten, medisch adviescollege, de vereniging, lotgenotencontact, publicaties, relevante sites, lidmaatschap, …

* Bezoekadres:
Bisonspoor 332
Tel.: (0346)55 63 76

* Postadres
Postbus 6
3600 AA Maarssen
Tel.: (0900)202 00 30 (landelijke contacttelefoon)
E-mail: info@nvsp.nl
Website: http://www.nvsp.nl

Nederlandse Stichting voor Sensorische Informatieverwerking

De NSSI (opgericht in 2007) houdt zich bezig met sensorische informatieverwerking bij kinderen. Het doel van de stichting is tweeledig : enerzijds informatie verschaffen aan ouders, anderzijds een platform bieden aan therapeuten.

E-mail: nssi@sensabilities.nl
Website: http://www.nssi.nl
Facebook: https://www.facebook.com/sensorischeinformatieverwerking/

Nederlandse Vereniging Batten-Spielmeyer-Vogt

De Ruyterstraat 11
2851 TC Haastrecht
Tel.: (0182)50 19 67
GSM: (06)511 428 90

Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten

Blefarospasme berust op onwillekeurige aanspanning van spieren rond de ogen en veroorzaakt op die manier knipperbewegingen en het sluiten van de oogleden. Het komt voor dat patiënten niet kunnen voorkomen dat hun oogleden zo sterk worden gesloten dat ze praktisch blind zijn, doorlopend of gedurende delen van de dag. Terwijl de ogen zelf doorgaans normaal functioneren. Blefarospasme is een vorm van dystonie. Een dystonie kenmerkt zich voor onvrijwillige spiercontracties.

Postbus 9345
4801 LH Breda
Tel.: (076)514 07 65
E-mail: secretariaat@dystonievereniging.nl
Facebook: https://www.facebook.com/dystonievereniging/

Nederlandse Vereniging van Graves Patiënten

Vereniging, De ziekte van Graves, Zwangerschap / kinderwens, Psychische aspecten, Werken en Graves, Voorzieningen, Literatuur, Informatie voor artsen, Actueel, Forum, Links, Veelgestelde vragen, …

Stationsplein 6
3818 LE Amersfoort
Tel.: (0900)20 200 73
E-mail: info@schildklier.nl
Website: http://www.graves-patienten.nl

Nederlandse vereniging voor mensen met een Wijnvlek of Sturge-Weber syndroom

Info SW-syndroom, landelijke dag, nieuwsbrieven, medisch adviseurs, woordenboek, links, NSWV-brochure, forum.

Gordelweg 97-c
3037 AM Rotterdam.
E-mail: info@nvwsws.org
Facebook: http://www.facebook.com/NvWSWs
Twitter: https://mobile.twitter.com/Nv_WSWs
Google: google.com/+NvwswsOrg

NeuroFibromatose vereniging Nederland

Voorheen: Vereniging Ziekte van Von Recklinghausen Nederland afgekort VZRN.

Wat is de NFVN?

De NFVN is een vereniging voor en door mensen die direct of indirect met NF1 of NF2 te maken hebben. De vereniging komt op voor de belangen van NF patiënten en houdt zich actief betrokken bij maatschappelijke en medische ontwikkelingen die betrekking hebben op NF. Verschillende brochures zijn beschikbaar over uiteenlopende onderwerpen.

Doelstellingen van de NFVN

– Het met elkaar in contact brengen van patiënten en familie.
– Kennis verspreiden over NF door het verstrekken van gerichte informatie aan patiënten en hulpverleners.
– Financiële ondersteuning van onderzoek naar NF.
– Kwaliteitsverbetering van de leefomstandigheden van de NF-patiënten.

Adres
Postbus 53386
2505 AJ Den Haag
Nederland
Contactpunt
Aanvragen informatie over NF
E-mail: info@neurofibromatose.nl
Website: http://www.neurofibromatose.nl

Nystagmus in beweging

Nystagmus in beweging is een pagina voor en door mensen met de oogafwijking Nystagmus maar ook voor familie, vrienden of geïnteresseerden.

E-mail: roelie@nystagmusinbeweging.nl
Website: http://www.nystagmusinbeweging.nl
https://www.facebook.com/Nystagmus-in-beweging-889889384396000/

Oogvereniging

De Oogvereniging is er voor iedereen met een oogaandoening, visuele beperking of doofblindheid.

Postadres:
Postbus 2344
3500GH Utrecht
Bezoekadres:
Piet van Dommelenhuis
Churchilllaan 11 – 2e etage
3527GV Utrecht
Ooglijn: (030)294 54 44
E-mail Ooglijn: ooglijn@oogvereniging.nl
Algemeen nummer Oogvereniging: (030)299 28 78
E-mail Oogvereniging: info@oogvereniging.nl
Website: http://www.oogvereniging.nl/
Twitter: @oogvereniging
Facebook: https://www.facebook.com/Oogvereniging/

Patiëntengroep Albinisme

Veel oogproblemen hebben te maken met chronische aandoeningen van het hoornvlies. Vaak hebben deze aandoeningen een erfelijke achtergrond.

Het is gebleken dat mensen met dezelfde aandoening met elkaar in contact willen komen. Men wil ervaringen uitwisselen en met elkaar praten over het toekomstperspectief. Goede informatie is niet altijd beschikbaar. In de nabije vrienden- en kennissenkring zal men niet snel een lotgenoot ontmoeten.

Doelen en activiteiten van de Patiëntengroep Albinisme zijn:

  • organiseren van lotgenotencontact d.m.v contact- en informatiedagen
  • verstrekken van informatie.
  • belangenbehartiging

Op Wikipedia staat wat algemene informatie over albinisme.

Patiëntengroep DoofBlinden

Wat is het?

Doofblindheid is een op zich staande aandoening. Het wordt gekenmerkt door een dubbelzintuiglijke beperkingen in horen EN zien. Het varieert van slechthorendheid/doofheid met blindheid en slechtziendheid. Doofblindheid heeft een heel eigen problematiek en vereist dan ook specifieke hulpverlening en hulpmiddelen.

Deze groep is bedoeld voor mensen met een beperking in horen en zien en hun naasten.

Lees ook:  Wat is doofblindheid?

Meer informatie?

U kunt voor informatie, verslagen, nieuws volgen:

http://www.doofblinden.net
http://www.doofblind.nl
http://www.doofblindennieuws.nl

Patiëntengroep Glaucoombelangen

Welkom bij patiëntengroep Glaucoombelangen (voorheen Glaucoomvereniging)

De patiëntengroep Glaucoombelangen zet zich in voor iedereen met glaucoom in Nederland. Dat doet zij door middel van de volgende activiteiten:

Film: Wat is Glaucoom?

In onderstaande film vertelt Ida Litz over hoe zij glaucoom bij zichzelf ontdekte en wat het voor haar in het dagelijks leven inhoudt. Oogarts Drs. E. Rietveld (glaucoomspecialist) vertelt wat er precies in het oog gebeurt bij iemand met glaucoom en wat er tegen te doen is. Bekijk de film op de website van Mediaplanet of op Youtube.

Patiëntengroep LOA/LHON

Leber’s hereditaire opticus atrofie, LHON , is een erfelijke aandoening van de oogzenuwcellen. Mensen ervaren een uitgesproken verlies van hun centrale gezichtsvermogen.Vaak pijnloos. Meestal is eerst één oog en een aantal weken later ook het andere oog aangedaan. Het gezichtsvermogen neemt in enkele maanden af en kan met name in de eerste twee jaar na het ziektebegin soms ook weer enigszins verbeteren. De oorzaak zit in een niet goed werkende energiehuishouding. De energiehuishouding wordt voor een belangrijk deel geregeld in de mitochondriën, de ‘energiefabriekjes’ in lichaamscellen. Als die mitochondriën niet goed werken, wordt de oogzenuwcel, die veel energie nodig heeft, ziek.
Hierdoor sterven oogzenuwcellen af. Meestal blijven bij deze mitochondriële ziekte de gevolgen tot de ogen beperkt.

L.O.A. is een zeldzame ziekte, veroorzaakt door een verandering (mutatie) in het mitochondriële DNA, die enkel via de vrouwelijke lijn kan worden doorgegeven.Van de nu bekende L.O.A.-varianten komen er drie veel voor: bij 85% van de L.O.A.-patiënten. Daarnaast bestaan er nog enkele heel zeldzame varianten. In een familie waar L.O.A. voorkomt, krijgt gemiddeld 40% van de mannen en 10% van de vrouwen de slechtziendheid. Er bestaat nog geen behandeling voor L.O.A.

Momenteel is ook in Nederland, in Rotterdam, een groot onderzoek bezig naar mitochondriële afwijkingen en gentherapie. De aandacht van een van deze gentherapieën is specifiek gericht op L.O.A. De beschikbaarheid van voldoende financiën voor deze onderzoeken is essentieel.

De patiëntengroep L.O.A. organiseert landelijke contactdagen, verspreidt nieuwsbrieven en een folder, en heeft een eigen website. Mensen met de oogziekte L.O.A. brengen we met elkaar in contact. Leden wisselen met elkaar ervaringen uit, wat vooral voor nieuwe leden erg belangrijk is.

Als u lid wordt en op de contactdagen komt, bent u direct op de hoogte van de meest actuele ontwikkelingen. We hebben overleg met onderzoekers en oogartsen en proberen aan zoveel mogelijk informatie te komen en verspreiden die.

Wij willen met onze informatie ook artsen, hulpverleners en dienstverlenende organisaties informeren. Er is recent contact gelegd met de Amerikaanse zustervereniging de UMDF- LHON.

De patiëntengroep L.O.A. is ondergebracht bij de landelijke Oogvereniging. Zowel L.O.A.-patiënten als draagsters kunnen lid worden

Activiteiten

Activiteiten van de Patiëntengroep Leber Opticus Atrofie (LOA/LHON):

  • informatie aan leden verspreiden via nieuwsbrieven
  • opzetten van een vernieuwde website en folder
  • deelname door LOA/LHON-patiënten en draagsters aan medisch onderzoek.
  • Ook zijn wij alert op onderzoek naar LOA/LHON en proberen wij ons zo breed mogelijk bekend te maken.

Contact

E-mail: loa@oogvereniging.nl
Facebook-groep LOA/LHON, waarmee we mensen met elkaar in contact willen brengen.

Patiëntengroep PXE

Wat is PXE?

Pseudo Xanthoma Elasticum, PXE, is een erfelijke aandoening die verschillende bindweefsel structuren in het lichaam aantast. Elastisch weefsel in het lichaam raakt gemineraliseerd doordat calcium en andere mineralen in het weefsel wordt afgezet. Dit kan resulteren in veranderingen in de huid, ogen, hart en bloedvaten en maag-darm stelsel. Artsen en onderzoekers “herkennen” al meer dan honderd jaar PXE en hebben de laatste jaren significante vooruitgang geboekt.

Hoe zeldzaam is PXE?

Schattingen over het voorkomen van PXE variëren van 1 op de 100.000 tot 1 op de 25.000 mensen. Het werkelijke aantal mensen met PXE is echter onbekend omdat veel individuen met PXE niet gediagnosticeerd zijn, vooral mensen met milde afwijkingen of diegenen wiens afwijkingen niet specifiek zijn voor PXE

Welke symptomen leiden tot de diagnose?

Afwijkingen in de huid zijn gewoonlijk het eerste symptoom van PXE en leiden tot de definitieve diagnose. Hoewel de verschijnselen van PXE en de leeftijd waarop deze zich voor het eerst openbaren erg kunnen verschillen bemerken de meeste mensen ongewone veranderingen van hun huid. Meestal bevinden deze zich aan de zijkanten of achterzijde van de nek. Kleine knobbeltjes “laesies” genoemd kunnen verschijnen. De medische literatuur beschrijft deze als huiduitslag of alsof de nek ongewassen is. Gewoonlijk neemt een dermatoloog een biopt van een knobbeltje om de diagnose PXE te bevestigen. Bij een biopt neemt een arts een klein stukje huid ter grootte van een potloodpunt uit de nek, onderarm en/of binnenzijde van de elleboog. Voor anderen zijn veranderingen in het oog de eerste symptomen van PXE. Vroege veranderingen in het oog zijn alleen zichtbaar tijdens oftalmologisch onderzoek. Latere symptomen kunnen zelfs het verlies van het centrale zien betekenen. Soms wordt bij mensen eerst de diagnose PXE vastgesteld waarna zij een vervorming van hun zien opmerken.

Wat zijn de effecten van PXE?

PXE resulteert in een verscheidenheid aan symptomen en effecten. Het aantal, soort en hevigheid van de symptomen bij PXE verschilt van persoon tot persoon. Sommige effecten van PXE kunnen ernstige medische problemen met zich meebrengen terwijl andere minder impact hebben. Effecten kunnen zijn: huidveranderingen, veranderingen in het netvlies van het oog die een significant verlies van het centrale zien kunnen veroorzaken, veranderingen in het hart en bloedvat stelsel die verkalkingen van slagaders geeft waardoor de bloedtoevoer naar de armen en benen kan verminderen. Veranderingen in het maagdarmstelsel kunnen leiden tot bloedingen in maag of darmen. Op dit moment is het onmogelijk om de voortgang van het ziekteproces bij een bepaald persoon te voorspellen. Sommige mensen hebben geen huidaandoeningen en andere hebben geen verlies van het zien. Veel mensen ervaren geen maag-darm klachten of cardiovasculaire problemen. Bovendien zijn er een aantal, dat geen ziekte symptomen hebben behalve dan een positieve biopsie of angioide strepen. De effecten van PXE en de snelheid van progressie lijken geen vast patroon te volgen. Zo kan er dus een groot verschil zijn tussen PXE patiënten onderling.

De Huid

PXE veroorzaakt vaak zichtbare veranderingen in de huid. Deze veranderingen variëren van persoon tot persoon. De vroegste veranderingen zijn meestal aan de zijkanten van de nek te vinden. Kleine afwijkingen kunnen zich ontwikkelen. Deze afwijkingen kunnen lijken op huiduitslag of een koolachtige uiterlijk hebben. De afwijkingen in de huid hebben de neiging om langzaam en onvoorspelbaar voort te schreiden van de nek uit naar beneden. Huid afwijkingen bij PXE zijn al vaak beschreven bij jonge kinderen. De gebieden van het lichaam die het meest zijn aangedaan zijn diegene die buigen. De nek, onderarm, de huid aan de binnenzijde van de elleboog, de liezen en de huid in de knieholte kunnen progressief aangedaan worden waardoor er grote vouwen in deze gebieden ontstaan. Ook kunnen er afwijkingen ontstaan aan de binnenzijde van de lip of in endeldarm of vagina. Reconstructie of plastische chirurgie kan sommige van deze effecten verlichten. Het is mogelijk om PXE te hebben en geen huidafwijkingen. Bij sommige mensen kan een inspectie van de huid door een dermatoloog niets opleveren terwijl een positieve biopsie de diagnose PXE rechtvaardigt. Men is nu in staat via een DNA onderzoek te bepalen of iemand PXE heeft en ook natuurlijk de erfelijkheid.

De Ogen

PXE tast het netvlies van de ogen aan. De eerste veranderingen zijn alleen zichtbaar tijdens een oftalmologisch onderzoek en worden Peau d’orange genoemd omdat ze lijken op de schil van een sinaasappel. Karakteristieke onregelmatige strepen, angioide strepen kunnen later ontstaan. Zowel Peau d’orange als angioide strepen hebben geen invloed op het zien. Allebei ontstaan ze voordat er klachten van het zien optreden. Mineralisatie van het zeer elastische membraan achter het netvlies(membraan van Bruch) kan leiden tot barsten, angioide strepen genaamd. Kleine bloedvaatjes onder deze laag maken gebruik van deze barsten en groeien door het membraan. Dit proces wordt neovascularisatie genoemd. Soms lekken deze bloedvaatjes en gaan bloeden. Dit bloeden veroorzaakt het verlies van het centrale zien. Alhoewel er mensen zijn met PXE die zoveel “centraal zien” verliezen dat zij “maatschappelijk” blind worden blijft bij vrijwel iedereen het perifere zien intact. Een persoon met PXE kan zelf een diagnostisch middel gebruiken om zijn centrale zien te testen, dit wordt een Amsler grid genoemd Als er een zwelling of een bloeding is in het centrum van het netvlies kan dit de onderling verbindende lijnen van het Amsler grid doen vervormen. Een oogspecialist kan de patiënt instrueren voor het juiste gebruik van het Amsler grid. Laserbehandeling om de bloedingen van het netvlies onder controle te krijgen kunnen uitkomst bieden bij sommige patiënten maar niet iedereen heeft er baat bij. In sommige gevallen geeft laser behandeling geen zicht terug. In andere gevallen is het zien door littekenvorming van zowel het bloeden als door de laserbehandeling verslechterd. Een waslijst van visuele hulpmiddelen kan aangewend worden om het zicht verlies te compenseren. Een speciale “slecht zien” kliniek kan in dat geval uitkomst bieden. Het wordt in het algemeen aangenomen dat mensen met PXE het beste activiteiten kunnen voorkomen waarbij er kans is op direct letsel van het oog. Deze mensen moeten activiteiten voorkomen die de druk in het oog verhogen zoals bijvoorbeeld zware dingen tillen.

Hart en Bloedvaten

Omdat PXE mineralisatie en vernauwing van bloedvaten kan geven, kunnen getroffen personen tijden het lopen krampen in de benen krijgen, dit vanwege de afgenomen doorbloeding. Deze afgenomen bloedtoevoer wordt claudicatio intermittens (etalage benen) genoemd. Afgenomen bloedtoevoer kan betekenen dat iemands hartslag niet meer gevoeld kan worden in de pols of voet. Het wordt aangenomen dat een hoge bloeddruk meer voorkomt bij PXE patiënten dan in de gehele populatie maar er is geen groot onderzoek gedaan om dit vast te stellen. De medische literatuur laat zien dat een uitpuiling van de mitralis klep meer voorkomt bij mensen met PXE dan in de gehele populatie hoewel er ook hier geen grote studies zijn gedaan die dit aantonen. Mensen met PXE moeten regelmatig hun arts consulteren om bloeddruk, cholesterol en puls in armen en benen te controleren. Een gezonde leefstijl wordt aangeraden met vetarme voeding en veel lichaamsbeweging. Consequent oefenen kan de effecten van PXE op de bloedvaten verminderen. Een normaal lichaamsgewicht is ook raadzaam. Roken moet vermeden worden.

Maag-darm stelsel

Nogal eens veroorzaakt PXE maag-darm bloedingen Dit wordt soms niet direct onderkend en kan levens bedreigend zijn. Er is niet veel bekend over de effecten van PXE op maag en darmen, behalve dat de bloeding gewoonlijk wijd verspreid is in maag en/of darmen. In een aantal gevallen is de bloeding aangezien voor zweren. Een persoon met PXE die maag-darm problemen ondervindt moet zijn of haar arts op de hoogte brengen van het feit de ziekte onder de leden te hebben. De meeste artsen raden het gebruik van niet steroïde ontsteking remmende middelen zoals aspirine, ibuprofen, diclofenac en naproxen af bij mensen met PXE.

Zwangerschap

Het wordt aangenomen dat de meeste vrouwen met PXE normale zwangerschappen hebben en dat complicaties even veel voorkomen als in de gehele populatie. Echter bij sommige hebben maag of darm bloedingen de zwangerschap bemoeilijkt. In het algemeen kan men zeggen dat er geen complicaties bekend zijn van effecten op de foetus. Er zijn geen testen om de foetus tijdens de zwangerschap op PXE te controleren. Bij zwangerschap is het eigenlijk beter geen injecties te geven i.v.m. het ongeboren kind. Ook de fabrikant zegt nee, al doen de arts en de patiënt het liever wel i.v.m. de noodzaak, maar dan pas na 3 maanden. Waarschijnlijk is het niet schadelijk. Bij een bevalling is er door het persen een grotere kans op een bloeding in het oog. Biedt een keizersnede dan soelaas? Laat in ieder geval de patiënt niet te hard persen is het advies aan de gynaecoloog. Tja? Het is raadzaam dat oogartsen PXE patiënten voor en na bevalling onderzoeken.

Welke medische zorg is nodig?

Een team van medische specialismen(bijv. cardioloog, oogarts, dermatoloog, vasculair internist en maag-darm-leverarts) is nodig om PXE en zijn problemen te behandelen. PXE patiënten moeten zich er van overtuigen dat alle mensen uit de gezondheidszorg waar zij mee te maken hebben goed geïnformeerd zijn over de mogelijke problemen rondom PXE. Regelmatige lichamelijke controles door een deskundige specialist zijn noodzakelijk. Ook een grondig familie onderzoek met aandacht voor tekenen die kunnen wijzen op PXE moet plaatsvinden. Daarnaast zullen de cholesterol en triglyceriden waarden bekeken moeten worden en moet er controle plaatsvinden op de perifere puls. Een dermatoloog is zeer waarschijnlijk degene die de definitieve diagnose zal stellen en desgewenst advies zal uitbrengen met betrekking tot het uitvoeren van plastische chirurgie. Een oogarts zal de pupillen verwijden en het oog controleren op peau d’orange en angioide strepen. Als deze gevonden worden is het raadzaam om specialistische hulp in te schakelen. Een cardioloog zal een basis ECG maken en een ultrageluid onderzoek van het hart uitvoeren.

Kunnen andere familieleden ook aangedaan zijn?

PXE is een erfelijke aandoening. Het kan als een recessieve vorm overerven, van allebei de ouders, of als een dominante vorm, van één kant van de familie. Het is niet gemakkelijk om te bepalen of de recessieve of de dominante vorm een rol speelt of er moeten drie of meer generaties onderzocht kunnen worden. Echter de manier van overerven binnen een familie kan het wel waarschijnlijk maken dat ook andere familieleden en nakomelingen PXE hebben of zullen krijgen. Als verwanten in verschillende generaties zijn aangedaan door PXE zal de manier van overerven waarschijnlijk de dominante vorm betreffen. Omdat PXE aanwezig kan zijn zonder dat het gediagnosticeerd is bij andere familieleden is het aan te raden dat alle directe verwanten door zowel een oogarts als door een huidarts onderzocht worden. De oogarts zal moeten kijken naar peau d’orange en angioide strepen. De huidarts zal biopten nemen van de nek, onder de arm en de binnenzijde van de elleboog bij iemand die verdacht wordt PXE onder de leden te hebben. Deze biopten kunnen nodig zijn zelfs bij iemand die geen zichtbare afwijkingen heeft. Zelfs bij een negatieve uitslag van het biopt is het mogelijk dat andere familieleden PXE hebben. De mate waarin PXE mensen treft kan sterk wisselen van persoon tot persoon.

Sinds 2000 is bekend welke gen abbcc6 de veroorzaker is van PXE, dmv een gen onderzoek kan men tegenwoordig ontdekken of men drager is.

Wat voor onderzoek wordt er op dit moment gedaan naar PXE?

Dit is een spannende tijd voor PXE-onderzoek. Het PXE-gen is recentelijk aangetoond en op dit moment wordt er intensief onderzoek gedaan naar mutaties van het gen. Verschillende laboratoria doen er onderzoek naar. PXE International assisteert naar dit streven deze mutaties op te sporen. Als deze mutaties zijn aangetoond kunnen we kijken welke veranderingen PXE teweegbrengt en hoe deze te corrigeren of te compenseren. Andere PXE-projecten betreffen klinische studies: om vast te stellen wat karakteristiek is voor PXE, hoe het voortschrijdt, welke veranderingen het veroorzaakt in de verschillende systemen van het lichaam. In de komende paar jaar zal het misschien mogelijk worden om via een bloedtest aan te tonen of iemand PXE heeft en er misschien wat aan kunnen doen. Onderzoek van het netvlies ontwikkelt zich snel. Er zijn veel projecten die onderzoek doen naar angioide strepen, netvliesbloedingen en wat men kan doen om het bloeden en het zichtverlies, wat er vaak op volgt, te verminderen.

Contact

Voorzitter: Dirk Krul
Tel: 0485-211388
E-mail: dirkkrul@ziggo.nl

Secretariaat: Yvonne & Peter Rijpstra
Van der Heijdenlaan 14
3705 EG Zeist
Tel: 030-6959838
E-mail: yvonne.rijpstra@ziggo.nl
E-mail: Peter.rijpstra@ziggo.nl

Patiëntengroep Retina

Patiëntengroep Retina richt zich op netvlies- en aanverwante aandoeningen, waarvan de meest voorkomende zijn:

  • Diabetes retinopathie (DR)
  • Glaucoom
  • Macula degeneratie
  • Retinitis pigmentosa (RP)

Minder voorkomende c.q. aanverwante aandoeningen zijn onder andere:

  • Best
  • Bonnet
  • Choroïderemie
  • Coats
  • Laurence-Moon &Bardet Biedl (LMBB)
  • Leber congenitalis amourosis (L.C.A.)
  • Retina Ablatio
  • Staaf/kegel distrofie,(CRD)
  • Stargardt
  • Usher

De doelstelling van de groep rust op de volgende pijlers:

  • Voorlichting in het algemeen
  • Informatie aan leden
  • Retina Informatie- en Contactdagen
  • Bevordering Wetenschappelijk Onderzoek

Patiëntengroep Retina voorziet de leden, hun naastbetrokkenen en dragers van deze chronische en vaak erfelijke oogaandoeningen van relevante informatie via het magazine Retina Visie.
Daarnaast organiseert Patiëntengroep Retina z.g. “Retina Informatiedagen” op diverse plaatsen in het land. Deze bijeenkomsten zijn tevens een goede gelegenheid voor onderlinge uitwisseling van gedachten en ervaringen met mensen die dezelfde oogproblemen hebben of er direct of indirect mee geconfronteerd worden.

Patiëntengroep Uveïtis

Uveïtis is een verzamelnaam voor alle inwendige, chronische oogontstekingen. Uveitispatienten klagen over een vermindering van het gezichtsvermogen van één of beide ogen. Ze zien wazig, hebben last van zwarte vlekjes of slierten in het beeld. Een aantal mensen kan het licht niet goed verdragen. Soms is het oog pijnlijk en rood.

Uveïtis kan plotseling beginnen met een pijnlijk, rood oog of geleidelijk met steeds waziger gaan zien. Het kan in één oog voorkomen, afwisselend in één van beide ogen of in beide ogen tegelijkertijd. Uveïtis kan samengaan met Glaucoom (hoge oogboldruk). De ontsteking kan zorgen voor een tijdelijke of blijvende gezichtsvermindering. Uveïtis kan zelfs leiden tot blindheid!

Er bestaan drie hoofdvormen van Uveïtis; de plaats van de ontsteking in het oog is bepalend. Uveïtis kan leiden tot blijvende gezichtsvermindering en blindheid. Uveïtis bestaat in drie vormen, naar gelang de plaats in het oog waar de ontsteking het hevigst is. Deze vormen zijn:

  • uveïtis anterior (aan de voorkant)
  • uveïtis intermediar (middenin)
  • uveïtis posterior (aan de achterkant)

Binnen deze hoofdvormen bestaan specifieke ziektebeelden. Het verloop van Uveïtis is steeds verschillend. De behandeling wordt hierop afgestemd. Uveïtis kan voorkomen bij ziektebeelden zoals Reuma, Bechterew, Sarcoïdose. In ruim de helft van de gevallen blijft de oorzaak onbekend.

Kinderen en Uveïtis

Uveïtis kan in alle vormen bij kinderen voorkomen. Dit is ingrijpend voor zowel het kind als de ouder(s). De patiëntengroep probeert actief te zijn voor zowel het kind als de ouders.

Deelgenotencontact

Het is gebleken dat mensen met dezelfde aandoening met elkaar in contact willen komen. Men wil ervaringen uitwisselen en met elkaar praten over het toekomstperspectief. Goede informatie is niet altijd beschikbaar. In de nabije vrienden- en kennissenkring zal men niet snel een lotgenoot ontmoeten.

Doelen en activiteiten

  • organiseren van lotgenotencontact d.m.v contact- en informatiedagen
  • verstrekken van informatie.
  • belangenbehartiging
  • verspreiden van nieuwsbrieven met specifieke informatie.

Onze groep heeft twee medisch adviseurs. We onderhouden verder de website http://www.uveitis.nl/. Naast informatie is op de website een forum aanwezig waar lotgenoten ervaringen kunnen uitwisselen.

Patiëntenfederatie Nederland

Heeft u een vraag of klacht over uw zorg? Neem dan contact op met het Informatiepunt Zorg en Ondersteuning. Het informatiepunt adviseert, informeert en verwijst door als dat nodig is. U kunt op de volgende manieren contact opnemen met het Informatiepunt Zorg en Ondersteuning. Bel 0900 – 2356780. Maandag t/m vrijdag van 09:00 tot 17:00 uur (€ 0,20 cent per gesprek) of E-mail. Het Informatiepunt Zorg en Ondersteuning is een samenwerking van Patiëntenfederatie Nederland, Ieder(in) en het landelijke Platform GGz.

Patiëntenfederatie Nederland
Orteliuslaan 871
3528 BE Utrecht
Postbus 1539
3500 BM Utrecht
Tel.: (030)297 03 03

Patiëntenvereniging Staar

De Patiëntenvereniging Staar is op 6 juli 2010 opgericht voor mensen met staar en directe betrokkenen. Het doel van de vereniging is om informatie te verschaffen over deze meest voorkomende oogaandoening via een website die als kenniscentrum zal dienen. U kunt hier terecht voor informatie over de aandoening staar. Tevens is er via het contactformulier de mogelijkheid om vragen te stellen. Wij hopen dat vragen over staar en eventuele angst voor de behandeling kunnen worden weggenomen door het aanbieden van complete informatie op deze website.

Postbus 1709
3800 BS Amersfoort
E-mail: secretariaat@patientenverenigingstaar.nl
Website: http://www.patientenverenigingstaar.nl

PGOsupport

Onafhankelijke netwerkorganisatie voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties die landelijk werken.

PGOsupport
Daltonlaan 600
3584BK Utrecht
Postbus 13040
3507 LA Utrecht
Tel.: (030)204 07 00
E-mail: secretariaat@pgosupport.nl
Website: http://www.pgosupport.nl
Facebook: https://www.facebook.com/PGOsupport/

Retinoblastoom Centrum Nederland

Website: http://www.retinoblastoom.nl
E-mail: retinoblastoom@VUmc.nl
Contactpersoon: Gerda Buurmans of Annelies Frankfoorder, retinoblastoomverpleegkundigen
website VUmc: http://www.vumc.nl
Tel.: (020) 444 1084

Retinoblastoom Vereniging Nederland – RBVN
RBVN, is er speciaal voor kinderen bij wie Retinoblastoom is vastgesteld en hun directe omgeving.
Website: http://www.rbvn.nl
Facebook: https://www.facebook.com/RetinoblastoomVN
E-mail: bestuur@rbvn.nl
Contactpersoon Edwin van Miltenburg

Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN) (Besnier Boeck)

Wetenschappelijk onderzoek, voorlichting en ondersteuning van deze ziekte waarover nog maar weinig bekend is.

Postbus 18
3860 AA Nijkerk
Tel.: (033)24 71 467
E-mail: info@sarcoidose.nl
Website: http://www.sarcoidose.nl

Speciaal zien

Een website met informatie tips en ervaringen voor mensen met een visuele beperking u en voor hun naaste medemens.

E-mail: info@SpeciaalZien.nl
Website: https://www.SpeciaalZien.nl
Facebook: https://www.facebook.com/Speciaal-zien-1601623440081777

Stichting Alström Syndroom The Netherlands

Over Stichting Alström Syndroom The Netherlands

Deze stichting wil ik gebruiken om kinderen en volwassenen die het Alström Syndroom hebben bij elkaar te brengen, zodat zowel kinderen als volwassenen hun ervaringen kunnen delen. Ik heb uit eigen ervaring kunnen voelen hoe belangrijk dit is. Daarbij is het zeker niet onbelangrijk dat de ouders ervaringen met elkaar kunnen delen. Het geeft een heel fijn en warm gevoel om te weten dat je niet alleen bent in deze strijd.

Op verstandelijk niveau is er helemaal niks aan de hand met deze kinderen. Alleen door hun beperking met het zicht en gehoor verloopt de ontwikkeling anders en langzamer. Bij deze stichting kun je met al je vragen terecht. Meer informatie staat op de website vermeld. Deze informatie wordt continue bijgewerkt.

Op deze site willen wij graag geld gaan genereren door middel van donaties via bedrijven, particulieren, vrije giften, maar ook door activiteiten, zoals sport of andere leuke en creatieve activiteiten.

Wij willen ons hardmaken voor de aanpak van dit syndroom. Wij hopen dat we daardoor kinderen en volwassenen met het Alström Syndroom kunnen steunen.

Tevens hopen wij dat wij kunnen meewerken aan de onderzoeken die meehelpen om oplossingen met stamcellen en gentherapie binnen 5 tot 7 jaar te realiseren.

Aangezien deze uitgebreide onderzoeken ontzettend duur zijn en alleen in het buitenland plaats vinden, zullen wij er hard voor moeten werken om veel geld in te zamelen zodat dit doel verwezenlijkt kan worden.

We willen door middel van deze website heel graag dat heel veel mensen weten hoe ernstig dit syndroom is. Hoe meer mensen zien dat onderzoeken nodig zijn, des te meer wij ook andere orgaanziektes kunnen helpen genezen zoals: hart, longen, lever en nieren. Maar tevens ook andere ziektes zoals: diabetes, obesitas, blindheid en doofheid.

Stichting Alström Syndroom The Netherlands
E-mail: milan53@hetnet.nl

Stichting Beat Batten

Batten is een verzamelnaam voor o.a. JNCL (Juveniele Neuronale Ceroid Lipofuscinosis. JNCL is een ongeneeslijke, erfelijke stofwisselingsziekte, waarbij door één foutje in de genen er een bepaald enzym ontbreekt dat er normaal gesproken voor zorgt dat de in de cel aanwezige afvalstoffen worden afgebroken. O.a. hierdoor stapelen afvalstoffen zich op in de cel en kan deze hierdoor niet meer functioneren en zal uiteindelijk afsterven. Het treft met name de hersencellen.

Stichting Beat Batten
Postbus 127
6640 AC Beuningen
Hogelandseweg 60
Nijmegen
GSM: (06)512 607 04
E-mail: info@beatbatten.com
Website: http://www.beatbatten.com
Facebook: https://www.facebook.com/BeatBatten
Twitter: https://twitter.com/Beatbatten

Stichting Melanoom

Stichting Melanoom behartigt de belangen van melanoom- en oogmelanoompatiënten.

Stichting Melanoom werkt landelijk voor mensen met huidmelanoom en oogmelanoom. De stichting richt zich op belangenbehartiging, informatieverstrekking en lotgenotencontact.

Via het postadres:
Stichting Melanoom
Postbus 8152
3503 RD Utrecht
Telefoonnummer: 088-002 97 46
Linkedin, Facebook, Twitter
E-mail: secretariaat@stichtingmelanoom.nl
Website: https://www.stichtingmelanoom.nl
Facebook: https://www.facebook.com/StichtingMelanoom/

Stichting Mi ta stimabo

Doelstellingen

* Informatie verzamelen en doorgeven aan mensen met een visuele beperking en hun ouders
* Belangen behartigen voor mensen met een visuele beperking en indien gewenst hun ouders.
* Onderlinge contacten tot stand brengen zodat er lotgenotencontact tot stand kan komen, om ervaringen uit te wisselen.
* Integratie in de samenleving bewerkstelligen voor onderwijs en arbeid.
* Opkomen voor de rechten van het kind/volwassen met een visuele beperking.
* Goede beeldvorming over de mogelijkheden/noodzakelijke ondersteuning bewerkstelligen.

Onze kenmerken

* Bruggen bouwen naar partners binnen dit werkveld met onze beperkte middelen, maar op innerlijke kracht, integriteit, respect, vertrouwen, empathie, mogelijkheden, samenwerken, delen is vermenigvuldigen,
* Mensen met elkaar verbinden, en elkaar versterken en empowerment op te bouwen zodat men zoveel mogelijk zelfstandig kan functioneren.
* Korte lijnen en onafhankelijk kunnen functioneren en zoeken naar oplossingen van de ontstane knelpunten.

Vincent van Goghstraat 6
5121 CL Rijen
Tel.: (0161)23 02 05
E-mail: mitastimabo@planet.nl
Website: http://www.mitastimabo.nl

Stichting Nemo

Steun stichting NeMo. Zij maken zich groot voor kleine patiëntengroepen. Doneert u aub op:
NL36RABO0177899832 t.n.v. Stichting NeMO o.v.v. Irmy Vos
E-mail: info@stichtingnemo.nl
Facebook: https://www.facebook.com/1-euro-16-miljoen-mensen-actie-1102434763116743

Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

Secretariaat STSN
Blauwe Baai 14
1132PR Volendam
Tel.: 0299-351796
E-mail: info@stsn.nl
Website: http://www.stsn.nl

Stichting Ushersyndroom

Stichting Ushersyndroom is een organisatie van en door mensen met Ushersyndroom ondersteund door familie, vrienden en partners. Wij zijn de mensen met het verhaal en de ervaring. Dat maakt ons sterk en zichtbaar. Met deze positieve kracht van mensen met Ushersyndroom onderscheiden we ons van andere goededoelen-organisaties.

Stichting Ushersyndroom heeft als doelstelling het behartigen van de belangen van alle mensen met het Ushersyndroom en hun sociale omgeving. Door middel van samenwerking in een netwerkorganisatie geven wij bekendheid aan het Ushersyndroom en werven we middelen om de kwaliteit van leven van mensen met het Ushersyndroom te verbeteren.

Binnen de Stichting Ushersyndroom werkt het Campagneteam aan naamsbekendheid en het werven van fondsen en donaties. De Stichting Ushersyndroom wordt ondersteund door de Vrienden van Usher. De Vrienden van Usher staan het bestuur en campagneteam bij met advies, wetenschappelijke kennis, netwerk en naamsbekendheid. Om de belangenbehartiging en het lotgenotencontact te waarborgen wil de Stichting intensief samenwerken met de Contactgroep Ushersyndroom binnen de Oogvereniging.

Stichting Ushersyndroom
Postbus 15746
1001 NE Amsterdam
info@ushersyndroom.nl
Website: http://www.ushersyndroom.nl
Twitter: @usher_syndroom
Facebook: Ushersyndroom
LinkedIn: Stichting Ushersyndroom
Google+: Usher Syndroom
Pinterest: Ushersyndroom
YouTube: Usher Syndroom
Instagram: Ushersyndroom

Syndroom van Wagner

IJzerstraat 14
5038 BN Tilburg
t +31 654 378 368
E-mail: info@wagnersyndrome.eu
Website: http://www.syndroomvanwagner.nl

Vereniging OOG in OOG

Vereniging OOG in OOG
Vroegestraat 5
2951 VT Alblasserdam
E-mail: info@ver-ooginoog.nl
Website: http://www.ver-ooginoog.nl
Twitter: @verooginoog
Facebook: vereniging oog in oog

De Vereniging OOG in OOG wil het welzijn bevorderen en de belangen behartigen van mensen die lijden aan een (aangeboren) afwijking aan een of twee ogen, waaronder anoftalmie en microftalmie, en verder alle mensen die een of twee oogprothesen dragen en/of zien met één oog.

Mensen met anoftalmie worden geboren zonder oog of ogen en mensen met microftalmie worden geboren met een te klein oog of ogen. Over deze zeldzame en zelfs bij beroepsgroepen vrij onbekende aandoening geeft de vereniging de zo broodnodige informatie. Daarnaast geeft de vereniging informatie over de oogverwijderingsoperatie, oogprothesen en het zien met 1 oog. Ook bemiddelt de vereniging in lotgenotencontact en behartigt de belangen van haar leden.

Contact

Neem voor meer informatie contact op met de landelijke contacttelefoon:

Voorzitter:
Tonnie Landman
Tel.: (020)696 47 06
GSM: (06)404 229 64
E-mail: tlandman@ver-ooginoog.nl
Website: http://www.ver-ooginoog.nl/

Maaike Oosterhof
Bureaumedewerkster
tel: 06-53836774
E-mail: info@ver-ooginoog.nl
E-mail: moosterhof@ver-ooginoog.nl
Website: http://www.ver-ooginoog.nl/

Of met één van onze regionale contactpersonen:

Regio Noord-Nederland: Sandra van de Blaak

Sandra-van-de-Blaak2017“Ik ben Sandra van de Blaak en ik ben contactpersoon voor de regio Noord Nederland. Ik ben in 2006 door een bedrijfsongeval mijn rechteroog kwijt geraakt. Het in contact komen met lotgenoten doet me goed. Het is fijn om je verhaal te kunnen delen. Ook vind ik het fijn om er voor iemand te kunnen zijn, voor advies of gewoon even een praatje. Ik blijf me dan ook met veel plezier inzetten voor Vereniging OOG in OOG. En ik hoop dat veel mensen verder kunnen met de informatie en het lotgenotencontact die de vereniging ze biedt. Heb je een vraag? Bel me op (050) 312 44 14 of mail me op sandravandeblaak@gmail.com.”

Regio Oost-Nederland: Alida Timmermans

“Mijn naam is Alida Timmermans, ik ben getrouwd met Jan, heb twee uitwonende dochters met partners en twee kleinkinderen. Tuinieren, genieten van de natuur, wandelen, zingen in een vrouwenkoor, puzzelen, klussen en optrekken met mijn gezin zijn mijn dagelijkse ‘bezigheden’ en mijn hobby’s. Mensen kunnen mij, als contactpersoon van Vereniging OOG in OOG, benaderen voor informatie, persoonlijke vragen stellen over bijvoorbeeld de oogverwijderingsoperatie of het zien met één oog. Als ervaringsdeskundige, ik draag vanaf januari 2000 een kunststofoogprothese, kan ik prima de praktische vragen beantwoorden over het dragen en omgaan met de prothese. Ik besef mij altijd dat mensen een enorme drempel over moeten om de telefoon te pakken. Contactpersoon zijn voor Vereniging OOG in OOG betekent ook dat ik vooral een luisterend oor biedt. Voor veel mensen werkt dit al oplossend voor de vragen omtrent een niet functionerend of verwijderd oog. Dan gaat het in de meeste gevallen over al langdurende klachten die verergeren in combinatie van functie verlies van het oog. Mensen die advies krijgen van oogarts voor verwijdering van het oog, maar zich geen voorstelling kunnen maken wat het inhoudt. Ik merk vaak de opluchting bij de mensen als ze een lotgenoot hebben gesproken! Het komt ook regelmatig voor dat ik mensen doorverwijs naar gespecialiseerde, deskundige hulp.In de afgelopen 15 jaar heb ik heel wat mensen telefonisch gesproken en op de jaarlijkse contactdagen ontmoet. Soms organiseer ik bij mij thuis een huiskamerbijeenkomst. Daarnaast ontmoet ik lotgenoten tijdens een mooie voorjaarswandeling of de Lotgenoten Contactdag. Ik vind het een voorrecht om mee te kunnen werken in deze vereniging van betrokken mensen, die er zich veelal belangeloos voor inzetten om goede voorlichting te geven! Als je lid gaat worden van onze vereniging stuur ik je een aantal nieuwsmagazines toe, ook die taak mag ik verzorgen. Je kunt mij altijd bellen met vragen op (0578) 69 51 08 of stel je vraag via de e-mail via alidajan@xs4all.nl.”

Regio Midden en Zuid: Thea van den Kortenhof

Ik vind het fijn iets voor de vereniging OOG in OOG te kunnen doen. Fijn om met mensen in contact te zijn. Ikzelf heb twee oogprotheses. Ik vind het belangrijk om met lotgenoten van gedachten te wisselen. Meer informatie over mij vind je op: http://www.thearapie.nl. Je mag me ook een e-mail bericht sturen via thearapie@hetnet.nl of bellen op (024) 356 12 43.”

Regio West-Nederland: Tonnie Landman en contactpersoon Oogverwijdering / Oogprotheses / Voorlichting

In 1997 kreeg ik een ernstig ongeluk waarbij ik mijn rechteroog verloor. Ik kon toen nergens met mijn vragen terecht en dat heeft mij er toe aangezet om in 1998 de contactgroep MMOP onder de NVBS op te richten. Deze contactgroep is in 2010 de zelfstandige patiëntenvereniging OOG in OOG geworden. Uit talloze reacties van mensen blijkt zonneklaar dat er een enorme behoefte is aan goede informatie en onderling contact.
Je kunt me bereiken op 0640 422 964, (020) 696 47 06 of via de e-mail op tlandman@ver-ooginoog.nl.”

Contactpersoon Anoftalmie/Microftalmie

Het is zo belangrijk voor kinderen met anoftalmie of microftalmie dat er in het eerste levensjaar met een behandeling wordt gestart. Als bureaumedewerker zet ik mij graag in om zoveel mogelijk informatie te verzamelen over de verschillende behandelmethoden. Zodat er een duidelijk beeld ontstaat voor de ouders wat er mogelijk aan gedaan kan worden en ze een goede beslissing kunnen nemen welke behandeling hun kind moet krijgen. Je kunt bereiken op 0663 836 774, (078) 613 92 42 of moosterhof@ver-ooginoog.nl. Ik help je graag met waar de juiste informatie kunt vinden!”

Vereniging Osteogenesis Imperfecta

Reespoor 6
3766 JX Soest
Tel.: (035)603 05 25
Tel.: (011)862 66 70 (algemeen informatienummer)
Fax: (035)603 05 25

Voorzitter
Cindy Wan
E-mail: voorzitter@oivereniging.nl
Website: http://www.oivereniging.nl

Secretaris
Femmie van Veen
E-mail: secretaris@oivereniging.nl
Website: http://www.oivereniging.nl

Penningmeester
Fleur Krom
E-mail: penningmeester@oivereniging.nl
Website: http://www.oivereniging.nl

Werkgroep Anoftalmie/Microftalmie
Maaike Oosterhof, Michaela Huinink en Elke Knaven
E-mail: werkgroepatmt@ver-ooginoog.nl

Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ (VOKK)

Schouwstede 2B
3431 JB Nieuwegein
Tel.: (030)242 29 44
Fax: (030)242 29 45
E-mail: bureau@vokk.nl
Website: http://www.vokk.nl/index.cfm?category=148 (informatie retinoblastoom)
Website: http://www.skion.nl

Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten

Gooimeer 4-15
1411 DC, Naarden
Tel.: (0900)463 68 33
E-mail: info@ehlers-danlos.nl
Website: http://www.ehlers-danlos.nl
Facebook: https://www.facebook.com/verenigingehlersdanlos/?ref=aymt_homepage_panel
Twitter: https://twitter.com/Ver_EDS?lang=nl

Delen
Share on Facebook0Tweet about this on Twitter0Share on Google+0Share on LinkedIn0Email this to someonePrint this page

  1. BE Sociaal-culturele organisaties06-12-2014 03:12:48
  2. BE Discriminatie & Gelijke rechten29-04-2014 06:04:00
  3. NL Discriminatie & Gelijke rechten29-04-2014 02:04:59
  4. NL Organisaties / Fondsen voor blinden21-04-2014 07:04:03
  5. NL Blindennazorgwerken voor blinden en slechtzienden04-06-2011 08:06:22
  6. NL Contactgroepen en patiëntenverenigingen rond blinden en slechtzienden04-06-2011 08:06:40
  7. NL Documentatie- en informatiediensten rond blinde en slechtziende personen04-06-2011 08:06:03
  8. NL Eten in het donker rond blinden en slechtzienden04-06-2011 08:06:20
  9. NL Integratie & Inclusie rond blinden en slechtzienden04-06-2011 08:06:07
  10. NL Revalidatie & Heropleiding rond blinden en slechtzienden04-06-2011 08:06:03
  11. NL Wonen rond blinden en slechtzienden04-06-2011 08:06:03
  12. NL Organisaties voor/rond personen met een (visuele) handicap04-06-2011 08:06:10
  13. BE Vroegbegeleiding rond blinden en slechtzienden04-06-2011 05:06:46
  14. BE Organisaties voor/rond personen met een (visuele) handicap04-06-2011 05:06:06
  15. BE Wonen rond blinden en slechtzienden04-06-2011 05:06:42
  16. BE Revalidatie rond blinden en slechtzienden04-06-2011 05:06:10
  17. BE Koepelverenigingen rond blinde en slechtziende personen04-06-2011 05:06:57
  18. BE Integratie & Inclusie rond blinden en slechtzienden04-06-2011 05:06:18
  19. BE Heropleiding rond blinden en slechtzienden04-06-2011 05:06:16
  20. BE Organisaties rond filantropie voor personen met een (visuele) handicap04-06-2011 05:06:11
  21. BE Eten in het donker rond blinden en slechtzienden04-06-2011 05:06:31
  22. BE Documentatie- en informatiediensten rond blinde en slechtziende personen04-06-2011 05:06:46
  23. BE Contactgroepen en patiëntenverenigingen rond blinden en slechtzienden04-06-2011 04:06:55
  24. BE Blindennazorgwerken voor blinden en slechtzienden04-06-2011 04:06:54

Laatst bijgewerkt op 23 mei 2019 – 20:43