Glazen deur

Drie jaar geleden zag Thibaut (6) nog tien procent, nu nog maar twee. Door een ongeneeslijke oogziekte wordt de jongen stilaan blind. ‘En toch wil hij nog per se leren schrijven’, zegt zijn mama. ‘Omdat hij niet anders wil zijn dan de anderen.’

Neem een blad papier, prik daar een gaatje in en hou dat voor uw ogen. Veel zal u niet zien, maar dit is wel het gezichtsveld waar Thibaut Somei uit Veltem mee door het leven gaat. Van wat zich voor hem bevindt, ziet hij nog een klein stukje, maar van wat zich links, rechts, boven en onder afspeelt, heeft hij geen idee.

‘Wij hebben pas na drie jaar gemerkt dat ons kind zo slecht ziet’, zeggen Thibauts ouders, Xavier en Sylvia. ‘In de kerstvakantie liep hij plots tegen een glazen deur. Hij had die niet gezien, zei hij. Zo is de bal aan het rollen gegaan. De oogarts merkte een vlekje op z’n netvlies op, een paar dagen later zaten we bij een specialist. Leber congenitale amaurose, ofwel LCA, luidde de diagnose, een aangeboren oogziekte waarbij het netvlies afsterft.’

Had je dan voordien écht niets gemerkt?

Sylvia: (schudt het hoofd) Thibaut viel wel geregeld, maar hij is zo’n actief kind. Het leek ons niet abnormaal dat hij weleens tegen de grond ging. Maar dan blijkt dat je kind maar tien procent ziet…

Da’s een zware klap.

Sylvia: Enorm. Gelukkig is hij zelf erg positief ingesteld.

Xavier: Maar ’t is niet altijd gemakkelijk. Dit is de moeilijkste periode van het jaar voor Thibaut. De dagen zijn kort en zelfs overdag is het dikwijls nog schemerig. Dan ziet hij amper iets. Thibaut heeft veel licht nodig om contrasten te zien. In huis moeten wij altijd het licht aandoen.

Drie jaar geleden zag hij nog tien procent, nu amper twee. Aan dit tempo is hij volgend jaar blind.

Sylvia: (knikt) Het gaat razendsnel. Tegenwoordig herkent Thibaut z’n broers niet meer, hij moet op de stemmen afgaan. Maar wanneer iedereen zwijgt, weet hij niet wie naast hem staat. Soms vergist hij zich van naam. De twee oudste broers kunnen dat plaatsen, maar Mathis reageert dan gepikeerd: ‘Ik ben wel Mathis!’ Hij begrijpt het nog niet zo goed.

Thibaut holt hier heel de tijd achter z’n kleine broer aan, loopt hij dan nooit iets omver?

Xavier: Onze woonkamer kent hij op z’n duimpje, hier valt de schade mee. Maar hij is inderdaad de levendigste van de vier. Zwemmen, fietsen, autoracen en ravotten in de tuin: dat is Thibaut z’n leven.

Fietsen? Lukt dat dan nog?

Sylvia: In de tuin. De randen van het paadje ziet hij niet meer, maar dat hebben we opgelost door er grote bloembakken langs te zetten. Ziet hij ze niet, dan voelt hij het wel. Evident is het allemaal niet, maar we proberen Thibaut toch zo veel mogelijk ‘kind’ te laten zijn. Hij doet ook mee met de turnles op school en gaat zelfs zwemmen met de klas.

Ben je dan nooit bang dat er iets zal mislopen?

Sylvia: Nee, we bereiden alles goed voor. Wanneer hij turnles heeft, gaat Thibaut in z’n sportkleren naar school. Alleen z’n schoenen moet hij nog wisselen. Niet dat hij zich niet zelfstandig kan omkleden, maar na de turnles is de kans groot dat hij z’n kleren niet vindt. En da’s frustrerend voor hem. Hij heeft niet graag dat anderen merken dat hij een beperking heeft. En om ongelukken te vermijden, leerde hij na school al zwemmen. We gaan ook voor begeleiding zorgen, zodat de juf er niet alleen voor staat.

Gaat hij naar een gewone school?

Sylvia: Ja. Mentaal gezien kan hij immers perfect mee, dus waarom niet? In de klas ziet hij niet wat er op het bord staat en ook zijn boeken kan hij niet lezen, maar daar bestaan hulpmiddelen voor. Op zijn lessenaar staan bijvoorbeeld een groot computerscherm en een loep. Zijn schriften legt hij onder de loep, op het scherm verschijnt de tekst dan uitvergroot. Ook alles wat de juf op het bord schrijft, kan hij op die manier volgen.

Thibaut: En mijn rapport was keigoed. Ik had niets onder de acht op tien!

Sylvia: Hij is een perfectionist. Thibaut wilde absoluut leren schrijven, ook al is hij daar binnenkort niets meer mee. Gewoon omdat hij niet ‘anders’ wil zijn. Thibaut heeft dit jaar dus leren schrijven, maar in de weekends kreeg hij ook nog eens dactylo, zodat hij tienvingerblind leert typen. Daar heeft hij in de toekomst meer aan.

Hoe reageren zijn klasgenootjes op zijn beperking?

Sylvia: De school heeft in ’t begin van dit schooljaar een integratieles georganiseerd. Alle kinderen kregen een bril op waarmee ze ongeveer Thibauts gezichtsveld hadden. Na een paar minuten wilden ze de bril al afzetten, maar de juf verplichtte hen toch om een halfuur met die bril op te spelen. Omdat Thibaut ook geen keuze heeft. Dat heeft hen wel doen inzien hoe moeilijk het leven voor ons kind is.

Xavier: Thibaut zelf heeft het de laatste tijd wel moeilijker op school. Hij komt soms ongelukkig en gefrustreerd thuis, omdat de andere kinderen zogezegd met hem lachen.

Is dat zo?

Sylvia: Nee, maar telkens Thibaut gelach hoort, denkt hij dat kinderen met hém lachen. Omdat hij iets niet kan, of omdat ze misschien iets achter zijn rug doen wat hij niet ziet. Terwijl dat helemaal niet zo is. Maar net omdat hij z’n omgeving amper ziet, wordt hij onzeker.

Jullie kind wordt stilaan blind. Wat wil je hem zeker nog laten zien voor alles donker wordt?

Xavier: Op reis gaan en de wereld zien interesseert hem niet. De Eiffeltoren of het Louvre, Thibaut ziet dat toch niet. Vakanties zijn voor hem eerder stressbronnen, hij weet niet waar hij veilig kan staan, waar er obstakels zijn…

Sylvia: Uitstapjes naar Planckendael, daar geniet hij van. Ook al ziet hij de olifanten niet in hun geheel. Thibaut ziet slechts een stukje slurf, of een deel van een poot. Daarom nemen we foto’s met de tablet, zodat hij op het kleine scherm wel een volledig beeld krijgt van de omgeving.

Op zijn leeftijd dromen de meeste jongens van een carrière bij de brandweer of de politie. Is hij daar ook mee bezig?

Sylvia: Hij droomt, maar hij beseft wél dat hij geen brandweerman kan worden. ‘Ik word kok’, zei hij onlangs. Toen ik hem erop wees dat dit weleens moeilijk kon worden, reageerde hij doodleuk: ‘Maar ik kan toch nog goed proeven?’ Thibaut bekijkt alles optimistisch.

Xavier: Tegenwoordig ga ik vaak met hem naar het circuit van Zolder. Thibaut is gek op autoraces. Hij hoeft die auto’s niet te zien om te weten wie er aan het rijden is, hij hoort dat aan de manier van schakelen. Tegen Anthony Kumpen zei hij onlangs: ‘Later kom ik bij jou auto’s tunen. Dat kan ik wél met alleen mijn oren.’ n KAV

‘Hij herkent zelfs zijn broers al niet meer’

‘We proberen Thibaut toch zo veel mogelijk ‘kind’ te laten zijn. Hij doet ook mee met de turnles op school, gaat zelfs zwemmen met de klas’

‘Thibaut wil kok worden, want: ‘Ik kan toch nog goed proeven?’ Hij bekijkt alles optimistisch’

Bron: KATHLEEN VERVOORT, Dag Allemaal, Di. 06 Jan. 2015, Pagina 152

Delen
Share on Facebook0Tweet about this on Twitter0Share on Google+0Share on LinkedIn0Email this to someonePrint this page

  1. Elke dag wat minder zien. Maar toch niet bang zijn voor het zwarte gat23-09-2019 05:09:38
  2. Danielle (40) lijdt aan Retitinis Pigmentosa (RP): ‘Ik word langzaam blind’11-02-2019 08:02:46
  3. Karin (48) ziet door een oogziekte nog maar 3% en wordt uiteindelijk blind12-10-2018 05:10:03
  4. Josien werd in twee jaar tijd bijna blind en zet zich nu in voor andere slechtzienden02-10-2018 05:10:52
  5. Ran (42) wordt langzaam blind maar blijft baas van haar bedrijf16-09-2018 06:09:39
  6. Pieter van der Horst: „Ik zie letters en daartussen gaten”13-12-2017 09:12:05
  7. Radio509 live op het Oogcongres in de Jaarbeurs Utrecht22-11-2017 12:11:24
  8. Blinde spreker leidt ondernemers in de Moerdijkzaal door de duisternis15-11-2017 12:11:50
  9. Moeder maakt bucketlist voor dochter met oogziekte18-06-2017 03:06:33
  10. Meisje wordt blind, maar niet voordat ze de wereld gezien heeft18-06-2017 03:06:46
  11. Langzaam blind worden – Jan Rijdt Door16-06-2017 08:06:24
  12. Paus zegent oogjes van bijna blind meisje Lizzy (5)09-04-2016 08:04:11
  13. Meisje (5) wil dolgraag paus zien voor ze helemaal blind is06-04-2016 08:04:02
  14. Leven met een visuele handicap12-11-2015 05:11:37
  15. Plots blind of slechtziend. En wat nu?09-05-2015 08:05:27
  16. Hondstrouwe NAC-fan Jan Backx ziet steeds slechter: ‘Als ik blind word, wil ik niet meer leven’28-02-2015 08:02:31
  17. Als je lichaam een tikkende tijdbom is25-01-2015 01:01:37
  18. Glazen deur25-01-2015 01:01:55
  19. Tiener sterft bijna door pijnstiller en wordt nu blind03-01-2015 09:01:58
  20. Jongetje (6) met oogziekte superfier op eerste rapport20-12-2014 09:12:59
  21. Jongen met zeldzame afwijking leert zo snel mogelijk zo veel mogelijk bij25-11-2014 10:11:15
  22. 9-jarige ziet noorderlicht, vlak voor hij blind is04-10-2014 07:10:15
  23. Meisje (6) maakt lijst met dingen die ze nog wil zien voor ze blind wordt25-05-2014 05:05:03
  24. “Mijn grootste droom komt uit”25-04-2014 06:04:09
  25. Molly (6) wil de wereld nog zien voor ze blind wordt12-04-2014 06:04:37
  26. Leerlingen stappen 5.125 euro bij elkaar voor Thibaut05-04-2014 01:04:02
  27. Iedereen wil slechtziende Thibaut helpen04-04-2014 05:04:01
  28. Blije Thibaut (5) krijgt bezoek van Karen – “Eigenlijk niet zo’n héél grote fan van K3”19-03-2014 08:03:00
  29. “Gezicht van m’n ouders herinner ik me nog levendig”19-03-2014 08:03:29
  30. Thibaut (5) wordt elke dag een beetje meer blind18-03-2014 08:03:08
  31. Stille nieuwjaarswens12-01-2013 07:01:43
  32. Liesbeth wordt langzaam blind06-01-2013 08:01:32
  33. ‘Misschien ben ik binnen 5 jaar blind’02-01-2013 05:01:12
  34. Vrouw (27) probeert zoveel mogelijk van de wereld te zien … zolang ze kan02-05-2012 04:05:00
  35. Video: De Wandeling – Joost Rigter verliest langzaam zijn gezichtsvermogen21-03-2012 08:03:21
  36. Anne ziet haar grootste wens uitkomen: het noorderlicht zien25-02-2012 07:02:44
  37. Slimme tweeling binnen paar weken blind21-02-2012 08:02:07
  38. “In drie dagen tijd was ik haast volledig mijn zicht kwijt”17-09-2011 08:09:27
  39. Schrik van de duisternis10-06-2011 07:06:09
  40. Er is niets mooiers dan iemand die onbeschaamd kan zijn wie hij is05-06-2011 01:06:10
  41. Leerlingen zamelen geld in voor jongen die blind wordt05-06-2011 12:06:18
  42. Laatste blik op de wereld05-06-2011 12:06:23
  43. ‘Straks ben ik helemaal blind’05-06-2011 11:06:47
  44. André Feyaerts werd langzaam blind05-06-2011 10:06:15
  45. Christa’s vriend wordt blind28-05-2011 06:05:28

Laatst bijgewerkt op 25 januari 2015 – 13:07