Algemene info over doofblindheid

Inhoudsopgave

1 Definitie van doofblindheid
2 Soorten doofblindheid
3 Gevolgen en ondersteuning
- 3.1 Gevolgen van doofblindheid
- 3.2 Ondersteuning voor doofblinde personen
4 Oorzaken van auditieve en visuele beperking
5 Herkenning van doofblindheid
6 Educatie en onderwijs voor doofblinde personen
7 Technologische hulpmiddelen en innovaties
8 Psychosociale en emotionele aspecten
9 Familie en ondersteunende groepen
10 Empowerment en zelfstandigheid
11 Meer informatie

Definitie van doofblindheid

Doofblindheid verwijst naar een combinatie van een auditieve (gehoor) en een visuele (zicht) beperking. De mate van deze beperkingen kan variëren en veranderen in de tijd. Bij de combinatie van zowel een auditieve als visuele beperking ontstaat doofblindheid. Dit gaat verder dan een eenvoudige optelsom en brengt unieke uitdagingen met zich mee.

Er zijn twee definities van doofblindheid: de functionele definitie en de medische definitie. De functionele definitie beschrijft doofblindheid als een combinatie van een auditieve en visuele beperking die varieert in mate en impact heeft op communicatie, informatieverwerking, mobiliteit, sociaal functioneren en energiebalans. De mate van problemen hangt af van persoonlijke kenmerken, omgevingsfactoren en andere problemen. De medische definitie houdt rekening met gecorrigeerde gezichtsscherpte en gehoorverlies volgens een audiogram.

Soorten doofblindheid

Er zijn drie subgroepen van doofblindheid: aangeboren, verworven en leeftijdsgerelateerd. Elk van deze groepen ervaart verschillende problemen en heeft diverse ondersteuningsbehoeften.

Aangeboren doofblindheid

Deze vorm van doofblindheid treedt op vóór de taalontwikkeling en kan aangeboren of vroeg in het leven zijn ontstaan. Aangeboren doofblindheid omvat beperkingen die vóór de taalverwerving zijn ontstaan, met aandacht voor taal, communicatie, oriëntatie en mobiliteit.

Verworven doofblindheid

Dit ontstaat later in het leven maar vóór het 55e levensjaar. Verworven doofblindheid betreft beperkingen die na de taalverwerving zijn ontstaan, met nadruk op identiteitsontwikkeling en verliesverwerking.

Leeftijdsgerelateerde doofblindheid

Leeftijdsgerelateerde beperking in horen en zien is de meest voorkomende vorm van doofblindheid en ontstaat na het 55e levensjaar. Leeftijdsgerelateerde doofblindheid betreft beperkingen die met de leeftijd verband houden, met focus op behoud van regie, voorkomen van sociale isolement, optimalisatie van restgehoor en restvisus, en verliesverwerking.

Gevolgen en ondersteuning

Doofblindheid heeft invloed op communicatie, sociale interactie, informatieverwerking, oriëntatie en mobiliteit. Mensen met aangeboren doofblindheid hebben specialistische zorg nodig gericht op taal en communicatie, oriëntatie en mobiliteit, en gebruik van andere zintuigen. Mensen met verworven doofblindheid hebben behoefte aan ondersteuning voor identiteitsontwikkeling, verliesverwerking, eigen regie en toekomstperspectief. Mensen met leeftijdsgerelateerde doofblindheid hebben hulp nodig om hun zelfstandigheid te behouden, sociaal isolement te voorkomen en hun restzicht te optimaliseren.

Gevolgen van doofblindheid

Communicatie: Doofblindheid heeft een directe impact op de communicatievaardigheden van personen. Ze kunnen moeite hebben met het begrijpen en produceren van gesproken taal, gebarentaal, braille of tactiele communicatie. Dit kan leiden tot misverstanden, isolatie en frustratie in sociale situaties.
Sociale Interactie: Het beperkte vermogen om te horen en te zien kan leiden tot moeilijkheden in sociale interacties. Het herkennen van gezichtsuitdrukkingen, lichaamstaal en stemintonaties kan bemoeilijkt worden. Dit kan leiden tot gevoelens van isolatie en het missen van sociale aanwijzingen.
Informatieverwerking: Doofblindheid beperkt de toegang tot visuele en auditieve informatie, wat de verwerking van informatie kan bemoeilijken. Het kost meer moeite om informatie te verzamelen en te begrijpen, en het kan leiden tot cognitieve belasting.
Oriëntatie en mobiliteit: Het is voor doofblinden mogelijk lastig om te navigeren en te bewegen in de fysieke omgeving. Doofblinde personen vertrouwen vaak op tactiele signalen, een blindengeleidehond, een gehoorversterkende apparaat of andere hulpmiddelen of mobiliteits- en navigatieapps om zich veilig en onafhankelijk te verplaatsen.

Braille

Ondersteuning voor doofblinde personen

Aangeboren doofblindheid

Taal en communicatie: Mensen met aangeboren doofblindheid hebben gespecialiseerde begeleiding nodig om te leren communiceren via braille, tactiele gebaren of aanraking. Tactiele handgebaren en hand-aan-hand communicatie kunnen essentieel zijn.
Oriëntatie en mobiliteit: Training in oriëntatie en mobiliteit helpt doofblinde personen om zich in verschillende omgevingen te verplaatsen, en dit kan onder meer het gebruik van een witte stok of geleidehond omvatten.
Gebruik van andere Zintuigen: Mensen met aangeboren doofblindheid kunnen leren om andere zintuigen, zoals tastzin, reuk en smaak, te maximaliseren om informatie uit hun omgeving te verkrijgen.

Verworven doofblindheid

Identiteitsontwikkeling: Het verlies van gehoor en zicht na verwerving kan leiden tot een identiteitscrisis. Ondersteuning van professionals en lotgenotengroepen kan helpen bij het aanpakken van deze uitdagingen.
Verliesverwerking: Het verlies van zowel gehoor als zicht is een ingrijpende ervaring. Psychosociale ondersteuning is belangrijk om mensen te helpen dit verlies te verwerken en ermee om te gaan.
Eigen regie en toekomstperspectief: Mensen met verworven doofblindheid hebben ondersteuning nodig om hun autonomie te behouden en keuzes te maken die aansluiten bij hun veranderende behoeften en doelen.

Leeftijdsgerelateerde doofblindheid

Behoud van zelfstandigheid: Mensen met leeftijdsgerelateerde doofblindheid hebben ondersteuning nodig om hun onafhankelijkheid te behouden naarmate hun zintuiglijke vermogens achteruitgaan.
Voorkomen van sociaal isolement: Omdat sociale interacties mogelijk moeilijker worden, is het belangrijk om strategieën te ontwikkelen om sociaal isolement te voorkomen.
Optimalisatie van restzicht: Het maximaliseren van het resterende gehoor en zicht kan worden bereikt via gehoorapparaten, optische hulpmiddelen en training.

Over het algemeen is het bieden van passende ondersteuning afhankelijk van de persoonlijke behoeften, de fase van doofblindheid en de persoonlijke doelen van elke persoon. Ondersteuning kan variëren van educatie en training tot psychosociale zorg en technologische hulpmiddelen, allemaal gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven van doofblinde personen.

Oorzaken van auditieve en visuele beperking

Doofblindheid kan verschillende oorzaken hebben en kan zich op verschillende momenten in het leven ontwikkelen. Hier zijn enkele mogelijke oorzaken van doofblindheid:

Congenitale (aangeboren) oorzaken

Usher-syndroom: Het Usher-syndroom is een genetische aandoening die zowel gehoorverlies als geleidelijk zichtverlies veroorzaakt. Het wordt veroorzaakt door mutaties in genen die betrokken zijn bij de ontwikkeling van de gehoor- en gezichtsorganen. Mensen met het Usher-syndroom worden vaak doof of slechthorend geboren en ontwikkelen later problemen met hun gezichtsvermogen, meestal door retinitis pigmentosa (een oogaandoening die het netvlies aantast).
CHARGE-syndroom: Dit is een zeldzaam genetisch syndroom dat invloed heeft op verschillende delen van het lichaam, waaronder de ogen en oren. Het kan gehoorverlies en visuele problemen veroorzaken, evenals andere gezondheidsproblemen zoals hartafwijkingen en groeistoornissen.
Rubella (Rodehond): Een infectie met het rubellavirus tijdens de zwangerschap kan ernstige aangeboren afwijkingen veroorzaken, waaronder gehoorverlies en oogproblemen. Dit kan leiden tot doofblindheid bij de pasgeborene.
Aangeboren infecties: Verschillende virale en bacteriële infecties die tijdens de zwangerschap worden opgelopen, kunnen leiden tot gehoor- en visusproblemen bij de baby. Voorbeelden hiervan zijn cytomegalovirus (CMV), toxoplasmose en herpes.

Verworven oorzaken na de taalverwerving

Ziekten of infecties: Bepaalde ziekten zoals meningitis en encefalitis kunnen leiden tot gehoor- en zichtverlies nadat de taalverwerving heeft plaatsgevonden. Deze ziekten kunnen het zenuwstelsel aantasten en schade aanrichten aan de gehoor- en gezichtszenuwen.
Trauma: Hoofdletsel of letsel aan de zintuigorganen als gevolg van ongelukken, verwondingen of andere gebeurtenissen kunnen leiden tot gehoor- en zichtverlies.
Degeneratieve aandoeningen: Sommige degeneratieve aandoeningen, zoals retinitis pigmentosa, kunnen zich pas later in het leven ontwikkelen en leiden tot verlies van het gezichtsvermogen naast reeds bestaand gehoorverlies. Deze aandoeningen tasten geleidelijk het netvlies aan en kunnen leiden tot een ernstige visuele beperking.

Leeftijdsgerelateerde oorzaken

Ouderdomsgerelateerde degeneratie: Naarmate mensen ouder worden, kunnen zowel het gehoor als het zicht achteruitgaan als gevolg van natuurlijke verouderingsprocessen. Dit kan leiden tot doofblindheid bij oudere personen, waarbij de combinatie van gehoor- en visusverlies impact heeft op hun algehele zintuiglijke waarneming.

Doofblindheid kent verschillende oorzaken, en soms kan de precieze oorzaak van doofblindheid bij een persoon moeilijk vast te stellen zijn. Elke persoon heeft een unieke medische geschiedenis en omstandigheden die kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van doofblindheid. Een grondige diagnose en medische beoordeling zijn daarom essentieel om de juiste zorg en ondersteuning te bieden, ongeacht de onderliggende oorzaak van doofblindheid.

Herkenning van doofblindheid

Doofblindheid kan lastig zijn om te herkennen vanwege de variabiliteit en verschillende vormen.

Complexiteit van doofblindheid

Doofblindheid, een aandoening waarbij een persoon zowel auditieve (gehoor) als visuele (zicht) beperkingen heeft, presenteert zich als een complexe uitdaging voor zowel personen als medische professionals. Deze combinatie van sensorische beperkingen voegt een extra laag van complexiteit toe aan het begrijpen van de interacties van een persoon met zijn omgeving. Het herkennen van doofblindheid wordt bemoeilijkt door de verscheidenheid aan manieren waarop deze aandoening zich kan manifesteren.

Variabiliteit in verschijninsvormen

Doofblindheid neemt verschillende vormen aan, variërend van gevallen waarbij beide beperkingen gelijktijdig optreden tot situaties waarin één beperking eerst ontstaat en later gevolgd wordt door de andere. Dit variabele karakter maakt het herkennen van doofblindheid een uitdaging. In sommige gevallen kan de aandoening al vanaf de geboorte aanwezig zijn, terwijl het zich in andere gevallen in de loop van de tijd kan ontwikkelen. Dit betekent dat doofblindheid niet altijd direct herkenbaar is en een gedetailleerde evaluatie vereist.

Aangeboren en verworven oorzaken

Doofblindheid kan het gevolg zijn van aangeboren genetische aandoeningen, waarbij zowel gehoor- als zichtverlies vanaf de geboorte aanwezig zijn. Deze genetische syndromen, zoals het Usher-syndroom, presenteren zich vaak vroeg in het leven en kunnen een unieke reeks uitdagingen met zich meebrengen voor de betrokken personen. Daarnaast kan doofblindheid ook verworven zijn, waarbij een persoon eerst een sensorische beperking ontwikkelt en later met de andere geconfronteerd wordt. Iemand die bijvoorbeeld eerst gehoorverlies ervaart en later visuele problemen ontwikkelt, kan in de categorie doofblindheid vallen.

Leeftijdsgerelateerde ontwikkeling

Ouderdomsgerelateerde degeneratieve aandoeningen, zoals maculaire degeneratie en ouderdomsgerelateerd gehoorverlies, kunnen ook leiden tot doofblindheid. Deze aandoeningen ontwikkelen zich meestal geleidelijk en kunnen iemands zicht en gehoor na verloop van tijd aantasten. Dit proces van geleidelijke ontwikkeling kan de herkenning van doofblindheid bemoeilijken, omdat personen vaak strategieën ontwikkelen om met één sensorische beperking om te gaan voordat de andere zich volledig manifesteert.

Belang van bewustzijn en diagnostiek

Het is van groot belang dat familieleden, zorgverleners, opvoeders en medische professionals alert zijn op mogelijke tekenen van doofblindheid. Deze kunnen variëren van communicatieproblemen en moeilijkheden met sociale interacties tot beperkingen in mobiliteit en oriëntatie. Omdat doofblindheid niet altijd duidelijk zichtbaar is, kunnen professionele diagnostische evaluaties een cruciale rol spelen in het identificeren van deze aandoening. Audiologen, oogartsen en specialisten in doofblindheid kunnen gezamenlijk bijdragen aan een nauwkeurige diagnose door middel van gehoortesten, oogonderzoeken en observatie van functionele vaardigheden en interacties.

Oogonderzoek bij oogarts

Complex samenspel van uitdagingen

De herkenning van doofblindheid brengt een complex samenspel van uitdagingen met zich mee, vanwege de variabiliteit in manifestatie en de verschillende manieren waarop deze aandoening zich kan ontwikkelen. Het vereist bewustzijn, kennis en professionele diagnostiek om personen met doofblindheid tijdig te identificeren en de juiste ondersteuning te bieden om de unieke uitdagingen aan te pakken die deze aandoening met zich meebrengt.

Educatie en onderwijs voor doofblinde personen

Educatie en onderwijs voor doofblinde personen zijn van vitaal belang om hun volledige potentieel te ontplooien en actief deel te nemen aan de samenleving. De complexe uitdagingen die gepaard gaan met het gelijktijdig beheersen van auditieve en visuele informatie vereisen gespecialiseerde benaderingen.

Gespecialiseerde educatieve programma’s zijn ontwikkeld om tegemoet te komen aan de unieke behoeften van doofblinde personen. Deze programma’s variëren afhankelijk van de persoonlijke kenmerken en behoeften van de student. Tactiele communicatie, waarbij aanraking wordt gebruikt om informatie over te brengen, kan essentieel zijn voor personen die geen gebruik kunnen maken van spraak of gebarentaal. Braille is een essentiële vaardigheid voor mensen met zowel gehoor- als zichtverlies, waardoor ze toegang krijgen tot geschreven informatie. Gebarentaal kan ook een belangrijk hulpmiddel zijn voor communicatie, vooral als het gehoorverlies vanaf jonge leeftijd is ontstaan.

Technologie speelt een groeiende rol in de educatie van doofblinde personen. Dankzij brailleleesregels stellen kunnen ze geschreven tekst lezen en digitale informatie verkennen. Tegelijkertijd kunnen spraakgestuurde apparaten en software hun communicatie en interactie met technologie vergemakkelijken.

Leraren en begeleiders die werken met doofblinde studenten moeten uitgebreide training krijgen om effectieve onderwijsmethoden te kunnen bieden. Het aanpassen van leerstrategieën aan persoonele behoeften en leermethoden is van cruciaal belang. Dit omvat het begrijpen van de communicatievoorkeuren van elke student, het aanbieden van toegankelijke leermaterialen en het bevorderen van zelfstandig leren en probleemoplossend denken.

Vingers lezen braille op een brailleleesregel

Technologische hulpmiddelen en innovaties

Moderne technologische ontwikkelingen hebben een aanzienlijke impact gehad op het verbeteren van de levenskwaliteit van doofblinde personen.

Brailleleesregels zijn mechanische of elektronische apparaten die brailletekst omzetten in voelbare informatie. Doofblinde personen kunnen hierdoor geschreven tekst lezen en informatie verzamelen. Spraakgestuurde apparaten, zoals smartphones en slimme luidsprekers, bieden verbale feedback en communicatiemogelijkheden.

Digitale hoorapparaten helpen bij het versterken van restgehoor, waardoor de communicatie en het bewustzijn van omgevingsgeluiden verbeteren. Navigatie-apps maken gebruik van trilsignalen en gesproken aanwijzingen om de mobiliteit te vergroten en mensen te helpen zich te oriënteren.

Dankzij de ontwikkeling van tactiele afbeeldingen en 3D-modellen kunnen doofblinde personen visuele informatie begrijpen door middel van aanraking. Audiodescriptie in films en theatervoorstellingen biedt een auditieve beschrijving van visuele elementen, zodat doofblinde mensen kunnen genieten van visuele media.

Psychosociale en emotionele aspecten

Het omgaan met doofblindheid gaat gepaard met psychosociale en emotionele uitdagingen. Het verlies van gehoor en zicht kan diepgaande effecten hebben op iemands zelfbeeld, relaties en geestelijke gezondheid.

Gevoelens van isolatie en eenzaamheid zijn vaak voorkomend bij doofblinde personen, omdat communicatie en sociale interactie bemoeilijkt kunnen worden. Daarnaast kunnen frustratie en angst ontstaan door de constante aanpassingen die nodig zijn in verschillende omgevingen.

Psychosociale ondersteuning is van cruciaal belang om deze uitdagingen aan te pakken. Psychologen en counselors die bekend zijn met doofblindheid kunnen personen helpen bij het ontwikkelen van copingmechanismen en het bevorderen van veerkracht. Ondersteuningsgroepen bieden een veilige ruimte om ervaringen te delen en elkaar te ondersteunen.

Familieleden spelen ook een belangrijke rol in het bieden van emotionele steun. Het creëren van open communicatie en het begrijpen van de uitdagingen waar doofblinde personen mee te maken hebben, kan het gezinsleven positief beïnvloeden.

Familie en ondersteunende groepen

Familie en ondersteunende groepen spelen een cruciale rol in het ondersteunen van doofblinde personen, omdat ze een omgeving kunnen creëren waarin inclusie en ondersteuning centraal staan.

Familieleden van doofblinde personen kunnen behoefte hebben aan training om effectief te communiceren en te zorgen voor hun geliefden. Ze kunnen leren over tactiele communicatie, braille en gebarentaal om beter te kunnen communiceren. Het begrijpen van de behoeften en uitdagingen van doofblinde personen kan bijdragen aan een gezonde en ondersteunende familiedynamiek.

Ondersteunende groepen kunnen bijdragen aan sociale inclusie door evenementen en activiteiten toegankelijk te maken voor doofblinde personen. Het aanbieden van bijvoorbeeld gebaren- of braille-interacties op openbare evenementen vergroot de participatiemogelijkheden. Ondersteuningsorganisaties en vrijwilligersgroepen kunnen zich richten op het creëren van ondersteunende omgevingen waarin doofblinde personen zich gewaardeerd voelen.

Een ondersteunende familie en groep kunnen een positieve impact hebben op het welzijn van doofblinde personen en waardoor ze volledig kunnen deelnemen aan het leven.

Steun gevende handen

Empowerment en zelfstandigheid

Empowerment en zelfstandigheid zijn kernwaarden voor doofblinde personen, omdat ze hierdoor controle kunnen hebben over hun eigen leven en keuzes te maken.

Het aanleren van vaardigheden voor zelfzorg is essentieel om dagelijkse taken uit te voeren zonder constante ondersteuning. Dit omvat persoonlijke verzorging, huishoudelijke taken en mobiliteit. Door training in deze vaardigheden kunnen doofblinde personen zelfstandig functioneren en hun eigen leven vorm te geven.

Communicatievaardigheden zijn ook van groot belang. Doofblinde personen kunnen leren hoe ze effectief kunnen communiceren met verschillende gesprekspartners, waaronder horende en ziende personen. Dit kan onder meer gebarentaal, braille en tactiele communicatie omvatten.

Dankzij zelfvertrouwen en sociale vaardigheden kunnen doofblinde personen actief deelnemen aan sociale interacties en groepsactiviteiten. Hierdoor kunnen ze vriendschappen sluiten, relaties opbouwen en deelnemen aan groepsactiviteiten.

Empowerment gaat ook over het nemen van beslissingen en het maken van keuzes die passen bij persoonele doelen en wensen. Het vergroten van het gevoel van controle en autonomie draagt bij aan het welzijn en de levenskwaliteit van doofblinde personen.

Meer informatie

Deel dit:

Advertenties

Laatst bijgewerkt op 19 februari 2024 – 05:05