BE Auditieve & visuele beperking (doofblindheid)

Anna Timmerman vzw

De vzw Anna Timmerman werd opgericht in 1983. Het doel van de vereniging is de belangen te behartigen van doofblinde en slechthorend-slechtziende kinderen en volwassenen. De vereniging bestaat uit personen met een auditief-visuele beperking en personen die op één of andere wijze betrokken zijn bij doofblindheid (familie, vrijwilligers, tolken, professionele zorgverleners).

Hierbij moet wel worden vermeld dat de term “doofblindheid” zeer ruim is. Het is een verzamelterm voor elke combinatie van visuele en auditieve handicap, in welke graad dan ook. Doofblindheid wordt internationaal gebruikt als term voor auditief-visuele beperking, en hoewel het woord “doofblind” een zware en gevoelige term is, wordt het vaak gebruikt om de doelgroep van mensen met een auditief-visuele beperking te omschrijven. Anna Timmerman vzw wil niet alleen iets betekenen voor mensen die volledig doof en blind zijn, maar ook voor slechthorend-slechtziende mensen.

De vereniging werkt nauw samen met belangenorganisaties voor auditief of visueel gehandicapte personen en met professionele hulpverleners. In samenwerking met hen verspreidt de vereniging een informatieblad en organiseert ze activiteiten. Ze staat in nauw contact met gelijkaardige verenigingen in Europa.

Paul Bulckaert
Snaggaardstraat 9
8000 Brugge
Tel: (050)34 03 41
Fax: (050)33 73 06
E-mail: info@annatimmerman.be
Website: http://www.annatimmerman.be

Helen Keller-club

Helen Kellerclub voor DOOFBLINDEN

Doel van de Helen Kellerclub (HKC)
De Helen Kellerclub is opgericht in 1996 als een ontspanningsclub voor Dove Gebarentaligen met bijkomende visus-problemen.

De club richt zich nu tot alle doven en slechthorenden met visuele beperkingen en is uitgegroeid tot een socio-culturele vereniging.

Het doel van de HKC is het bevorderen en behartigen van de belangen en het welzijn van de doofblinden/doofslechtzienden in Vlaanderen.

Hoe willen we dit doel bereiken? Door het regelmatig organiseren van bijeenkomsten (6 à 10 per jaar) voor de doofblinden /doofslechtzienden.
Naast vorming zijn de sociale contacten van enorm belang om de Doofblinden in contact te brengen met de verschillende communicatiemogelijkheden.
Dank zij een aangepaste communicatie kunnen ze beter deelnemen aan het dagdagelijkse leven en kunnen ze hun kennis op peil houden en uitbreiden.

Daar komen ook vrijwilligers om te helpen bij de communicatie en de mobiliteit. Tevens zijn er tolken Vlaamse Gebarentaal, tactiele tolken en schrijftolken aanwezig.

Het is ook onze bedoeling om de problematiek van én niet horen én niet goed zien bekend te maken (bv. het syndroom van Usher).

Verder geven we interessante informatie in Dovennieuws (het maandblad van Fevlado) en in ons HKC-magazine (tweemaal per jaar).Daarnaast behartigt de ‘Anna Timmerman-vereniging VZW’ de belangen van doofblinde kinderen en volwassenen.

Van waar komt de naam: Helen Keller ?

Helen Keller leefde in de Verenigde staten van Amerika. Ze werd doofblind door hersenvliesontsteking toen ze negentien maanden oud was. Ze overleed in 1968 op 87-jarige leeftijd. Zij was de eerste doofblinde die met succes universitaire studies deed, dankzij de toegewijde begeleiding van Anne Sullivan. Helen Keller heeft zich gedurende haar leven ingezet voor andere visueel en auditief – visueel gehandicapten. Ze reisde de wereld rond om lezingen te houden. In vele landen was haar bezoek de aanleiding om een dienstverlening te starten en organisaties op te richten voor auditief – visueel gehandicapten.

Wat betekent het om doof/slechthorend en blind/slechtziend te zijn ?

Als je doof bent dan spreek je meestal in gebaren en je hebt contact met anderen door hun gebaren af te lezen of door te liplezen.
Als je slechthorend bent dan moet je vaak liplezen om te begrijpen wat anderen zeggen. Je ogen compenseren wat je met je oren niet goed kan.
Dove/slechthorende mensen krijgen vooral informatie door te zien en te kijken.

Maar stel je voor dat je daarnaast ook slechtziend bent ! Dan : kan je de gebarentaal moeilijk of soms niet meer volgen, kan je niet gemakkelijk of helemaal niet meer liplezen,
vermindert het contact met je omgeving, durf je soms niet meer alleen op straat, heb je gebrek aan informatie, weet je misschien niet wat je kan doen in je vrije tijd,
heb je problemen op je werk, …….

Het betekent dat je heel wat problemen hebt waarvan andere mensen zich niet altijd bewust zijn.

Er zijn manieren om deze problemen aan te pakken, door:

  • een ander communicatiesysteem aan te leren zoals: vierhandengebaren, vingerspelling in de hand, ….
  • beroep te doen op andere mensen om je te helpen in moeilijke situaties zoals bij verplaatsingen op straat, winkelen, gebruik van openbaar vervoer, deelnemen aan activiteiten buitenshuis…
  • gebruik te maken van aangepaste hulpmiddelen zoals goede verlichting, de juiste hoorapparaten, systemen om het geluid te versterken of om letters te vergroten, T.V-loupe…..
  • in contact te komen met lotgenoten en te leren hoe anderen met hun problemen omgaan.

Het is belangrijk niet alleen te blijven zitten met al je moeilijkheden, want het gevaar bestaat dat je volledig geïsoleerd geraakt.

Hoe komt het dat mensen die slechthorend of doof geboren zijn soms (ernstig) slechtziend worden ?

De belangrijkste oorzaak : Het syndroom van Usher

Mensen die lijden aan het syndroom van Usher worden doof of slechthorend geboren en ontwikkelen gedurende hun verdere leven een visuele handicap. De oogproblemen nemen toe en worden zichtbaar met het ouder worden. Deze gehoorgestoorden hebben de oogaandoening: Retinitis Pigmentosa.

Meestal wordt eerst het probleem “nachtblindheid” opgemerkt. Mensen die nachtblind zijn zien niets of zeer slecht in het donker of bij onvoldoende verlichting. Zij hebben vaak problemen met verblinding d.w.z. dat zij bij te felle verlichting of sterk zonlicht niet kunnen kijken. Ook de overgang van klare naar donkere ruimtes of omgekeerd kan zorgen voor problemen met het zien.

Men begint met de tijd minder breed te zien of men krijgt “gaten” in het gezichtsveld. Stilaan ontwikkelt zich een koker- of buiszicht. Het gezichtsveld is dan zo klein geworden dat het precies lijkt dat je door een gaatje kijkt.

In een later stadium kan het gebeuren dat men de dingen niet meer zo scherp ziet. Men kan problemen krijgen bij het lezen en soms is het niet meer mogelijk om kleuren te zien.

Gelukkig blijven de gevolgen van de aandoening bij vele mensen met Usher beperkt tot problemen van nachtblindheid, verblinding en vernauwing van het gezichtsveld. Slechts enkele mensen worden zwaar slechtziend en per uitzondering bijna blind.

Helen Kellerclub
Stropkaai 38
9000 Gent
Fax: (09)329 07 47
Tel.: (09)224 46 76
E-mail: info@fevlado.be
Website: http://www.fevlado.be

Voorzitter “Helen Kellerclub”:
Annemie Nyffels
E-mail: annemienyffels@hotmail.com

Secretaris “Helen Kellerclub”:
Conny Vandenbossche
E-mail: E-mail: conny.vandenbossche@me.com

Usher Syndroom

Het Syndroom van Usher is een erfelijke aandoening die doofblindheid veroorzaakt. Het is een progressieve vorm van retinitis pigmentosa, gecombineerd met aangeboren doofheid of slechthorendheid. Usher is recessief van aard in die zin dat het pas voorkomt als beide ouders de genen die het syndroom veroorzaakt doorgeven aan hun kind. Het komt bij 1 op de 10.000 mensen voor en is de belangrijkste oorzaak voor het gecombineerd optreden van doof- en blindheid.

Momenteel is er nog geen behandeling voor het Ushersyndroom. Diverse wetenschappelijke onderzoeken werken hard aan een behandeling. Maar hier is veel geld voor nodig. Over de hele wereld zijn doofblindenorganisaties bezig met fondsen werven voor wetenschappelijk onderzoek. Ook in België zoeken we sponsors voor dit wetenschappelijk onderzoek. Meer over deze onderzoeken en hoe u deze kan steunen kan u lezen op http://www.ushersyndroom.be.

Op de website vind je alle informatie over het Syndroom van Usher, maar ook andere vormen van doofblindheid, communicatiemogelijkheden voor doofblinde personen, omgangstips, bekende doofblinden, contact met lotgenoten, centra voor diagnose en revalidatie, hulpmiddelen, onderzoek naar behandeling …

Website: http://www.ushersyndroom.be

Delen
Share on Facebook0Tweet about this on Twitter0Share on Google+0Share on LinkedIn0Email this to someonePrint this page

  1. BE Auditieve & visuele beperking (doofblindheid)22-04-2014 07:04:40
  2. NL Auditieve & visuele beperking (doofblindheid)22-04-2014 05:04:59

Laatst bijgewerkt op 16 juni 2017 – 19:22