NL 17-29/06: Nijmegen – Tentoonstelling ‘Heb je een ogenblik?’ belicht de visuele impact van Ushersyndroom

Van 17 tot en met 29 juni 2025 is in de Stevenskerk in Nijmegen de tentoonstelling ‘Heb je een ogenblik?’ te bezoeken. Deze indrukwekkende expositie laat zien hoe het is om te leven met Ushersyndroom, een zeldzame, erfelijke aandoening waarbij gehoorverlies en visuele achteruitgang samengaan. De tentoonstelling is onderdeel van het internationale symposium USH2025, dat van 19 t/m 21 juni plaatsvindt.

Visuele beperkingen centraal

Voor oogzorgprofessionals is deze tentoonstelling van bijzondere waarde. De portretten en verhalen van negentien mensen met Ushersyndroom, hun naasten en zorgprofessionals tonen de dagelijkse realiteit van een leven met een steeds smaller wordend blikveld. Fotograaf Marike van Pagée en tekstschrijver Anneke Gilsing brengen dit op indringende wijze in beeld en taal.

Daarnaast exposeren kunstenaars met Ushersyndroom hun werk. Hun installaties en grafiek maken tastbaar wat het betekent om steeds minder te zien en horen. Onder andere werk van George Kabel en Edouard J. Philippe is te bekijken én te voelen.

Wat oogzorgprofessionals moeten weten over Ushersyndroom

Ushersyndroom is een genetische aandoening die zich kenmerkt door aangeboren slechthorendheid of doofheid in combinatie met progressieve visuele achteruitgang. Deze visuele problemen ontstaan door Retinitis Pigmentosa, waarbij het zicht zich steeds meer beperkt tot een tunnelvisie, vaak voorafgegaan door nachtblindheid. De aandoening kan uiteindelijk leiden tot doofblindheid. Ook evenwichtsstoornissen komen voor.

Er bestaat momenteel geen genezende behandeling, waardoor vroegtijdige signalering en goede begeleiding essentieel zijn, ook binnen de optiekpraktijk.

Een moment van bewustwording

De tentoonstelling wordt georganiseerd door Stichting Ushersyndroom en heeft als doel om aandacht te vragen voor deze zeldzame aandoening en het belang van onderzoek te onderstrepen. Ze is dagelijks geopend van 10:00 tot 17:00 uur. Op zaterdag 21 juni is er een extra avondopenstelling tot 22:00 uur. Dankzij de Tapart Mediaguide is de expositie toegankelijk voor bezoekers met een auditieve of visuele beperking.

Symboliek vanuit de hoogte

Bijzonder is ook de Sky Walk bovenin de Stevenskerk, die een panoramisch uitzicht over Nijmegen biedt. Het vormt een symbolische afsluiting van het tentoonstellingsbezoek: een uitnodiging om stil te staan bij het perspectief van mensen met een zintuiglijke beperking.

Tentoonstelling ‘Heb je een ogenblik?’ belicht de visuele impact van Ushersyndroom

Deel dit:

Advertenties

Laatst bijgewerkt op 13 juni 2025 – 05:42

Agenda

NL 17-29/06: Nijmegen – Tentoonstelling ‘Heb je een ogenblik?’ belicht de visuele impact van Ushersyndroom