NL Oproep: Visueel beperkt en slaapproblemen?

Herkenning en erkenning van slaapproblematiek bij patiënten met (niet-)syndromale retinitis pigmentosa

Hoe goed slaap jij? Laat het ons weten!

Vermoeidheid en slaapproblemen zijn letterlijk de meest gehoorde klachten bij mensen met (erfelijke) slechtziendheid. Deze klachten vinden echter figuurlijk geen gehoor binnen de huidige zorgpaden voor mensen met een erfelijke visuele aandoening, terwijl een adequate persoonsgerichte behandeling van deze klachten het dagelijks functioneren van mensen met erfelijke blindheid juist enorm zou kunnen verbeteren. De eerste kritische stap in de erkenning van deze problematiek is het leren begrijpen van de oorsprong en de aard van de slaap- en vermoeidheidsklachten.

Sinds een aantal maanden zijn we in het Radboudumc, in samenwerking met slaapspecialisten en onderzoekers van het Gelderse Vallei Ziekenhuis en het Donders Institute for Brain, Cognition, and Behaviour, gestart met een 4-jarig onderzoek naar de slaap- en vermoeidheidsproblematiek bij mensen met (niet-)syndromale retinitis pigmentosa. We hopen hiermee antwoorden te krijgen op vragen zoals: Bestaat deze problematiek daadwerkelijk? Kunnen we hiervoor een directe oorzaak vinden? Is er iets aan te doen?
Uit de verschillende gesprekken die we inmiddels gevoerd hebben met patiënten komt naar voren dat mensen met retinitis pigmentosa inderdaad veel last hebben van vermoeidheid en slaapproblemen. Deze problemen worden vaak al in een vroeg stadium van de aandoening ervaren, zelfs al op het moment als er nog nauwelijks problemen zijn met het zicht. Ook zijn we begonnen met het bestuderen van het slaapgedrag van zebravissen met retinitis pigmentosa. De eerste resultaten tonen aan dat deze vissen inderdaad een ander slaapgedrag vertonen dan hun familieleden zonder visuele beperkingen. Voldoende aanknopingspunten om dit nader te gaan onderzoeken de komende jaren!

De eerstvolgende stap in de (h)erkenning van deze slaap- en vermoeidheidsklachten is het beter in kaart brengen van deze problemen bij de patiënten waar het om draait. Dit doen we door middel van het afnemen van een aantal gevalideerde vragenlijsten bij de volgende drie patiëntengroepen:

• Usher syndroom type 2A
• Niet-syndromale retinitis pigmentosa veroorzaakt door USH2Agenmutaties
• Niet-syndromale retinitis pigmentosa veroorzaakt door EYSgenmutaties.

Voor dit onderzoek zijn we zowel op zoek naar patiënten met beginnende retinitis pigmentosa als patiënten in een vergevorderd stadium van hun aandoening. Deze eenmalige vragenlijsten kunnen thuis digitaal worden ingevuld en bevatten o.a. vragen over je bedtijd, aantal uren slaap, de ervaren slaapkwaliteit, en vermoeidheid overdag.

Voldoe jij aan het genetische profiel en zou je mee willen werken aan dit onderzoek? Meld je dan aan via http://www.tinyurl.com/slaapstudieRP

Wil je meer lezen over dit onderzoek? Kijk dan op https://ushersyndroom.nl/s-nachts-zwemmen-en-overdag-een-dutje/

Vragen over dit onderzoek? Stuur een berichtje naar ushersyndroom@radboudumc.nl

Bron: https://www.doofblinden.net/?p=1400, 17 november 2021

Delen
Share on Facebook0Tweet about this on Twitter0Share on Google+0Share on LinkedIn0Email this to someonePrint this page

  1. NL Oproep: Envision – Vragenlijst onderzoeksproject02-12-2021 06:12:19
  2. BE Gratis: Draagbare tv-leesloep01-12-2021 06:12:00
  3. Oproep: Onderzoek tik-rol punt bij taststokgebruikers30-11-2021 02:11:35
  4. TV-tip 04/12: KNGF Geleidehonden – Margaret te zien in tv-serie De Nalatenschap30-11-2021 02:11:01
  5. NL: Ervaringen gezocht: hoe inclusief is Nederland voor mensen met een beperking? 30-11-2021 10:11:37
  6. Prachtige tastboeken nu gratis te bestellen!26-11-2021 06:11:05
  7. Heb je ervaring met een beperking in horen én zien? We zijn op zoek naar jou!25-11-2021 06:11:37
  8. NL Oproep: Test van prototypes taststokpunten24-11-2021 02:11:27
  9. BE Gezocht: Scale Dogs zoekt gastgezinnen24-11-2021 02:11:19
  10. NL Gezocht: Vrijwilligers voor Oogvereniging Albinisme24-11-2021 02:11:36
  11. NL Oproep: Onderzoek hulpmiddelen doofblindheid22-11-2021 12:11:21
  12. NL Oproep: Danslessen in Waddinxveen18-11-2021 09:11:11
  13. Oproep: Onderzoek slimme thermostaat18-11-2021 06:11:13
  14. NL Oproep: Visueel beperkt en slaapproblemen?17-11-2021 03:11:26
  15. Help jij Cormeta Amsterdam een elektrische tandem aan te schaffen voor hun slechtziende sporters?17-11-2021 06:11:18
  16. Oproep: Zintuiglijk ontwerpen16-11-2021 02:11:50
  17. NL Oproep: Haaksbergen – Onderzoek visuele handicap15-11-2021 07:11:20
  18. NL Gezocht: Zeeuwse goalballspelers13-11-2021 07:11:42
  19. NL Gezocht: Universitair onderzoek rond arbeidsparticipatie van blinden en slechtzienden10-11-2021 01:11:21
  20. NL: Universitair onderzoek rond boodschappen doen in supermarkt09-11-2021 05:11:27
  21. NL Onderzoek: Sixth Sense – ‘Empowering the visually impaired’08-11-2021 01:11:10
  22. NL Oproep: Onderzoek mobiliteitshulpmiddel “SixtSense”06-11-2021 11:11:13
  23. BE Gezocht: Meewerken aan eindwerk04-11-2021 02:11:11
  24. Easy Calendar 2022 – Jaarkalender in braille04-11-2021 06:11:24
  25. Kerstkaarten voor blinden en slechtzienden04-11-2021 06:11:45
  26. NL Gezocht: Koor bij Stichting Blinden Penning A’dam Oost zoekt leden03-11-2021 06:11:52
  27. NL: Voor de eerste testfase zoeken we jou!26-10-2021 05:10:07
  28. NL Enquête: Toegankelijkheid in winkels26-10-2021 03:10:57
  29. BE: Blindentribune Union Saint-Gilloise en Rode Duivels26-10-2021 03:10:16
  30. NL Gezocht: Navigatie zonder zicht24-10-2021 06:10:40
  31. NL Gezocht: 20 voetballiefhebbers voor testen blindentribune NAC Breda22-10-2021 05:10:06
  32. NL Gezocht: Gezinnen met jonge kinderen met een visuele beperking (onderzoek)21-10-2021 09:10:38
  33. NL Oproep: Game met geluid testen21-10-2021 06:10:57
  34. Gezocht: Speelkaarten met voelbare symbolen20-10-2021 06:10:20
  35. BE Gezocht: Getuigenis inclusief onderwijs19-10-2021 02:10:52
  36. BE: De blindentribunes zijn open!19-10-2021 10:10:34
  37. BE: Onderzoek naar geweld gepleegd door hulpverleners18-10-2021 05:10:03
  38. Enquête “inclusieve en toegankelijke technologie voor thuis”16-10-2021 01:10:29
  39. BE Oproep aan gebruikers van apps DPG Media (HLN en De Morgen)15-10-2021 04:10:45
  40. Meedenken over ethische vragen rond het Hersenimplantaat?14-10-2021 07:10:03
  41. BE Oproep: Wil jij graag tandemen in Leuven?14-10-2021 06:10:23
  42. NL Gezocht: Alblasserdam – Noodzakelijke voorziening voor slechtzienden14-10-2021 06:10:36
  43. NL Enquête: Oriëntatie innovatie visueel beperkt boodschappen doen14-10-2021 05:10:51
  44. NL Onderzoek: Betere ervaring in bioscoop voor blinden en slechtzienden13-10-2021 05:10:00
  45. Iederin – Laat weten wat jij vindt van de toegankelijkheid van websites en apps!13-10-2021 11:10:58
  46. NL Gezocht: Persoon met visuele handicap voor minidocumentaire13-10-2021 05:10:15
  47. Enquête: Toegankelijkheid in winkels voor visueel beperkte personen12-10-2021 02:10:52
  48. BE Oproep: Lion-Francout prijs 2022 voor blinde persoon09-10-2021 05:10:49
  49. BE Gezocht: Voetgangers (met visuele handicap) ouder dan 6509-10-2021 12:10:30
  50. BE Oproep: Ondersteuning van leerlingen met een visuele beperking = Buitengewone expertise08-10-2021 01:10:37
  51. Het Schild start crowdfunding voor nieuwe duofiets07-10-2021 05:10:36
  52. NL Oproep: Toegankelijkheid rechtbank Rotterdam06-10-2021 05:10:12
  53. Oproep: Onderzoek blindengeleidestok05-10-2021 07:10:09
  54. Petitie > Van VSO naar GVO03-10-2021 01:10:12
  55. BE: De Inter-blindentribunes in het voetbal zijn terug!29-09-2021 11:09:25
  56. Doofblinde personen – Brief voor huisartsen over vaccinatie coronavirus28-05-2021 06:05:19
  57. BE Oproep: Een tandempiloot vinden … Dat kan!04-05-2017 01:05:27

Laatst bijgewerkt op 17 november 2021 – 15:27