Marion zwemt voor haar zeldzame ziekte PXE het Lago Maggiore over

Je hebt een zeldzame ziekte en één van de weinige onderzoeken die er naar wordt gedaan, dreigt te stranden door gebrek aan financiële middelen. Dus, wat doe je dan? Marion Traas (59) uit IJsselstein wil samen met haar vriendinnen het Lago Maggiore over te zwemmen en hoopt daarmee geld bij elkaar te brengen.

In 2010 werd de ziekte pseudoxanthoma elasticum geconstateerd bij de IJsselsteinse. PXE, zoals het wordt afgekort, komt maar bij ongeveer 500 mensen in Nederland voor, maar zorgt voor veel klachten. De zeldzame aandoening zorgt er bijvoorbeeld voor dat er verkalkingen ontstaan in verschillende bindweefsels.

“Dat betekent dat ik veel huidafwijkingen heb”, zegt Marion. “Daar heb ik op zich weinig last van, maar de verkalking zit ook in je ogen en bloedvaten. En dat is iets wat mij enorme angst inboezemt.”

Lees meer via: http://www.ad.nl/utrecht/marion-zwemt-voor-haar-zeldzame-ziekte-pxe-het-lago-maggiore-over~ab1c3559/

Delen
Share on Facebook0Tweet about this on Twitter0Share on Google+0Share on LinkedIn0Email this to someonePrint this page

  1. Marion zwemt voor haar zeldzame ziekte PXE het Lago Maggiore over01-08-2017 10:08:30
  2. Mucormycose (agressieve schimmelinfectie) in oog (oogkas)17-07-2017 01:07:13
  3. Praktijkvoorbeeld: toxoplasmose18-06-2017 04:06:31
  4. Publicatie “Wiebelogen”18-06-2017 04:06:46
  5. Meisje bloedt tot vijf keer per dag uit ogen en oren16-06-2017 04:06:46
  6. Deze in Tanzania verminkte albino’s worden in de VS weer opgelapt14-06-2017 07:06:36
  7. 7 bizarre oogaandoeningen!13-06-2017 05:06:38
  8. Nieuwe ontwikkelingen bij de oogziekte van Graves12-06-2017 04:06:15
  9. Wit bultje op ooglid: Oorzaken, symptomen en behandelingen06-06-2017 02:06:50
  10. Keratomalacie: Oogaandoening door tekort aan vitamine A30-05-2017 03:05:39
  11. Metamorfopsie: Vervormde beelden zien (vervormd zicht)15-05-2017 11:05:47
  12. Fotopsie: Lichtflitsen zien met de ogen door (oog)ziekte10-04-2017 08:04:38
  13. Fundus albipunctatus: Nachtblindheid en vlekken in netvlies22-03-2017 02:03:38
  14. LEOPARD-syndroom: Symptomen aan huid, ogen, hart en groei01-03-2017 07:03:47
  15. Meisje bloedt tot vijf keer per dag uit ogen en oren, niemand weet wat er met haar scheelt22-02-2017 02:02:18
  16. Verstraete IML steunt Eye Hope Foundation19-01-2017 08:01:02
  17. Sturge-Weber-syndroom: Symptomen aan hersenen, huid en ogen17-01-2017 08:01:34
  18. Toxoplasmose: Infectie met symptomen aan hersenen en ogen27-12-2016 05:12:21
  19. Vogelgriep: Griepachtige en longgerelateerde symptomen19-12-2016 04:12:30
  20. Onchocerciasis: Infectieziekte met symptomen aan huid & ogen16-12-2016 09:12:57
  21. Myasthenia gravis: Symptomen aan gezicht, ledematen en ogen21-11-2016 04:11:28
  22. Birdshot chorioretinopathie: Oogaandoening09-11-2016 01:11:51
  23. Xanthelasma: Gele cholesterolafzettingen rond de ogen07-11-2016 10:11:50
  24. Stevens-Johnson-syndroom: Reactie op medicatie of infectie19-09-2016 03:09:32
  25. Oculomotorische apraxie: Oogbewegingsstoornis13-09-2016 08:09:09
  26. Neurofibromatose: Afwijkingen aan huid en ogen13-09-2016 08:09:13
  27. Ziekte van Vogt-Koyanagi-Harada: symptomen aan ogen en huid09-09-2016 08:09:56
  28. Micropsie: Verkleind zien van voorwerpen en mensen08-09-2016 09:09:51
  29. Centrale sereuze retinopathie: Oogaandoening08-09-2016 08:09:04
  30. Oculaire parapemphigus: Littekens op de ogen05-09-2016 03:09:21
  31. Madarose: Verlies van wenkbrauwen en/of wimpers29-08-2016 12:08:22
  32. Marshall-syndroom: Afwijkingen aan gezicht, oren en ogen16-08-2016 02:08:52
  33. Retinale occlusie: Verstopping van bloedvaten van netvlies15-08-2016 09:08:20
  34. Synechie: Verklevingen tussen oogstructuren11-08-2016 08:08:25
  35. Kenny-Caffey syndroom: Symptomen aan gestalte, ogen en bloed10-08-2016 03:08:17
  36. Ziekte van Danon: Afwijkingen aan ogen, spieren en hart10-08-2016 12:08:53
  37. Cystinose: Afwijkingen in nieren, ogen en andere organen10-08-2016 12:08:29
  38. Incontinentia pigmenti: Afwijkingen aan ogen en huid10-08-2016 12:08:12
  39. Ziekte van Batten: Fysieke en neurologische achteruitgang08-08-2016 04:08:30
  40. Kabuki-syndroom: Afwijkingen aan hoofd, gezicht, ogen, hersenen en skelet08-08-2016 04:08:13
  41. Galloway-Mowat syndroom: Afwijkingen aan nieren en hersenen07-08-2016 03:08:35
  42. GAPO-syndroom: Afwijkingen van groei, gezicht, tanden & ogen07-08-2016 07:08:18
  43. Cryptoftalmie: Verborgen ogen met blindheid als gevolg07-08-2016 07:08:01
  44. Jackson-Weiss-syndroom: Afwijkingen aan gezicht en voeten07-08-2016 07:08:31
  45. Ectopia lentis: Verplaatsing van de ooglens27-07-2016 12:07:14
  46. Oculaire rosacea: Droge, rode, jeukende ogen en ooginfecties26-07-2016 04:07:05
  47. Heterochromie: Twee verschillende oogkleuren25-07-2016 05:07:00
  48. Cockayne-syndroom: Dwerggroei met vroegtijdige veroudering24-07-2016 09:07:53
  49. Costello-syndroom: Kort gestalte en ontwikkeling van tumoren24-07-2016 09:07:25
  50. Christianson-syndroom: Afwijkingen aan hersenen en gezicht24-07-2016 09:07:59
  51. Coffin-Siris syndroom: Afwijkingen aan hersenen en skelet24-07-2016 09:07:32
  52. Acute zonale occulte perifere retinopathie: Oogaandoening24-07-2016 09:07:15
  53. Ziekte van Dent: Chronische nieraandoening bij mannen24-07-2016 09:07:30
  54. Doofheid en bijziendheid-syndroom: Afwijkingen oren en ogen24-07-2016 09:07:16
  55. Prader-Willi-syndroom: Ziekte door probleem met chromosoom17-07-2016 04:07:58
  56. Syndroom van Sweet: Huidletsels met koorts16-07-2016 09:07:31
  57. Homocystinurie: Erfelijke stofwisselingsaandoening13-07-2016 08:07:34
  58. Hartnupziekte: Stofwisselingsziekte met huiduitslag12-07-2016 07:07:54
  59. Adams-Oliver syndroom: Afwijkingen aan huid en ledematen27-06-2016 08:06:37
  60. Angelman-syndroom: Symptomen aan uiterlijk en zenuwstelsel27-06-2016 08:06:12
  61. Ziekte van Bechterew: Blijvende gewrichtsontsteking27-06-2016 08:06:49
  62. Baller-Gerold syndroom: Afwijkingen aan bot, gezicht en huid27-06-2016 08:06:29
  63. Marfan-syndroom: Symptomen aan hart (aorta), ogen en skelet21-06-2016 07:06:29
  64. Maculagat: Verlies van centrale gezichtsvermogen in het oog15-06-2016 08:06:02
  65. Gezichtsblindheid: Onvermogen om gezichten te herkennen14-06-2016 10:06:13
  66. Oculofaryngeale spierdystrofie: Problemen met keel en ogen03-06-2016 10:06:45
  67. Convergentie-insufficiëntie: Dichtbij zien gaat moeilijk25-05-2016 08:05:22
  68. Rosacea: Huidaandoening met roodheid en zwelling in gezicht en oogproblemen19-05-2016 06:05:50
  69. Bartiméus Diagnostiek Visuele Aandoeningen opent deuren20-04-2016 12:04:56
  70. Vlaamse muzikant lijdt aan gezichtsblindheid05-04-2016 08:04:54
  71. Spasmus nutans: Nystagmus, hoofdknikken en torticollis03-04-2016 10:04:10
  72. Oogaandoening oogzenuwontsteking: Verlies gezichtsvermogen23-03-2016 08:03:56
  73. Mucopolysaccharidose type VI: Afwijkingen gezicht en skelet21-02-2016 08:02:54
  74. Het Nager-syndroom: Craniofaciale afwijkingen en ledematen16-02-2016 10:02:40
  75. Het Apert-syndroom: Gezichtsafwijkingen, fusie vingers & tenen16-02-2016 10:02:35
  76. Het Brooke Spiegler-syndroom: Knobbels en tumoren op de huid14-02-2016 12:02:27
  77. Ataxie van Friedreich: Neurodegeneratieve aandoening14-02-2016 12:02:20
  78. De ziekte van Machado-Joseph: Neurodegeneratieve aandoening14-02-2016 12:02:17
  79. Het Lambert-Eaton-syndroom: Auto-immuunaandoening14-02-2016 09:02:48
  80. Het Kennedy-syndroom: Neuromusculaire aandoening14-02-2016 09:02:33
  81. De ziekte van Whipple: Bacteriële infectie12-02-2016 09:02:40
  82. De Tay-Sachs-ziekte: Ernstige stofwisselingsziekte05-02-2016 08:02:17
  83. Het Leigh-syndroom: Neurologische aandoening05-02-2016 08:02:50
  84. Meibomitis: Ontsteking van de talgklieren van het ooglid02-02-2016 08:02:57
  85. Het Delleman-syndroom: Afwijkingen aan ogen, hersenen & huid01-02-2016 05:02:21
  86. De visoogziekte: Vertroebeling van het hoornvlies01-02-2016 05:02:21
  87. De ziekte van Tangier: Stofwisselingsziekte01-02-2016 05:02:21
  88. Cherubisme: Botaandoening met kaakafwijkingen01-02-2016 12:02:36
  89. Dyskeratosis congenita: Beenmergaandoening31-01-2016 07:01:17
  90. Het Susac-syndroom: Oor-, oog- en hersenafwijkingen29-01-2016 11:01:42
  91. Fungale keratitis: Hoornvliesontsteking door schimmels26-01-2016 10:01:19
  92. Oogontsteking: Preseptale en orbitale cellulitis26-01-2016 05:01:11
  93. Het Feingold-syndroom24-01-2016 06:01:00
  94. Het Meckel-syndroom Ontwikkelingsstoornis24-01-2016 06:01:00
  95. Oogafwijking: Peters anomalie: Vertroebeld hoornvlies23-01-2016 10:01:00
  96. Oogontsteking uveïtis: Ontsteking uvea, middelste laag oog23-01-2016 10:01:58
  97. Het Horner-syndroom: Neurologische aandoening20-01-2016 09:01:10
  98. Oogafwijking anisocorie: Ongelijke pupilgroottes20-01-2016 09:01:10
  99. Oogaandoening: Cytomegalovirus (CMV) Retinitis18-01-2016 04:01:06
  100. Het Jeune-syndroom: Botafwijking18-01-2016 04:01:06
  101. Het Joubert-syndroom: Hersenafwijking17-01-2016 08:01:50
  102. Oogaandoening chorioretinitis: Ontsteking vaatvlies en netvlies17-01-2016 05:01:41
  103. Sialidose: Erfelijke stofwisselingsziekte17-01-2016 05:01:41
  104. Oogprobleem: Optische atrofie17-01-2016 05:01:41
  105. Oogaandoening choroideremie: Afsterven vaatvlies en netvlies16-01-2016 04:01:41
  106. Het Coats plus-syndroom16-01-2016 04:01:41
  107. Het Triple A-syndroom: Bijnier-, oog- en slokdarmafwijkingen16-01-2016 04:01:41
  108. Het Costeff-syndroom: Stofwisselingsziekte15-01-2016 09:01:19
  109. Het Greig-syndroom: Afwijkingen aan hoofd, vingers en tenen14-01-2016 10:01:58
  110. Het Goldenhar-Gorlin-syndroom: Hypoplasie gezichtsstructuren14-01-2016 10:01:16
  111. Het Hermansky-Pudlak-syndroom: Albinisme en bloedingen14-01-2016 11:01:45
  112. Kniest-dysplasie: Dwerggroei met oog- en skeletproblemen14-01-2016 08:01:55
  113. Het LADD-syndroom13-01-2016 10:01:48
  114. Het Manitoba oculotrichoanaal-syndroom:12-01-2016 08:01:34
  115. Het syndroom van Pallister-Killian: Ontwikkelingsstoornis12-01-2016 08:01:31
  116. De ziekte van Camurati-Engelmann: Botaandoening11-01-2016 10:01:58
  117. De ziekte van Pelizaeus-Merzbacher: Hersenaandoening11-01-2016 10:01:58
  118. Het Blau-syndroom: Ontstekingsziekte11-01-2016 10:01:58
  119. Het Cohen-syndroom: Diverse mentale&lichamelijke problemen09-01-2016 08:01:06
  120. Het renaal coloboom-syndroom: Nier- en oogafwijkingen09-01-2016 05:01:52
  121. Rhizomele chondrodysplasia punctata: Kraakbeenaandoening09-01-2016 05:01:52
  122. Het Mainzer-Saldino-syndroom: Nier-, oog- en skeletproblemen09-01-2016 05:01:52
  123. Pseudoxanthoma elasticum (PXE): Bindweefselaandoening09-01-2016 05:01:52
  124. Het Senior-Løken-syndroom: Nier- en oogafwijkingen07-01-2016 10:01:00
  125. Progressieve supranucleaire verlamming: Hersenaandoening07-01-2016 09:01:22
  126. Het Rothmund-Thomson-syndroom: Huidaandoening06-01-2016 08:01:49
  127. Het Sotos-syndroom: Neurologische aandoening05-01-2016 11:01:09
  128. Het Strudwick-snydroom: Botgroeiaandoening04-01-2016 09:01:37
  129. Cerebrotendineuze xanthomatose: Cholesterolopslagziekte03-01-2016 09:01:33
  130. De ziekte van Buchem en sclerosteose: Overmatige botgroei03-01-2016 09:01:18
  131. Het Waardenburg-syndroom: Pigmentafwijkingen & gehoorverlies03-01-2016 09:01:50
  132. Het Wagner-syndroom: Glasvocht- en netvliesaandoening03-01-2016 08:01:26
  133. Het Werner-syndroom: Volwassen vorm versnelde veroudering03-01-2016 08:01:51
  134. Het Cogan-syndroom: Blijvende ontsteking van de ogen en oren03-01-2016 08:01:19
  135. Het KID-syndroom: keratitis-ichtyosis-doofheid02-01-2016 08:01:58
  136. Het Reiter-syndroom: Reactieve artritis31-12-2015 08:12:29
  137. Het Chandler-syndroom: Zeldzame oogaandoening30-12-2015 10:12:03
  138. Het Chediak-Higashi-syndroom: Albinisme met leukocytendefect29-12-2015 09:12:39
  139. Het NARP-syndroom: Neuropathie, ataxie en netvliesaandoening28-12-2015 10:12:13
  140. Het Alpers Huttenlocher-syndroom21-12-2015 08:12:34
  141. Het Nance-Horan Syndroom: Ontwikkelingsstoornis16-12-2015 12:12:55
  142. Het Noonan-syndroom15-12-2015 09:12:41
  143. Het Weaver-syndroom14-12-2015 01:12:12
  144. Myotonia congenita: Neuromusculaire aandoening14-12-2015 01:12:41
  145. Het Cornelia de Lange-syndroom: Ontwikkelingsstoornis12-12-2015 10:12:22
  146. Het Möbius-syndroom: Verlamming van aangezicht en oogspieren11-12-2015 07:12:00
  147. Het Knobloch-syndroom14-11-2015 11:11:34
  148. Oculaire neovascularisatie: Nieuwvaatvorming in het oog10-11-2015 07:11:44
  149. Het Weill-Marchesani-syndroom (WMS)10-11-2015 07:11:47
  150. Het Kearns Sayre-Syndroom (KSS)10-11-2015 08:11:57
  151. Oftalmoplegie: Oogspierverlamming09-11-2015 12:11:58
  152. Het Hollenhorst-syndroom: Oogproblemen na een operatie08-11-2015 07:11:23
  153. De ziekte van Eales08-11-2015 12:11:49
  154. Toxocariase: Parasiet die organen en/of ogen kan aantasten08-11-2015 12:11:23
  155. Het Schwartz Jampel-syndroom07-11-2015 11:11:36
  156. De ziekte van Norrie06-11-2015 09:11:35
  157. Oogafwijking: Gyrate atrofie van het vaatvlies en netvlies05-11-2015 07:11:40
  158. Het Walker-Warburg-syndroom: Spier-, oog- en hersenproblemen05-11-2015 07:11:56
  159. De ziekte van Oguchi: Nachtblindheid+Mizuo-Nakamura fenomeen05-11-2015 09:11:30
  160. Het Morning Glory-Syndroom (MGS): Abnormale oogzenuw04-11-2015 04:11:56
  161. Het Tolosa-Hunt-syndroom: Orbitale pijn en oftalmoplegie04-11-2015 09:11:49
  162. Nieuwe campagne BeatBatten laat invloed ziekte op omgeving zien18-10-2015 08:10:12
  163. Oog voor ziekte van Graves01-10-2015 04:10:34
  164. Steeds meer bekend over NCL (neuronale ceroid lopofuscinosis)01-10-2015 04:10:42
  165. Video: Bleef het maar bij blindheid …01-10-2015 04:10:35
  166. “We dachten dat Maarten altijd blind zou blijven”14-09-2015 06:09:16
  167. Het Ito-syndroom (neurocutane aandoening)06-09-2015 03:09:36
  168. Septo-optische dysplasie06-09-2015 03:09:11
  169. Anisocorie: twee ongelijke pupillen03-09-2015 06:09:09
  170. Hypertelorisme: Wijd uit elkaar staande ogen31-08-2015 03:08:35
  171. Het Goltz-Gorlin-syndroom31-08-2015 12:08:18
  172. Stotterend DNA beschermt tegen specifieke oogziekte31-08-2015 12:08:58
  173. Het Marinesco-Sjögren-syndroom (MSS)30-08-2015 08:08:28
  174. Het Treacher Collins-syndroom28-08-2015 06:08:10
  175. Het Donnai Barrow-syndroom28-08-2015 06:08:48
  176. Het Aicardi-syndroom27-08-2015 07:08:03
  177. Het Fraser-syndroom27-08-2015 07:08:35
  178. De ziekte van Refsum27-08-2015 09:08:53
  179. Dacryoadenitis: Ontsteking van een traanklier26-08-2015 08:08:33
  180. Takayasu arteritis: Zeldzame ontsteking van de bloedvaten25-08-2015 09:08:36
  181. Meesmann corneadystrofie24-08-2015 03:08:05
  182. Het Posner-Schlossman Syndroom (PSS): Vorm van glaucoom24-08-2015 03:08:39
  183. Het Heerfordt-syndroom23-08-2015 10:08:38
  184. Vlekken van Bitot: Witte, schuimende vlekjes in het oog22-08-2015 04:08:04
  185. Het Miller Fisher-syndroom22-08-2015 04:08:26
  186. Het Hay-Wells syndroom22-08-2015 04:08:43
  187. Exoftalmie/proptosis (uitpuilende ogen)21-08-2015 07:08:52
  188. Syndroom van Crouzon20-08-2015 03:08:29
  189. Afakie: Ontbreken van de ooglens20-08-2015 07:08:15
  190. Endoftalmitis: Ernstige oogontsteking in de oogbol20-08-2015 07:08:26
  191. Retinoschisis: Gespleten netvlies in het oog17-08-2015 12:08:19
  192. Maculaoedeem: Zwelling door vochtophoping in de gele vlek16-08-2015 07:08:08
  193. Iritis: Ontsteking van de iris13-08-2015 07:08:09
  194. Trichiasis: Naar binnen gekeerde oogharen10-08-2015 07:08:13
  195. Leukocorie: Witte pupilreflex09-08-2015 11:08:18
  196. Het Wolf-Hirschhorn-syndroom08-08-2015 04:08:15
  197. Phthisis bulbi: Afgestorven oog08-08-2015 09:08:32
  198. Fotofobie (lichtgevoeligheid)07-08-2015 08:08:29
  199. Het Brown-syndroom: Oogbewegingsstoornis05-08-2015 09:08:10
  200. Scleritis: Ernstige oogontsteking van de gehele sclera03-08-2015 08:08:13

Laatst bijgewerkt op 1 augustus 2017 – 22:39