Kanker in het oog

In 2001 kreeg journalist Laurent Heere van zijn oogarts te horen dat hij lijdt aan een ernstige vorm van oogkanker. Direct werd hij doorverwezen naar een gespecialiseerde kliniek, die alle aanwezige kennis en de allermodernste hulpmiddelen inzette tijdens een langdurige behandeling. Hieronder het persoonlijk relaas van een zeldzame ziekte dat Laurent ruim acht jaar geleden schreef.

Ik lig letterlijk vastgeschroefd op een soort tafel. Ik tril over m’n hele lichaam. Tranen laat ik de vrije loop. Ineens besef ten volle dat ik kanker heb. Terwijl ‘ze’ een CT-scan maken van mijn oog, komt alle angst naar boven. Misschien ga ik hieraan dood. Misschien niet. Al wat ik weet is dat ik me hier in de Daniël den Hoedt kliniek in Rotterdam heel eenzaam en angstig voel. Vele duizenden mensen zijn me hier voorgegaan. Ik besef dat. Kanker is immers een wijdverspreide ziekte. Maar sinds eind maart weet ik dat ik tot een wel heel exclusief gezelschap hoor.

Volgens officiële cijfers krijgen pakweg zes op de miljoen mensen een oogmelanoom. Zes op de miljoen. Tachtig tot honderd mensen in heel Nederland. Mijn omgeving, mijn vrouw Margret, mijn familie, vrienden, collega’s en ik zelf reageren eigenlijk precies hetzelfde. Kanker in het oog? Ja. Ín het oog. Er bestaan heel veel zeldzame ziekten waar leken nog nooit van hebben gehoord. Oogmelanoom is zo’n kwaal.

Maar hoe krijg je in godsnaam huidkanker in je oog? De precieze oorzaak daarvan is niet bekend. Ik bleek een moedervlek in mijn linkeroog te hebben. En uit zo’n moedervlek kan zich kanker ontwikkelen. Ik wist niet dat ik daar een moedervlek had. Ik had er ook nooit iets van gemerkt. Maar blijkbaar kunnen cellen van zo’n moedervlek van de ene op de andere dag besluiten ‘iets anders’ te gaan doen. De oorzaak van dat proces is onbekend. Waarom het bij de een wel gebeurt en bij de ander, evenmin bekend. Bij ‘gewone’ melanomen – pigmentvlekken óp de huid – schijnt vooral de straling van de zon een rol te spelen. Ik ben geen zonaanbidder; integendeel, ik zoek steeds de schaduw op. Daarbij komt nog dat ‘mijn’ gezwel achter in m’n oog zit. Aan de binnenkant, tussen het vaatvlies en het netvlies. Net zoals bij andere melanomen blijkt die moedervlek de boosdoener te zijn. Bij ‘gewone’ melanomen heb je het voordeel dat je ze vaak letterlijk kunt zien. Je hebt een moedervlek op je benen. Of misschien op je rug. Zodra die groeit of van vorm verandert, doe je er verstandig aan als de donder naar de huisarts te gaan. Een oogmelanoom zie je dus niet. Want dat kreng zit ín je oog.

De huisarts en de opticien kijken niet in dat oog. Daar hebben ze de middelen niet voor. En dus kan zo’n gezwel ongestoord groeien zonder dat je het in de gaten hebt. Totdat je slecht gaat zien doordat het gezwel het netvlies begint weg te drukken.

Mijn behandelaar in het Academisch Ziekenhuis Rotterdam (Dijkzigt) zegt tijdens het eerste gesprek dat ik ongeveer een maand later – als alle onderzoeken zijn afgerond – zal worden bestraald. Één maand wachten? Moet dat niet sneller? Kan dat niet vlugger? Ik loop ondertussen toch risico op uitzaaiingen?

De oogchirurg haalt me uit de droom. ‘Ja, u loopt extra risico, maar zeer beperkt’, zegt hij. Want aan de hand van de omvang van het gezwel rekent hij voor dat ik circa elf (!) jaar geleden kanker moet hebben gekregen. Elf jaar. Ik begrijp het. Dan maakt die ene maand ook niets meer uit. In die elf jaar heb ik een soort puist op m’n oog gekregen. Circa 8 millimeter dik en circa 1,6 centimeter in doorsnede. Dat lijkt klein maar als ik later de foto’s ervan zie, zie ik dat het een fors deel van de bovenkant van m’n oog in beslag neemt. De artsen hebben het over een groot melanoom.

In het Oogziekenhuis in Rotterdam hebben ze eind maart geconstateerd dat dat gezwel daar zat. Ik kwam daar terecht doordat ik op een donderdagochtend m’n huisarts bezocht omdat ik al een tijdje wazig zag. Die ochtend vroeg mijn huisarts me met dat ene oog naar de lamellen achter hem te kijken. Die waren zo krom als een hoepel. Althans, zo zag ik ze. Mijn huisarts pakte een boek erbij. Bladerde even. Las snel en liet me een plaatje zien. Toen ik beschreef wat ik zag, nam hij de telefoon en belde onmiddellijk naar de oogarts in het Bergse Lievensbergziekenhuis. ‘Ik heb hier een 45-jarige die mijn lamellen krom ziet’, zei hij tegen de specialist aan de andere kant van de telefoon.

Drie kwartier later zat ik in Lievensberg en kreeg daar te horen dat het mis zat. ‘Als ik hier ermee ga rommelen, verliezen we alleen zeer kostbare tijd. Ik verwijs u onmiddellijk door naar het Oogziekenhuis Rotterdam’, aldus de Bergse oogarts. Zowel de huisarts als de Bergse specialist reageert dus adequaat en alert.

Een dag later maakte ik kennis met de georganiseerde chaos van het Oogziekenhuis. Vier artsen, waarvan een aantal in opleiding, bekijken mijn oog. Ze denken allemaal aan een netvliesloslating. De vijfde maakt korte metten. ‘Ik wil meneer volgende week vrijdag terugzien. En dan moeten de resultaten van het onderzoek er zijn.’ Op dat moment weet ik dat er iets goed fout zit. Want een los netvlies moet snel worden behandeld. Ik word niet meteen behandeld, maar moet nog minimaal een week wachten.

Maar ondertussen zit ik diezelfde dag nog bij de internist. Ik ga de molen in. Foto’s van het oog, echo’s (‘We kunnen geen foto afdrukken omdat de apparatuur stuk is. Hoe dat komt? Vraag dat maar aan mevrouw Borst. We zitten zo langzamerhand op het niveau van een ontwikkelingsland’, aldus een van de gefrustreerde oogartsen), scans van mijn maagstreek, bloedonderzoek, tumorenonderzoek.

De vrijdag daarop zit ik bij de internist van het Oogziekenhuis en krijg te horen dat alles ‘in orde’ is. ‘Wat mij betreft bent u gezond.’ Als Margret en ik vervolgens naar de afspraak met de oogarts gaan, vragen we ons af wat er dan wel is. Natuurlijk hebben we allebei gezien dat ik op tumoren ben onderzocht. En ook hou je in je achterhoofd rekening met de mogelijkheid van kanker. Maar ik had ook gezien dat bijna niemand oogkanker krijgt. Dus was de kans zo klein….. Drie kwartier later lijkt het alsof de wereld alsnog instort. ‘U hebt een tumor in uw oog. Het goede nieuws is dat er geen uitzaaiingen zijn aangetroffen. Was dat wel het geval geweest, dan resteerde alleen maar palliatieve behandeling. Straks kijkt een collega van me nogmaals naar u om de diagnose te bevestigen. Die zal ook met u praten over de vraag of het verstandig is het oog te verwijderen of te bestralen.

Één weekeind krijg ik bedenktijd. Mijn eerste reactie: Er uit met dat oog, haal die kanker weg en geef me maar een kunstoog. Dan ben ik er tenminste van af. De oogarts denkt daar anders over. Wat betreft overlevingskans maakt het niets uit. Althans, volgens de statistiek. De kansen op succesvolle behandeling zijn groot. 75 Procent leeft nog na vijf jaar. Later kom ik er achter dat na tien jaar het overlevingspercentage vijftig procent is. De andere helft krijgt vooral uitzaaiingen in de lever en sterft daar aan.

Mijn lever is niet aangetast, maar dat wil niet zeggen dat ik veilig ben. Het vervelende van melanoomcellen is immers dat ze zich vrijelijk via het lichaam kunnen verplaatsen zonder dat de artsen in staat zijn de kankercellen te traceren. Vandaar dat de internist via het bloedonderzoek ook niets had gevonden. Dat is het verraderlijke van melanoom: het sluipende, stiekeme proces waarbij de kankercellen de rest van het lichaam voor de gek houden en ondertussen ongestoord hun vernietigende werk kunnen doen.

Pas als ik een metastase in de lever heb, kan men dat in het bloed ontdekken. Maar dan is de realiteit ook dat normaal gesproken alleen nog maar wordt gesproken over pijnbestrijding en stervensbegeleiding. Het dubbeltje kan dus zowel de ene als de andere kant op rollen. Statistiek zegt niets over mijn kansen, maar vrolijk word je er niet van. Een dag later zit in het Academisch Ziekenhuis Rotterdam (vestiging Dijkzigt) en verneem daar dat er opnieuw uitvoerig onderzoek zal worden gedaan. Voor mij bestaan geen wachtlijsten. Enerzijds is dat geruststellend en anderzijds juist ook heel zorgwekkend. Ik kom voor een aantal onderzoeken in ‘de Daniël’ terecht. In de koffieruimte daar word je omgeven door mensen met zeer uiteenlopende emoties. Veel mensen lachen. Opgelucht. Anderen zitten openlijk te huilen. Hier heb je het gevoel het voorportaal van de dood te betreden. Je wordt omgeven door begrip. Door hele vriendelijke verpleegkundigen. Door artsen die tijd voor je nemen. Iedereen die hier komt, wordt geconfronteerd met de keiharde realiteit. Heel veel kale mensen. In de chemo-ruimte ontvangen lachende kinderen hun dosis chemicaliën. En hier onderga ik dus die verschrikkelijk CT-scan waarbij mijn hoofd wordt gefixeerd zodat ze exact kunnen bepalen waar de tumor zit. Tot op de millimeter nauwkeurig zodat ze me exact op de juist plaats kunnen bestralen.

Koninginnedag 2001 lijkt het Dijkzichtziekenhuis gesloten. Maar op de onderste etage werken ze door. Weer krijg ik dat afschuwelijk bit in mijn mond. Opnieuw wordt mijn hoofd ingesnoerd en nu worden de schroeven vastgedraaid in de behandeltafel van de bestralingsruimte. Zodra het alarm gaat, verlaat iedereen vanwege het gevaar van de radioactieve straling de ruimte. Ik blijf achter. Vastgeschroefd. En via de geluidsinstallatie krijg ik te horen dat ik m’n oog moet richten op een minuscuul rood lampje dat ik amper kan zien doordat mijn ‘kankeroog’ heel snel achteruit is gegaan.

De bestraling neemt een aanvang. Boven m’n hoofd draait een soort ufo van links naar recht, van boven naar beneden. En telkens krijgt ik te horen: ‘Let op het rode lampje.’ Niet alleen die ‘ufo’ – het bestralingsapparaat – maar ook behandeltafel wordt af en toe gedraaid. Pijn doet het niet. Vijf dagen lang, telkens drie kwartier tot een uur, word ik in sessies van enkele seconden tot soms een minuut bestraald. Stereotactische bestraling noemen ze het. Mijn huisarts heeft er nog nooit van gehoord. Ik blijk nummer veertien te zijn die op deze manier in Nederland wordt behandeld. Het voordeel van deze behandeling is dat er door die bestraling uit telkens een andere hoek aanmerkelijk minder schade aan het gezonde oogweefsel ontstaat. Op die manier blijft er misschien nog iets van m’n gezichtsvermogen over.

Over een jaar, anderhalf jaar zal ik het weten. Ondertussen onderga ik elke zes weken controle. Mijn behandelaar glunderde de eerste keer. De tumor vertoonde kartelrandjes. De tweede controle lijkt positief. De tumor is niet gegroeid. Het gaat de goede kant uit …

Laurent HEERE

Bron: BN/De Stem, 12 november 2009

Delen
Share on Facebook0Tweet about this on Twitter0Share on Google+0Share on LinkedIn0Email this to someonePrint this page

  1. “Twee keer kanker overwonnen”08-07-2016 08:07:58
  2. Inwendige en uitwendige radiotherapie bij kanker in het oog21-06-2016 07:06:45
  3. Gratis Duitse app voor retinoblastoom patiënten10-04-2016 08:04:10
  4. Retinoblastoom: Netvlieskanker08-01-2016 02:01:44
  5. Lichte oogkleur vergroot kans op zeldzaam oogmelanoom06-10-2015 02:10:14
  6. De geheimen van retinoblastoom24-09-2015 09:09:06
  7. Zien met andermans ogen24-09-2015 09:09:06
  8. Peuter met kanker gered dankzij foto op Facebook24-09-2015 09:09:06
  9. Oogarts redt Britse nadat zes dokters tumor niet vonden24-09-2015 09:09:06
  10. Mirakel: tumor verdwijnt spontaan bij Britse peuter24-09-2015 09:09:06
  11. Moeder ontdekt tumoren in oog baby dankzij foto24-09-2015 09:09:06
  12. Retinoblastoom Centrum Nederland – Olifantje Elli met kunstoog24-09-2015 09:09:06
  13. Kanker in het oog24-09-2015 09:09:06
  14. Beangstigend: zon kan ook oogkanker veroorzaken24-09-2015 09:09:06
  15. Onderzoek naar retinoblastoom is en blijft belangrijk24-09-2015 09:09:06
  16. Nieuw type oogtumor ontdekt24-09-2015 09:09:06
  17. Jong gezin overwint kanker24-09-2015 09:09:06
  18. Woordenboek retinoblastoom24-09-2015 09:09:06
  19. Ex-retinoblastoompatiënten moeten levenslang gevolgd worden24-09-2015 09:09:06
  20. Voorkeur voor MRI-onderzoek bij kinderen met netvlieskanker24-09-2015 09:09:06
  21. Project uitgelicht: Retinoblastoom24-09-2015 09:09:06
  22. Ruim zes ton voor onderzoek oogmelanoom24-09-2015 09:09:05
  23. Prognose oogkanker onderzocht.24-09-2015 09:09:05
  24. Veel voorkomende oogtumoren26-08-2015 02:08:36
  25. Ouders moeten ogen zoontje laten verwijderen om zijn leven te redden05-06-2015 08:06:32
  26. Het kan: oogkanker bij je kind opsporen met je smartphone18-02-2015 06:02:26
  27. Meisje met retinoblastoom mag naar Disneyland17-01-2015 10:01:51
  28. “Blijf vechten, ook al verklaren ze je dood”08-01-2014 11:01:39
  29. “Alexi voelt en sabbelt aan alles, het is zijn manier van kijken”05-06-2011 12:06:58
  30. Laurens (19) ziet steeds slechter en niemand kan hem helpen05-06-2011 11:06:52
  31. Kracht halen uit kinderkankerdag28-05-2011 05:05:10
  32. Nieuwe hightech-therapie tegen tumoren in het oog27-05-2011 03:05:56

Laatst bijgewerkt op 24 september 2015 – 21:36