Verslag symposium Retinachip

Joost Rigter, de dagvoorzitter heette iedereen welkom en gaf Peter de Koning, mede-oprichter Oogziekenhuis Zonnestraal, het woord. “Het heeft geen zin om een ziekenhuis te starten met hetzelfde aanbod wat al in andere ziekenhuizen te krijgen is. Het zal beter moeten. En zo zijn we het Oogziekenhuis Zonnestraal begonnen. We willen blijven innoveren, voorloper zijn in de gezondheidszorg. Daarom zijn we bijvoorbeeld gestart met de retinachip implantaten. En niet voor niets hebben we daarin de samenwerking met Bartiméus gezocht”.

Maura Arsiero van Second Sight was de volgende spreker. Zij foto: het publiekvertelde hoe het bedrijf al in de jaren negentig begon met de ontwikkeling van de chip oftewel de retina prothese of het bionische oog.

Het is een implantaat, waarbij een chip in het oog geïmplanteerd word en de patient een bril met kleine camera (het ‘oog’ voor de patiënt) met antenne draagt. Het bionische oog kan geïmplanteerd worden bij mensen met retina pigmentose waarbij de fotoreceptoren uitvallen. Wanneer mensen een implantaat gekregen hebben, kunnen zij contrast waarnemen, voorwerpen herkennen en soms letters herkennen. Het opnieuw leren van het herkennen is intensief en vraagt veel inspanning.

Wat zijn de toekomstige ontwikkelingen van de chip?

Over een paar jaar is er een chip met meer electronen beschikbaar. Ook wordt er gewerkt aan innovaties die je kunt vergelijken met Apps en dus geüpload kunnen worden bij de patiënten. Denk daarbij aan de mogelijkheid om in te zoomen, gezichtsherkenning waardoor focus makkelijker wordt en kleurherkenning. Het is niet nodig om opnieuw geopereerd worden, de vernieuwingen worden simpelweg geüpload.

Een van de patiënten, die het retina implantaat gekregen heeft is Jeroen. Hij vertelt over zijn ervaring: “Ik heb RP. Vanaf mijn vijftiende jaar is mijn zicht snel achteruit gegaan. Ik zag bijna niets meer. Kon niets meer lezen, ook niet met de leesloep. Ik ben vorig jaar geopereerd en heb de chip geïmplanteerd gekregen. De operatie zelf vond ik zwaar. Ik ben nu volop bezig met trainingen, waar Bartiméus mij in begeleid. Ik zie nu lijnen, ik herken de zebrapaden. Er komt steeds meer zicht bij! De kwaliteit van leven is toegenomen. Mijn zelfvertrouwen is vergroot. Ik ben nu meer zelfstandiger, met mijn hond en mijn stok. Letters lezen lukt nog niet. Maar ik ben erg blij! Bewegende beelden op straat volgen lukt steeds beter. Ik noem het zien, maar het is eigenlijk waarnemen. Ik weet nog niet waar het eindigt. Veel training geeft vooruitgang. Ik ben heel dankbaar”.

Harry Schroijen, GZ-psycholoog bij Bartiméus vertelt over de patiëntselectie. Wat verandert er in het leven als je weer gaat zien. Kan iemand daar mee om gaan? Het hebben van een visueel geheugen is belangrijk. Het krijgen van een implantaat is stressvol, vraagt opnieuw veel aanpassingen, veel hoop op verbeteringen, hoge verwachtingen, maar ook teleurstelling. Het is belangrijk om het eigen RP proces goed te bespreken. De foto: presentatie tijdens het symposiumpatiënten moeten een voorstelling maken van het leven zonder chip en met chip. Alle gesprekken dragen bij om goed te kunnen inschatten of iemand de operatie en de revalidatie erna aankan. Het vraagt continu om aanpassingen van patiënt, maar ook van de naasten. De manier om met elkaar om te gaan in relatie tot de visuele beperking verandert door het implantaat? De chip maakt het mogelijk om mee te doen aan een visuele waarneming. Maar het vraagt veel inzet bij de intensieve revalidatie.

Serge Koning, optometrist van Oogziekenhuis Zonnestraal ging verder. Hoe ga je om met verwachtingen van de patiënten, daar hadden we de kennis van Bartiméus bij nodig. Bij de selectie van de patiënten wordt gekeken naar wat iedereen nog ziet. Want om voor een implantaat in aanmerking te komen mag het zicht niet te goed zijn. In de voorbereidingen worden allerlei tests gedaan, niet met letterkaarten, maar met blokjes, lijnen, contrasten. Daarna volgen een aantal oogheelkundige (pre operatieve) onderzoeken. Wanneer iemand is goedgekeurd kan hij geopereerd worden. Tijdens de operatie, die 2,5 tot 3 uur duurt, wordt de chip steeds getest. Op die manier is direct zeker dat de chip werkt. Twee weken na de operatie wordt de chip aangezet. Vervolgens wordt iedere elektrode apart ingesteld, wat intensief is voor de patiënt. Tijdens de revalidatie wordt de chip telkens bijgesteld. Dat gaat in samenspraak tussen Bartiméus, Second Sight en het Oogziekenhuis.

De volgende spreker was Marco Mura, de chirurg van Oogziekenhuis Zonnestraal, die de operatie van de drie Nederlandse patiënten heeft uitgevoerd. Hij heeft aan de hand van een filmpje laten zien hoe de operatie verlopen is. Een helder verhaal, waarbij hij nogmaals benadrukte dat de patiënten alleen kunstmatig zien en moeten leren om datgene wat ze waarnemen juist te interpreteren.

De eerste Nederlandse vrouw met een chip was Riet. Zij deelde haar ervaring met het publiek. Ze kijkt terug op een goed en spannend jaar. Het was mooi, omdat zij zich nu meer gekoppeld voelt aan de ziende mensen. Of zoals ze het zelf verwoordt: “Ik sta niet meer in de pauzestand”.

Ze heeft het afgelopen jaar een aantal bijzondere momenten gehad. Recent nog op vakantie. Haar reisgenoten hadden allen eenvoudig verrekijker om vogels te spotten. Riet genoot van het zien. Ze zag het grove gras doordat het bewoog door de wind én omdat er een wit muurtje achter stond waardoor het goed contrast had. Ze scande ook de boom achter het muurtje. Ineens zag ze bovenin de boom de schittering op de veren van de vogel. Een geluksmoment.

Ze kreeg van een vriendin met RP de vraag of ze nu ook in de wei een koe zag staan. “Ja”, zei ze, “op een helderder dag wel, op een grauwe dag maak ik er misschien een paard van”. De vraag van haar vriendin deed haar realiseren dat ze een enorme stap had gemaakt. Ze ziet nu dingen die ze jaren net gezien had! Er zijn ook moeilijke momenten. De mensen om haar heen, niet haar directe naasten, denken dat ze nu meer ziet dan ze feitelijk ziet. Ze moet zich hiervoor verdedigen en dat is lastig. Maar het feit dat ze nu meer waarneemt dan vroeger maakt haar heel gelukkig.

Henk Stam is optometrist bij Bartiméus. Hij vertelde dat hij samen met een team van mensen van Oogziekenhuis Zonnestraal, Bartiméus en Second Sight begonnen was aan de voorbereidingen.

Hij leert de patiënten om het systeem te gebruiken. Feitelijk is het omgekeerde revalidatie van het niet zien, naar het waarnemen. Dat is voor Bartiméus ook nieuw.

De mensen moeten leren hun hoofd te gebruiken bij het scannen van voorwerpen. En dat het niet alleen het waarnemen van iets via de chip is, maar oom voelen met de handen en ruiken. Ze moeten leren dat het zich op een andere plek zit dan dat je vroeger zag. Komt omdat de camera midden tussen de ogen zit. Kim Bakker is ergotherapeut bij Bartiméus en borduurt met de patiënten voort op wat Henk de patiënten leert. Patiënt moet door middel van scannen een voorwerp leren herkennen. Echt opnieuw leren waarnemen. Alles hangt af van contrast, anders kunnen ze het niet waarnemen. Cliënten werken heel hard en boeken enorme progressie.

Kim Bakker traint in de eigen omgeving met de mensen, zowel thuis als buitenshuis. Bijvoorbeeld het volgen van lijnen: gras en stoep. Alles wat je doet, wordt bevestigd door voelen: met hand of stok. Door heel veel oefenen met contrast, leert de patiënt op een gegeven moment ook met minder groot contrast een voorwerp waar te nemen. Waarnemen van personen leert ze de cliënten eerst met goed contrast. Later ook met meer personen tegelijkertijd en met minder contrast. Ze trainen ook op het volgen van mensen en oefenen op afstand. Hoe ver is iemand van mij vandaan. De trainingen leveren heel praktische resultaten op voor het dagelijks leven. De oriëntatie verbetert, er is meer idee van de omgeving. Ze zien wanneer het licht aan of uit is. Kunnen mensen waarnemen en ook aanspreken. Het belangrijkste aspect waardoor de kwaliteit van leven is toegenomen: verbondenheid met mensen!

De derde Nederlandse patiënt met een retinachip is Fred. Hij heeft in oktober 2013 de operatie gehad. Die verliep vlekkeloos en pijnloos. Na twee weken kreeg hij de bril en de chip werd aangezet. Dat was een teleurstelling. Fred zag niets. Pas een paar uur later zag hij ineens een flits. Dat bleken de koplampen van tegemoet komende auto’s te zijn. Dat was een yes-moment!

Na weer een paar dagen kon hij het van donker licht zien worden. En toen hij in het donker naar zijn werk ging, kwam hij bij een goed verlicht kruispunt, waar hij de bomen kon waarnemen. Weer een paar weken later zat hij koffie te drinken met zijn vrouw in de keuken. En ineens zag hij zijn vrouw bewegen, door het juiste contrast van haar kleding en de muur erachter. Een geluksmoment! Er is letterlijk weer een wereld open gegaan!

Als laatste voor de lunchpauze gaf Joost Rigter, de dagvoorzitter, een workshop. Hij vertelde over zichzelf en wat de diagnose RP voor zijn leven betekende. Om iedereen goed mee te nemen in zijn ervaring, werden blinddoeken uitgedeeld. Hij nam iedereen op een intense manier mee in zijn proces van acceptatie. Hij wist het publiek heel duidelijk te maken dat met een positieve instelling, geloof in jezelf, er veel mogelijk is, ondanks de beperking.

Na de lunch kreeg Ron de Graaff van Seijgraaf Advies Groep) het woord. Op dit moment wordt de operatie nog niet vergoed. Hij vertelde hoe het werkt om een nieuwe behandeling vergoed te krijgen vanuit de ziektekosten verzekering. Allereerst moeten de artsen in de behandeling geloven.

Wanneer dat positief is moet de Nederlandse zorgautoriteit er een code voor geven, anders komt er geen vergoeding. Vervolgens geeft het College van zorgverzekeraars advies aan het ministerie van VWS of het betaald kan worden krachtens de wet: hoort het tot basisverzekering of niet.

Als laatste maken zorgaanbieders en zorgverzekeraars afspraken over de kwaliteit van de behandeling en tegen welke prijs en hoeveel behandelingen per jaar.

En uiteraard moet er ook vraag vanuit de patiënten zijn. Financieel lijkt er geen belemmering te zijn. In andere landen wordt de behandeling inmiddels vergoed: in Italië, Duitsland, USA, en binnenkort ook in Frankrijk. Nederland is in het proces om code aan te vragen.

Qua kosten, doelmatigheid, effectiviteit lijkt er geen belemmering te zijn voor deze behandeling.

Michael Gerich, medisch directeur van het Universiteitsziekenhuis geeft uitleg over het Duits vergoedingssysteem. Inmiddels wordt de chip implantaat vergoed door de Duitse verzekeraars.

De laatste spreker van het symposium was Maarten Kamermans, neurofysioloog vsn het AMC/NIN. Uit onderzoek blijkt dat slechts 5% beeld vanaf de fotoreceptoren wordt doorgestuurd naar de hersenen. Maar welke 5% is dat? En als er door een oogziekte iets niet meer werkt, is daar dan een oplossing voor. Hij bespreekt twee mogelijkheden. Als eerste de retinale prothese: dat bestaat uit een camera, codeer apparaat, stimulus generator, netvlies stimulator. Het is daarmee mogelijk om beeld waar te nemen, maar het stimuleert de retinale verbeteringen niet. Er zijn hoge verwachtingen van chip implantaten. Maar voordat iemand er goed mee om kan gaan is er veel training voor nodig om de vertaling naar de hersenen goed te maken.

Een nieuw terrein waarop onderzoek wordt gedaan is de Optogenetica: Er wordt gezocht naar mogelijkheden om met lichtgevoelig eiwit de neuronen weer lichtgevoelig te maken. De tests op muizen zijn hoopgevend. Maar het onderzoek is een langdurig traject, want het moet goed gebeuren. Pas over tien tot vijftien jaar zullen mogelijk resultaten toepasbaar zijn voor patiënten

Bij het symposium Retinachip was een grote groep internationale patiënten aanwezig uit Nederland, Duitsland, Italië en Frankrijk. De manier waarop de behandeling in Nederland aangepakt wordt (screening vooraf, operatie, revalidatietraject) is afwijkend. Vooral de toevoeging van de revalidatie als vast onderdeel van het krijgen van een implantaat, maakt de vorderingen van de patiënt groot. De trainingen zijn een groot voordeel, en het is een stimulans voor de buitenlandse patiënten.

Delen
Share on Facebook0Tweet about this on Twitter0Share on Google+0Share on LinkedIn0Email this to someonePrint this page

  1. Verlies van perifeer gezichtsvermogen (zicht om zich heen)29-12-2018 08:12:40
  2. Kinderen krijgen als je een ‘genetisch defect’ hebt?18-06-2017 03:06:27
  3. ‘Vertrouw me, mama. Geef me een kans’24-03-2017 09:03:08
  4. Wereld brailledag: Retinitis pigmentosa04-01-2017 09:01:41
  5. Oogziekte retinitis pigmentosa: Verlies kegeltjes & staafjes07-01-2016 10:01:18
  6. Tunnelzicht: Verlies van het perifeer gezichtsvermogen19-12-2015 02:12:10
  7. Werkstuk “Retinitis Pigmentosa”24-09-2015 09:09:26
  8. Bionisch oog laat de blinden weer zien24-09-2015 09:09:37
  9. Blinde man kan weer zien dankzij chip24-09-2015 09:09:37
  10. Oorzaak erfelijke oogziekte gevonden24-09-2015 09:09:37
  11. Bionisch oog laat blinden weer zien24-09-2015 09:09:37
  12. Blinden zien door digitale beeldsensor in oog24-09-2015 09:09:37
  13. Chip laat blinden weer zien24-09-2015 09:09:37
  14. Opzienbarend middel tegen ‘kokerblindheid’24-09-2015 09:09:37
  15. Blind en toch zien24-09-2015 09:09:37
  16. Bionisch oog doet blinden weer zien24-09-2015 09:09:37
  17. Eiwitten tegen blindheid: eerst zien, dan geloven24-09-2015 09:09:37
  18. Prothese voor mensen met RP24-09-2015 09:09:37
  19. Prijs voor onderzoek Nachtzichtbril24-09-2015 09:09:37
  20. ‘En de blinden zullen zien …’24-09-2015 09:09:37
  21. Chemisch goedje laat blinde muis (tijdelijk) weer zien24-09-2015 09:09:37
  22. Kokerblinden hopen op Cuba24-09-2015 09:09:37
  23. Video: Labyrint napraatsessie 21 maart 2012 – Blind en toch zien24-09-2015 09:09:37
  24. Techneuten bouwen implantaat voor blinden24-09-2015 09:09:37
  25. Niet meer blind door spuitje24-09-2015 09:09:37
  26. Het leven zien door een koker24-09-2015 09:09:37
  27. Retinitis Pigmentosa (RP)24-09-2015 09:09:37
  28. Bionisch oog laat blinden (beetje) zien24-09-2015 09:09:37
  29. Mogelijk therapie tegen blindheid24-09-2015 09:09:37
  30. Woordenboek retinitis pigmentosa24-09-2015 09:09:37
  31. Gentherapie voor netvliesdegeneratie24-09-2015 09:09:37
  32. Britse patiënten krijgen elektronisch implantaat op netvlies24-09-2015 09:09:37
  33. Kan de wetenschap blinden weer doen zien?24-09-2015 09:09:37
  34. Ik zie, ik zie …24-09-2015 09:09:37
  35. Het licht zien met unieke prothese24-09-2015 09:09:37
  36. Bionisch oog brengt hoop voor bijna blinden24-09-2015 09:09:37
  37. Mozaïeksubsidie ook voor onderzoek Retinitis Pigmentosa24-09-2015 09:09:37
  38. Blinde kan weer zien24-09-2015 09:09:37
  39. Blinde kan zien door fotocameratechniek24-09-2015 09:09:37
  40. Eerste bionisch oog te koop24-09-2015 09:09:37
  41. Bionisch oog laat blinden weer zien24-09-2015 09:09:37
  42. Oogimplantaten: nieuwe hoop voor blinden24-09-2015 09:09:37
  43. Bedrijf krijgt Europese goedkeuring voor ‘kunstoog’24-09-2015 09:09:37
  44. Bionisch oog Innovatie van het Jaar24-09-2015 09:09:36
  45. Eerste ‘bionische oog’ krijgt FDA-goedkeuring24-09-2015 09:09:36
  46. Mooi moment: blinde man kan na 33 jaar weer zien24-09-2015 09:09:36
  47. Video: Bionisch oog laat blinden weer zien24-09-2015 09:09:36
  48. Nieuw inzicht in ontstaan oogziekte24-09-2015 09:09:36
  49. Verslag symposium Retinachip24-09-2015 09:09:36
  50. Wat zie je op een feest met Retinitis Pigmentosa?24-09-2015 09:09:36
  51. Bionisch oog moet blinde Amerikanen weer doen zien24-09-2015 09:09:36
  52. 16 ex-blinden ‘zien’ elkaar in Amsterdam met Retinachip24-09-2015 09:09:36
  53. Hoge verwachtingen Retinachip onterecht24-09-2015 09:09:36
  54. Milde mutatie tast alleen het netvlies aan24-04-2015 07:04:43
  55. Blind door Retinitis Pigmentosa: Opnieuw kunnen zien?03-01-2015 12:01:37
  56. CBeebies toont mensen met een visuele handicap11-04-2014 09:04:08
  57. “Voor de mensen die kijken. En die ook blind zijn”10-03-2014 08:03:09
  58. Annee in themaspecial Oog in Beeld28-02-2012 01:02:51
  59. ‘Slechtziendheid beïnvloedt je leven volledig’09-02-2012 04:02:32
  60. Denk vooral niet dat je niets meer kunt als je slecht ziet31-01-2012 03:01:40
  61. Ogen van veertienjarige Cubaanse zien zienderogen beter08-06-2011 08:06:54
  62. Cubaanse dokter te gast in Mol08-06-2011 08:06:35
  63. Piet Maasland (63): Genade om in overgave te leven07-06-2011 08:06:22
  64. Blinde Nicole Wellens genomineerd als Vrouw van het Jaar05-06-2011 01:06:46
  65. Ik droom ervan mijn zoon ooit nog te zien05-06-2011 01:06:45
  66. Ook twee broers hebben oogziekte05-06-2011 10:06:16
  67. Ann Bastiaens uit Vroenhoven vecht voor de vervoer van slechtzienden29-05-2011 12:05:49
  68. Bijna blinde kinesiste schakelt Ombudsjan in29-05-2011 12:05:00
  69. Onder het mes in Cuba27-05-2011 06:05:28
  70. Onderzoekers vinden veroorzaker oogziekte27-05-2011 05:05:57
  71. Vitamine A-therapie bij retinitis pigmentosa effectief27-05-2011 02:05:48

Laatst bijgewerkt op 24 september 2015 – 21:12