Ik droom ervan mijn zoon ooit nog te zien

Bron: Het Laatste Nieuws
22 mei 2010

Negen maanden keek Ria uit naar de geboorte van haar zoontje.  Ze stelde  zich voor hoe ze zijn eerste glimlach zou ontdekken, hoe ze met hem zou gaan  wandelen, hoe ze zijn eerste stapjes zou zien.  Maar het noodlot sloeg toe.   Ria werd blind bij de bevalling.  Haar zoon Mathias is intussen 27, maar  hoe hij er precies uitziet, weet ze niet.  “Ik droom ervan hem ooit nog te  kunnen zien”, zegt ze.  “Al was het maar vijf minuutjes.”

Naar schatting 110.000 landgenoten hebben ernstige oogproblemen.  Ze zijn  blind of erg slechtziend.  Onder hen ook moeders die hun zonen of dochters  niet meer kunnen zien.  Stuk voor stuk emotionele drama’s, maar bij Ria  Decoopman uit Izegem liet het noodlot zich van zijn wreedste kant zien.   Zij werd blind in het kraambed.

“Meteen na de geboorte van Mathias was het alsof ik door een dikke, witte mist  moest kijken”, vertelt ze.  “Ik raakte in paniek.  Maar de  verpleegkundigen susten me.  ‘Het is een zware bevalling geweest, mevrouw.   Het komt wel weer goed.'” Maar het kwam niét goed.  Daags na de bevalling  kwam een arts vertellen dat Ria voor altijd blind zou blijven.  “Het bleek  een aangeboren aandoening.  De blindheid was heel mijn leven sluimerend  aanwezig geweest en was nu ineens doorgebroken.”

Ria kreeg kaartjes met gelukwensen, maar ze kon ze niet lezen.  “Toen ik de  diagnose hoorde, heb ik Mathias stevig vastgepakt.  Ik dacht: ‘Dit is niet  waar, binnenkort zie ik weer.’ De eerste dagen en weken was ik boos, bang en  opstandig tegelijk.”

Thuisbegeleidster

Van de ene dag op de andere lag Ria’s leven en dat van haar gezin overhoop.   “Ik werkte als vertaler Spaans-Engels.  Mooie job, fijne collega’s, maar in  die tijd waren er nog geen aangepaste computers.  Verder werken als blinde  was uitgesloten.”

Ook met de baby wilde het niet vlotten, ondanks de hulp van familie en vrienden.   “Hun hulp was goedbedoeld.  Maar het voelde alsof ze mijn kindje wilden  afpakken.  Een luier verschonen, een fopspeen geven, Mathias wegen…   Alles werd in mijn plaats gedaan.  Ik wilde zelf een echte moeder zijn.   Daarom was ik ook altijd blij als het tijd was voor borstvoeding.  Dan  konden ze hem niet bij me wegnemen.”

Ria kreeg haar leven maar niet op het juiste spoor.  Tot ze toevallig  iemand tegenkwam op een feest.  “Het was 7 maanden na de geboorte van  Mathias.  Een man wiens dochter blind was, vertelde me over de thuishulp  van Blindenzorg Licht en Liefde.  Ik wist niet eens dat het bestond.   De dag nadat ik hen gebeld had, stond er al iemand voor de deur.”

De thuisbegeleidster bleek een zegen.  “Op een jaar tijd leerde ze me zo  zelfstandig mogelijk het huishouden te doen en als blinde voor mijn baby te  zorgen.  Ze leerde me groenten snijden, raadde me aan om de meubels anders  te plaatsen en onderwees me in braille terwijl Mathias sliep.  Allemaal  heel praktische dingen.  Daarnaast bracht ze ook mijn vrienden en familie  beleefd op een gezonde afstand.  Ze overtuigde hen dat ze vertrouwen in mij  moesten hebben, dat ik heel wat dingen zelf aankon.”

Bij Ria groeide het besef: ‘Andere vrouwen hebben het gekund, mij zal het ook  wel lukken.’ “De grootste voldoening voor mij was: een namiddag alleen zijn met  de kleine.  Hem wakker maken, aankleden, fruitpap geven, spelen, een  verhaaltje vertellen … Zalig.”

“Tegelijk leg je je erbij neer dat sommige dingen écht niet gaan.  De  nageltjes van je baby knippen, bijvoorbeeld.  Maar voor de meeste problemen  is er wel een oplossing.  Als ik boos was en Mathias moest in de hoek, dan  kreeg hij een elastiek met belletjes rond zich.  Op die manier hoorde ik  het wanneer hij stiekem wou wegglippen.” (lacht)

“Mathias zelf had ook heel snel door dat ik blind was.  Als hij met Lego  speelde, waarschuwde hij me altijd ruim op tijd zodat ik zijn kunstwerken niet  omverliep als ik in zijn richting kwam.”

Mooie kinderen

Praktische problemen werden opgelost, Ria leerde leven met haar blindheid.   Maar de ziekte helemaal aanvaarden, is nog iets anders.  “Dat is  onmogelijk, denk ik.  Onlangs werd er in de familie nog een kindje geboren.   Dan komt alles terug.  Mijn zonen zijn nog vrijgezel.  Maar ik weet nu  al dat ik het moeilijk zal hebben als ze trouwen.  Omdat ik bruid en  bruidegom niet zal zien.”

Ria vergelijkt haar blindheid met een figuurlijk blok aan haar been.  “Soms  weegt het heel zwaar, soms is het een pluimpje.  Dan vergeet ik zelfs dat  ik blind ben.  Het wordt zwaarder als je plots geconfronteerd wordt met  iets wat je niet kan.  Als een treinbegeleider in het station niet komt  opdagen en je mist je aansluiting.  Als je naar de bank gaat en ze hebben  daar aanraakschermen geïnstalleerd.  Of als je verrassend dicht bij een  geluidloze auto komt wanneer je de weg oversteekt.  Technologische  evoluties zijn blinden vaak te snel af.  Gelukkig zijn er de voorbije  decennia ook steeds meer voorzieningen en hulpmiddelen gekomen voor ons.”

Drie jaar voor Mathias werd geboren, was Ria al mama geworden van Manuel (31).   Van hem heeft ze nog een beeld, zegt ze.  “Mijn fantasie zorgt ervoor dat  hij in mijn hoofd verouderd is.  Maar of die voorstelling klopt met de  realiteit, is moeilijk te zeggen.”

“Voor Mathias kan ik enkel voortgaan op wat mensen me vertellen.  Ik merk  dat ik er daardoor minder belang aan hecht dan een ziende mens.  In mijn  hoofd heb ik twee mooie kinderen, dat is het belangrijkste.  Maar ik droom  er soms van om mijn zonen ooit nog te zien.  Al was het maar 5 minuutjes.”

Hoewel ze niet in de spiegel kan kijken, vindt Ria uiterlijk niet onbelangrijk.   “Integendeel.  Ik voel me beter als ik van de kapper kom en mooie kleren  draag”, zegt ze.  “Dat is goed voor mijn zelfbeeld en het vergemakkelijkt  ook sociale contacten.  Kleren kopen doe ik dikwijls met mijn schoonzus.   Zij kent mijn smaak, weet welke kleuren me goed staan en doet het van harte.   Ik vertrouw haar voor 100%.”

Een blinde in het gezin heeft ook zijn voordelen, vindt Ria.  “Het  innerlijk wordt belangrijker, het karakter.  En vooral ook: hoe je met  elkaar communiceert.  Onze kinderen zijn opgegroeid in een midden waarin ze  verplicht waren om heel precies te verwoorden wat ze dachten en wat ze wilden.   Non-verbale communicatie had geen enkele zin.  Dat heeft onze  moeder-zoonrelatie zeker verdiept.”

Tot 2003 was Ria voorzitster van VeBeS, de vereniging van blinden en  slechtzienden binnen Licht en Liefde.  “Ik ben ermee gestopt om in de  politiek hun belangen te verdedigen”, zegt ze.  “Bij de komende  verkiezingen sta ik als 9de kandidaat op de Senaatslijst van CD&V.  Als  verenigingswerker kun je heel wat doen, maar je weegt amper op het beleid.   Als ik verkozen word, hoop ik de problemen van de 110.000 blinden en  slechtzienden in ons land zichtbaar te maken.”

Maar de Izegemse beseft dat de kans klein is dat ze vanop de 9de plaats verkozen  wordt.  “Mijn slogan is: ‘Laat Ria als eerste blinde de Senaat zien.’ Maar  ik ben ook al blij als ik de weg kan banen voor de jeugd.  Hopelijk gaan  een aantal jonge, blinde mensen ‘pol & soc’ studeren.  En maken zij mijn  werk af: blinden laten weten dat er hulp is.  En niet-blinden bewust maken  van het feit dat er veel, dikwijls oudere mensen met ernstige oogproblemen  zijn.”

Info: Blindenzorg Licht en Liefde, 050/40.60.50,alg.dir@lichtenliefde.be

Wat is het?

Ria lijdt aan Retinitis pigmentosa (RP), een zeldzame, erfelijke oogaandoening,  waarbij delen van de retina (netvlies) afsterven.  De meeste gevallen gaan  gepaard met het afsterven van de lichtgevoelige cellen van het netvlies, de  zogenaamde staafjes en kegeltjes.  De staafjes zijn van belang voor het  waarnemen van verschil tussen licht en donker, de kegeltjes voor het zien van  kleur.  De staafjes sterven eerder af dan de kegeltjes.  Dat verklaart  waarom patiënten altijd eerst nachtblind worden.  Ook Ria.  “Dat heb  ik pas achteraf beseft”, zegt ze.  “Als ik als studente uitging, botste ik  ’s nachts wel eens tegen een vuilnisbak.  Maar ik stelde me daar geen  vragen bij.  Volgens mij zag niemand goed in het donker.  Blijkbaar  moet ik de aandoening altijd gehad hebben en heeft ze zich door de zware  bevalling helemaal doorgezet.”

Dietert BERNAERS

Delen
Share on Facebook0Tweet about this on Twitter0Share on Google+0Share on LinkedIn0Email this to someonePrint this page

  1. Verlies van perifeer gezichtsvermogen (zicht om zich heen)29-12-2018 08:12:40
  2. Kinderen krijgen als je een ‘genetisch defect’ hebt?18-06-2017 03:06:27
  3. ‘Vertrouw me, mama. Geef me een kans’24-03-2017 09:03:08
  4. Wereld brailledag: Retinitis pigmentosa04-01-2017 09:01:41
  5. Oogziekte retinitis pigmentosa: Verlies kegeltjes & staafjes07-01-2016 10:01:18
  6. Tunnelzicht: Verlies van het perifeer gezichtsvermogen19-12-2015 02:12:10
  7. Werkstuk “Retinitis Pigmentosa”24-09-2015 09:09:26
  8. Bionisch oog laat de blinden weer zien24-09-2015 09:09:37
  9. Blinde man kan weer zien dankzij chip24-09-2015 09:09:37
  10. Oorzaak erfelijke oogziekte gevonden24-09-2015 09:09:37
  11. Bionisch oog laat blinden weer zien24-09-2015 09:09:37
  12. Blinden zien door digitale beeldsensor in oog24-09-2015 09:09:37
  13. Chip laat blinden weer zien24-09-2015 09:09:37
  14. Opzienbarend middel tegen ‘kokerblindheid’24-09-2015 09:09:37
  15. Blind en toch zien24-09-2015 09:09:37
  16. Bionisch oog doet blinden weer zien24-09-2015 09:09:37
  17. Eiwitten tegen blindheid: eerst zien, dan geloven24-09-2015 09:09:37
  18. Prothese voor mensen met RP24-09-2015 09:09:37
  19. Prijs voor onderzoek Nachtzichtbril24-09-2015 09:09:37
  20. ‘En de blinden zullen zien …’24-09-2015 09:09:37
  21. Chemisch goedje laat blinde muis (tijdelijk) weer zien24-09-2015 09:09:37
  22. Kokerblinden hopen op Cuba24-09-2015 09:09:37
  23. Video: Labyrint napraatsessie 21 maart 2012 – Blind en toch zien24-09-2015 09:09:37
  24. Techneuten bouwen implantaat voor blinden24-09-2015 09:09:37
  25. Niet meer blind door spuitje24-09-2015 09:09:37
  26. Het leven zien door een koker24-09-2015 09:09:37
  27. Retinitis Pigmentosa (RP)24-09-2015 09:09:37
  28. Bionisch oog laat blinden (beetje) zien24-09-2015 09:09:37
  29. Mogelijk therapie tegen blindheid24-09-2015 09:09:37
  30. Woordenboek retinitis pigmentosa24-09-2015 09:09:37
  31. Gentherapie voor netvliesdegeneratie24-09-2015 09:09:37
  32. Britse patiënten krijgen elektronisch implantaat op netvlies24-09-2015 09:09:37
  33. Kan de wetenschap blinden weer doen zien?24-09-2015 09:09:37
  34. Ik zie, ik zie …24-09-2015 09:09:37
  35. Het licht zien met unieke prothese24-09-2015 09:09:37
  36. Bionisch oog brengt hoop voor bijna blinden24-09-2015 09:09:37
  37. Mozaïeksubsidie ook voor onderzoek Retinitis Pigmentosa24-09-2015 09:09:37
  38. Blinde kan weer zien24-09-2015 09:09:37
  39. Blinde kan zien door fotocameratechniek24-09-2015 09:09:37
  40. Eerste bionisch oog te koop24-09-2015 09:09:37
  41. Bionisch oog laat blinden weer zien24-09-2015 09:09:37
  42. Oogimplantaten: nieuwe hoop voor blinden24-09-2015 09:09:37
  43. Bedrijf krijgt Europese goedkeuring voor ‘kunstoog’24-09-2015 09:09:37
  44. Bionisch oog Innovatie van het Jaar24-09-2015 09:09:36
  45. Eerste ‘bionische oog’ krijgt FDA-goedkeuring24-09-2015 09:09:36
  46. Mooi moment: blinde man kan na 33 jaar weer zien24-09-2015 09:09:36
  47. Video: Bionisch oog laat blinden weer zien24-09-2015 09:09:36
  48. Nieuw inzicht in ontstaan oogziekte24-09-2015 09:09:36
  49. Verslag symposium Retinachip24-09-2015 09:09:36
  50. Wat zie je op een feest met Retinitis Pigmentosa?24-09-2015 09:09:36
  51. Bionisch oog moet blinde Amerikanen weer doen zien24-09-2015 09:09:36
  52. 16 ex-blinden ‘zien’ elkaar in Amsterdam met Retinachip24-09-2015 09:09:36
  53. Hoge verwachtingen Retinachip onterecht24-09-2015 09:09:36
  54. Milde mutatie tast alleen het netvlies aan24-04-2015 07:04:43
  55. Blind door Retinitis Pigmentosa: Opnieuw kunnen zien?03-01-2015 12:01:37
  56. CBeebies toont mensen met een visuele handicap11-04-2014 09:04:08
  57. “Voor de mensen die kijken. En die ook blind zijn”10-03-2014 08:03:09
  58. Annee in themaspecial Oog in Beeld28-02-2012 01:02:51
  59. ‘Slechtziendheid beïnvloedt je leven volledig’09-02-2012 04:02:32
  60. Denk vooral niet dat je niets meer kunt als je slecht ziet31-01-2012 03:01:40
  61. Ogen van veertienjarige Cubaanse zien zienderogen beter08-06-2011 08:06:54
  62. Cubaanse dokter te gast in Mol08-06-2011 08:06:35
  63. Piet Maasland (63): Genade om in overgave te leven07-06-2011 08:06:22
  64. Blinde Nicole Wellens genomineerd als Vrouw van het Jaar05-06-2011 01:06:46
  65. Ik droom ervan mijn zoon ooit nog te zien05-06-2011 01:06:45
  66. Ook twee broers hebben oogziekte05-06-2011 10:06:16
  67. Ann Bastiaens uit Vroenhoven vecht voor de vervoer van slechtzienden29-05-2011 12:05:49
  68. Bijna blinde kinesiste schakelt Ombudsjan in29-05-2011 12:05:00
  69. Onder het mes in Cuba27-05-2011 06:05:28
  70. Onderzoekers vinden veroorzaker oogziekte27-05-2011 05:05:57
  71. Vitamine A-therapie bij retinitis pigmentosa effectief27-05-2011 02:05:48

Laatst bijgewerkt op 10 november 2014 – 13:27