Onderzoek naar retinoblastoom is en blijft belangrijk

In november heeft het Oogfonds geld ingezameld voor retinoblastoomonderzoek. Wij willen iedereen die hieraan heeft bijgedragen, heel erg bedanken! Dit is een goede gelegenheid om iets meer te vertellen over deze aandoening die bijna alleen bij jonge kinderen voorkomt. Centrum van het behandelen van retinoblastoom is het VU Medisch Centrum (VUmc) in Amsterdam.

Uit het hele land komen kinderen met retinoblastoom, een tumor in het oog, naar het VUmc voor behandeling. De oogartsen Annette Moll en Saskia Imhof zijn al sinds 1991 de drijvende kracht achter zowel het behandelen van patiënten als het mogelijk maken van wetenschappelijk onderzoek. “We hebben dit jaar zelfs verschillende onderzoekers die promoveren op onderzoek naar retinoblastoom. Zo heeft Jennifer van Dijk onderzoek gedaan naar de psychosociale gevolgen van retinoblastoom. Zij heeft maar liefst 160 huisbezoeken afgelegd bij retinoblastoompatiënten van 8 tot 35 jaar. Retinoblastoom zelf komt voor op heel jonge leeftijd, tot zes jaar, maar door die grotere leeftijdsgroep te onderzoeken is in kaart gebracht wat de gevolgen verder in het leven zijn,” legt Moll uit. “Hoe is de kwaliteit van leven? Wat er kan verbeterd worden?”

Haar collega Imhof vult aan: “Bij zes van de tien patiëntjes moet het oog eruit. Bij een deel is een chemokuur of bestraling nodig. Zowel de behandeling als de controle zijn heel intensief. De enige manier om een kind met retinoblastoom goed te kunnen onderzoek, is om hem of haar onder narcose te brengen.”

Ander wetenschappelijk onderzoek dat momenteel speelt is onderzoek naar dna-kenmerken die kunnen voorspellen dat er op latere leeftijd, vaak de tienerleeftijd, op andere plaatsen tumoren kunnen ontstaan bij patiënten met de erfelijke vorm van retinoblastoom. “Op latere leeftijd zijn er dus ook risico’s. Zo is retinoblastoom soms erfelijk. Daarom is en blijft wetenschappelijk onderzoek zo belangrijk.” Verder wordt er op europees niveau gewerkt aan een onderzoek naar het gebruik van MRI-scans bij retinoblastoom.

Zo’n ernstige aandoening bij zulke jonge kinderen, dat is niet zomaar wat. De oogarts stelt de diagnose, opereert, behandelt en controleert. Toch kunnen beide bevlogen artsen relativeren. “Laatst vertelde een moeder van een tiener dat ze had gevraagd wat hij het allerliefste zou willen hebben. Deze jongen heeft nog één oog en met het andere oog is hij zeer slechtziend. Ze had verwacht dat hij zou antwoorden: een nieuw oog. In plaats daarvan noemde hij een pony. Maar wil je dan geen nieuw oog, vroegen zijn ouders. Hij is het echter helemaal gewend om met zijn slechtziendheid te leven. Als de ouders het maar accepteren en dat overbrengen aan hun kind, dan verdraagt hij of zij het ook goed. Naast behandeling en onderzoek is de sociaal-maatschappelijke begeleiding en ondersteuning van de VU uit, dan ook erg belangrijk.”

Naast het bestaande en komende wetenschappelijke onderzoek, is een belangrijke nieuwe wens van Moll en Imhof: verbeterde DNA diagnostiek, zodat duidelijk is wie de erfelijke vorm heeft en screening onder narcose van familieleden niet meer nodig is.

Bron: Oogfonds.nl, 9 juni 2009

Delen
Share on Facebook0Tweet about this on Twitter0Share on Google+0Share on LinkedIn0Email this to someonePrint this page

  1. Oogkanker: Soorten en symptomen van kwaadaardige oogtumoren08-08-2019 06:08:45
  2. Ooglidkanker: Soorten en behandeling van kanker in ooglid07-08-2019 06:08:16
  3. Ooglymfoom (intraoculair lymfoom): Kanker in oog of ogen26-04-2018 09:04:25
  4. Moedervlek in oog vrijwel zeker voorloper van oogmelanoom24-08-2017 11:08:33
  5. Dankzij Youp 34.445 voor retinoblastoomonderzoek15-06-2017 11:06:03
  6. Moleculair onderzoek naar retinoblastoom: promotie Irsan Kooi15-06-2017 11:06:18
  7. Marina Katarina Kovac – Retinoblastoom15-06-2017 11:06:50
  8. Dermoïdcyste in en rond het oog: Goedaardige tumor12-09-2016 01:09:03
  9. Uveaal maligne melanoom: Kanker in het oog12-08-2016 11:08:54
  10. “Twee keer kanker overwonnen”08-07-2016 08:07:58
  11. Inwendige en uitwendige radiotherapie bij kanker in het oog21-06-2016 07:06:45
  12. Gratis Duitse app voor retinoblastoom patiënten10-04-2016 08:04:10
  13. Retinoblastoom: Netvlieskanker08-01-2016 02:01:44
  14. Lichte oogkleur vergroot kans op zeldzaam oogmelanoom06-10-2015 02:10:14
  15. Moeder ontdekt tumoren in oog baby dankzij foto24-09-2015 09:09:06
  16. Retinoblastoom Centrum Nederland – Olifantje Elli met kunstoog24-09-2015 09:09:06
  17. Kanker in het oog24-09-2015 09:09:06
  18. Beangstigend: zon kan ook oogkanker veroorzaken24-09-2015 09:09:06
  19. Onderzoek naar retinoblastoom is en blijft belangrijk24-09-2015 09:09:06
  20. Nieuw type oogtumor ontdekt24-09-2015 09:09:06
  21. Jong gezin overwint kanker24-09-2015 09:09:06
  22. Woordenboek retinoblastoom24-09-2015 09:09:06
  23. Ex-retinoblastoompatiënten moeten levenslang gevolgd worden24-09-2015 09:09:06
  24. Voorkeur voor MRI-onderzoek bij kinderen met netvlieskanker24-09-2015 09:09:06
  25. Project uitgelicht: Retinoblastoom24-09-2015 09:09:06
  26. De geheimen van retinoblastoom24-09-2015 09:09:06
  27. Zien met andermans ogen24-09-2015 09:09:06
  28. Peuter met kanker gered dankzij foto op Facebook24-09-2015 09:09:06
  29. Oogarts redt Britse nadat zes dokters tumor niet vonden24-09-2015 09:09:06
  30. Mirakel: tumor verdwijnt spontaan bij Britse peuter24-09-2015 09:09:06
  31. Ruim zes ton voor onderzoek oogmelanoom24-09-2015 09:09:05
  32. Prognose oogkanker onderzocht.24-09-2015 09:09:05
  33. Veel voorkomende oogtumoren26-08-2015 02:08:36
  34. Ouders moeten ogen zoontje laten verwijderen om zijn leven te redden05-06-2015 08:06:32
  35. Het kan: oogkanker bij je kind opsporen met je smartphone18-02-2015 06:02:26
  36. Meisje met retinoblastoom mag naar Disneyland17-01-2015 10:01:51
  37. “Blijf vechten, ook al verklaren ze je dood”08-01-2014 11:01:39
  38. “Alexi voelt en sabbelt aan alles, het is zijn manier van kijken”05-06-2011 12:06:58
  39. Laurens (19) ziet steeds slechter en niemand kan hem helpen05-06-2011 11:06:52
  40. Kracht halen uit kinderkankerdag28-05-2011 05:05:10
  41. Nieuwe hightech-therapie tegen tumoren in het oog27-05-2011 03:05:56

Laatst bijgewerkt op 24 september 2015 – 21:36