“Alexi voelt en sabbelt aan alles, het is zijn manier van kijken”

Bron: Het Laatste Nieuws
6 maart 2006

“Alexi voelt en sabbelt aan alles, het is zijn manier van kijken”

 

Nicky, ons derde kindje, had geluk.  Zijn oogjes zijn meteen na de geboorte  gecontroleerd, ze waren prima in orde

Alexi werd al zes keer onder narcose geopereerd aan beide oogjes en onderging al  drie maanden chemo

Geboren worden met kanker.  Het leven kan makkelijker beginnen.  Alexi,  het tweede zoontje van het nog jonge koppel Kurt Moons en Natasja Thijs (beiden  24) uit Lier, heeft netvlieskanker.  Een zeldzame vorm van kinderkanker  drie tot vier kindjes worden er elk jaar in ons land mee geboren.  Alexi  zal geheel of gedeeltelijk blind blijven en of er nog uitzaaiingen komen, is  niet helemaal uit te sluiten.  Terwijl hun kleintje babychemo kreeg en de  ene oogoperatie na de andere, bleek Natasja onverwacht zwanger van nummertje  drie.  Hun kinderwens en vechtlust voor de gezondheid van Alexi waren  altijd groot geweest.  Maar de vraag of de kanker erfelijk zou zijn, was op  dat moment nog niet beantwoord.

Alexi is veertien maanden.  Vrolijk jongetje, lachen en brabbelen.   Hij stapt bijna.  Vindt feilloos de weg van de salontafel naar de  speelhoek.  Zijn blokken houdt hij pal voor zijn rechteroogje.  Hij  pakt doelgericht zijn tuimelbeker van tafel, maar als je over zijn wangetje  streelt, merk je dat hij je hand niet zag naderen.  Natasja: “Hij ziet niks  met zijn linkeroog, met het andere ziet hij vermoedelijk schaduwen en iets  scherper van heel dichtbij.  Hij heeft heel lang altijd met zijn handjes  gevoeld aan ons gezicht, tot hij ons herkende.  Hij sabbelt nog steeds aan  alles, het is zijn manier van ‘kijken’.  Alexi ontwikkelt zich een heel  klein beetje trager dan zijn oudere broertje Jamie (2,5).  Dat komt door de  chemo.  Maar verder gaat het nu redelijk goed met hem.”

Flits

Alexi was drie maanden toen de diagnose werd gesteld.  Natasja: “Hij werd  onderzocht omdat hij vaak met zijn oogjes draaide.  Verder zag je er weinig  aan.  Alleen op foto’s zie je bij deze kindjes witte oogjes in plaats van  rode door de flits.  Het licht weerkaatst anders door de kleine tumoren die  op het netvlies groeien en het vervormen.  We zijn opnieuw gaan kijken naar  de foto’s van kort na de geboorte, en inderdaad.”

De jonge mama vertelt zonder veel zichtbare emotie.  Ze somt de data op van  de drie maanden chemo, en van de zes keer dat Alexi intussen onder narcose is  moeten geopereerd worden aan beide ogen.  Rationaliseren helpt.  “De  tumoren die zich telkens weer ontwikkelen op zijn netvliezen moeten met  cryotherapie worden verwijderd.  Dat is bevriezen bij min zeventig graden.   Hij heeft dan enkele dagen erg opgezwollen ogen.  Maar dat gaat gelukkig  snel over.  We hebben ook het geluk, zeggen de dokters, dat hij tumoren  heeft aan zijn twee oogjes.  Als er een tumor is aan één oog, is de aard  van de kanker meestal agressiever en gaat men sneller over tot het verwijderen  van de oogbal en het inplanten van een glazen oog.”

Maar toch.  “Netvlieskanker komt weinig voor.  Dus die vervelende  vraag ‘waarom dan toch bij ons?’ is er één die je toch kwelt.  Ik heb het  moeilijk gehad.  Depressief.  Dat word je ervan.  Maar je moet  door.”

Derde kindje

Want er was ook het oudere broertje.  Kurt: “Hij heeft al flink moeten  delen in de problemen.  Een baby aan de chemo maakt hoge koorts.   Alexi kreeg er ook twee keer een ontsteking op de nieren bovenop.   Complicaties dus.  Al die weken die we al in het ziekenhuis zijn geweest  met Alexi, moest Jamie vaak mee en was het voor hem dus vroeg opstaan en te laat  weer zijn bedje in.  Hij heeft het niet onder de markt, hé jongen.   Maar hij schiet erg goed op met zijn broer.”

Ook met de allerkleinste, die er intussen is bijgekomen.  Ook een jongen:  Nicky.  Bijna twee maanden oud, kakelvers nieuw babygeluk in de wieg in dit  opmerkelijk kindvriendelijke gezin, waarin de jonge papa monteur is en de jonge  mama huisvrouw uit overtuiging.  Natasja: “Nicky heeft zichzelf  aangekondigd.  We waren zo erg in beslag genomen door de ziekte en  behandeling van Alexi, dat we erg verrast waren door het nieuws van de  zwangerschap.  We zijn allebei nog jong.  Toch wilden we van meet af  aan graag kinderen.  Liefst vijf, want we komen allebei uit een grote  familie en dat vonden we gezellig.  Na drie maanden samenzijn was ik al een  eerste keer zwanger.  Bewust.  Maar zo snel al aan nummertje drie  belanden, dat hadden we niet gepland.  En het was vooral ook buiten de  ziekte van Alexi gerekend, natuurlijk.  We stonden plots met een boel  vragen, naar aanleiding van die nieuwe zwangerschap.”

Kansberekening

De belangrijkste vraag was: wat als dit kindje óók ziek is? De dokters spraken  van negentig procent kans op weer een baby met netvlieskanker als Natasja of  Kurt drager zou zijn van het verkeerde gen.  Natasja: “We hielden ons hart  vast.  Ik had zo graag willen genieten van die derde zwangerschap, zoals ik  van de eerste twee had gedaan.  Maar dat was onmogelijk.  Ik was erg  zenuwachtig en bang.  Een DNA-onderzoek zou normaal een jaar op zich laten  wachten.  Maar omdat we met het nieuws van de derde zwangerschap kwamen,  zeiden de dokters dat ze zouden proberen een en ander te versnellen.”

“Het werden bange maanden waarin we ons vele bedenkingen hebben gemaakt.   Wilden we dat een nieuwe baby hetzelfde zou moeten doormaken aan behandelingen  als waar Alexi het al zo zwaar mee had gehad? Wilden we opnieuw een kind dat  blind zou moeten opgroeien? Konden we dit zelf wel aan als ouders? De vragen  zijn allemaal door onze hoofden gegaan, maar eigenlijk wisten we toch al van in  het begin wat ons antwoord zou zijn.”

Principes

Kurt: “Ik ben uit principe erg tegen abortus.  Die optie is er dus  eigenlijk nooit echt één geweest, daar was Natasja het mee eens.  We  besloten het leven aan te nemen zoals het komt.  Precies zoals we er altijd  hadden over gedacht.  Het feit dat we al een kindje hadden met kanker,  mocht onze principes niet aantasten, vonden we.”

Natasja: “Bovendien, dat leven dat je voelt groeien in je buik zelf laten  stukmaken, je moet er het hart voor hebben om dat aan te kunnen.”

Kurt: “We hebben zelfs ook de vruchtwaterpunctie die we al konden laten  uitvoeren in afwachting van de resultaten van het DNA-onderzoek niet gewild.   Die zou voor ons in geval van slecht nieuws niet méér hebben opgeleverd dan al  depressieve toestanden nog tijdens de zwangerschap.  Wij zouden gewoon  afwachten.”

De uitslag van het DNA-onderzoek bereikte het jonge koppel toen Natasja ruim  vier maanden zwanger was.  Hij bleek negatief.  Noch Natasja noch Kurt  is drager van het verkeerde gen.  De nieuwe baby had minder dan een procent  kans dat hij de aandoening zou hebben zoals elke boreling die heeft, zoals ook  Alexi zelf die had.

Kurt: “Alexi heeft pech gehad.  Nicky had geluk.  Zijn oogjes zijn  meteen na de geboorte gecontroleerd, ze waren prima in orde.  Zijn bloed  moeten we volgende maand nog laten onderzoeken, maar we verwachten nu geen  onaangename verrassingen meer.”

Natasja: “Alexi is er nu redelijk goed aan toe.  Het risico op uitzaaiingen  zou bezworen zijn, de dokters geloven dat omdat we er snel bij waren en zij snel  hebben kunnen opereren, maar helemaal zeker ben je daarover nooit.  En we  kruisen onze vingers dat de tumoren aan de oogjes van onze zoon zoveel mogelijk  wegblijven.  Na zijn derde verjaardag zou de aangroei ervan stilaan moeten  voorbij zijn.  En daarna zullen we pas kunnen zien hoezeer zijn  gezichtsvermogen zal zijn aangetast.  We proberen van dag tot dag te leven  en het goed te hebben.”

Schoolplein

Natasja: “Ik denk vaak terug aan het meisje in mijn klas dat blind was.   Zij behielp zich prima, met haar witte stok, op het schoolplein en niemand van  ons vond dat destijds raar.  Ik hoop dat Alexi ook zo kan opgroeien.   Zonder al te veel grote problemen.”

Kurt: “We willen dat hij naar een gewone school kan gaan, niet naar een school  voor blinden.  We denken dat hij het best zal ontwikkelen als hij zich  integreert in het gewone onderwijs.”

Natasja: “En ik heb toch ook al gelezen dat er jobs genoeg zijn binnen het  bereik van blinde mensen.  We moeten vertrouwen hebben.  Alexi zal  altijd ons zorgenkindje blijven, maar we moeten niet doemdenken.  We moeten  vooruit.”

Mensen die ook ervaring hebben met netvlieskanker (retinoblastoom) en contact  willen opnemen met Kurt en Natasja, kunnen dat met een e-mail naar jamiemoons@hotmail.com.   De familie heeft ook een website:

Annick DE WIT

Delen
Share on Facebook0Tweet about this on Twitter0Share on Google+0Share on LinkedIn0Email this to someonePrint this page

  1. Oogkanker: Soorten en symptomen van kwaadaardige oogtumoren08-08-2019 06:08:45
  2. Ooglidkanker: Soorten en behandeling van kanker in ooglid07-08-2019 06:08:16
  3. Ooglymfoom (intraoculair lymfoom): Kanker in oog of ogen26-04-2018 09:04:25
  4. Moedervlek in oog vrijwel zeker voorloper van oogmelanoom24-08-2017 11:08:33
  5. Dankzij Youp 34.445 voor retinoblastoomonderzoek15-06-2017 11:06:03
  6. Moleculair onderzoek naar retinoblastoom: promotie Irsan Kooi15-06-2017 11:06:18
  7. Marina Katarina Kovac – Retinoblastoom15-06-2017 11:06:50
  8. Dermoïdcyste in en rond het oog: Goedaardige tumor12-09-2016 01:09:03
  9. Uveaal maligne melanoom: Kanker in het oog12-08-2016 11:08:54
  10. “Twee keer kanker overwonnen”08-07-2016 08:07:58
  11. Inwendige en uitwendige radiotherapie bij kanker in het oog21-06-2016 07:06:45
  12. Gratis Duitse app voor retinoblastoom patiënten10-04-2016 08:04:10
  13. Retinoblastoom: Netvlieskanker08-01-2016 02:01:44
  14. Lichte oogkleur vergroot kans op zeldzaam oogmelanoom06-10-2015 02:10:14
  15. Woordenboek retinoblastoom24-09-2015 09:09:06
  16. Ex-retinoblastoompatiënten moeten levenslang gevolgd worden24-09-2015 09:09:06
  17. Voorkeur voor MRI-onderzoek bij kinderen met netvlieskanker24-09-2015 09:09:06
  18. Project uitgelicht: Retinoblastoom24-09-2015 09:09:06
  19. De geheimen van retinoblastoom24-09-2015 09:09:06
  20. Zien met andermans ogen24-09-2015 09:09:06
  21. Peuter met kanker gered dankzij foto op Facebook24-09-2015 09:09:06
  22. Oogarts redt Britse nadat zes dokters tumor niet vonden24-09-2015 09:09:06
  23. Mirakel: tumor verdwijnt spontaan bij Britse peuter24-09-2015 09:09:06
  24. Moeder ontdekt tumoren in oog baby dankzij foto24-09-2015 09:09:06
  25. Retinoblastoom Centrum Nederland – Olifantje Elli met kunstoog24-09-2015 09:09:06
  26. Kanker in het oog24-09-2015 09:09:06
  27. Beangstigend: zon kan ook oogkanker veroorzaken24-09-2015 09:09:06
  28. Onderzoek naar retinoblastoom is en blijft belangrijk24-09-2015 09:09:06
  29. Nieuw type oogtumor ontdekt24-09-2015 09:09:06
  30. Jong gezin overwint kanker24-09-2015 09:09:06
  31. Ruim zes ton voor onderzoek oogmelanoom24-09-2015 09:09:05
  32. Prognose oogkanker onderzocht.24-09-2015 09:09:05
  33. Veel voorkomende oogtumoren26-08-2015 02:08:36
  34. Ouders moeten ogen zoontje laten verwijderen om zijn leven te redden05-06-2015 08:06:32
  35. Het kan: oogkanker bij je kind opsporen met je smartphone18-02-2015 06:02:26
  36. Meisje met retinoblastoom mag naar Disneyland17-01-2015 10:01:51
  37. “Blijf vechten, ook al verklaren ze je dood”08-01-2014 11:01:39
  38. “Alexi voelt en sabbelt aan alles, het is zijn manier van kijken”05-06-2011 12:06:58
  39. Laurens (19) ziet steeds slechter en niemand kan hem helpen05-06-2011 11:06:52
  40. Kracht halen uit kinderkankerdag28-05-2011 05:05:10
  41. Nieuwe hightech-therapie tegen tumoren in het oog27-05-2011 03:05:56

Laatst bijgewerkt op 25 juni 2011 – 12:33