‘Ik laat MS mijn leven niet bepalen’

Zo’n 12.000 landgenoten leven met multiple sclerose (MS), een invaliderende, neurologische aandoening die drie tot vier keer meer vrouwen dan mannen treft. Nele is een van hen.

Nele (35): ‘De boodschap dat ik waarschijnlijk multiple sclerose had, kwam als een donderslag bij heldere hemel. Ik was op consultatie gegaan bij de oogarts omdat ik door mijn ene oog plots minder zag. Ik dacht dat ze me wat druppeltjes zou voorschrijven en dat het dan snel weer over zou zijn, maar zij verwees me door voor een hele resem onderzoeken. Ze had een ontsteking vastgesteld aan mijn oogzenuw en wilde achterhalen wat de oorzaak daarvan was. Ik had meteen door dat er meer aan de hand was, maar toen ik een week of twee later na het werk weer bij haar langsging om de resultaten te horen, ging ik er nog steeds vanuit dat ze me gewoon medicatie zou voorschrijven en dat het probleem dan snel van de baan zou zijn. Niets was minder waar. Mijn oogarts vertelde me dat ze sterke vermoedens had dat het om MS ging en verwees me door naar een specialist in het universitair ziekenhuis. Ik was natuurlijk van slag. Multiple sclerose. Ik zag mezelf al in een rolstoel. Maar dat doembeeld bande ik snel uit mijn gedachten. Een nicht van mij had al jaren MS, ze was intussen getrouwd, had kindjes en stelde het goed. Ik ging ervan uit dat het bij mij ook wel zou meevallen.’

‘Bijkomende tests in het universitair ziekenhuis bevestigden een paar weken later de diagnose. Ik had inderdaad MS. Een vreemde gedachte, want ik voelde me goed. De ontstekingsremmers die de oogarts me voorgeschreven had, hadden hun werk gedaan en mijn ogen functioneerden weer normaal. Volgens gespecialiseerde oogtests was er weliswaar sprake van een minimaal, blijvend gezichtsverlies, maar daar merkte ik niks van. De eerste maanden na de diagnose waren erg onzeker, ik vroeg me vaak af hoe het verder zou evolueren, wat er me nog meer te wachten stond, maar omdat nieuwe klachten uitbleven, hield mijn ziekte me steeds minder bezig. Alleen de wekelijkse inspuitingen, waarvan ik me telkens een nacht en een halve dag erg ziek voelde, herinnerden me eraan dat ik multiple sclerose had.’

‘We zijn nu elf jaar verder en intussen weet ik dat ik bij de gelukkigen hoor, dat ik een van de MS-patiënten ben bij wie de ziekte erg mild verloopt. Mijn grootste beperking is de vermoeidheid die op onverwachte momenten de kop opsteekt. Ik kan periodes veel energie hebben, maar dan volgt er een terugval en kan ik me dagenlang echt doodop voelen. Er zit dan niks anders op dan toe te geven aan mijn lichaam en veel te slapen. Ook gezonde voeding en voldoende lichaamsbeweging helpen me me beter in mijn vel te voelen, heb ik in de loop der jaren geleerd. Daar probeer ik dus voldoende aandacht aan te besteden. Maar als het een periode minder gaat, kom je al snel in een vicieuze cirkel terecht: je bent moe, kan het daardoor niet opbrengen te gaan sporten, waardoor je spieren verzwakken en je conditie vermindert en je je nog futlozer gaat voelen. Gelukkig heb ik veel meer goede dan slechte periodes. Echte opflakkeringen van de ziekte heb ik sinds de diagnose in 2004 zelfs niet meer gehad, of misschien een kleintje, de voorbije winter. Toen heb ik me wekenlang ontzettend moe gevoeld, had ik ook veel last van krampen en tintelingen in mijn armen en benen. Misschien heeft het ermee te maken dat ik intussen gestopt ben met de medicatie.

Na de geboorte van mijn jongste zoontje – ik heb intussen twee kindjes – viel het me zwaar opnieuw met de inspuitingen te beginnen, die ik tijdens de zwangerschap sowieso niet mocht krijgen. De combinatie van twee jonge kinderen en elke week een slapeloze nacht omdat je ziek bent van de medicatie, dat zag ik niet meer zitten. En ook emotioneel viel het me steeds zwaarder. Ik kan me soms dagenlang kerngezond voelen en niet of nauwelijks aan mijn ziekte denken, maar de wekelijkse inspuiting drukte me steeds weer met mijn neus op de feiten. Ik heb de medicatie nog even opnieuw opgestart na de geboorte van Emiel, maar ben er uiteindelijk mee gestopt. Alvast voorlopig. Ik sluit de kans niet uit dat ik er vroeg of laat weer mee begin, die kans is zelfs heel reëel: als op de jaarlijkse scans blijkt dat er nieuwe letsels in mijn hersenen bijgekomen zijn, dan zal ik het zekere voor het onzekere nemen, maar voorlopig is dat niet het geval.’

‘Ik heb lang gedacht dat mijn ziekte al bij al weinig impact had, maar als ik terugkijk op de voorbije jaren, dan besef ik dat ik toch anders in het leven sta. Ik kies meer voor zekerheid, durf niet echt vol-uit te gaan omdat ik – bewust of onbewust – altijd rekening hou met het feit dat mijn gezondheid het op een dag misschien laat afweten. Anderzijds probeer ik wel zo veel mogelijk te genieten van het leven, eruit te halen wat erin zit. Als er leuke dingen op mijn pad komen, dan pik ik die mee, zodat ik later geen spijt hoef te hebben van de kansen die ik heb laten liggen. Een vriendin die me belt om samen iets te gaan doen, terwijl ik eigenlijk van plan was te strijken? Dan denk ik: die strijk loopt niet weg.

Daar was ik vroeger toch anders in. Ik was toen nogal fanatiek bezig met paardrijden, nam deel aan jumpingwedstrijden, en daarvoor moest alles wijken. Uitgaan, op stap met vrienden, daar paste ik meestal voor, alles stond in functie van het paardrijden. Nu zal ik veel sneller mijn agenda herschikken zodat ik wel op een leuk aanbod kan ingaan. Neem nu de vraag van de MS-liga twee jaar geleden of ik geen zin had om samen met een groep andere patiënten de Mont Ventoux te beklimmen. Die uitnodiging kwam op een bijzonder slecht moment, want het was een superdrukke periode op het werk. Maar het was een kans die ik echt niet wilde laten liggen en dus heb ik het zo geregeld dat ik toch mee kon. Gelukkig maar, want het was een fantastische ervaring. De verbondenheid met de andere patiënten, samen de top bereiken, het besef dat als je je een doel voor ogen houdt, je veel kan bereiken. Fysiek viel het trouwens best mee, die beklimming. Ik liep al een hele tijd en was dus in goede conditie. Maar mijn deelname heeft me wel sterk geconfronteerd met wat MS hebben ook kan betekenen. Zo was er een deelneemster die niet eens gewoon boterhammen kon eten, omdat ze slikproblemen heeft en erin zou kunnen stikken. Ik mag er niet aan denken. Het heeft me nog maar eens doen beseffen dat ik mezelf heel gelukkig mag prijzen.’

‘Weet je wat het allermoeilijkste is? De onzekerheid, niet te weten wat de toekomst voor me in petto heeft. Die onzekerheid zorgt soms voor slapeloze nachten. Dan lig ik te piekeren. Over mijn werk bijvoorbeeld. Ik werk in een hondentrimsalon en doe mijn job doodgraag, maar het is ook precisiewerk waar ik mijn beide ogen heel hard voor nodig heb. Wat als die er op een dag toch op achteruitgaan? Maar die sombere gedachten laat ik nooit lang toe. Ook al hebben ze MS bij me vastgesteld, ik wil die ziekte mijn leven niet laten bepalen. Het is iets waar ik rekening mee moet houden, dat wel, maar het belet me niet om volop van het leven te genieten.’

Bron: Goed Gevoel, Wo. 16 Sep. 2015, Pagina 106

Delen
Share on Facebook0Tweet about this on Twitter0Share on Google+0Share on LinkedIn0Email this to someonePrint this page

  1. Oogziekte door schildklieraandoening met uitpuilende ogen02-04-2019 06:04:00
  2. Oogproblemen bij fibromyalgie: Aantasting van oogspieren29-12-2018 08:12:37
  3. Oogproblemen bij chronische nierziekten29-12-2018 08:12:12
  4. Oogproblemen bij de auto-immuunaandoening lupus29-12-2018 08:12:41
  5. Oogproblemen bij stress (oogstress): Oorzaken van symptomen29-12-2018 08:12:24
  6. Ooginfecties door seksueel overdraagbare aandoening (soa)27-12-2018 08:12:28
  7. Oogproblemen en behandeling bij multiple sclerose (MS)27-12-2018 08:12:34
  8. Rugpatiënt pijnvrij tijdens oogoperatie13-12-2018 08:12:57
  9. Aangedaan gezichtsveld bij migraine gelinkt aan atriumfibrilleren23-11-2018 07:11:53
  10. Gordelroos in het oog: Oogproblemen door virale infectie03-11-2018 07:11:08
  11. Dus dáár komt die hoofdpijn vandaan13-10-2018 06:10:51
  12. 5 dingen die je gezichtsvermogen je misschien vertelt over je lichaam25-01-2018 10:01:54
  13. Psoriasis (chronische huidziekte) rond het oog of de ogen27-06-2017 09:06:10
  14. Oogproblemen bij reumatoïde artritis (ontsteking gewrichten)26-06-2017 08:06:51
  15. Pippa (19) was een kerngezond meisje. Tot ze op een ochtend blind wakker werd en niet meer kon lopen18-06-2017 04:06:34
  16. Oogontsteking door jeugdreuma voorkómen18-06-2017 04:06:12
  17. Goed zien en blind willen zijn18-06-2017 01:06:11
  18. Ed Sheeran verrast doodzieke, jonge fan17-06-2017 12:06:08
  19. Deze vrouw (50) wil niets liever dan blind zijn16-06-2017 11:06:21
  20. Vrouw maakt zichzelf blind met ontstoppingsmiddel16-06-2017 10:06:05
  21. Man bijna blind door ‘bubbelachtige’ tumoren15-06-2017 11:06:31
  22. Deze vrouw wil niets liever dan blind zijn22-02-2017 02:02:03
  23. Vrouw maakt zichzelf blind met ontstoppingsmiddel: “Heb me nooit gelukkiger gevoeld”02-01-2017 10:01:46
  24. Oogproblemen bij te traag werkende schildklier06-12-2016 07:12:02
  25. Oogproblemen bij de ziekte van Lyme15-09-2016 08:09:27
  26. Oogproblemen bij ziekte van Crohn en colitis ulcerosa14-09-2016 09:09:31
  27. Oogproblemen bij artritis (gewrichtsontsteking)14-09-2016 08:09:11
  28. Oogproblemen bij een waterwrat (papels door virale infectie)12-09-2016 02:09:45
  29. Oogproblemen bij het syndroom van Down12-09-2016 01:09:52
  30. Oogproblemen en abnormale hoofdpositie12-09-2016 01:09:13
  31. Oogproblemen bij AIDS (Acquired Immunodeficiency Syndrome)12-09-2016 01:09:02
  32. Hypertensieve retinopathie: Oogziekte door te hoge bloeddruk05-09-2016 03:09:04
  33. Amaurosis fugax: Tijdelijke blindheid door beroerte in oog20-05-2016 07:05:53
  34. Zika-virus gerelateerd aan oogproblemen15-03-2016 04:03:15
  35. Wat is een oogbloeding?13-01-2016 10:01:55
  36. De invloed van hoge bloeddruk op de ogen21-12-2015 08:12:55
  37. NHG: medicatie kan visusdaling veroorzaken02-10-2015 04:10:52
  38. Vrouw (30) vervult droom: permanent blind01-10-2015 04:10:50
  39. Kan Viagra blindheid veroorzaken?25-09-2015 09:09:12
  40. Viagra kan blind maken25-09-2015 09:09:12
  41. Veertien mannen blind door gebruik van Viagra25-09-2015 09:09:12
  42. Pfizer moet waarschuwen voor blindheid bij Viagra25-09-2015 09:09:12
  43. ‘Geen verband tussen Viagra en blindheid’25-09-2015 09:09:12
  44. Onderzoek naar blindheid bij gebruikers van Viagra25-09-2015 09:09:12
  45. Al meer dan 50 mannen blind door erectiepil25-09-2015 09:09:12
  46. Impotentiemedicijnen veroorzaken mogelijk blindheid25-09-2015 09:09:12
  47. Niet blind zijn voor gezichtsproblemen24-09-2015 05:09:57
  48. “Koste wat kost blijven vechten”24-09-2015 05:09:57
  49. Verband gevonden tussen depressie en slecht zien24-09-2015 05:09:57
  50. Oog van meisje verschuift door open schedel24-09-2015 05:09:57
  51. “Ilona blind na fout tijdens operatie”24-09-2015 05:09:57
  52. Video: Blinde vrouw uit Spijkenisse kan na drie weken weer zien24-09-2015 05:09:57
  53. Australisch meisje is drie dagen per week blind24-09-2015 05:09:57
  54. Een baby of blind worden24-09-2015 05:09:57
  55. Poolse moeder brengt abortuszaak voor Europees Hof24-09-2015 05:09:57
  56. Polen bijt in stof in abortuszaak24-09-2015 05:09:57
  57. ‘Ik laat MS mijn leven niet bepalen’18-09-2015 07:09:34
  58. Een oog met cyste met uitstekende haren28-06-2015 06:06:54
  59. “Baby kroop door het oog van de naald”22-02-2015 09:02:47
  60. Zoon Jürgen werd met een waterhoofd geboren25-01-2015 12:01:36
  61. Multiple Sclerose (MS) en blind of slechtziend20-11-2014 10:11:07
  62. Meisje (3) krabt oogjes uit omdat ze geen pijn kan voelen28-05-2011 05:05:28
  63. Afsluiting van centrale aderen: risicofactoren moeten snel herkend worden27-05-2011 05:05:44
  64. Bij netvliesaandoeningen kunnen vaak hallucinaties ontstaan27-05-2011 05:05:07
  65. Fundus Hypertonicus27-05-2011 05:05:24
  66. Langdurig gebruik van aspirine niet goed voor de ogen27-05-2011 03:05:15

Laatst bijgewerkt op 18 september 2015 – 07:33