“Brent weet al niet meer hoe papa eruitziet”

Brent Ooms is nog maar 9, maar een zeldzame aandoening ontnam hem zijn zicht en gaf hem epilepsie. Binnenkort belandt hij in een rolstoel en verliest hij zijn geheugen. Tot de ziekte hem het leven kost, want medicatie bestaat er niet. “We zullen nooit weten hoe onze zoon als tiener of twintiger zal zijn”, zeggen zijn ouders. “Elke dag nemen we een beetje afscheid.”

Als Brent slaapt, staat de babyfoon permanent aan. Bij het kleinste geluid brengt z’n moeder het apparaat naar haar oor. Zaterdag bleek Brents bloedspiegel aan de lage kant en werd zijn epilepsiemedicatie verhoogd. “Maar die werkt niet meteen. Hij slaapt nu al een aantal uur onrustig: dat kan betekenen dat er een aanval in aantocht is.” Zoals elk weekend spendeerde Brent de afgelopen twee dagen thuis in Dessel, bij mama Marijke (34), papa Han (34) en broertje Ruben (7). Van maandag tot vrijdag verblijft hij op een gespecialiseerde school voor slechtzienden. “Als ouder is het heel erg dat je door de week geen mama of papa kan zijn voor je kind van 9”, zegt Han. “Maar het is wél de verademing die we nodig hebben -hoe raar dat ook klinkt. Door de week leiden we een ‘normaal’ werkleven, waarin ook Ruben zijn hobby’s kan blijven uitoefenen, in het weekend doen we volop de dingen die we nog met Brent willen doen. De tijd is al zo kort.”

Neus tegen tv

Uiterlijk is er aan Brent weinig te zien. Misschien de iets moeizamere motoriek en de ogen die wat verder uit elkaar staan. Pas in 2014, toen Brent in de laatste kleuterklas zat, merkten Marijke en Han op dat zijn zicht sterk achteruitging. Marijke: “Hij zat met zijn neus tegen de televisie, lag met zijn hoofd bijna óp een boek. Toen luidde de diagnose van de ziekte van Leber: een genetische oogaandoening. Dat sloeg in als een bom, want hij zou stilaan blind worden. Maar dat konden we aanvaarden. Hij bleef tenminste nog bij ons.” Tot de eerste epilepsie-aanval in maart vorig jaar hen ook die troost afnam.

Uitgebreide onderzoeken wezen uit: Brent lijdt aan de ziekte van Batten, een stofwisselingsziekte waarmee in ons land om de achttien maanden één kind geboren wordt en waarvoor geen medicatie bestaat. Op 5 jaar begint het zicht van de patiëntjes te verzwakken, rond 8 jaar komen de epilepsie-aanvallen en rond de leeftijd van 14 jaar belanden ze uiteindelijk in een rolstoel. Ook het geheugen wordt aangetast. Levensverwachting: zo’n 18 tot 25 jaar.

Kleine grote broer

Het koppel weet wat hen te wachten staat. “Eerst een zwaar mentaal gehandicapt kind”, zegt Han. “Denken aan het moment dat we hem zullen moeten afgeven, doen we niet meer. Dat is te erg. De laatste tijd valt het me eerder zwaar dat ik nooit zal weten welk leven Brent op pakweg zijn achttiende gehad zou hebben. Elke maand verliezen we wel een stukje van hem. Om het hard te zeggen: ik ben nu al afscheid aan het nemen van het Brentje dat hij ooit geweest is.” Ook voor zijn twee jaar jongere broer Ruben is het moeilijk relativeren. Han: “Door Brents gedragsveranderingen moet hij in het weekend veel incasseren. Maar omdat hij zo goed helpt, noemt hij zichzelf ‘de grote broer’ van de twee.”

Brent onderscheidt intussen enkel nog licht en donker. Moeilijk, na een aantal jaren perfect zicht? “Soms. Fietsen heeft hij geleerd vóór hij blind werd, dat kan hij nog in de tuin. Maar hij loopt bijvoorbeeld nog steeds rond de keukentafel die er al even niet meer staat.” Eigenlijk heeft Brent het visueel opgegeven, zegt Han. “Onlangs vroeg ik hem of hij nog wist hoe papa eruitzag. Hij schudde nee.”

Assistentiehond

Toen Brent twee jaar geleden zijn trouwste viervoeter verloor, besloot Marijke een nieuwe hond te kopen: Jayce, een golden retriever. “Jayce is een vorm van therapie voor Brent én we wilden hem laten opleiden tot assistentiehond. Weinig verenigingen waren echter bereid om dat te doen omdat Brent nog te jong is om al zorg te dragen voor een hond. Daarom komt een Nederlandse vereniging Jayce nu aan huis samen met Brent opleiden. Maar de tijd dringt, en de kosten kunnen oplopen tot 20.000 euro.”

Omdat ook de vervoers- en schoolkosten niet min zijn, organiseerde de vereniging Charity for Children in november een benefiet voor Brent. Dat plaatste de ziekte in de regio in het daglicht en bracht 5.000 euro op – een peulenschil, maar binnenkort volgen er nog twee activiteiten. “De vzw gaf al veel steun en vriendschap, maar dat geld hoéft zelfs niet naar ons te gaan”, zegt Marijke. “Beter naar de wetenschap, zodat ze voor alle andere patiënten binnen twee jaar kunnen zeggen: hier is de medicatie.”

Meer informatie over de acties op http://www.charityforchildren.be. Wie de familie Ooms en het onderzoek naar de ziekte wil steunen, kan dat via het rekeningnummer van Charity for Children: BE27 0017 7504 9173 met vermelding ‘Actie Brent’.

Celien Moors

Bron: HLN, 6 februari 2017

Delen
Share on Facebook0Tweet about this on Twitter0Share on Google+0Share on LinkedIn0Email this to someonePrint this page

  1. Leuvense neurofysiologen vinden nieuwe inzichten over visuele hersenschors02-02-2019 07:02:11
  2. Oogproblemen door hoofdtrauma en hersenschudding29-12-2018 08:12:04
  3. Jongetje mist hersengebied voor zicht maar kan toch zien08-12-2017 06:12:08
  4. Onderzoek naar het netvlies10-11-2017 07:11:26
  5. “We geloven dat de nieuwe techniek Sem zal helpen”06-11-2017 08:11:32
  6. Homonieme hemianopsie17-09-2017 08:09:14
  7. Corrie verliest deels zicht na beroerte, haar man vindt dé oplossing15-06-2017 11:06:31
  8. Bril met dodehoekcamera voor slechtzienden na beroerte15-06-2017 03:06:15
  9. Bij Alzheimer ook alert zijn op visuele beperkingen14-06-2017 10:06:44
  10. “Brent weet al niet meer hoe papa eruitziet”13-06-2017 02:06:18
  11. Dode-hoek-bril12-06-2017 01:06:46
  12. Oogzenuw: Aandoeningen en problemen met de nervus opticus12-06-2017 09:06:10
  13. Visuele categoriegevoelige hersengebieden bij aangeboren blindheid18-05-2017 01:05:22
  14. Oogproblemen bij een beroerte: Schade aan gezichtsvermogen30-09-2016 03:09:20
  15. Nieuwe behandeling voor slechtziendheid na beroerte29-09-2016 01:09:35
  16. Blinden gebruiken extra hersengebied bij Wiskunde19-09-2016 09:09:08
  17. Stuwingspapil: Zwelling oogzenuw door verhoogde hersendruk05-09-2016 03:09:40
  18. Oogproblemen bij de ziekte van Parkinson29-08-2016 12:08:56
  19. Verlamming zesde hersenzenuw: Oogbewegingsstoornis27-05-2016 08:05:28
  20. Blind en toch zien: blindsight10-11-2015 08:11:25
  21. Hersenen verwerken beelden automatisch08-10-2015 09:10:53
  22. Een ander zicht op het gezichtsvermogen22-09-2015 09:09:54
  23. Hersencellen verdwijnen bij langdurige oogziekten22-09-2015 09:09:42
  24. Oog ziet gevaar eerder komen dan de hersenen22-09-2015 09:09:25
  25. Scherp gezichtsvermogen hangt mede af van contrast22-09-2015 09:09:10
  26. ‘Hersengebieden kunnen van functie veranderen’22-09-2015 09:09:56
  27. Hersentraining bij cerebrale blindheid22-09-2015 09:09:38
  28. Het mysterie van sterren voor je ogen22-09-2015 09:09:24
  29. Astronauten lopen kans op oog- en hersenafwijkingen22-09-2015 09:09:09
  30. Oogziekten tasten ook de hersenen aan22-09-2015 09:09:55
  31. Een leugen valt niet af te leiden uit de ogen22-09-2015 09:09:30
  32. Aandacht laat mensen beter zien22-09-2015 09:09:17
  33. Even met de ogen knipperen helpt om informatie te verwerken22-09-2015 09:09:02
  34. ‘Bloedvaten in netvlies voorspellen IQ’22-09-2015 09:09:46
  35. Hersencellen laten blinden ruimtes zien22-09-2015 09:09:30
  36. NextGenVis onderzoekt reacties visuele deel brein op oogziektes en hersenaandoeningen21-08-2015 07:08:40
  37. 3.8 miljoen EU-subsidie voor onderzoek naar aanpassing brein bij oogziektes en hersenaandoeningen28-04-2015 12:04:00
  38. Miljoenensubsidie voor onderzoek naar oogziektes en hersenaandoeningen28-04-2015 12:04:45
  39. Goud & wit of blauw & zwart02-03-2015 09:03:01
  40. Blinden ‘lezen’ geluiden28-01-2015 08:01:11
  41. Vanaf geboorte blind, maar dankzij geluid gezichten kunnen ‘zien’30-12-2014 08:12:17
  42. Beter leren zien na beroerte19-12-2014 01:12:47
  43. “Speed kan een hulp zijn voor bejaarden”07-06-2011 04:06:07
  44. Strakke stropdas kan blindheid veroorzaken28-05-2011 05:05:46
  45. De Bronnikov-methode: “Het directe zien”28-05-2011 05:05:36
  46. De klokvastheid van ons lijf28-05-2011 05:05:57
  47. Hersenstromen geven informatie over de gezichtsscherpte27-05-2011 03:05:53
  48. Nieuwe therapie voor patiënten met gezichtsveldverlies27-05-2011 02:05:25

Laatst bijgewerkt op 13 juni 2017 – 14:51