‘Papa zal ik nooit kunnen worden. Da’s hard’

‘Toen ik afstudeerde, kon mijn leerkracht dat nauwelijks geloven.’ Joeri (33) heeft een ernstige oogaandoening en verliest beetje bij beetje z’n zicht. ‘Ik moet keihard knokken om iets te maken van mijn leven.’

‘Ik weet niet wat de toekomst brengt’, zegt Joeri. ‘Misschien word ik blind, misschien niet. Daarom is mijn motto: elk moment grijpen om zo veel mogelijk van het leven te genieten.’

Joeri heeft de zeldzame oogaandoening aniridie. Slechts 1 op de 100.000 mensen deelt zijn lot. Door een genetische fout werd de ontwikkeling van zijn ogen te vroeg afgebroken, waardoor hij zeer slecht ziet. Hij worstelt zich al jaren door ontelbare operaties om de achteruitgang van zijn zwakke zicht te vertragen. Dankzij zijn onvermoeibare levenslust en ambitie probeert hij samen met z’n vriendin Lili een zo normaal mogelijk leven te leiden.

GEEN REMEDIE

‘Ik was drie maanden toen mijn moeder doorhad dat er iets scheelde’, vertelt Joeri. ‘Ik reageerde nauwelijks op beweging. Maar wát had ik? Ik heb véél onderzoeken moeten ondergaan. Tot een oogspecialist van het UZ Antwerpen erachter kwam dat ik aan aniridie lijd. Iets waar geen remedie voor bestaat.’

Ben je erg slechtziend?

Mijn ogen kunnen niet inzoomen op voorwerpen. Ik ben niet blind, maar kan geen details onderscheiden. Alleen van heel dichtbij lukt het mij om wat scherper te zien. Daardoor word ik beperkt in mijn omgang met mensen: ik kan lichaamstaal en gezichtsuitdrukkingen heel moeilijk waarnemen.

Zoals een knipoog of een glimlach. Die merk je niet op.

Inderdaad, dat ontgaat mij. Televisiekijken lukt me wel met een speciaal kijkertje dat gemonteerd is op een bril. En om te lezen heb ik speciale loepglazen. Zelfs op mijn nagelknippertje staat een klein vergrootglas. En als ik buitenkom, móet ik een zonnebril op, ook als het bewolkt is. Want te veel lichtinval zal mijn oog nog verder beschadigen.

Niet evident om met een handicap op te groeien. Was je als kind al zo vastberaden om je niet in een hoekje te laten drummen?

O ja, zo lang als ik mij kan herinneren, wilde ik normáál zijn. En vooral ook zo behandeld worden. Geen medelijden voor mij. En mijn ouders steunden mij daarin. Hoewel ik maar tien procent zicht had – intussen nog maar vijf procent – mocht ik toch naar een gewone school. Ik voetbalde, zwom, reed met de fiets en later zelfs een tijdje met de brommer. Sommige leerkrachten geloofden daarom niet altijd dat er iets scheelde. In de kleuterklas zeiden ze tegen mijn ouders: ‘Zijn zicht is toch zo slecht nog niet? We zien hem nooit ergens tegenaan lopen’.

En je klasgenoten, hoe reageerden zij?

(haalt schouders op) Kinderen kunnen gemeen zijn, hé. Plezant was dat niet, maar ik heb altijd goed mijn mannetje kunnen staan. Ik werd daarom ook niet uitgesloten, vrienden had ik genoeg. Zelfs in de liefde heb ik nooit mogen klagen! (lacht) Maar ook nu kijken mensen me weleens raar aan. Mijn ogen gaan bijvoorbeeld constant heen en weer, en dat ziet er vreemd uit. Ik ben daarom eens niet binnengelaten in een discotheek, de buitenwipper dacht dat ik onder invloed van drugs was.

Zoiets maakt je kwaad.

Inderdaad. Maar het ergste van allemaal is dat ik zo vaak onderschat word. Leerlingenbegeleiding raadde me aan om een technische richting te kiezen. Maar ik ben tegen alle advies ingegaan en heb met glans zes jaar Latijn-wiskunde afgewerkt.

Je hebt iedereen het tegendeel bewezen.

(knikt) Er was zelfs een leerkracht die mijn studiebegeleider vlakaf vroeg: ‘Wat doet Joeri hier eigenlijk?’ Alsof ik niet thuishoorde in het reguliere onderwijs. Ja, die heeft grote ogen getrokken toen hij me zag afstuderen. Maar vanaf het hoger onderwijs heb ik helaas mijn dromen moeten bijstellen.

Hoezo?

Ik wou chemie studeren, en mij specialiseren in genetica. Maar de directeur van die hogeschool raadde mij dat ten stelligste af. Ik zou toch nooit een job vinden in die sector, zei hij. Dat was een harde confrontatie met mijn beperkingen. Door de complicaties en talrijke operaties heb ik dikwijls mijn plannen noodgedwongen moeten veranderen.

Da’s hard.

Zeker. Want ondanks mijn beperking ben ik heel ambitieus aangelegd. Misschien juist daarom wil ik de wereld zo hard bewijzen dat ik ondanks alles toch heel wat aankan. Ik ben uiteindelijk afgestudeerd met een master in de handelswetenschappen en werk als fiscalist.

Daar zal je toch ook wel trots op zijn?

(knikt) Ik ben supergelukkig dat ik zo ver geraakt ben en dat ik mijn centen verdien. Dat is ook nodig, want het prijskaartje van de medicatie voor aniridie is hoog. Sommige medicijnen kosten liefst 950 euro per maand. Geen cént krijg ik daarvan terug. Ook de speciale druppels die ik elk uur in mijn ogen moet doen, worden niet terugbetaald. Dus ik heb mijn job broodnodig en hoop dat ik die zo lang mogelijk kan blijven doen. (stilte)

Want jouw ogen blijven achteruitgaan…

Inderdaad. Sinds mijn zestiende is het alsmaar bergaf gegaan. Ik kreeg toen hevige pijn in mijn ogen en mijn zicht vertroebelde. Dat komt omdat bloedvaatjes mijn hoornvlies doorboren door een fout in mijn DNA. Daarvoor heb ik al vier hoornvliestransplantaties gehad. Na zo’n operatie gaat het altijd beter, maar het probleem komt steeds terug. Zelfs met de limbale stamceltransplantatie die ik onderging, is het niet duidelijk wat de prognose op lange termijn is. Intussen ben ik ook voor cataract geopereerd en wordt de druk op mijn ogen steeds groter.

Kan je blind worden?

Ja, die mogelijkheid bestaat. Het is ongelooflijk angstaanjagend om te beseffen dat ik misschien op een dag niks meer zie. Hoe moet het dan verder met mij? En zal ik me er financieel kunnen doorspartelen? Zal ik nog kunnen werken? Het zijn vragen die vaak door mijn hoofd spelen.

Hoe bereid je je voor op zoiets?

Niet, eigenlijk. Ik probeer zo veel mogelijk van het leven te genieten en letterlijk nog zo veel mogelijk te zíen van de wereld. Lili en ik reizen heel vaak, en dromen er zelfs van om naar het zuiden te verhuizen.

Jouw aandoening is erfelijk. Houdt dat jou en je vriendin tegen om kinderen te krijgen?

Ja, een keuze die ik héél bewust heb gemaakt. Want er is liefst vijftig procent kans dat ik het doorgeef. Dat was een harde beslissing, maar liever dat dan dat mijn kind mij iets kwalijk neemt. Mijn vriendin heeft daar gelukkig alle begrip voor. Ik ben ondertussen wel peter van het zoontje van mijn broer, en daar ben ik heel trots op!

Kan je blind worden?

Ja, die mogelijkheid bestaat. Het is ongelooflijk angstaanjagend om te beseffen dat ik misschien op een dag niks meer zie. Hoe moet het dan verder met mij? En zal ik me er financieel kunnen doorspartelen? Zal ik nog kunnen werken? Het zijn vragen die vaak door mijn hoofd spelen.

Hoe bereid je je voor op zoiets?

Niet, eigenlijk. Ik probeer zo veel mogelijk van het leven te genieten en letterlijk nog zo veel mogelijk te zíen van de wereld. Lili en ik reizen heel vaak, en dromen er zelfs van om naar het zuiden te verhuizen.

Jouw aandoening is erfelijk. Houdt dat jou en je vriendin tegen om kinderen te krijgen?

Ja, een keuze die ik héél bewust heb gemaakt. Want er is liefst vijftig procent kans dat ik het doorgeef. Dat was een harde beslissing, maar liever dat dan dat mijn kind mij iets kwalijk neemt. Mijn vriendin heeft daar gelukkig alle begrip voor. Ik ben ondertussen wel peter van het zoontje van mijn broer, en daar ben ik heel trots op! n Stéphanie Borgers

Info: http://www.aniridie.be en http://www.aniridia.eu

STÉPHANIE BORGERS

Bron: Dag Allemaal, Di. 11 Aug. 2015, Pagina 152

Delen
Share on Facebook0Tweet about this on Twitter0Share on Google+0Share on LinkedIn0Email this to someonePrint this page

  1. Medische term aniridie21-09-2015 06:09:20
  2. Oogafwijking: Aniridie (ontbreken van het regenboogvlies)21-09-2015 06:09:09
  3. Het Gillespie-syndroom: Aniridie, ataxie en mentale handicap30-08-2015 08:08:54
  4. ‘Papa zal ik nooit kunnen worden. Da’s hard’13-08-2015 07:08:01
  5. Oogaandoening Aniridie: Ontbreken van de iris16-07-2015 08:07:44
  6. Start van “Aniridie België”28-06-2015 06:06:04

Laatst bijgewerkt op 18 september 2015 – 07:37