‘Uit woede ben ik prompt alleen gaan wonen’

Alsof je door een bewasemde duikbril kijkt: dat is het zicht waar Margaux Van Noten (21) sinds haar puberteit mee moet leven. ‘Ik heb drie jaar nodig gehad om mijn ziekte te aanvaarden’, zegt ze.

In januari nam Margaux zich voor de twintig kilometer door Brussel uit te lopen voor de Brailleliga. Bijzonder dapper, als je weet dat haar zicht niet verder reikt dan een halve meter.

‘Al wat daarbuiten ligt, zie ik in een waas’, vertelt Margaux. ‘Maar ik wilde zo graag bewijzen dat je als slechtziende evengoed aan zo’n massagebeuren kan deelnemen. En mijn vriend zou meelopen, zodat hij me kon waarschuwen voor obstakels. Tot ik in april een voetblessure opliep waardoor ik heb moeten afhaken. Héél spijtig.’

Jij zat midden in je puberteit toen je met slechtziendheid werd geconfronteerd.

Het is begonnen in het eerste middelbaar. Plots moest ik vooraan in de klas gaan zitten omdat ik het bord niet meer kon lezen. Waarna we de ene specialist na de andere hebben afgelopen. Telkens kreeg mijn moeder hetzelfde te horen. ‘Mocht uw dochter écht zo slecht zien, dan zou ze met een witte stok lopen.’ Volgens die artsen mankeerde ik niets. Ze noemden me een aandachtskind.

Terwijl je niets van het bord kon aflezen?

Ik kon op den duur m’n eigen notities niet meer lezen! Tenzij ik er echt met m’n neus bovenop zat. Vandaar dat mijn moeder bij de laatste oogarts zei: ‘En nu gaan we hier niet buiten vooraleer ik weet wat er met Margaux scheelt.’ Uiteindelijk werden we doorverwezen naar een specialist in Gent. Daar werd ik wél serieus genomen. Wat ergens een geruststelling was. Eindelijk bleek dat ik helemaal geen komedie speelde. Maar om op die leeftijd te moeten vernemen dat je zicht alsmaar achteruit zal gaan…

De aandoening is dus progressief.

Volledig blind zal ik nooit worden. Da’s al iets, natuurlijk. Maar ’t weinige zicht dat ik nu heb, kan effectief nog achteruitgaan. Toch weigerde ik hulp te aanvaarden. Ik mocht op school een computer gebruiken bijvoorbeeld, maar daar heb ik me lang tegen verzet. ‘Ik kon daarvoor ook m’n plan trekken’, dacht ik dan. ‘Dat ze mij nu ook met rust laten.’

Je wilde niet betutteld worden. Logisch als je vijftien bent.

Evengoed begrijpelijk dat mensen me wilden helpen, hoor. Zoals mijn moeder. Die stond erop dat ik die pc mee naar school zeulde. Wat ik zonder mopperen deed, hé. Maar in de klas schoof ik hem in een hoekje. Ik wilde geen buitenbeentje zijn. Als tiener wil je gewóón zijn, net als de rest.

Dan heb je lang aangemodderd zonder hulpmiddelen?

Twee jaar, ja. Tot ik tegen mijzelf heb gezegd: ‘Margaux, jouw ogen functioneren niet zoals ’t hoort. Het is nu zo en er bestaan hulpmiddelen. Gebruik ze dan ook, verdorie.’

Tegen die tijd was je dus al bijna achttien.

(knikt) En had ik al ontelbare discussies met m’n moeder achter de rug. Ruzies zelfs. Zij wilde mij constant helpen, omdat ze zag dat ’t niet ging. En ik maar tegenpruttelen. Een vréselijke periode. Waardoor ik op mijn achttiende al drie jaar alleen woonde.

Hoezo?

Na het zoveelste conflict met mama wilde ik absoluut bewijzen dat ik ’t wél zonder hulp kon. Ik ben thuis vertrokken en heb een jaar niet meer met m’n moeder gesproken. Ik huurde een klein studiootje, mama betaalde m’n school en huur. Ik al de rest. Zo wilde ik het ook. Dus ging ik het hele weekend werken in de horeca om de rekeningen te betalen.

En dat lukte?

Met moeite. Maar moeilijk gaat ook, hé. En als ik toch eens hulp nodig had, kon ik terecht bij mijn meter. Voor mijn mama was het een pijnlijke tijd, besef ik nu. Maar die vrijheid is volgens mij erg belangrijk geweest in mijn aanvaardingsproces. Want door op eigen benen te staan, kon ik niet langer ontkennen dat ik soms echt wel hulpbehoevend was.

Miste jij jouw moeder niet?

Immens! Maar dat wilde ik niet toegeven, zo koppig kon ik zijn. Ze stelde bijvoorbeeld voor om mijn boodschappen te doen. En de was. Maar ik zei dan dat ik het allemaal ‘onder controle’ had. Terwijl ik moet toegeven dat het soms lastig was. Toen ik na twee jaar eindelijk de klik maakte, en ook de gevolgen van m’n aandoening erkende, is er een grote last van m’n schouders gevallen.

Was je bang voor haar reactie?

Nee. Kort nadat ik alleen was gaan wonen, heb ik van haar nog een ring gekregen. Alsof ze zo voorzichtig wilde zeggen: ‘Ik ben er voor jou.’ Dat was erg belangrijk voor mij, dat gevoel. Ik wist dat ik bij haar terechtkon indien nodig.

En toch had je nauwelijks contact?

Eerlijk: die korte breuk heeft ons deugd gedaan. Ik vrees dat we anders nog altijd in ruzie zouden liggen. Nu heb ik tenminste zélf kunnen ondervinden dat hier en daar wat assistentie geen kwaad kan.

Je werkte in de horeca, zeg je.

Ik moet zeggen dat dat best vlot ging. Bij mijn sollicitatie ben ik heel eerlijk geweest: ervaring in de horeca had ik niet en door mijn visuele beperking kon ik niet inschatten wat ik zou kunnen en wat niet. Maar m’n baas wilde mij een kans geven en ik heb er toch drie jaar gewerkt.

Knap, hoor.

Pas op, lege glazen of borden zag ik niet staan. Of klanten die subtiel wenkten om de rekening te vragen… Maar da’s gewoon een kwestie van communiceren. Mijn collega’s gaven mij dan een stoempke, of fluisterden welke tafel ik mocht afruimen.

En is er nooit een glas gesneuveld?

Tuurlijk wel. (fijntjes) Maar ook bij mijn collega’s, hoor.

Ben je dan na die hereniging met jouw moeder terug thuis gaan wonen?

Nee, dat zelfstandige leven wilde ik niet meer opgeven. En ik had net Jelle leren kennen. Inmiddels zijn wij al zo’n dikke drie jaar samen.

Lag je daar voordien wakker van: zal ik ooit nog een lief vinden?

Enorm. Dat was pas écht een geflipte periode. Ik heb mij zelfs een tijd afgezonderd. Ik ging werken en naar school, dat was het. Voor de rest sloot ik me op. Ik wilde aan mezelf al niet toegeven dat ik een beperking had, laat staan tegenover anderen.

En toen je Jelle leerde kennen?

Die heeft ’t zelf ontdekt. Ik durfde ’t hem niet te vertellen. En hij heeft er gelukkig nooit een probleem van gemaakt. Meer nog, in de winkel is hij de eerste om mensen terecht te wijzen als ze mij staan aan te gapen omdat ik met m’n neus op een prijskaartje zit. In ’t begin geneerde ik mij daar enorm om. Nu lach ik smakelijk met hun rode gezichten. (lacht)

Prijskaartjes lezen in winkels, de schoolborden: zijn er zo nog dingen die voor jou moeilijk zijn?

Fietsen. Dat doe ik sinds een jaar niet meer. Te gevaarlijk. Ik zie niet alleen onscherp, ook beweging kan ik moeilijk inschatten. Het laatste jaar heb ik het te vaak meegemaakt dat ik niet goed wist of de auto voor mij nu reed of stilstond. En dan rij je daartegen. Of ik zie de stoeprand niet, zo van die dingen. Daarom fiets ik nu alleen nog maar samen met Jelle. Dan zegt hij wanneer ik moet vertragen, of oppassen.

Mis je het fietsen?

Heel erg. Da’s toch weer een vorm van vrijheid die je opgeeft. Nu ben ik compleet afhankelijk van ’t openbaar vervoer of anderen. Want met een auto rijden is al helemaal uitgesloten. De meeste leeftijdsgenoten zijn in extase wanneer ze hun rijbewijs halen. Ik wanneer ik eens een ritje mag maken op de zitmaaier van m’n vriend, hij is tuinman. Dat ding rijdt maar vijf kilometer per uur, maar zelfs dan voel ik al dat ik een echt gevaar ben. (lacht)

Je bent nu 21 jaar. Hoe kijk jij naar jouw toekomst?

Daar ben ik niet zo mee bezig. Ik leef van dag tot dag. Nu probeer ik eerst mijn diploma te behalen, mijn middelbare school was nogal rampzalig, kort samengevat. Ik ben begonnen in de moderne, deed dan wetenschappen, economie, sociaal-technische wetenschappen en hotelschool, om uiteindelijk over te schakelen op het volwassenenonderwijs. (zucht) Daar vond ik eindelijk de juiste begeleiding. Ik heb nu een diploma ‘meertalig polyvalent bediende’ op zak en volg nog boekhouding. Bij de Brailleliga krijg ik gespecialiseerde ondersteuning in het vinden van een job op de reguliere arbeidsmarkt. Ik leer er bijvoorbeeld werken met aangepaste software, ik krijg sollicitatietraining… Maar als boekhouder zie ik me toch niet meteen aan de slag gaan.

Waarom niet?

Een hele dag aan een computer zitten is niets voor mij. Liefst van al ben ik buiten, zoals m’n vriend, in tuinen werken… Maar er is zoveel waar ik, door mijn visuele handicap, nog mee worstel. Zoals kinderen.

Is jouw aandoening erfelijk?

Ja. We weten nog niet of Jelle ook drager is. Mocht dat zo zijn, dan is de kans drie op vier dat onze kinderen dezelfde ziekte hebben. Misschien kan de medische wereld dat voorkomen.

KATHLEEN VERVOORT

Bron: Dag Allemaal, Di. 06 Jun. 2017, Pagina 136

Delen
Share on Facebook0Tweet about this on Twitter0Share on Google+0Share on LinkedIn0Email this to someonePrint this page

  1. “Waarom ik na 35 jaar ons verhaal wil vertellen”25-03-2019 07:03:59
  2. Loredana is slechtziend en heeft een dochtertje: ‘Mijn handicap kon me niet tegenhouden om mama te worden’20-03-2019 07:03:00
  3. “Ik weet dat het raar overkomt, maar die zonnebril is nodig”12-01-2019 07:01:07
  4. Slechtziend, wat nu? Het verhaal van Ed @ Koninklijke Visio08-12-2018 07:12:07
  5. ‘Koen voelde zich enorm schuldig na die crash’24-11-2018 11:11:20
  6. Mijn kind heeft een oogaandoening16-11-2018 07:11:02
  7. Leven met een visuele beperking: “Het is alsof ik altijd door een smalle buis kijk”15-10-2018 09:10:00
  8. Slechtziende Gerard Uilenberg: ‘Van de krant lezen krijg ik een zwarte neus’20-07-2018 06:07:08
  9. Slechtziende Stéphanie nam deel aan ‘Taboe’ en reageert nu: “Daarom werkt het programma zo goed”12-02-2018 11:02:20
  10. Maureen (45) moest haar baan opgeven door een progressieve oogziekte11-01-2018 07:01:30
  11. Iris (19): ‘Het is alsof je door een wc-rol kijkt’16-10-2017 08:10:03
  12. Timme (8): ‘Soms moet het gewoon even anders’13-10-2017 08:10:58
  13. Sanne (18): ‘Ik bedacht slimme trucjes’13-10-2017 08:10:26
  14. Vlog 3. EHBO – Enkele hulpmiddelen bij oogproblemen22-09-2017 08:09:29
  15. Explosieve stijging oogproblemen: dit is het zicht van slechtzienden19-09-2017 12:09:42
  16. Vlog 1. Hier isss… Annemiek18-09-2017 09:09:08
  17. Slechtziende Guido Kesler helpt bij Visio nu lotgenoten06-09-2017 09:09:02
  18. “Elk pakje is een herinnering. Maar we moeten vooruit”03-07-2017 07:07:24
  19. Charissa Kalloe – De 10 voordelen van blind of slechtziend zijn30-06-2017 09:06:09
  20. Een Andere Kijk – Reportage van slechtziende Leticia en Jan22-06-2017 07:06:07
  21. In jezelf investeren om vooruit te komen20-06-2017 07:06:11
  22. Visueel beperkte Daan De Kort aan tafel bij Martha Wesenhagen18-06-2017 05:06:03
  23. Mijn kind is zeer slechtziend18-06-2017 03:06:29
  24. Marrit Postma: ‘Ik zal zelf niet met de kinderwagen lopen’18-06-2017 03:06:26
  25. Laat een lichtje aan voor Marlies18-06-2017 03:06:33
  26. Introductie van slechtziende Charissa Kalloe15-06-2017 01:06:42
  27. ‘Mijn handicap is niets om medelijden mee te hebben’13-06-2017 04:06:42
  28. ‘Uit woede ben ik prompt alleen gaan wonen’08-06-2017 06:06:17
  29. ‘Ik kan nergens meer alleen heen’04-12-2016 09:12:45
  30. Rita Dedeyster30-10-2016 07:10:10
  31. “Boogschieten kan ik niet meer, bowlen gelukkig wel”09-10-2016 08:10:38
  32. ‘Dit doet mij veel verdriet…’15-09-2016 07:09:50
  33. Conny (42) is overgevoelig voor licht, waardoor de zon voor vreselijke pijn in haar ogen zorgt19-07-2016 10:07:43
  34. Marble Sounds zingt voor slechtziende Marlies30-04-2016 07:04:00
  35. Visueel beperkten krijgen ‘Oog voor zichzelf’20-04-2016 09:04:53
  36. QR-code op bushokjes maakt passagiers slechtziend07-03-2016 09:03:45
  37. Brailleliga plaatst mensen in schoenen van slechtzienden07-03-2016 09:03:18
  38. Slechtziendheid: je moet het beleven om het te begrijpen07-03-2016 08:03:49
  39. Rian Janssen-Van ‘t Leven is slechtziend maar dat is niet aan haar te zien20-01-2016 03:01:45
  40. Bijna blinde spijkerschriftgeleerde laat zich niet stoppen26-11-2015 09:11:56
  41. Slechtziend ben je samen05-07-2015 05:07:45
  42. De DogSim spits02-06-2015 08:06:30
  43. “Ik leer nu zelfs piano spelen”26-04-2015 05:04:15
  44. Gewoon slechtziend23-04-2015 07:04:57
  45. Naar de bioscoop30-03-2015 04:03:49
  46. Willem Wever – Hoe is het om slechtziend te zijn?10-03-2015 09:03:17
  47. Wechelderzande – Donker huis10-03-2015 09:03:21
  48. Slechtziende Patricia Bron vertelt over haar leven10-03-2015 09:03:29
  49. Huisje Boompje Beestje – Slechtziende Martijn10-03-2015 08:03:31
  50. Blinden en slechtzienden zetten hun talent in bij ‘Werkgroep Beter Zien’09-03-2015 05:03:29
  51. Van hot naar haar27-02-2015 03:02:45
  52. In de ban van de smartphone26-02-2015 04:02:26
  53. Oogziekenhuis story12-02-2015 04:02:09
  54. Tussen licht en donker12-02-2015 04:02:04
  55. “Ze gooide me in de beerput. Nooit noem ik haar moeder”10-02-2015 04:02:43
  56. Gerda Jakma: ‘Ik zou willen leren om me op te maken’08-02-2015 08:02:59
  57. Paper blinden en slechtzienden01-02-2015 03:02:56
  58. Hoe Lies Lefever bijna blind werd31-01-2015 09:01:39
  59. Mollepraatjes – Rotje Knor21-01-2015 02:01:33
  60. Priester Stan leidt laatste misviering29-12-2014 09:12:29
  61. Afscheid van de “fietsende pastoor”28-12-2014 09:12:14
  62. Mijn kerstboom selfie11-12-2014 09:12:41
  63. Gewoon een avondje uit02-12-2014 04:12:16
  64. Kerst etiquette op maat01-12-2014 01:12:04
  65. Ik zie je wel ik zie je niet16-10-2014 01:10:06
  66. Landmeter of slechtziend?14-10-2014 09:10:03
  67. Zielig? Nee hoor!29-09-2014 03:09:03
  68. Slechtziend ben je samen25-09-2014 03:09:04
  69. Een simulatiebril17-09-2014 09:09:07
  70. Slechtziend! Ik ben beperkt ja11-09-2014 10:09:03
  71. Toiletjuffrouw08-09-2014 01:09:08
  72. Vrijheid28-08-2014 04:08:04
  73. Video – Slechtziende Remco in Je Zal Het Maar Hebben21-05-2014 02:05:04
  74. Slechtziend opvoeden12-02-2014 05:02:25
  75. Ik zie, wat jij niet ziet – Ismae Van Gils10-02-2014 07:02:09
  76. Slechtziende Kathleen – “Ervaring haal je niet uit boeken”09-01-2014 08:01:01
  77. Domie vertelt: Een druk bestaan06-11-2013 02:11:00
  78. Interview Roger Ilegems03-11-2013 10:11:01
  79. “Hier vind ik tenminste de ingang”16-09-2013 05:09:02
  80. Leven als VIP: Blend in04-09-2013 11:09:52
  81. Domie vertelt: Hokjesgeest10-06-2013 02:06:18
  82. Gehandicapte vergeten bij oorlogsmonument15-05-2013 01:05:04
  83. ‘Slechtziend is het leven ook de moeite waard, dat weet ik inmiddels’20-01-2013 09:01:38
  84. ‘Wat ik het meeste mis, is flirten’25-08-2012 03:08:29
  85. Lies Lefever staat deze zomer op de festivalpodia, haar zoontje gaat voor het eerst op vakantie met Kazou23-08-2012 07:08:25
  86. Stieneke is bijna blind, Femke is haar vriendin12-05-2012 05:05:18
  87. Video: Wat zie je als je niet kunt kijken?21-03-2012 01:03:59
  88. Video: Met andere ogen21-03-2012 12:03:59
  89. Video: Leven met beperkingen21-03-2012 12:03:51
  90. Video: Leven met een visuele beperking … doe het maar eens na21-03-2012 12:03:19
  91. Video: Kennismaking met slechtziendheid21-03-2012 12:03:59
  92. Video: Slechtziende Ezyo21-03-2012 09:03:06
  93. “Wij zijn soms beter dan de andere kinderen”26-11-2011 07:11:29
  94. Omgaan met verminderd zicht16-11-2011 06:11:09
  95. Als slechtziende is zelfstandig leven goed mogelijk …22-10-2011 07:10:30
  96. Het laatste begijntje ter wereld13-07-2011 06:07:18
  97. Kiezen is de kunst07-06-2011 09:06:46
  98. Sinds trombose kan boekenwurm niet meer lezen07-06-2011 06:06:25
  99. ‘Vroeger baalde ik wel op het strand’05-06-2011 01:06:10
  100. ‘Als ik niet meer zou kunnen zien, zou ik er niet meer willen zijn’05-06-2011 01:06:02
  101. Jeanne Van Hooff vierde 102de verjaardag05-06-2011 01:06:16
  102. ‘Ik wil gewoon functioneren’05-06-2011 01:06:14
  103. Liefde heeft geen ogen nodig05-06-2011 12:06:46
  104. “Er is nog veel de moeite waard”05-06-2011 12:06:42
  105. “Die witte stok valt me zwaar”05-06-2011 12:06:39
  106. Annelies en David: “We trouwen als elfen”05-06-2011 12:06:47
  107. Een stadswandeling met Arie Breedijk (ernstig slechtziend)05-06-2011 12:06:27
  108. Sebastiaan de Graaf: ‘Ik wil niet betutteld worden’05-06-2011 12:06:00
  109. Slechtziende Michael maakt indruk op Pieter Aspe05-06-2011 12:06:41
  110. Het oog in de gang05-06-2011 12:06:58
  111. Slechtziend koppel kiest voor een kindje05-06-2011 12:06:56
  112. Karin, slechtziende moeder van Ignace en Iris05-06-2011 12:06:04
  113. “De ‘perfecte mens’ verdient een schop onder zijn kont”05-06-2011 12:06:15
  114. Campagne over humor en doorzettingsvermogen stelt beeld van ‘zielige’ gehandicapte bij05-06-2011 11:06:57
  115. Wazig wereldbeeld05-06-2011 11:06:56
  116. ‘Als de gezichten wazig worden’05-06-2011 11:06:09
  117. “Niet vrij kunnen bewegen weegt zwaarder dan handicap zelf”05-06-2011 11:06:48
  118. Van gewoondruk naar grootdruk: Het verhaal van Gregory Dunker05-06-2011 11:06:33
  119. Van gewoondruk naar grootdruk: Interview met Karolien De Zomer05-06-2011 11:06:55
  120. Een telefonisch en e-mailnetwerk van ervaringsdeskundigen05-06-2011 11:06:57
  121. Met witte stok toch krant lezen05-06-2011 10:06:55
  122. Onderzoekster Marjo Crombach05-06-2011 10:06:38
  123. Omgaan met slechtziendheid doe je samen05-06-2011 10:06:01
  124. Eef Leenknecht is vrijwilliger in een school voor visueel gehandicapten05-06-2011 10:06:52
  125. Hoe is het leven als blinde of slechtziende?05-06-2011 10:06:38
  126. Maurice Baens is bijna blind, maar geniet van het leven05-06-2011 10:06:09
  127. “Ik zie overal lichtvlekjes”28-05-2011 05:05:11
  128. Blinde vlekken28-05-2011 04:05:41

Laatst bijgewerkt op 8 juni 2017 – 06:10