‘Slechtziend is het leven ook de moeite waard, dat weet ik inmiddels’

Bron: Libelle nr.4
januari 2013

Sonja en haar man en kind zijn alle drie slechtziend

Sonja Sprenkels (46) is door een erfelijke oogaandoening zeer slechtziend, haar man Jos (41) ziet alleen licht en donker en hun zoon Tim (11) ziet veertig procent. Sonja: “We hebben nooit getwijfeld of we kinderen wilden. Ook als je niet goed kunt zien, kun je prima opvoeders zijn.”

“In het begin van onze relatie zag Jos meer dan hij nu ziet, dus hij heeft een beeld bij me. Het plaatje in zijn hoofd klopt waarschijnlijk niet meer met de werkelijkheid. Vroeger kon hij wel eens zeggen dat ik er mooi uitzag. ‘Joh, ga eens even in het licht staan’, zei hij dan. Nu kan dat niet meer. Dat mis ik wel, soms. Maar van de andere kant verwacht ik van Jos dat compliment ook niet. Zien en gezien worden speelt in onze relatie geen enkele rol. Er zijn genoeg relaties waarin vrouwen dat compliment wél verwachten, maar ook niet krijgen. Is dat dan niet veel erger?”

Liefde op het eerste gevoel

“Ik zie nog zo’n twee procent. Laat je me een schilderij zien, dan zie ik aan de kleuren en contouren wat erop staat. Tenminste, als die kleuren duidelijk zijn. Pasteltinten kan ik niet meer zien. Toen ik veertien was, ben ik in drie weken tijd van honderd procent naar tien procent gegaan. Ik weet nog dat ik op school bij de les textiele werkvormen een stikseltje moest uithalen. Dat ging niet, ik zag het niet. Na een bezoek aan de oogarts ben ik direct de mallemolen van onderzoeken in gegaan. Daarbij bleek dat ik een erfelijke oogaandoening heb. Mijn ouders kregen het advies me naar een internaat voor blinden en slechtzienden te sturen. Van een gezond meisje op de huishoudschool werd ik een slechtziend kind in een internaat. Maar ik paste me snel aan. Vond het er al snel leuk.

Ik denk zelfs dat ik er een groter sociaal leven heb ontwikkeld dan ik anders zou hebben gehad. Na een jaar of vijf was ik klaar met school en stroomde ik door naar een eigen woning in Zeist. Een baan vinden was moeilijk, dus ik stortte me op het vrijwilligerswerk.

Tijdens een beurs waar ik voorlichting gaf, ontmoette ik Jos. Dit is ‘m , wist ik meteen. Jos ziet nog minder dan ik, alleen nog licht en donker. En hoe langer we elkaar kennen, hoe verder dat het achteruit gaat. Toch was het liefde op het eerste gezicht. Een klik is niet afhankelijk van oogcontact of uiterlijk. Het is ook een geur, een gevoel. Ik voelde me meteen prettig bij Jos. Vertrouwd. Vanaf die eerste ontmoeting ia het heel erg snel gegaan. Hij kwam steeds vaker bij me langs, we kregen een relatie en zijn snel gaan samenwonen. Twee jaar later, in 2000 zijn we getrouwd. Een mooie dag met alles erop en eraan, helemaal zelf geregeld.”

Letterlijk blindelings op elkaar vertrouwen

“Mijn erfelijke oogaandoening is voor ons nooit reden geweest om te twijfelen aan onze kinderwens. De kans bestond dat Tim ook slechtziend zou zijn of zou worden. Maar ook slechtziend is het leven waard, dat kunnen wij beamen. Bang voor de opvoeding zijn we allebei ook nooit geweest. Je bent goede ouders als je een kind opvoedt tot een goed mens, respect en normen en waarden bijbrengt. Dat kan ook met een beperking. Sommige dingen gaan wat lastiger, dat wel. Je gebruikt wat meer lotiondoekjes bij het verschonen, kunt niet samen fietsen en een dagje Efteling is niet zomaar even gepland. Mijn man en ik kunnen allebei niet op de plattegrond kijken.

Er moet altijd een vrijwilliger mee. Toch kunnen we veel wél met zijn drietjes doen. We hebben Tim van kleins af aan geleerd dat hij bij ons moet blijven en direct moet komen als we hem roepen. Jos en ik kunnen allebei niet goed zien waar hij is, dus we moeten erop kunnen vertrouwen dat hij komt. Dat doet hij ook, altijd. Andere ouders zijn daar wel eens jaloers op. Maar bij ons kan het niet anders. We moeten blindelings op elkaar kunnen vertrouwen, dat weet Tim ook. Je moet je kind kennen, dan kan het niet misgaan.”

Soms gaat er wat mis, meestal niet

“Vorig jaar merkten Jos en ik dat Tim de dingen ineens moeilijker kon zien. Alle bellen begonnen te rinkelen. Het zal toch niet? Na onderzoeken bleek dat Tim dezelfde oogaandoening heeft als ik. Hij ziet nu nog zo’n veertig procent. Vreemd genoeg heeft hij er geen traan om gelaten.

Misschien ook omdat het voor hem geen onbekende wereld is. Hij paste zich meteen aan. Vond alle hulpmiddelen die hij kreeg geweldig. ‘Je bent slechtziend, maar je ziet nog steeds het meeste van ons drieën’, grappen we wel eens. Het leven als slechtziend gezin gaat ons goed af, we leven vrijwel volledig zelfstandig. Eén keer in de week komt er een huishoudelijke hulp om te helpen met dingen die we zelf niet kunnen. Koken doen we zelf, dat lukt ook prima. Maar soms gaat er wel eens wat mis.

Laatst gaf Jos me een zakje aan uit de koelkast waarvan hij dacht dat het de wokgroenten waren. Ik kieperde de inhoud zonder goed te kijken in de pan. Bleek het de sla te zijn. Daar kunnen we dan wel om lachen.”

Het heeft ons sterker gemaakt

“Ik mis het kunnen zien soms wel. Toen Tim kleiner was, vond ik het erg dat ik hem niet kon zien spelen in de speeltuin. Nu hij wat ouder is, vind ik het vervelend dat ik niet kan zien hoe hij op het schoolplein staat. En het is niet fijn te weten dat Jos zijn zoon nooit zal zien. Maar het ene moment til je daar zwaarder aan dan het andere. Je kunt het ook groter maken dan het is. We zijn beperkt, ja. Maar daar valt prima mee te leven.

Natuurlijk baal je wel eens dat het allemaal lastiger is en meer tijd kost. Maar op die momenten ben ik blij dat ik slechtziend ben, niet blind.

Ik denk dat we door onze slechtziendheid anders in het leven staan. We hebben meer moeten knokken om dingen voor elkaar te krijgen. Het heeft ons sterker gemaakt. Ik heb nooit gedacht: laat ik maar een man zoeken die wél kan zien. Iemand die me kan helpen, met de auto een boodschap kan doen.

Dat zou het leven toch een stuk gemakkelijker maken. Maar al zat Jos ook nog in een rolstoel, ik hou van hem om wie hij is.”

Delen
Share on Facebook0Tweet about this on Twitter0Share on Google+0Share on LinkedIn0Email this to someonePrint this page

  1. Iris (19): ‘Het is alsof je door een wc-rol kijkt’16-10-2017 08:10:03
  2. Timme (8): ‘Soms moet het gewoon even anders’13-10-2017 08:10:58
  3. Sanne (18): ‘Ik bedacht slimme trucjes’13-10-2017 08:10:26
  4. Een ogenblik met slechtziende Kiara (VLOG 2)04-10-2017 11:10:13
  5. Een ogenblik met slechtziende Kiara (VLOG 1)02-10-2017 08:10:13
  6. Vlog 3. EHBO – Enkele hulpmiddelen bij oogproblemen22-09-2017 08:09:29
  7. Explosieve stijging oogproblemen: dit is het zicht van slechtzienden19-09-2017 12:09:42
  8. Vlog 1. Hier isss… Annemiek18-09-2017 09:09:08
  9. Slechtziende Guido Kesler helpt bij Visio nu lotgenoten06-09-2017 09:09:02
  10. “Elk pakje is een herinnering. Maar we moeten vooruit”03-07-2017 07:07:24
  11. Charissa Kalloe – De 10 voordelen van blind of slechtziend zijn30-06-2017 09:06:09
  12. Een Andere Kijk – Reportage van slechtziende Leticia en Jan22-06-2017 07:06:07
  13. In jezelf investeren om vooruit te komen20-06-2017 07:06:11
  14. Visueel beperkte Daan De Kort aan tafel bij Martha Wesenhagen18-06-2017 05:06:03
  15. Mijn kind is zeer slechtziend18-06-2017 03:06:29
  16. Marrit Postma: ‘Ik zal zelf niet met de kinderwagen lopen’18-06-2017 03:06:26
  17. Laat een lichtje aan voor Marlies18-06-2017 03:06:33
  18. Introductie van slechtziende Charissa Kalloe15-06-2017 01:06:42
  19. ‘Mijn handicap is niets om medelijden mee te hebben’13-06-2017 04:06:42
  20. ‘Uit woede ben ik prompt alleen gaan wonen’08-06-2017 06:06:17
  21. ‘Ik kan nergens meer alleen heen’04-12-2016 09:12:45
  22. Rita Dedeyster30-10-2016 07:10:10
  23. “Boogschieten kan ik niet meer, bowlen gelukkig wel”09-10-2016 08:10:38
  24. ‘Dit doet mij veel verdriet…’15-09-2016 07:09:50
  25. Conny (42) is overgevoelig voor licht, waardoor de zon voor vreselijke pijn in haar ogen zorgt19-07-2016 10:07:43
  26. Marble Sounds zingt voor slechtziende Marlies30-04-2016 07:04:00
  27. Visueel beperkten krijgen ‘Oog voor zichzelf’20-04-2016 09:04:53
  28. QR-code op bushokjes maakt passagiers slechtziend07-03-2016 09:03:45
  29. Brailleliga plaatst mensen in schoenen van slechtzienden07-03-2016 09:03:18
  30. Slechtziendheid: je moet het beleven om het te begrijpen07-03-2016 08:03:49
  31. Rian Janssen-Van ‘t Leven is slechtziend maar dat is niet aan haar te zien20-01-2016 03:01:45
  32. Blog “Toverzicht”27-11-2015 05:11:05
  33. Bijna blinde spijkerschriftgeleerde laat zich niet stoppen26-11-2015 09:11:56
  34. Slechtziend ben je samen05-07-2015 05:07:45
  35. De DogSim spits02-06-2015 08:06:30
  36. “Ik leer nu zelfs piano spelen”26-04-2015 05:04:15
  37. Gewoon slechtziend23-04-2015 07:04:57
  38. Naar de bioscoop30-03-2015 04:03:49
  39. Willem Wever – Hoe is het om slechtziend te zijn?10-03-2015 09:03:17
  40. Wechelderzande – Donker huis10-03-2015 09:03:21
  41. Slechtziende Patricia Bron vertelt over haar leven10-03-2015 09:03:29
  42. Huisje Boompje Beestje – Slechtziende Martijn10-03-2015 08:03:31
  43. Blinden en slechtzienden zetten hun talent in bij ‘Werkgroep Beter Zien’09-03-2015 05:03:29
  44. Van hot naar haar27-02-2015 03:02:45
  45. In de ban van de smartphone26-02-2015 04:02:26
  46. Oogziekenhuis story12-02-2015 04:02:09
  47. Tussen licht en donker12-02-2015 04:02:04
  48. “Ze gooide me in de beerput. Nooit noem ik haar moeder”10-02-2015 04:02:43
  49. Gerda Jakma: ‘Ik zou willen leren om me op te maken’08-02-2015 08:02:59
  50. Paper blinden en slechtzienden01-02-2015 03:02:56
  51. Hoe Lies Lefever bijna blind werd31-01-2015 09:01:39
  52. Mollepraatjes – Rotje Knor21-01-2015 02:01:33
  53. Priester Stan leidt laatste misviering29-12-2014 09:12:29
  54. Afscheid van de “fietsende pastoor”28-12-2014 09:12:14
  55. Mijn kerstboom selfie11-12-2014 09:12:41
  56. Gewoon een avondje uit02-12-2014 04:12:16
  57. Kerst etiquette op maat01-12-2014 01:12:04
  58. Ik zie je wel ik zie je niet16-10-2014 01:10:06
  59. Landmeter of slechtziend?14-10-2014 09:10:03
  60. Zielig? Nee hoor!29-09-2014 03:09:03
  61. Slechtziend ben je samen25-09-2014 03:09:04
  62. Een simulatiebril17-09-2014 09:09:07
  63. Slechtziend! Ik ben beperkt ja11-09-2014 10:09:03
  64. Toiletjuffrouw08-09-2014 01:09:08
  65. Vrijheid28-08-2014 04:08:04
  66. Video – Slechtziende Remco in Je Zal Het Maar Hebben21-05-2014 02:05:04
  67. Slechtziend opvoeden12-02-2014 05:02:25
  68. Ik zie, wat jij niet ziet – Ismae Van Gils10-02-2014 07:02:09
  69. Slechtziende Kathleen – “Ervaring haal je niet uit boeken”09-01-2014 08:01:01
  70. Domie vertelt: Een druk bestaan06-11-2013 02:11:00
  71. Interview Roger Ilegems03-11-2013 10:11:01
  72. “Hier vind ik tenminste de ingang”16-09-2013 05:09:02
  73. Leven als VIP: Blend in04-09-2013 11:09:52
  74. Domie vertelt: Hokjesgeest10-06-2013 02:06:18
  75. Gehandicapte vergeten bij oorlogsmonument15-05-2013 01:05:04
  76. ‘Slechtziend is het leven ook de moeite waard, dat weet ik inmiddels’20-01-2013 09:01:38
  77. ‘Wat ik het meeste mis, is flirten’25-08-2012 03:08:29
  78. Lies Lefever staat deze zomer op de festivalpodia, haar zoontje gaat voor het eerst op vakantie met Kazou23-08-2012 07:08:25
  79. Stieneke is bijna blind, Femke is haar vriendin12-05-2012 05:05:18
  80. Video: Wat zie je als je niet kunt kijken?21-03-2012 01:03:59
  81. Video: Met andere ogen21-03-2012 12:03:59
  82. Video: Leven met beperkingen21-03-2012 12:03:51
  83. Video: Leven met een visuele beperking … doe het maar eens na21-03-2012 12:03:19
  84. Video: Kennismaking met slechtziendheid21-03-2012 12:03:59
  85. Video: Slechtziende Ezyo21-03-2012 09:03:06
  86. “Wij zijn soms beter dan de andere kinderen”26-11-2011 07:11:29
  87. Omgaan met verminderd zicht16-11-2011 06:11:09
  88. Als slechtziende is zelfstandig leven goed mogelijk …22-10-2011 07:10:30
  89. Het laatste begijntje ter wereld13-07-2011 06:07:18
  90. Kiezen is de kunst07-06-2011 09:06:46
  91. Sinds trombose kan boekenwurm niet meer lezen07-06-2011 06:06:25
  92. ‘Vroeger baalde ik wel op het strand’05-06-2011 01:06:10
  93. ‘Als ik niet meer zou kunnen zien, zou ik er niet meer willen zijn’05-06-2011 01:06:02
  94. Jeanne Van Hooff vierde 102de verjaardag05-06-2011 01:06:16
  95. ‘Ik wil gewoon functioneren’05-06-2011 01:06:14
  96. Liefde heeft geen ogen nodig05-06-2011 12:06:46
  97. “Er is nog veel de moeite waard”05-06-2011 12:06:42
  98. “Die witte stok valt me zwaar”05-06-2011 12:06:39
  99. Annelies en David: “We trouwen als elfen”05-06-2011 12:06:47
  100. Een stadswandeling met Arie Breedijk (ernstig slechtziend)05-06-2011 12:06:27
  101. Sebastiaan de Graaf: ‘Ik wil niet betutteld worden’05-06-2011 12:06:00
  102. Slechtziende Michael maakt indruk op Pieter Aspe05-06-2011 12:06:41
  103. Het oog in de gang05-06-2011 12:06:58
  104. Slechtziend koppel kiest voor een kindje05-06-2011 12:06:56
  105. Karin, slechtziende moeder van Ignace en Iris05-06-2011 12:06:04
  106. “De ‘perfecte mens’ verdient een schop onder zijn kont”05-06-2011 12:06:15
  107. Campagne over humor en doorzettingsvermogen stelt beeld van ‘zielige’ gehandicapte bij05-06-2011 11:06:57
  108. Wazig wereldbeeld05-06-2011 11:06:56
  109. ‘Als de gezichten wazig worden’05-06-2011 11:06:09
  110. “Niet vrij kunnen bewegen weegt zwaarder dan handicap zelf”05-06-2011 11:06:48
  111. Van gewoondruk naar grootdruk: Het verhaal van Gregory Dunker05-06-2011 11:06:33
  112. Van gewoondruk naar grootdruk: Interview met Karolien De Zomer05-06-2011 11:06:55
  113. Een telefonisch en e-mailnetwerk van ervaringsdeskundigen05-06-2011 11:06:57
  114. Met witte stok toch krant lezen05-06-2011 10:06:55
  115. Onderzoekster Marjo Crombach05-06-2011 10:06:38
  116. Omgaan met slechtziendheid doe je samen05-06-2011 10:06:01
  117. Eef Leenknecht is vrijwilliger in een school voor visueel gehandicapten05-06-2011 10:06:52
  118. Hoe is het leven als blinde of slechtziende?05-06-2011 10:06:38
  119. Maurice Baens is bijna blind, maar geniet van het leven05-06-2011 10:06:09
  120. “Ik zie overal lichtvlekjes”28-05-2011 05:05:11
  121. Blinde vlekken28-05-2011 04:05:41

Laatst bijgewerkt op 20 januari 2013 – 09:36