‘Ik kan nergens meer alleen heen’

Elke Banneel (39), moeder van twee zoons van 9 en 11, lijdt aan retinitis pigmentosa. Door deze grillige oogziekte neemt haar zicht steeds verder af. Waar het zal eindigen, weet niemand. ‘Vijf jaar geleden fietste ik nog. Nu durf ik niet meer lopend naar de bakker op de hoek.’

‘De eerste keer dat ik merkte dat er iets niet klopte, was op mijn 16de verjaardag in een discotheek. Iedereen liep rond, maakte hier en daar een praatje, ging naar de dansvloer en de bar. Mij lukte het niet eens om bij de wc te komen. Ik zag de tafeltjes niet, struikelde van het trapje, botste tegen mensen op. Dus bleef ik de hele avond maar zo veel mogelijk op één plek staan.

Nachtblind, dacht ik zelf. Mijn slechte zicht manifesteerde zich aanvankelijk vooral in het donker. Maar toen ik eenmaal mijn rijbewijs had gehaald, reed ik een fietser aan, op klaarlichte dag. Ik had die jongen echt niet gezien. Gelukkig was hij ongedeerd, maar kennelijk was er meer aan de hand dan nachtblindheid alleen. Ik heb daarna niet meer durven autorijden. ‘Je ogen laten laseren, is dat niks voor jou?’ tipte iemand, dus ik ging naar een arts. Die keek eens goed, riep er iemand bij en constateerde retinitis pigmentosa. Laseren was absoluut geen optie. Mijn netvlies is aangetast, waardoor ik wel centraal zicht heb, maar de periferie langzaam verdwijnt. Kijk ik recht vooruit, dan is alles scherp, maar daaromheen zie ik niets. Een genetische oogziekte waar niets aan te doen is, die met de jaren verergert en uiteindelijk tot blindheid kan leiden. Ik kijk als het ware door een koker die steeds verder vernauwt.

Geleidelijk heb ik steeds meer Van mijn vrijheid moeten inleveren. De auto verruilde ik voor de fiets. Dat ging jaren goed, met de hond mountainbiken door het bos was mijn lust en mijn leven. Maar toen ik frontaal op een overhangende boomstam knalde en mijn hele gezicht kapot was, lukte ook dat niet meer. Dat was vijf jaar geleden, inmiddels durf ik niet eens meer lopend naar de bakker op de hoek. Winkelen, spontaan naar de dierentuin, naar een sportwedstrijd of schooloptreden van mijn zoons, opstaan in een café om iets te drinken te halen voor mijn vrienden: voortdurend moet ik accepteren dat ik wéér een stukje zelfstandigheid kwijt ben. Ik kan nu eigenlijk nergens meer alleen heen. Ik kom liever niet buiten als het niet echt hoeft, want het bezorgt me te veel stress. Zelfs vakanties zijn een teleurstelling. Als ik dingen doe waar ik altijd zo van hield – een marktje afstruinen, naar het museum – valt me nu vooral op hoe slecht ik alles zie. Dus blijf ik maar zitten bij de tent. Veilig, maar neerslachtig, want ik ben van nature een sociaal, actief persoon.

Als ik met mijn kinderen op straat loop, pakken zij mijn arm vast als er een auto aankomt. De omgekeerde wereld. Het doet me pijn dat zij soms meer voor mij zorgen dan ik voor hen. ‘Pas op mama, daar staat een paaltje, nu komt er een opstapje, ga hier maar even zitten.’ Ze zijn het gewend dat ik om de boter vraag terwijl die voor me op tafel staat.

In huis moet alles een vaste plek hebben, de deuren moeten dicht zijn en er mag geen speelgoed rondslingeren op de grond. Koken lukt nog, maar alleen als ik in één keer naar de melk of de koekenpan kan grijpen. Mijn man is daarin een grote hulp, hij doet alles om me te steunen.

Maar ook hij heeft niet altijd door wat ik nog wel en niet kan. Laatst gingen we uit eten, ik had me mooi opgemaakt en aangekleed en toen struikelde ik met hoge hakken en al van een helling. Razend was ik, omdat hij me niet had gewaarschuwd, het was zijn schuld dat ik viel! Maar daarna was ik kwaad op mezelf, want hij doet echt zijn best. Bovendien wil ik ook niet dat hij mijn arm pakt en me meetroont, zodat iedereen ziet dat er iets met me is. Daarom gebruik ik ook geen blindenstok, ik ben er in feite te trots voor. Ik heb wel les gehad om ermee te leren lopen, maar ik voel me er zo slecht bij. Zo onhandig, zo kwetsbaar, zo klein, alsof ik maar een half persoon ben. Ik schaam me ervoor dat ik geholpen moet worden. Het is net als met braille of een geleidehond: ik wil er gewoon nog niet aan. Dat is iets voor blinden, begrijp je. Dat ik tegenwoordig steeds vaker aangeef dat ik slechtziend ben, is voor mij al een hele stap. Mijn baan bij de douane zal ik niet kunnen houden.

Omdat ik officieel invalide ben, krijgt mijn werkgever subsidie om mij in dienst te hebben, maar voor klanten en collega’s hou ik mijn handicap tot nu toe verborgen. Nu kan ik nog op de computer werken, maar omdat mijn centrale zicht zo klein wordt, gaat het lezen soms per woord. Heel vermoeiend. Documenten invoeren lukt wel, maar als er mensen binnenkomen om dingen te vragen, krijg ik al snel stress. Ik zie het niet als ze staan te wachten, heb het niet door als iemand me iets aan wil geven. Dan verzin ik een smoes: ‘Ach ja, maandagmorgen hè, het is nog vroeg.’ Maar lang hou ik dat niet meer vol.

Omdat ik wel nuttig bezig wil zijn, ben ik een coachingsbedrijf begonnen. Voeding is mijn passie en ik ga mensen begeleiden op het gebied van afslanken en gezondheid. Dat kan ik voorlopig nog doen en tegen de tijd dat computeren ook moeilijk wordt, ga ik persoonlijke consults geven. Want dat ik werkloos thuis zou komen te zitten, kan en wil ik niet accepteren. Soms kan ik het relativeren, pak ik het op met humor. ‘Nou, die invalidenparkeerkaart hebben we er toch maar mooi aan overgehouden!’ Een dag later ben ik depressief, barst ik in tranen uit. Ik weet niet waar het zal eindigen, misschien zie ik over een paar jaar alleen nog maar donker en licht. Maar ik wil niet nog meer afhankelijk zijn, dat vind ik een verschrikkelijk vooruitzicht. En ik wil mijn jongens zien opgroeien. Wat voor mannen zullen het worden? Hoe ziet hun huis er later uit? Leer ik de gezichten van hun kinderen nog kennen? Mensen noemen me een sterke vrouw. Dat doet me goed, maar zo voel ik me niet. Ik probeer er het beste van te maken.”

PAM VAN DER VEEN

Bron: Algemeen Dagblad, 3 december 2016

Delen
Share on Facebook0Tweet about this on Twitter0Share on Google+0Share on LinkedIn0Email this to someonePrint this page

  1. “Ik weet dat het raar overkomt, maar die zonnebril is nodig”12-01-2019 07:01:07
  2. Slechtziend, wat nu? Het verhaal van Ed @ Koninklijke Visio08-12-2018 07:12:07
  3. ‘Koen voelde zich enorm schuldig na die crash’24-11-2018 11:11:20
  4. Mijn kind heeft een oogaandoening16-11-2018 07:11:02
  5. Leven met een visuele beperking: “Het is alsof ik altijd door een smalle buis kijk”15-10-2018 09:10:00
  6. Slechtziende Gerard Uilenberg: ‘Van de krant lezen krijg ik een zwarte neus’20-07-2018 06:07:08
  7. Slechtziende Stéphanie nam deel aan ‘Taboe’ en reageert nu: “Daarom werkt het programma zo goed”12-02-2018 11:02:20
  8. Maureen (45) moest haar baan opgeven door een progressieve oogziekte11-01-2018 07:01:30
  9. Iris (19): ‘Het is alsof je door een wc-rol kijkt’16-10-2017 08:10:03
  10. Timme (8): ‘Soms moet het gewoon even anders’13-10-2017 08:10:58
  11. Sanne (18): ‘Ik bedacht slimme trucjes’13-10-2017 08:10:26
  12. Vlog 3. EHBO – Enkele hulpmiddelen bij oogproblemen22-09-2017 08:09:29
  13. Explosieve stijging oogproblemen: dit is het zicht van slechtzienden19-09-2017 12:09:42
  14. Vlog 1. Hier isss… Annemiek18-09-2017 09:09:08
  15. Slechtziende Guido Kesler helpt bij Visio nu lotgenoten06-09-2017 09:09:02
  16. “Elk pakje is een herinnering. Maar we moeten vooruit”03-07-2017 07:07:24
  17. Charissa Kalloe – De 10 voordelen van blind of slechtziend zijn30-06-2017 09:06:09
  18. Een Andere Kijk – Reportage van slechtziende Leticia en Jan22-06-2017 07:06:07
  19. In jezelf investeren om vooruit te komen20-06-2017 07:06:11
  20. Visueel beperkte Daan De Kort aan tafel bij Martha Wesenhagen18-06-2017 05:06:03
  21. Mijn kind is zeer slechtziend18-06-2017 03:06:29
  22. Marrit Postma: ‘Ik zal zelf niet met de kinderwagen lopen’18-06-2017 03:06:26
  23. Laat een lichtje aan voor Marlies18-06-2017 03:06:33
  24. Introductie van slechtziende Charissa Kalloe15-06-2017 01:06:42
  25. ‘Mijn handicap is niets om medelijden mee te hebben’13-06-2017 04:06:42
  26. ‘Uit woede ben ik prompt alleen gaan wonen’08-06-2017 06:06:17
  27. ‘Ik kan nergens meer alleen heen’04-12-2016 09:12:45
  28. Rita Dedeyster30-10-2016 07:10:10
  29. “Boogschieten kan ik niet meer, bowlen gelukkig wel”09-10-2016 08:10:38
  30. ‘Dit doet mij veel verdriet…’15-09-2016 07:09:50
  31. Conny (42) is overgevoelig voor licht, waardoor de zon voor vreselijke pijn in haar ogen zorgt19-07-2016 10:07:43
  32. Marble Sounds zingt voor slechtziende Marlies30-04-2016 07:04:00
  33. Visueel beperkten krijgen ‘Oog voor zichzelf’20-04-2016 09:04:53
  34. QR-code op bushokjes maakt passagiers slechtziend07-03-2016 09:03:45
  35. Brailleliga plaatst mensen in schoenen van slechtzienden07-03-2016 09:03:18
  36. Slechtziendheid: je moet het beleven om het te begrijpen07-03-2016 08:03:49
  37. Rian Janssen-Van ‘t Leven is slechtziend maar dat is niet aan haar te zien20-01-2016 03:01:45
  38. Bijna blinde spijkerschriftgeleerde laat zich niet stoppen26-11-2015 09:11:56
  39. Slechtziend ben je samen05-07-2015 05:07:45
  40. De DogSim spits02-06-2015 08:06:30
  41. “Ik leer nu zelfs piano spelen”26-04-2015 05:04:15
  42. Gewoon slechtziend23-04-2015 07:04:57
  43. Naar de bioscoop30-03-2015 04:03:49
  44. Willem Wever – Hoe is het om slechtziend te zijn?10-03-2015 09:03:17
  45. Wechelderzande – Donker huis10-03-2015 09:03:21
  46. Slechtziende Patricia Bron vertelt over haar leven10-03-2015 09:03:29
  47. Huisje Boompje Beestje – Slechtziende Martijn10-03-2015 08:03:31
  48. Blinden en slechtzienden zetten hun talent in bij ‘Werkgroep Beter Zien’09-03-2015 05:03:29
  49. Van hot naar haar27-02-2015 03:02:45
  50. In de ban van de smartphone26-02-2015 04:02:26
  51. Oogziekenhuis story12-02-2015 04:02:09
  52. Tussen licht en donker12-02-2015 04:02:04
  53. “Ze gooide me in de beerput. Nooit noem ik haar moeder”10-02-2015 04:02:43
  54. Gerda Jakma: ‘Ik zou willen leren om me op te maken’08-02-2015 08:02:59
  55. Paper blinden en slechtzienden01-02-2015 03:02:56
  56. Hoe Lies Lefever bijna blind werd31-01-2015 09:01:39
  57. Mollepraatjes – Rotje Knor21-01-2015 02:01:33
  58. Priester Stan leidt laatste misviering29-12-2014 09:12:29
  59. Afscheid van de “fietsende pastoor”28-12-2014 09:12:14
  60. Mijn kerstboom selfie11-12-2014 09:12:41
  61. Gewoon een avondje uit02-12-2014 04:12:16
  62. Kerst etiquette op maat01-12-2014 01:12:04
  63. Ik zie je wel ik zie je niet16-10-2014 01:10:06
  64. Landmeter of slechtziend?14-10-2014 09:10:03
  65. Zielig? Nee hoor!29-09-2014 03:09:03
  66. Slechtziend ben je samen25-09-2014 03:09:04
  67. Een simulatiebril17-09-2014 09:09:07
  68. Slechtziend! Ik ben beperkt ja11-09-2014 10:09:03
  69. Toiletjuffrouw08-09-2014 01:09:08
  70. Vrijheid28-08-2014 04:08:04
  71. Video – Slechtziende Remco in Je Zal Het Maar Hebben21-05-2014 02:05:04
  72. Slechtziend opvoeden12-02-2014 05:02:25
  73. Ik zie, wat jij niet ziet – Ismae Van Gils10-02-2014 07:02:09
  74. Slechtziende Kathleen – “Ervaring haal je niet uit boeken”09-01-2014 08:01:01
  75. Domie vertelt: Een druk bestaan06-11-2013 02:11:00
  76. Interview Roger Ilegems03-11-2013 10:11:01
  77. “Hier vind ik tenminste de ingang”16-09-2013 05:09:02
  78. Leven als VIP: Blend in04-09-2013 11:09:52
  79. Domie vertelt: Hokjesgeest10-06-2013 02:06:18
  80. Gehandicapte vergeten bij oorlogsmonument15-05-2013 01:05:04
  81. ‘Slechtziend is het leven ook de moeite waard, dat weet ik inmiddels’20-01-2013 09:01:38
  82. ‘Wat ik het meeste mis, is flirten’25-08-2012 03:08:29
  83. Lies Lefever staat deze zomer op de festivalpodia, haar zoontje gaat voor het eerst op vakantie met Kazou23-08-2012 07:08:25
  84. Stieneke is bijna blind, Femke is haar vriendin12-05-2012 05:05:18
  85. Video: Wat zie je als je niet kunt kijken?21-03-2012 01:03:59
  86. Video: Met andere ogen21-03-2012 12:03:59
  87. Video: Leven met beperkingen21-03-2012 12:03:51
  88. Video: Leven met een visuele beperking … doe het maar eens na21-03-2012 12:03:19
  89. Video: Kennismaking met slechtziendheid21-03-2012 12:03:59
  90. Video: Slechtziende Ezyo21-03-2012 09:03:06
  91. “Wij zijn soms beter dan de andere kinderen”26-11-2011 07:11:29
  92. Omgaan met verminderd zicht16-11-2011 06:11:09
  93. Als slechtziende is zelfstandig leven goed mogelijk …22-10-2011 07:10:30
  94. Het laatste begijntje ter wereld13-07-2011 06:07:18
  95. Kiezen is de kunst07-06-2011 09:06:46
  96. Sinds trombose kan boekenwurm niet meer lezen07-06-2011 06:06:25
  97. ‘Vroeger baalde ik wel op het strand’05-06-2011 01:06:10
  98. ‘Als ik niet meer zou kunnen zien, zou ik er niet meer willen zijn’05-06-2011 01:06:02
  99. Jeanne Van Hooff vierde 102de verjaardag05-06-2011 01:06:16
  100. ‘Ik wil gewoon functioneren’05-06-2011 01:06:14
  101. Liefde heeft geen ogen nodig05-06-2011 12:06:46
  102. “Er is nog veel de moeite waard”05-06-2011 12:06:42
  103. “Die witte stok valt me zwaar”05-06-2011 12:06:39
  104. Annelies en David: “We trouwen als elfen”05-06-2011 12:06:47
  105. Een stadswandeling met Arie Breedijk (ernstig slechtziend)05-06-2011 12:06:27
  106. Sebastiaan de Graaf: ‘Ik wil niet betutteld worden’05-06-2011 12:06:00
  107. Slechtziende Michael maakt indruk op Pieter Aspe05-06-2011 12:06:41
  108. Het oog in de gang05-06-2011 12:06:58
  109. Slechtziend koppel kiest voor een kindje05-06-2011 12:06:56
  110. Karin, slechtziende moeder van Ignace en Iris05-06-2011 12:06:04
  111. “De ‘perfecte mens’ verdient een schop onder zijn kont”05-06-2011 12:06:15
  112. Campagne over humor en doorzettingsvermogen stelt beeld van ‘zielige’ gehandicapte bij05-06-2011 11:06:57
  113. Wazig wereldbeeld05-06-2011 11:06:56
  114. ‘Als de gezichten wazig worden’05-06-2011 11:06:09
  115. “Niet vrij kunnen bewegen weegt zwaarder dan handicap zelf”05-06-2011 11:06:48
  116. Van gewoondruk naar grootdruk: Het verhaal van Gregory Dunker05-06-2011 11:06:33
  117. Van gewoondruk naar grootdruk: Interview met Karolien De Zomer05-06-2011 11:06:55
  118. Een telefonisch en e-mailnetwerk van ervaringsdeskundigen05-06-2011 11:06:57
  119. Met witte stok toch krant lezen05-06-2011 10:06:55
  120. Onderzoekster Marjo Crombach05-06-2011 10:06:38
  121. Omgaan met slechtziendheid doe je samen05-06-2011 10:06:01
  122. Eef Leenknecht is vrijwilliger in een school voor visueel gehandicapten05-06-2011 10:06:52
  123. Hoe is het leven als blinde of slechtziende?05-06-2011 10:06:38
  124. Maurice Baens is bijna blind, maar geniet van het leven05-06-2011 10:06:09
  125. “Ik zie overal lichtvlekjes”28-05-2011 05:05:11
  126. Blinde vlekken28-05-2011 04:05:41

Laatst bijgewerkt op 4 december 2016 – 09:33