‘Misschien ben ik binnen 5 jaar blind’

Raf Oprins (21) bereidt zich erop voor dat hij binnen enkele jaren blind kan zijn. Het zwaarste verlies voor hem is zijn sociale leven.

Raf Oprins uit Meer (Hoogstraten) was 10 jaar toen hij te horen kreeg dat hij de ziekte van Stargardt had. Een vlek achter zijn netvlies zorgt ervoor dat zijn scherptezicht afneemt. Stargardt is een erfelijke ziekte, maar bij niemand in Rafs familie is het zo ver ontwikkeld als bij hem. De afgelopen tien jaar ging zijn zicht sterk achteruit en de vlek wordt alsmaar groter. Als dit zo blijft evolueren, is er een kans dat Raf op zijn 30ste blind is. Een behandeling voor de ziekte bestaat nog niet.

Wat ging er door je heen toen je dat te horen kreeg?

‘Ik schrok, maar besefte niet wat het was of wat me nog te wachten stond. Hoe erg en snel het achteruit kan gaan, ondervind je pas als je ouder wordt. Je komt er elke dag op één of andere manier mee in aanraking. Met het ouder worden begin je er meer over na te denken. Praten met vrienden kan mij wel goed doen.’

Kan je uitleggen wat jij ziet?

‘Als ik in de krant kijk, kan ik alleen grote titels vlot lezen. De rest daar begin ik niet aan, omdat ik dan te veel moet piekeren. Ik zie alles heel wazig en gezichten herkennen is voor mij moeilijk. Als ik drie mensen 20 meter van hier zie staan, herken ik hen niet. Al zijn dat mijn beste maten. Mijn detailzicht is slecht dus ik moet veel op het gehoor afgaan.’

Merk je dat je zicht de voorbije 10 jaar zo sterk achteruit is gegaan?

‘Als ik ga vergelijken wel. Op school had ik hulpmiddelen met een lettergrootte 14, twee jaar geleden aan de hogeschool was dat al lettergrootte 22. Maar als ik van dag op dag kijk, merk ik het niet omdat het zo langzaam gaat. Er zijn ook geen medicijnen of behandelingen om de ziekte tegen te gaan.’

Wat voor werk doe je?

‘Ik werk in onderhoud- en tuinaanleg. Werk vinden was wel een hele opdracht. Toen ik begon te werken, kon ik bij de Brailleliga terecht. Daar kreeg ik een jobcoach die me vanaf het begin begeleidde, hielp met solliciteren en CV’s opstellen. Veel mensen vinden het raar dat ik al het werk kan doen. Ik moet natuurlijk wel steeds met een ploeg samenwerken omdat ik geen auto mag rijden.’   ‘Als ik vanaf mijn dertig blind ben, heb ik wel mooi die dertig jaren gehad’

Is het vervelend dat je zelf geen auto kan rijden?

‘Daar erger ik mezelf met momenten hard aan. Vooral als ik er te veel bij nadenk. Elke dag zijn er stomme kleinigheidjes die ik niet kan en iemand anders wel. Voor de rest ben ik heel zelfstandig, maar op sommige vlakken gaat dat niet. Daar heb ik het het moeilijkste mee.’   Hoe ziet het er in de toekomst voor je uit?

‘De dokters kunnen niet inschatten of het vandaag erger wordt of op langere termijn. Misschien ben ik binnen vijf jaar zo goed als blind. De kans is er ook dat ik binnen 30 jaar maar een beetje slechter zie dan nu. Het leven gaat verder. Ik leer braille lezen, maar voor de rest kan ik me er niet op voorbereiden.’

Stel dat je – cru gezegd – de keuze had tussen vanaf je geboorte blind zijn of wat je nu meemaakt, wat zou je dan kiezen?

‘Dat gaat tegen elkaar op. Als je vanaf je geboorte blind bent, weet je niet beter. Dan leef je altijd zo. Maar als ik vanaf mijn dertig blind ben, heb ik wel mooi die dertig jaren gehad. Dan heb ik veel meer kunnen doen dan wanneer ik vanaf mijn geboorte blind was.’

Wat is je grootste zorg als je toch blind zou worden?

‘Op straat komen, denk ik. Het gerust zijn en vertrouwen hebben in mijn omgeving. Nu ga en sta ik waar ik wil. Ik doe alles nog, met soms wat hulp. Moest dat plots niet meer gaan, komt het toch hard aan tegenover wanneer ik al blind zou zijn.’   Vertel je aan iedereen dat je de ziekte van Stargardt hebt?

‘Ik zeg wel gemakkelijk dat ik slechtziend ben. Als ik bijvoorbeeld een meisje leer kennen, zeg ik het liefst meteen. Dat geeft mij een geruster gevoel omdat ik niemand fatsoenlijk recht kan aankijken. Dat weet jij ook (lacht). Ik heb al genoeg misverstanden meegemaakt. Bijvoorbeeld als ze zeggen ‘kijk eens naar mij’. Dat bedoelt die persoon niet slecht, maar het komt toch hard aan.’

Hoe pas je je in het dagelijks leven aan?

‘Op de computer heb ik een vergrotingsprogramma waarbij bijvoorbeeld facebook buiten je scherm gaat. Je moet met je muis over het scherm bewegen om de rest van de pagina te zien. Daarop staat alles ongeveer vier keer zo groot. Op mijn gsm leest een spraakprogramma mijn berichten voor. Dat zou ik niet meer kunnen missen.’

Zo’n spraakprogramma lijkt niet altijd even handig.

‘Als ik uitga is het lastig met veel lawaai. Ik kan het ook vergroten zoals op mijn computer, maar dat is niet zo overzichtelijk omdat een gsm-scherm al zo klein is. Als ik uitga en bericht krijg, laat ik het meestal voorlezen door vrienden. Als er iemand in dialect sms’t, heb ik soms ook moeite. Als ze ‘ma’ zeggen, leest het programma ‘maandag’ omdat bepaalde afkortingen er officieel instaan. Ik weet ondertussen wel wat ik ervan moet maken.’

Je bent iemand die veel uitgaat, kan je naar elk feestje gaan?

‘Ik ben al naar Tomorrowland geweest. Dat is iets gevaarlijker, maar ik blijf daar altijd bij mijn vrienden. Zij zijn belangrijk op zo’n grote festivals. Als ik in ons dorp op café zit, maakt dat niet uit want dan ken ik altijd wel iemand. In een vertrouwde omgeving doe ik waar ik zin in heb.’

Is het voor jou mogelijk om ooit alleen te wonen?

‘Er zijn hulpmiddelen genoeg, maar bepaalde dingen zullen moeilijk blijven. Ik weet niet of het voor mij is weggelegd, maar ik ben er ook nog niet mee bezig. Het hangt ervan af of ik een vriendin vind.’

Ben je ermee bezig dat je misschien je vriendin nooit zal zien?

‘Ik heb momenteel geen vriendin, maar wel gehad. Zij wist van de ziekte en stond er helemaal achter. Ik hoop natuurlijk nooit blind te worden, want dat zou veel meer van mijn sociaal leven afpakken. Daar denk ik liever niet te veel over na. Moest het toch zo zijn, is het innerlijk van een vrouw natuurlijk het belangrijkste.’

Zou je zoeken naar een vriendin die ook slechtziend is of net helemaal niet?

‘Enerzijds misschien wel, omdat je elkaar dan verder helpt. Je begrijpt elkaar, maar wie lost dan het fijne werk op als dat voor ons beide niet lukt? In principe maakt het niet zoveel uit. Er zijn zoveel goede en knappe vrouwkes die volledig achter mij zullen staan als ze mij graag zien.’

Lyn Schalk

Bron: Supo.be, 2 januari 2013

Delen
Share on Facebook0Tweet about this on Twitter0Share on Google+0Share on LinkedIn0Email this to someonePrint this page

  1. Elke dag wat minder zien. Maar toch niet bang zijn voor het zwarte gat23-09-2019 05:09:38
  2. Danielle (40) lijdt aan Retitinis Pigmentosa (RP): ‘Ik word langzaam blind’11-02-2019 08:02:46
  3. Karin (48) ziet door een oogziekte nog maar 3% en wordt uiteindelijk blind12-10-2018 05:10:03
  4. Josien werd in twee jaar tijd bijna blind en zet zich nu in voor andere slechtzienden02-10-2018 05:10:52
  5. Ran (42) wordt langzaam blind maar blijft baas van haar bedrijf16-09-2018 06:09:39
  6. Pieter van der Horst: „Ik zie letters en daartussen gaten”13-12-2017 09:12:05
  7. Radio509 live op het Oogcongres in de Jaarbeurs Utrecht22-11-2017 12:11:24
  8. Blinde spreker leidt ondernemers in de Moerdijkzaal door de duisternis15-11-2017 12:11:50
  9. Moeder maakt bucketlist voor dochter met oogziekte18-06-2017 03:06:33
  10. Meisje wordt blind, maar niet voordat ze de wereld gezien heeft18-06-2017 03:06:46
  11. Langzaam blind worden – Jan Rijdt Door16-06-2017 08:06:24
  12. Paus zegent oogjes van bijna blind meisje Lizzy (5)09-04-2016 08:04:11
  13. Meisje (5) wil dolgraag paus zien voor ze helemaal blind is06-04-2016 08:04:02
  14. Leven met een visuele handicap12-11-2015 05:11:37
  15. Plots blind of slechtziend. En wat nu?09-05-2015 08:05:27
  16. Hondstrouwe NAC-fan Jan Backx ziet steeds slechter: ‘Als ik blind word, wil ik niet meer leven’28-02-2015 08:02:31
  17. Als je lichaam een tikkende tijdbom is25-01-2015 01:01:37
  18. Glazen deur25-01-2015 01:01:55
  19. Tiener sterft bijna door pijnstiller en wordt nu blind03-01-2015 09:01:58
  20. Jongetje (6) met oogziekte superfier op eerste rapport20-12-2014 09:12:59
  21. Jongen met zeldzame afwijking leert zo snel mogelijk zo veel mogelijk bij25-11-2014 10:11:15
  22. 9-jarige ziet noorderlicht, vlak voor hij blind is04-10-2014 07:10:15
  23. Meisje (6) maakt lijst met dingen die ze nog wil zien voor ze blind wordt25-05-2014 05:05:03
  24. “Mijn grootste droom komt uit”25-04-2014 06:04:09
  25. Molly (6) wil de wereld nog zien voor ze blind wordt12-04-2014 06:04:37
  26. Leerlingen stappen 5.125 euro bij elkaar voor Thibaut05-04-2014 01:04:02
  27. Iedereen wil slechtziende Thibaut helpen04-04-2014 05:04:01
  28. Blije Thibaut (5) krijgt bezoek van Karen – “Eigenlijk niet zo’n héél grote fan van K3”19-03-2014 08:03:00
  29. “Gezicht van m’n ouders herinner ik me nog levendig”19-03-2014 08:03:29
  30. Thibaut (5) wordt elke dag een beetje meer blind18-03-2014 08:03:08
  31. Stille nieuwjaarswens12-01-2013 07:01:43
  32. Liesbeth wordt langzaam blind06-01-2013 08:01:32
  33. ‘Misschien ben ik binnen 5 jaar blind’02-01-2013 05:01:12
  34. Vrouw (27) probeert zoveel mogelijk van de wereld te zien … zolang ze kan02-05-2012 04:05:00
  35. Video: De Wandeling – Joost Rigter verliest langzaam zijn gezichtsvermogen21-03-2012 08:03:21
  36. Anne ziet haar grootste wens uitkomen: het noorderlicht zien25-02-2012 07:02:44
  37. Slimme tweeling binnen paar weken blind21-02-2012 08:02:07
  38. “In drie dagen tijd was ik haast volledig mijn zicht kwijt”17-09-2011 08:09:27
  39. Schrik van de duisternis10-06-2011 07:06:09
  40. Er is niets mooiers dan iemand die onbeschaamd kan zijn wie hij is05-06-2011 01:06:10
  41. Leerlingen zamelen geld in voor jongen die blind wordt05-06-2011 12:06:18
  42. Laatste blik op de wereld05-06-2011 12:06:23
  43. ‘Straks ben ik helemaal blind’05-06-2011 11:06:47
  44. André Feyaerts werd langzaam blind05-06-2011 10:06:15
  45. Christa’s vriend wordt blind28-05-2011 06:05:28

Laatst bijgewerkt op 3 oktober 2015 – 17:24