Liesbeth wordt langzaam blind

Bron: Vitaya
januari 2013

Wanneer het zal zijn, kan niemand zeggen. Maar dat ze op een dag helemaal niets meer zal zien, weet Liesbeth zeker. Toch laat ze de oogziekte waar ze aan lijdt haar leven niet beheersen. “Ik ben positief, maar vooral realistisch.”

Liesbeth
– 30 jaar
– getrouwd met (?), mama van Lana (7) en Luca (bijna 6)
– werkt als payrollconsulente bij Easymatch
– lijdt aan retinitis pigmentosa (RP), een ernstige oogziekte waardoor ze langzaam blind wordt

Het is moeilijk uit te leggen wat ik nog zie. Vage vormen, nog een beetje kleur. Vaak is het aan het begin van de zomer, wanneer de zon meer begint te schijnen, dat ik merk dat ik minder zie dan het jaar ervoor. Het gaat in stappen achteruit. In het begin wordt je gezichtsveld kleiner. Daarna wordt ook je zicht binnen dat verkleinde gezichtsveld slechter. In die laatste fase zit ik al heel lang. Dokters hebben zich er al over verbaasd. Normaal zou ik al lang blind moeten zijn. Wanneer zal ik écht niets meer zien? Gaat het helemaal donker worden voor mijn ogen? Ik weet het niet.

Als kind had ik eerst nog gewone schoolboeken. Tegen het einde van de lagere school had ik vergrotingen nodig en kon ik niet meer met de fiets naar school. Op mijn veertien ben ik braille beginnen leren. Verder was ik een gewone puber die liever andere dingen deed dan studeren. Dat ik niet kon leren autorijden zoals mijn vriendinnen, was de eerste grote beperking die ik tegenkwam. Nu nog is het een belangrijk gemis. De kinderen snel even naar school brengen als het regent of gaan afhalen van een verjaardagsfeestje is er niet bij. Dat is vervelend, maar niet onoverkomelijk. Voor alles is een oplossing.

Mijn zicht verkleint, maar niet mijn wereld. Ik kan nog steeds hetzelfde als tien jaar geleden. Ik zorg voor mijn kinderen, ik doe boodschappen, ik rijd nog altijd paard. Nu minder dan vroeger, maar dat heeft meer met tijdsgebrek dan met mijn ogen te maken. Natuurlijk praten mijn man en ik over de toekomst, maar het overheerst ons leven niet. We hebben allebei dezelfde instelling: we zien wel. Ik heb me nooit laten tegenhouden door mijn beperking, al moet je er soms wat voor doorzetten. Mijn zoektocht naar werk heeft lang geduurd. Je krijgt niet overal evenveel kansen. Ergens begrijp ik dat wel. Ook al is er vrij veel subsidie voor technische hulpmiddelen, je blijft een tragere werknemer. Mijn huidige werkgever heeft er nooit een probleem van gemaakt en daar ben ik blij om. Het is toch niet omdat er iets mis is met mijn ogen dat ik niet kan werken. Ik wil iets betekenen in de maatschappij, zoals iedereen.

Op een dag ga ik mijn kinderen niet meer kunnen zien. Daar ben ik me van bewust. Nu kan ik me nog een beeld vormen van hoe ze eruit zien, later niet meer. Maar wat voor zin heeft het om daarvoor huilend in een hoekje te kruipen? Voor Lana en Luca is een slechtziende mama de normaalste zaak van de wereld. Ze weten dat niet alle mama’s slechte ogen hebben, maar ze gaan daar heel gewoon mee om. Als ik hen van school ga halen, geven ze automatisch een handje wannneer we naar huis wandelen. Ze zeggen waar er een trapje is of waar ik moet opletten. Ik hoef het niet te vragen om mij te helpen, dat doen ze vanzelf. Ze zijn heel zelfstandig, dat is waar, maar zo zou ik mijn kinderen ook opgevoed hebben mocht ik geen slechte ogen hebben.

Ik voel me geen blinde. Ik heb me ook nooit zo gevoeld. Ik kan braille lezen, maar ik gebruik het niet. Dankzij een vergrotingsprogramma kan ik nog steeds op de computer werken. Zolang ik me daarmee kan behelpen, blijf ik het zo doen. Ik heb wel een brailleleesregel voor mijn computer aangevraagd, zodat ik af en toe al eens kan oefenen. Op een dag zal ik alleen maar braille kunnen lezen. Daar wil ik op voorbereid zijn, zodat ik niet in een zwart gat val. Ook spraaktechnologie kan een grote hulp zijn. Er is veel mogelijk vandaag, gelukkig. Ik wil mijn plan kunnen blijven trekken.

Mijn blindenstok gebruik ik nog niet zo lang. Eigenlijk had ik het al veel langer moeten doen, maar zolang het zonder ging, heb ik het zonder gedaan. Die stok duwt je meteen in het hokje van ‘blinde’, en dat wilde ik zo lang mogelijk uitstellen, tot het te gevaarlijk werd om zonder de straat op te gaan. Als ik de kinderen van school ga halen, loop ik meestal zonder mijn stok – die weg ken ik vanbuiten – maar ik voel dat hij steeds meer een onmisbaar deel van mezelf wordt. Dat mensen misschien naar me kijken, trek ik me niet aan. Ik zie het toch niet. (lacht)

Wat ik vroeger gezien heb, zijn beelden die blijven hangen. Maar er is niets dat ik nog écht graag eens zou willen zien. Of beter: ik houd me niet bezig met daaraan te denken. Natuurlijk zijn er dingen die je liever wél dan niet ziet. De partners van mijn kinderen later, mijn kleinkinderen als die er ooit komen. Of wedstrijden die Luca of Lana misschien zullen meedoen als ze verder gaan met paardrijden. Dat zijn dingen die je natuurlijk liever wél dan niet ziet. Als ik nu naar de voetbaltraining van mijn kinderen ga zien, vertellen de andere mama’s spontaan wat er gebeurt. Ik zie ze dan wel niet achter de bal lopen, mijn kinderen zijn gewoon blij dat ik aan de zijlijn sta.

Het klinkt heel erg, langzaam blind worden. Maar op die manier ben ik er niet mee bezig. Meestal toch niet. Ik ben positief ingesteld, of misschien is realistisch een beter woord. Ik heb ook mijn slechte dagen, en het zal vast nog moeilijk worden, maar ik heb geen zin om daar nu al ongelukkig over te zijn. Ik leef van dag tot dag. Het zit niet in mijn karakter om te piekeren over wat er kan komen. Ik voel me in de eerste plaats een gewone mens, zoals iedereen. Mijn beperking is een rugzak die ik mijn hele leven moet meedragen en die soms vervelend is. Maar ik beschouw het niet als een gigantisch zware last waardoor ik niet meer normaal kan leven. Of om het met de woorden van mijn baas te zeggen: Syrië, dát is erg.

Lien LAMMAR

Delen
Share on Facebook0Tweet about this on Twitter0Share on Google+0Share on LinkedIn0Email this to someonePrint this page

  1. Elke dag wat minder zien. Maar toch niet bang zijn voor het zwarte gat23-09-2019 05:09:38
  2. Danielle (40) lijdt aan Retitinis Pigmentosa (RP): ‘Ik word langzaam blind’11-02-2019 08:02:46
  3. Karin (48) ziet door een oogziekte nog maar 3% en wordt uiteindelijk blind12-10-2018 05:10:03
  4. Josien werd in twee jaar tijd bijna blind en zet zich nu in voor andere slechtzienden02-10-2018 05:10:52
  5. Ran (42) wordt langzaam blind maar blijft baas van haar bedrijf16-09-2018 06:09:39
  6. Pieter van der Horst: „Ik zie letters en daartussen gaten”13-12-2017 09:12:05
  7. Radio509 live op het Oogcongres in de Jaarbeurs Utrecht22-11-2017 12:11:24
  8. Blinde spreker leidt ondernemers in de Moerdijkzaal door de duisternis15-11-2017 12:11:50
  9. Moeder maakt bucketlist voor dochter met oogziekte18-06-2017 03:06:33
  10. Meisje wordt blind, maar niet voordat ze de wereld gezien heeft18-06-2017 03:06:46
  11. Langzaam blind worden – Jan Rijdt Door16-06-2017 08:06:24
  12. Paus zegent oogjes van bijna blind meisje Lizzy (5)09-04-2016 08:04:11
  13. Meisje (5) wil dolgraag paus zien voor ze helemaal blind is06-04-2016 08:04:02
  14. Leven met een visuele handicap12-11-2015 05:11:37
  15. Plots blind of slechtziend. En wat nu?09-05-2015 08:05:27
  16. Hondstrouwe NAC-fan Jan Backx ziet steeds slechter: ‘Als ik blind word, wil ik niet meer leven’28-02-2015 08:02:31
  17. Als je lichaam een tikkende tijdbom is25-01-2015 01:01:37
  18. Glazen deur25-01-2015 01:01:55
  19. Tiener sterft bijna door pijnstiller en wordt nu blind03-01-2015 09:01:58
  20. Jongetje (6) met oogziekte superfier op eerste rapport20-12-2014 09:12:59
  21. Jongen met zeldzame afwijking leert zo snel mogelijk zo veel mogelijk bij25-11-2014 10:11:15
  22. 9-jarige ziet noorderlicht, vlak voor hij blind is04-10-2014 07:10:15
  23. Meisje (6) maakt lijst met dingen die ze nog wil zien voor ze blind wordt25-05-2014 05:05:03
  24. “Mijn grootste droom komt uit”25-04-2014 06:04:09
  25. Molly (6) wil de wereld nog zien voor ze blind wordt12-04-2014 06:04:37
  26. Leerlingen stappen 5.125 euro bij elkaar voor Thibaut05-04-2014 01:04:02
  27. Iedereen wil slechtziende Thibaut helpen04-04-2014 05:04:01
  28. Blije Thibaut (5) krijgt bezoek van Karen – “Eigenlijk niet zo’n héél grote fan van K3”19-03-2014 08:03:00
  29. “Gezicht van m’n ouders herinner ik me nog levendig”19-03-2014 08:03:29
  30. Thibaut (5) wordt elke dag een beetje meer blind18-03-2014 08:03:08
  31. Stille nieuwjaarswens12-01-2013 07:01:43
  32. Liesbeth wordt langzaam blind06-01-2013 08:01:32
  33. ‘Misschien ben ik binnen 5 jaar blind’02-01-2013 05:01:12
  34. Vrouw (27) probeert zoveel mogelijk van de wereld te zien … zolang ze kan02-05-2012 04:05:00
  35. Video: De Wandeling – Joost Rigter verliest langzaam zijn gezichtsvermogen21-03-2012 08:03:21
  36. Anne ziet haar grootste wens uitkomen: het noorderlicht zien25-02-2012 07:02:44
  37. Slimme tweeling binnen paar weken blind21-02-2012 08:02:07
  38. “In drie dagen tijd was ik haast volledig mijn zicht kwijt”17-09-2011 08:09:27
  39. Schrik van de duisternis10-06-2011 07:06:09
  40. Er is niets mooiers dan iemand die onbeschaamd kan zijn wie hij is05-06-2011 01:06:10
  41. Leerlingen zamelen geld in voor jongen die blind wordt05-06-2011 12:06:18
  42. Laatste blik op de wereld05-06-2011 12:06:23
  43. ‘Straks ben ik helemaal blind’05-06-2011 11:06:47
  44. André Feyaerts werd langzaam blind05-06-2011 10:06:15
  45. Christa’s vriend wordt blind28-05-2011 06:05:28

Laatst bijgewerkt op 7 januari 2013 – 20:26