Jongetje (6) met oogziekte superfier op eerste rapport

Jongetje (6) met oogziekte superfier op eerste rapport

Thibaut Somei (6), het dappere jongetje uit Veltem-Beisem dat vecht tegen een zeldzame oogziekte, heeft vrijdag zijn eerste rapport gekregen. En dat heeft hij fier aan zijn ouders kunnen geven: Thibaut scoorde erg hoge punten, ondanks de oogziekte die hem langzaam blind maakt. Volgens mama Sylvia Naessens en juf Viviane is hij een echte wiskundeknobbel. Maar ook Nederlands gaat de jongen goed af. “Op elk vak scoorde hij beter dan de mediaan. Dat wil toch wel wat zeggen. Thibaut is ook echt een perfectionist”, aldus juf Viviane. Thibaut is namelijk niet zo blij met zijn 9,3 op 10 voor meetkunde. “Maar ik ben wel heel blij met mijn rapport.” Thibaut lijdt aan Leber Congenitale Amaurosis (LCA). Elke dag ziet hij een klein beetje minder. Gentherapie kan een oplossing bieden, maar om die te kunnen ontwikkelen is 1,5 tot 2 miljoen euro nodig. Daarom zamelen papa Xavier en mama Sylvia momenteel geld in, met de verkoop van flessen wijn ten voordele van ‘SOS Thibaut’. Dat heeft tot dusver zo’n 1.500 euro opgeleverd. (ADPW/NV)

Bron: 20 december 2014 – Het Laatste Nieuws [Antwerpen Noord, ….]; p.19

***

“Thibaut is een echte perfectionist”

JONGETJE MET ZELDZAME OOGZIEKTE KRIJGT ZIJN EERSTE SCHOOLRAPPORT

Thibaut Somei (6), het dappere jongetje uit Veltem-Beisem dat aan de zeldzame oogziekte Leber Congenitale Amaurosis (LCA) lijdt, heeft vrijdag zijn eerste rapport gekregen. Dat gebeurde in de Pastoor De Clerckschool, in de gelijknamige Pastoor De Clerckstraat in Veltem-Beisem.

Thibaut scoorde erg hoge punten. Volgens mama Sylvia Naessens en juf Viviane is hij een echte wiskundeknobbel. Maar ook Nederlands gaat de jonge snaak goed af. “Thibaut heeft heel goede punten gescoord”, vertelt juf Viviane. “Hij is heel erg sterk in wiskunde, maar eigenlijk ook in Nederlands. Op elk vak scoorde hij beter dan de mediaan. Dat wil toch wel wat zeggen. Thibaut is ook echt een perfectionist”, aldus juf Viviane. Dat beeld wordt ook bevestigd. Thibaut is namelijk niet zo blij met zijn 9,3 op 10 voor meetkunde. “Dat was niet goed, maar ik ben wel heel blij met mijn rapport”, klinkt het bij de jonge speelvogel. Hierna leest de klas uit volle borst hun nieuwjaarsbrief voor. Thibaut wordt bij het lezen omringd door zijn vriendjes. Thibaut lijdt aan Leber Congenitale Amaurosis (LCA). LCA is een aangeboren netvliesblindheid. In het netvlies zijn twee soorten cellen actief: staafjes, die de lichtprikkels bij duisternis omzetten, en kegeltjes, die hetzelfde bij daglicht doen. Bij mensen met LCA werken die staafjes en kegeltjes niet of nauwelijks. Sommigen zijn al bij de geboorte blind, anderen worden het snel. De reden voor LCA is een genetisch defect. Thibaut is drager van het afwijkende gen RDH12. Dat is héél zeldzaam: ruw geschat zijn er in de hele wereld maar enkele honderden patiënten. Elke dag ziet Thibaut een klein beetje minder maar gentherapie kan een oplossing bieden.

Wijnverkoop

Om die therapie te kunnen ontwikkelen is 1,5 tot 2 miljoen euro nodig. Daarom zamelen papa Xavier en mama Sylvia geld in. “Wij zijn vorige maand gestart met een verkoop van flessen wijn ten voordele van ‘SOS Thibaut’. Die verkoop van wijnflessen heeft momenteel zo’n 1.500 euro opgeleverd, dat zijn zo’n 400 flessen. Dat is zeker niet slecht, maar wij hopen natuurlijk op meer. Die actie loopt nog tot eind januari”, klinkt het bij mama Sylvia. “Via Equilibrium, de fitness waar Thibaut danst, zamelen wij ook geld in. Maandag 22 december om 20.30 uur zal er daar speciaal een zumbales gegeven worden ten voordele van Thibaut”, vertelt Sylvia. “Al die steun, dat doet echt deugd. Het heeft zeker zin om ervoor te vechten en het geeft hem ook veel moed. Thibaut is een heel vrolijke jongen, maar als er iets niet lukt, kan hij wel eens boos worden. Maar we mogen heel blij zijn met de manier waarop hij in het leven staat. Dat hij een goed rapport haalde, verbaast mij ook niet. Hij zegt altijd tegen papa en mezelf dat hij een echt rekenwonder is. De fouten die hij maakt, komen meestal omdat hij het niet helemaal gezien heeft. En voor een perfectionist als hij is dat soms wel eens lastig. Maar ik ben heel fier op Thibaut zijn rapport. Hij heeft goed gewerkt!”, vertelt mama Sylvia tevreden.

Wijn bestellen?

Wilt u ook een fles wijn bestellen? Stuur dan een mailtje naar sylvia.naessens@telenet.be. Een fles rode of witte wijn kost u 8,5 euro, een Crémant de Bordeaux 12,5 euro. Deze wijnen zijn beschikbaar per stuk en in geschenkverpakkingen van 1,2 of 3 flessen of in kistjes van 6 of 12 flessen. Of stort u liever een bedrag voor SOS Thibaut? Het rekeningnummer is BE84 7440 3615 8559.

Bron: 20 december 2014 – Het Laatste Nieuws [Leuven-Brabant] – ANDREAS DE PRYCKER; p.43

Delen
Share on Facebook0Tweet about this on Twitter0Share on Google+0Share on LinkedIn0Email this to someonePrint this page

  1. Elke dag wat minder zien. Maar toch niet bang zijn voor het zwarte gat23-09-2019 05:09:38
  2. Danielle (40) lijdt aan Retitinis Pigmentosa (RP): ‘Ik word langzaam blind’11-02-2019 08:02:46
  3. Karin (48) ziet door een oogziekte nog maar 3% en wordt uiteindelijk blind12-10-2018 05:10:03
  4. Josien werd in twee jaar tijd bijna blind en zet zich nu in voor andere slechtzienden02-10-2018 05:10:52
  5. Ran (42) wordt langzaam blind maar blijft baas van haar bedrijf16-09-2018 06:09:39
  6. Pieter van der Horst: „Ik zie letters en daartussen gaten”13-12-2017 09:12:05
  7. Radio509 live op het Oogcongres in de Jaarbeurs Utrecht22-11-2017 12:11:24
  8. Blinde spreker leidt ondernemers in de Moerdijkzaal door de duisternis15-11-2017 12:11:50
  9. Moeder maakt bucketlist voor dochter met oogziekte18-06-2017 03:06:33
  10. Meisje wordt blind, maar niet voordat ze de wereld gezien heeft18-06-2017 03:06:46
  11. Langzaam blind worden – Jan Rijdt Door16-06-2017 08:06:24
  12. Paus zegent oogjes van bijna blind meisje Lizzy (5)09-04-2016 08:04:11
  13. Meisje (5) wil dolgraag paus zien voor ze helemaal blind is06-04-2016 08:04:02
  14. Leven met een visuele handicap12-11-2015 05:11:37
  15. Plots blind of slechtziend. En wat nu?09-05-2015 08:05:27
  16. Hondstrouwe NAC-fan Jan Backx ziet steeds slechter: ‘Als ik blind word, wil ik niet meer leven’28-02-2015 08:02:31
  17. Als je lichaam een tikkende tijdbom is25-01-2015 01:01:37
  18. Glazen deur25-01-2015 01:01:55
  19. Tiener sterft bijna door pijnstiller en wordt nu blind03-01-2015 09:01:58
  20. Jongetje (6) met oogziekte superfier op eerste rapport20-12-2014 09:12:59
  21. Jongen met zeldzame afwijking leert zo snel mogelijk zo veel mogelijk bij25-11-2014 10:11:15
  22. 9-jarige ziet noorderlicht, vlak voor hij blind is04-10-2014 07:10:15
  23. Meisje (6) maakt lijst met dingen die ze nog wil zien voor ze blind wordt25-05-2014 05:05:03
  24. “Mijn grootste droom komt uit”25-04-2014 06:04:09
  25. Molly (6) wil de wereld nog zien voor ze blind wordt12-04-2014 06:04:37
  26. Leerlingen stappen 5.125 euro bij elkaar voor Thibaut05-04-2014 01:04:02
  27. Iedereen wil slechtziende Thibaut helpen04-04-2014 05:04:01
  28. Blije Thibaut (5) krijgt bezoek van Karen – “Eigenlijk niet zo’n héél grote fan van K3”19-03-2014 08:03:00
  29. “Gezicht van m’n ouders herinner ik me nog levendig”19-03-2014 08:03:29
  30. Thibaut (5) wordt elke dag een beetje meer blind18-03-2014 08:03:08
  31. Stille nieuwjaarswens12-01-2013 07:01:43
  32. Liesbeth wordt langzaam blind06-01-2013 08:01:32
  33. ‘Misschien ben ik binnen 5 jaar blind’02-01-2013 05:01:12
  34. Vrouw (27) probeert zoveel mogelijk van de wereld te zien … zolang ze kan02-05-2012 04:05:00
  35. Video: De Wandeling – Joost Rigter verliest langzaam zijn gezichtsvermogen21-03-2012 08:03:21
  36. Anne ziet haar grootste wens uitkomen: het noorderlicht zien25-02-2012 07:02:44
  37. Slimme tweeling binnen paar weken blind21-02-2012 08:02:07
  38. “In drie dagen tijd was ik haast volledig mijn zicht kwijt”17-09-2011 08:09:27
  39. Schrik van de duisternis10-06-2011 07:06:09
  40. Er is niets mooiers dan iemand die onbeschaamd kan zijn wie hij is05-06-2011 01:06:10
  41. Leerlingen zamelen geld in voor jongen die blind wordt05-06-2011 12:06:18
  42. Laatste blik op de wereld05-06-2011 12:06:23
  43. ‘Straks ben ik helemaal blind’05-06-2011 11:06:47
  44. André Feyaerts werd langzaam blind05-06-2011 10:06:15
  45. Christa’s vriend wordt blind28-05-2011 06:05:28

Laatst bijgewerkt op 20 december 2014 – 09:16