Elke dag wat minder zien. Maar toch niet bang zijn voor het zwarte gat

Op zijn 19de kreeg hij een eerste flits in zijn oog en wist hij: ik verlies vanaf nu langzaam maar zeker m’n zicht. Twintig jaar later ziet hij enkel een vlek als we voor hem zitten. Karl Meesters is een van de paar duizend Belgen met een onomkeerbare netvliesaandoening, maar zijn dromen houdt hij haarscherp voor ogen. Vanaf donderdag zet het Vlaams radiokoor zijn levensverhaal op muziek, tijdens een concertreeks die hij zelf op poten zette.

Er was 1 kans op 2. En ik had het

“Als ik hier tegenover je zit, zie ik je gezicht niet. Mijn huidig zicht kan je vergelijken met een schilderij waarvan je de nog natte verf in het midden open wrijft tot een grote vlek. Mijn frontaal zicht is samen met de kegeltjes in m’n netvlies afgestorven, dankzij de nog actieve staafjes heb ik nog zijdelings zicht. (neemt een slok van zijn thee) De aandoening zit in de familie. Mijn grootmoeder had ‘iets aan haar ogen’ in de tijd dat men nog van niets wist, bij mijn moeder is het op haar 44ste begonnen. Toen volgde het advies om ook mij te laten controleren. Er was één kans op de twee dat ook ik het had. En ik had het. Ik was 16. Toch zag ik toen nog uitstekend. Heb ik dat verdict genegeerd of weggeduwd? Het beheerste alleszins m’n leven niet. Ik ging door met skateboarden, met puber zijn.”

“Dat duurde tot m’n 19de, toen ik de eerste flits in m’n rechteroog kreeg. Ik zat thuis in Hoeilaart en keek naar tv. Het teken om in Brussel naar een oogarts te gaan en om te zien hoe het precies zat. Ongelooflijk, hoe die mij opving. Je hebt retinitis pigmentosa, zei hij. Maar ik weet daar ­eigenlijk zelf niet zoveel over, zoek anders eens op het internet. Ik ben effectief online gaan zoeken, via Altavista toen nog. Het enige zoekresultaat dat ik kreeg was: blind. Op een website vond ik ergens een mailadres van een Amerikaan. Ik heb die dan gemaild met de boodschap dat ik eigenlijk van niks wist. Die man antwoordde dat het niet makkelijk zou worden, maar dat ik de moed niet mocht laten zakken. Dat hij leraar Engels was, ondanks zijn blindheid. Een intense mail. Ik heb hem nog altijd.”

Toen was het gedaan met autorijden. En met boeken lezen

“Ik wist dat ik een andere oogarts nodig had. Via via geraakte ik bij Bart Leroy van het UZ Gent, een wereldautoriteit. Met hem had ik een keihard, maar heel eerlijk gesprek. Ge gaat uw zicht verliezen. Traag, maar zeker. Toen werd mij ook officieel meegedeeld dat ik niet meer met de auto mocht rijden. Terwijl ik het nog kon, ik was samen met mijn toenmalige vriendin naar Gent gereden. En als studentenjob werkte ik nota bene op het autosalon. Ik heb die job afgewerkt zonder tegen iemand te spreken over m’n aandoening. Van Mercedes mocht ik zelfs nog drie dagen met het CLK-model rondrijden. Ik reed altijd graag met de auto. De laatste keer dat ik het deed, was op weg naar Brussel om daar te gaan wonen, dicht bij alle openbaar vervoer. Het aan de kant schuiven van m’n rijbewijs was een eerste reality check.”

“Kort na dat gesprek met prof Leroy ben ik voor het eerst gecrasht. Ik zat in café Het Groot Genoegen in Dilbeek en was het gevoel kwijt dat ik m’n aandoening onder controle had. Ik huil niet vaak, maar toen heb ik twee uur geweend als een klein kind. Ik stond aan het begin van het echte leven, en tegelijk in een woestijn. Veel begeleiding had ik niet. Aan de universiteit begon ik een opleiding tot handelsingenieur. Gaandeweg werd lezen en schrijven moeilijker, moest ik examens op A3-formaat maken. Ik weet nog dat ik op de metro het derde boek in een Tolkien-reeks halverwege dichtklapte. Het had geen zin meer. Dat was keihard. Ik kwam aan op de unief als goedziende, en vertrok er als slechtziende. Op een jobbeurs vroeg een HR-manager me wat ik kon. Ik wist het écht niet. Misschien werken in een callcenter?, vroeg iemand anders. Je praat goed. Daarna heb ik Karel De Gucht aangesproken, ik kende hem van de unief. Als politicus moet jij ervoor zorgen dat mensen zoals ik hun talenten kunnen ontwikkelen. Het hielp, ik mocht solliciteren voor het ministerie van Buitenlandse Zaken.”

De wereld rond om olympische atleten te coachen

“In mijn jaren op het ministerie heb ik zelf het vertrouwen opgedaan dat anderen me meestal niet gaven. In die mate dat ik daarna zelf voor mijn volgende job gezorgd heb. (glimlacht) Vóór mijn gesprek met een baas bij Adecco had die gezegd dat er eigenlijk geen jobaanbieding was. Na ons gesprek zei hij: Karl, ik ga voor u een job maken. Adecco was een partnership aangegaan met het olympisch comité om zowel olympische als paralympische atleten na hun sportieve loopbaan te begeleiden, om hen niet in het zwarte gat te laten vallen. Ik werd global project manager. Ik vloog de wereld rond, van Sochi tot Rio, om atleten te begeleiden. Ik blijf discreet qua namen, maar in België heb ik bijvoorbeeld Svetlana Bolshakova op weg geholpen naar haar loopbaan in de gewone maatschappij.”

“De verhalen van de paralympische atleten… Dat was een hoogmis van mensen die voorbij hun beperking gaan. Dan werkte ik met een Amerikaan die stomweg van zijn dak was gevallen, recht op een baksteen, of een Kroatische skiër die door een treinongeval zijn onderbenen verloren was. Dankzij die paralympiërs heb ik gezien dat alles mogelijk is. (denkt even na) Eigenlijk ben ik zelf een professionele opportunist geworden. Ik zie veel meer oplossingen dan beperkingen.”

“Neem nu die witte stok waar ik mee rondloop. Confronterend, omdat je daarmee aan iedereen laat zien dat je een beperking hebt, veel meer dan een bril die m’n ogen rust gunt. Vandaag is die stok veel meer vriend dan vijand. Ik begeleid nu ook jonge voetballers bij BX Brussels, de sociale voetbalclub van Vincent Kompany. Dan zitten die ketten daar eerst wat cool te wezen, en sla ik – klák – met die stok op de grond om hun aandacht te pakken. Ik ben Karl en ik zie jullie eigenlijk niet goed zitten. (grijnst) Die gasten vertrouwen me nu blindelings.”

Ik begon saxofoon te spelen. Als tegengif

“Mijn geld verdien ik met coachen, sinds drie jaar als zelfstandige, en met spreken in bedrijven. Omdat ik ook iets non-profit wou doen voor de slechtziendengemeenschap heb ik eind vorig jaar met de hulp van vrienden Rien à voir opgericht. Daarmee willen we enkel concerten met de best mogelijke klank organiseren.”

“Ik ben ooit saxofoon beginnen te spelen als een soort tegengif: om schoonheid te vinden in muziek moet je niet kunnen zien. En dan sta je daar soms, op concerten met een ergerlijke klank, zoals Metallica in het Sportpaleis. Als slechtziende ontwikkel je een extra goed gehoor. Met Rien à voir willen we een keurmerk worden, voor goed- én slechtzienden. Professor Leroy is peter van de organisatie. Wat er is aan opbrengsten, gaat naar medisch onderzoek. Tijdens de concertreeks die hier in Flagey begint, zal ik ook vertellen over m’n leven. Mijn moeder zal ook in de zaal zitten, mogelijk wordt het moeilijk voor haar. Ze is 69 en ziet nog altijd veel beter dan ik.”

“Ik word elke dag een beetje meer blind, letterlijk. Toch ga ik ervan uit dat ik niet honderd procent blind word. Stamceltherapie komt wellicht niet op tijd voor mij, maar gentherapie kan nog lukken. De evolutie van de ziekte stopzetten: stel dat ze dat nú al konden, ik liet het fiksen. Maar ik zit er niet op te wachten. Ik ben het nu gewend zo, trek m’n plan. Oók dankzij de iPhone, het beste wat slechtzienden ooit is overkomen. Als jij me een sms stuurt, leest mijn screenreader die voor, op de snelheid die ik wil.”

“Ik durf ook hulp te vragen als dat nodig is. Een assistente van begeleid wonen helpt me met administratie, en er is iemand die m’n boodschappen doet. Momenteel woon ik alleen. Maar mijn zicht heeft m’n relaties nog nooit beperkt, veeleer verdiept. Dat ik nu eens echt een man ben die niét naar het uiterlijk kijkt, zou ik niet zeggen. Na een tijdje weet ik wel hoe iemand eruitziet. (neemt nog een slok) En ik moet zeggen: ik heb eigenlijk altijd knappe vriendinnen gehad.” (proest het uit)

Op 26 september is er Rien à voir met Vlaams radiokoor in Brussel, daarna nog in Brugge, Lier & Antwerpen. http://www.rienavoir.com

Kristof Bohez & Foto: Geert Van de Velde

Bron: Het Nieuwsblad, Za. 21 Sep. 2019, Pagina 16

Delen
Share on Facebook0Tweet about this on Twitter0Share on Google+0Share on LinkedIn0Email this to someonePrint this page

  1. Elke dag wat minder zien. Maar toch niet bang zijn voor het zwarte gat23-09-2019 05:09:38
  2. Danielle (40) lijdt aan Retitinis Pigmentosa (RP): ‘Ik word langzaam blind’11-02-2019 08:02:46
  3. Karin (48) ziet door een oogziekte nog maar 3% en wordt uiteindelijk blind12-10-2018 05:10:03
  4. Josien werd in twee jaar tijd bijna blind en zet zich nu in voor andere slechtzienden02-10-2018 05:10:52
  5. Ran (42) wordt langzaam blind maar blijft baas van haar bedrijf16-09-2018 06:09:39
  6. Pieter van der Horst: „Ik zie letters en daartussen gaten”13-12-2017 09:12:05
  7. Radio509 live op het Oogcongres in de Jaarbeurs Utrecht22-11-2017 12:11:24
  8. Blinde spreker leidt ondernemers in de Moerdijkzaal door de duisternis15-11-2017 12:11:50
  9. Moeder maakt bucketlist voor dochter met oogziekte18-06-2017 03:06:33
  10. Meisje wordt blind, maar niet voordat ze de wereld gezien heeft18-06-2017 03:06:46
  11. Langzaam blind worden – Jan Rijdt Door16-06-2017 08:06:24
  12. Paus zegent oogjes van bijna blind meisje Lizzy (5)09-04-2016 08:04:11
  13. Meisje (5) wil dolgraag paus zien voor ze helemaal blind is06-04-2016 08:04:02
  14. Leven met een visuele handicap12-11-2015 05:11:37
  15. Plots blind of slechtziend. En wat nu?09-05-2015 08:05:27
  16. Hondstrouwe NAC-fan Jan Backx ziet steeds slechter: ‘Als ik blind word, wil ik niet meer leven’28-02-2015 08:02:31
  17. Als je lichaam een tikkende tijdbom is25-01-2015 01:01:37
  18. Glazen deur25-01-2015 01:01:55
  19. Tiener sterft bijna door pijnstiller en wordt nu blind03-01-2015 09:01:58
  20. Jongetje (6) met oogziekte superfier op eerste rapport20-12-2014 09:12:59
  21. Jongen met zeldzame afwijking leert zo snel mogelijk zo veel mogelijk bij25-11-2014 10:11:15
  22. 9-jarige ziet noorderlicht, vlak voor hij blind is04-10-2014 07:10:15
  23. Meisje (6) maakt lijst met dingen die ze nog wil zien voor ze blind wordt25-05-2014 05:05:03
  24. “Mijn grootste droom komt uit”25-04-2014 06:04:09
  25. Molly (6) wil de wereld nog zien voor ze blind wordt12-04-2014 06:04:37
  26. Leerlingen stappen 5.125 euro bij elkaar voor Thibaut05-04-2014 01:04:02
  27. Iedereen wil slechtziende Thibaut helpen04-04-2014 05:04:01
  28. Blije Thibaut (5) krijgt bezoek van Karen – “Eigenlijk niet zo’n héél grote fan van K3”19-03-2014 08:03:00
  29. “Gezicht van m’n ouders herinner ik me nog levendig”19-03-2014 08:03:29
  30. Thibaut (5) wordt elke dag een beetje meer blind18-03-2014 08:03:08
  31. Stille nieuwjaarswens12-01-2013 07:01:43
  32. Liesbeth wordt langzaam blind06-01-2013 08:01:32
  33. ‘Misschien ben ik binnen 5 jaar blind’02-01-2013 05:01:12
  34. Vrouw (27) probeert zoveel mogelijk van de wereld te zien … zolang ze kan02-05-2012 04:05:00
  35. Video: De Wandeling – Joost Rigter verliest langzaam zijn gezichtsvermogen21-03-2012 08:03:21
  36. Anne ziet haar grootste wens uitkomen: het noorderlicht zien25-02-2012 07:02:44
  37. Slimme tweeling binnen paar weken blind21-02-2012 08:02:07
  38. “In drie dagen tijd was ik haast volledig mijn zicht kwijt”17-09-2011 08:09:27
  39. Schrik van de duisternis10-06-2011 07:06:09
  40. Er is niets mooiers dan iemand die onbeschaamd kan zijn wie hij is05-06-2011 01:06:10
  41. Leerlingen zamelen geld in voor jongen die blind wordt05-06-2011 12:06:18
  42. Laatste blik op de wereld05-06-2011 12:06:23
  43. ‘Straks ben ik helemaal blind’05-06-2011 11:06:47
  44. André Feyaerts werd langzaam blind05-06-2011 10:06:15
  45. Christa’s vriend wordt blind28-05-2011 06:05:28

Laatst bijgewerkt op 23 september 2019 – 05:41