Christa’s vriend wordt blind

Bron: Flair
21 november 2006

Toen Christa Kurt leerde kennen, zag hij nog zes tiende.  Ondertussen ziet  hij nog maar tien procent en het staat vast dat hij blind wordt.  Dus is  Christa zijn ogen …-.- ze vertelt anoniem hoe zijn handicap haar leven heeft  veranderd.

Christa: “Ik geloof heel erg dat het lot Kurt en mij heeft samengebracht.   Mijn vader en zus zijn oogspecialisten, ik weet dat mensen met een visuele  handicap perfect kunnen functioneren met de nodige hulp en hulpmiddelen.   Daardoor schrikt Kurts’ handicap mij niet af.  Ik ken heel wat mensen met  dezelfde afwijking als hij.  Hun partners zijn allemaal vertrokken.   Ze werden verliefd toen het goed ging, maar ze konden het niet meer aan toen het  moeilijker werd.  In die val wilde ik niet trappen.  Kurt en ik zijn  pas iets begonnen toen ik er zeker van was dat zijn handicap me niet  afschrikte.”

“‘Bedankt dat ik je ogen mocht lenen’, zei Kurt, ‘maar nu kan ik niet meer  zonder je …-‘”

Christa ontvangt me in de ruime, moderne loft in het hartje van de stad waar ze  woont samen met Kurt en hun zoontje Thomas.  Wat me meteen opvalt, is de  orde in dit huis.  Zelfs een stel zonder kinderen zou niet grondiger kunnen  opruimen.  Christa legt me uit waarom: “Ik ben een nonchalant type, een  sloddervos zelfs, maar hier in huis heerst een geordende haast obsessieve  structuur.  Alles ligt altijd op dezelfde plek, de kasten zijn hetzelfde  ingedeeld, de deuren staan overal even wijd open.  Dat moet ook: Kurt zou  hier anders niet kunnen functioneren.  Ik droom ervan ooit op het  platteland te wonen, maar dat kan niet.  In de stad kan Kurt zich  zelfstandig verplaatsen, hij kan een bus nemen of een taxi bellen.  Hier  kent hij de weg.  Vroeger woonden we in een huis hier verderop, maar dat  werd te moeilijk voor Kurt met al die trappen.  Een grote, open ruimte  zoals hier is ideaal voor hem.  Kurts’ handicap veranderde zijn leven, maar  ook mijn leven is radicaal veranderd dan voor ik hem leerde kennen.  Ik  werkte in de reclamewereld, en leefde voor mijn baan.  Dat gaf ik op voor  Kurt.  Hij rekent op me.  Ik moet elke moment van de dag bereikbaar  zijn voor hem.  Als hij me opbelt en ik kan even niet opnemen, dan raakt  hij in paniek.

Toen ik Kurt zeven jaar geleden leerde kennen, klikte het meteen tussen ons.   Maar ik merkte snel dat er iets niet in orde was met zijn ogen.  Hij keek  niet naar het centrum van mijn gezicht en reageerde soms een beetje laat.   Hoe donkerder het werd, hoe duidelijker het werd dat er iets fout zat.  Zo  prikte hij geregeld naast zijn eten.

Toen ik hem vroeg wat er scheelde, reageerde hij heel prikkelbaar, alsof hij er  niet over wilde praten.  Pas na veel aandringen, vertelde hij wat er mis  was met hem.” Kurt vertelde Christa dat hij lijdt aan retinitis pigmentosa (RP),  een aangeboren afwijking.  Of hij mettertijd ook blind zou worden, wist  Kurt niet.  Op dat ogenblik had hij nog zes tiende gezicht.

“Al snel zagen we elkaar dagelijks.  Het klikte zo goed tussen ons, we  werden elkaars beste vrienden.  Toen ik ziek thuis zat met buikgriep was  hij degene die voor me zorgde en de dokter voor me belde.  We lachten samen  en we huilden samen.  Een relatie met hem kwam niet in me op, ik leefde  voor mijn carrière.  Tot die ene avond: samen met een groepje vrienden  gingen we naar een voorstelling van een mimespeler.  Na een tijdje viel het  me op dat Kurt, die naast me zat, altijd een paar seconden na ons lachte.   Ik vroeg hem of hij lachte om de show of omdat hij het publiek hoorde lachen.   Pas toen Kurt aangaf dat hij niets zag, besefte ik hoe erg zijn zicht was  achteruit gegaan.  ‘Leg je hoofd op mijn schouder’ zei ik, ‘ik vertel je  alles wat ik zie’.  De hele voorstelling vertelde ik hem wat ik zag en we  lachten samen.  ‘Bedankt dat ik je ogen mocht gebruiken’ zei hij later  ‘Maar nu kan ik niet meer zonder je, dat weet je toch?’  Hij vertelde me  dat hij al een hele tijd gevoelens voor me had, en onze vriendschap niet meer  aankon.  We waren zo close, deelden alles met elkaar, en toch waren we niet  samen”.

“Zou ik het kunnen, een abortus, als bleek dat ik zwanger was van een  dochtertje?”

“Die nacht in bed heb ik gehuild.  Om Kurt, om zijn gevoelens, om zijn  ziekte, om mijn gevoelens, …  Ook al wist ik dat ik van hem hield, ik was  erg in de war.  Ik wilde wat ik voelde niet met medelijden verwarren en ik  wilde niet dat onze relatie uiteindelijk zou stuklopen op zijn blindheid.   Ik vroeg mijn vader om in detail uit te leggen wat Kurt precies had en wat hij  kon verwachten.  Toen ik alles wist, voelde ik een enorme rust: dit kon ik  aan.  Maar er was één voorwaarde: ik vertelde Kurt dat ik enkel met hem  verder wilde, als hij zijn ziekte aanvaardde.  Samen gingen we nog eens  naar de dokter.  Die vertelde ons dat er één zekerheid was: Kurt zou blind  worden.  Maar hij deed het toch beter dan anderen met RP.  Het  aftakelingsproces begint rond het twintigste levensjaar, de meesten zijn blind  voor hun vijfentwintigste.  Kurt is nu 33 en heeft nog één tiende van zijn  zicht.  Dat is niet veel, maar dat is toch iets.  De zekerheid dat  Kurt blind zou worden, kwam voor Kurt hard aan.  Hij kon zichzelf niet  langer voorliegen dat er niets aan de hand was.  Kort erna kreeg hij weer  slecht nieuws: zijn vader was ernstig ziek en had niet lang meer te leven.   Dat deed Kurt beseffen hoe kostbaar het leven is.  Zijn hele leven had hij  naar kinderen verlangd.  Als hij zijn kind nog wilde zien, mocht hij niet  lang meer wachten.  Ik was snel overtuigd, maar omdat RP erfelijk is,  moesten we eerst langs de dokter, want Kurt wilde geen kind met RP op de wereld  zetten.” Na een aantal testen kregen Christa en Kurt het resultaat: een zoon zou  gezond zijn, een dochter zou draagster zijn van het afwijkende gen en dus de  ziekte aan haar kinderen doorgeven.

“Hoewel we wisten dat het resultaat best meeviel – het had een stuk erger kunnen  zijn – kwam dit nieuws als een schok.  Als draagster heb je niet zoveel  last van de ziekte, de symptomen manifesteren zich pas laat.  Kurts’ moeder  is draagster en ziet op haar zeventigste nog behoorlijk goed.  Maar als we  een dochter kregen, zouden we haar voor een verscheurende keuze moeten stellen.   Wat als zij kinderen wilde?  Kon ik mijn dochter zo iets aandoen?  En  zou ik het kunnen, als ik zwanger bleek van een dochtertje?  We hebben er  lang over nagedacht en uiteindelijk beslist: een meisje zouden we niet houden.   Dat klinkt hard, maar voor Kurt en mij was het de enige optie.  Ik werd  snel zwanger.  Op een ochtend stond ik op en wist ik het.  Ik deed een  test en mijn intuïtie had me niet bedrogen: ik was zwanger.  Die eerste  weken waren afschuwelijk: hoe kan je genieten van een zwangerschap als je niet  weet of je kind de kans zal krijgen om te blijven groeien?  Zal ik dit kind  mogen houden, vroeg ik me elke dag af.  Want de zwangerschap veranderde  niets aan onze beslissing.  We hadden ze rationeel genomen na veel wikken  en wegen, nu zou ik me niet laten leiden door mijn hormonen.  De opluchting  na de eerste echo was onbeschrijflijk: het was een zoon.  Pas toen konden  we uit beginnen kijken naar de geboorte van ons kind.  Toen Thomas werd  geboren, was hij helemaal gezond, een prachtige baby.

“Op feestjes waarschuw ik hem als er iemand naar hem toe komt.  Dan kan hij  zijn hand op tijd uitsteken”

“De eerste maanden na de bevalling waren voor mij erg zwaar.  Ik kon Kurt  niet alleen laten met de baby, hij zag te slecht om voor hem te zorgen.   Pas nu Thomas groter is en kan lopen, kan hij echt met hem bezig zijn.  Hij  is dol op zijn zoon en geniet met volle teugen van hem.  Zien kan hij  Thomas amper, maar hij heeft andere manieren om hem te leren kennen.  Kurt  geniet van geuren en voelt vaak aan mij en Thomas.  Want hij ziet niet  alleen Thomas niet, ook mij heeft hij nooit goed kunnen zien.  Hij weet  niet hoe ik eruit zie.  Dat vind ik niet erg, nee.  Hij ziet het niet  als ik me mooi maak voor hem, maar ik weet dat hij toch trots is op me.   Als ik me optut, merkt hij dat aan de geur van mijn make-up en parfum.  Als  ik bijvoorbeeld van de kapper kom, laat ik hem aan mijn haar voelen.  Zo  kan hij zich er een voorstelling van maken.  Ik kleed me meestal ook in het  wit, zodat hij me ziet staan.  Sinds ik Kurt leerde kennen, is hij enorm  achteruitgegaan.  Hij heeft moeten leren om volledig op mij te vertrouwen.   Dat is moeilijk voor een trotse man die gesteld is op zijn onafhankelijkheid.   In de mate van het mogelijke probeert hij zijn handicap te verstoppen.  We  hebben heel wat trucs ontwikkeld: we lopen altijd hand in hand, zodat ik hem met  kneepjes kan duidelijk maken dat hij naar links of rechts moet.  Als we op  een feestje zijn, waarschuw ik hem als er iemand zijn kant uit loopt.  Dan  kan hij als eerste zijn hand uitsteken en vermijdt hij een pijnlijke  confrontatie.  Je ziet niet dat hij blind is, maar hij loopt wel tegen  deuren aan, gooit glazen om, negeert mensen of loopt tegen hen op.  Door  die kleine dingen wordt hij de hele dag door, dag in, dag door, geconfronteerd  met zijn handicap.  Daar heeft hij het erg moeilijk mee.  Maar we zijn  erg sterk geworden in het verzinnen van trucs.  En er zijn zoveel  hulpmiddelen die ervoor zorgen dat blinden normaal kunnen leven.  Dankzij  mijn vader en mijn zus leer ik er alles over.  Ik wil dat Kurt bezig  blijft.  Als blinde heb je een partner nodig die je bij het leven blijft  betrekken, anders val je buiten de maatschappij.  Ik ben ervan overtuigd  dat hij met mijn hulp alles kan leren.  Maar ik wil niets overnemen, ik wil  het samen doen.  Kurt zou zelf niet willen dat ik hem betuttel.  Dat  hij voor een groot stuk afhankelijk is van mij wekt af en toe veel woede bij hem  op.  Een kapot glas kan genoeg zijn om hem een gevoel van mislukking te  geven.  Daarom zijn die hulpstukken zo belangrijk.  Ik zoek uit wat op  de markt is, bestel het allemaal, en ontdek voor Kurt hoe hij het kan gebruiken.   Sinds kort staat Kurt op een wachtlijst voor een blindengeleidehond.  Zelf  wil hij geen hond: een hond is hét symbool voor blindheid, en daar is hij nog  niet klaar voor.  Maar de wachttijd is drie jaar, ik ga niet wachten tot  hij er klaar voor is, om dan pas aan die wachttijd te beginnen.  Hij heeft  geen keuze: willen of niet, hij zal die hond nodig hebben.

“We willen nog veel reizen.  Kurt wil zoveel mogelijk beelden opslaan voor  hij blind wordt.”

Omdat hij zo trots is, vertel ik dit verhaal anoniem.  Kurt weigert  zichzelf als ‘mindervalide’ te zien.  Hij was professioneel waterskiër,  maar door zijn handicap kan hij zich niet meer meten met professionals.   Maar als hij deelneemt aan een kampioenschap voor mensen met een beperking – en  zo’n kampioenschap bestaat – wint hij, dat weet ik zeker.  Maar hij is er  nog niet klaar voor.  Hij is bedrijfsfrevisor en heet zijn eigen bedrijfje.   Ondertussen heeft hij twintig man in dienst.  Op zijn werk wist niemand van  zijn ziekte, al vermoedden zijn collega’s dat er iets scheelde.  Ik ben het  hun dan maar gaan vertellen.  Voor mij maakt het geen verschil.  Ik  vind hem een prachtige man, ik hou van hem zoals hij is, maar zijn handicap  heeft wel mijn leven veranderd.  Niets is meer hetzelfde als voor ik hem  leerde kennen.  Ik praat, lach, reis, eet anders.  Ik bén anders.   Maar we willen er samen iets van maken.  We reizen heel graag en willen  graag nog veel zien voor Kurt blind wordt.  Hij wil graag zoveel mogelijk  beelden opslaan.  We gaan leren paardrijden, zodat we vakanties te paard  kunnen doen als Kurt volledig blind is.  En ik wil met een tandem leren  rijden, zodat we er samen opuit kunnen trekken.  Er is nog zoveel te  beleven, zoveel te genieten …-.- En zolang we elkaar graag zien, komt de rest  allemaal goed.

Productie: Annelies WAEGEMANS

WAT IS RETINITIS PIGMENTOSA?

RP is de meest voorkomende erfelijke oogaandoening.  Het komt voor bij  ongeveer 1 op 35 000 mensen.  Als drager heb je relatief weinig last van de  symptomen, maar geef je de ziekte door aan je kinderen.

DE EERSTE SYMPTOMEN?

De eerste klacht is nachtblindheid.  Eerst valt vaak de buitenkant van het  gezichtsveld weg, dan wordt het overgebleven gezichtsveld kleiner.

DE TOEKOMST?

De snelheid waarmee de ogen achteruit gaan, varieert sterk.  Mensen met RP  blijven vaak lang nog scherp zien, maar met een klein deel van hun gezichtsveld.   Pas wanneer ook de kegeltjes achteruit gaan, zal het centrale deel wazig worden  of uitvallen.  De meeste mensen met RP worden niet volledig blind, maar  maatschappelijk blind: hun gezichtsvermogen is kleiner dan 10%.  Een  minderheid wordt volledig blind.

Delen
Share on Facebook0Tweet about this on Twitter0Share on Google+0Share on LinkedIn0Email this to someonePrint this page

  1. Elke dag wat minder zien. Maar toch niet bang zijn voor het zwarte gat23-09-2019 05:09:38
  2. Danielle (40) lijdt aan Retitinis Pigmentosa (RP): ‘Ik word langzaam blind’11-02-2019 08:02:46
  3. Karin (48) ziet door een oogziekte nog maar 3% en wordt uiteindelijk blind12-10-2018 05:10:03
  4. Josien werd in twee jaar tijd bijna blind en zet zich nu in voor andere slechtzienden02-10-2018 05:10:52
  5. Ran (42) wordt langzaam blind maar blijft baas van haar bedrijf16-09-2018 06:09:39
  6. Pieter van der Horst: „Ik zie letters en daartussen gaten”13-12-2017 09:12:05
  7. Radio509 live op het Oogcongres in de Jaarbeurs Utrecht22-11-2017 12:11:24
  8. Blinde spreker leidt ondernemers in de Moerdijkzaal door de duisternis15-11-2017 12:11:50
  9. Moeder maakt bucketlist voor dochter met oogziekte18-06-2017 03:06:33
  10. Meisje wordt blind, maar niet voordat ze de wereld gezien heeft18-06-2017 03:06:46
  11. Langzaam blind worden – Jan Rijdt Door16-06-2017 08:06:24
  12. Paus zegent oogjes van bijna blind meisje Lizzy (5)09-04-2016 08:04:11
  13. Meisje (5) wil dolgraag paus zien voor ze helemaal blind is06-04-2016 08:04:02
  14. Leven met een visuele handicap12-11-2015 05:11:37
  15. Plots blind of slechtziend. En wat nu?09-05-2015 08:05:27
  16. Hondstrouwe NAC-fan Jan Backx ziet steeds slechter: ‘Als ik blind word, wil ik niet meer leven’28-02-2015 08:02:31
  17. Als je lichaam een tikkende tijdbom is25-01-2015 01:01:37
  18. Glazen deur25-01-2015 01:01:55
  19. Tiener sterft bijna door pijnstiller en wordt nu blind03-01-2015 09:01:58
  20. Jongetje (6) met oogziekte superfier op eerste rapport20-12-2014 09:12:59
  21. Jongen met zeldzame afwijking leert zo snel mogelijk zo veel mogelijk bij25-11-2014 10:11:15
  22. 9-jarige ziet noorderlicht, vlak voor hij blind is04-10-2014 07:10:15
  23. Meisje (6) maakt lijst met dingen die ze nog wil zien voor ze blind wordt25-05-2014 05:05:03
  24. “Mijn grootste droom komt uit”25-04-2014 06:04:09
  25. Molly (6) wil de wereld nog zien voor ze blind wordt12-04-2014 06:04:37
  26. Leerlingen stappen 5.125 euro bij elkaar voor Thibaut05-04-2014 01:04:02
  27. Iedereen wil slechtziende Thibaut helpen04-04-2014 05:04:01
  28. Blije Thibaut (5) krijgt bezoek van Karen – “Eigenlijk niet zo’n héél grote fan van K3”19-03-2014 08:03:00
  29. “Gezicht van m’n ouders herinner ik me nog levendig”19-03-2014 08:03:29
  30. Thibaut (5) wordt elke dag een beetje meer blind18-03-2014 08:03:08
  31. Stille nieuwjaarswens12-01-2013 07:01:43
  32. Liesbeth wordt langzaam blind06-01-2013 08:01:32
  33. ‘Misschien ben ik binnen 5 jaar blind’02-01-2013 05:01:12
  34. Vrouw (27) probeert zoveel mogelijk van de wereld te zien … zolang ze kan02-05-2012 04:05:00
  35. Video: De Wandeling – Joost Rigter verliest langzaam zijn gezichtsvermogen21-03-2012 08:03:21
  36. Anne ziet haar grootste wens uitkomen: het noorderlicht zien25-02-2012 07:02:44
  37. Slimme tweeling binnen paar weken blind21-02-2012 08:02:07
  38. “In drie dagen tijd was ik haast volledig mijn zicht kwijt”17-09-2011 08:09:27
  39. Schrik van de duisternis10-06-2011 07:06:09
  40. Er is niets mooiers dan iemand die onbeschaamd kan zijn wie hij is05-06-2011 01:06:10
  41. Leerlingen zamelen geld in voor jongen die blind wordt05-06-2011 12:06:18
  42. Laatste blik op de wereld05-06-2011 12:06:23
  43. ‘Straks ben ik helemaal blind’05-06-2011 11:06:47
  44. André Feyaerts werd langzaam blind05-06-2011 10:06:15
  45. Christa’s vriend wordt blind28-05-2011 06:05:28

Laatst bijgewerkt op 17 oktober 2014 – 06:28