Als je lichaam een tikkende tijdbom is

Als je lichaam een tikkende tijdbom is

SARAH (21) LIJDT AAN DE ERFELIJKE AANDOENING VHL, WAARDOOR ZE OP TERMIJN BLIND EN DOOF WORDT

Er was haar vader die jarenlang problemen had met zijn gezondheid, en haar opa en haar tantes. Zelf werd Sarah eerst doof aan een kant. Twee jaar geleden werd ze ook blind aan een oog. Pas toen vielen de puzzelstukjes op hun plaats. Sarah lijdt aan een erfelijke aandoening waardoor ze op een dag waarschijnlijk helemaal blind zal worden.

Sarah: `Het eerste wat ik deed toen ik het nieuws te horen kreeg, was kijken naar de gezichten van de mensen die ik graag zie. Ik bleef maar kijken, minutenlang, want een gezicht is het eerste wat je vergeet als je je zicht verliest. Mijn vriend, mijn moeder… De gedachte dat ik me niet meer zou kunnen herinneren hoe zij eruitzien, was verschrikkelijk. En ik ben beginnen te huilen als een klein kind, mijn wereld stortte in. Twee weken lang heb ik aan niets anders kunnen denken. Wanneer zou het gebeuren? Zou ik de volgende dag nog kunnen zien? Wat kon en moest ik nog allemaal doen, voordat alles zwart zou worden? En dan was er natuurlijk nog meer: wat als de tumoren ook mijn gehoor helemaal zouden afpakken? Mijn organen zouden aantasten? Heel mijn lichaam stond op ontploffen en het was maar een kwestie van tijd voor de tumoren grote schade zouden aanrichten. Blijvende schade. Hoe ik daarmee moest omgaan, wist ik niet. Dat weet niemand op zo’n moment. Het was mijn oogarts die me uiteindelijk geruststelde. Zij deed me inzien dat het geen zin had om te leven naar wat er misschien zou kunnen gebeuren, om te wachten tot het zou gebeuren. Dan zou ik niet meer kunnen functioneren, de deur niet meer uit gaan, niet meer studeren of werken en geen relaties met mensen aangaan. Dus vanaf dan ben ik beginnen te vechten. Ik heb me herpakt en heb beseft dat er mensen zijn die slechter nieuws te horen krijgen, die er erger aan toe zijn. Ik kan nog alles doen wat ik wil, ik kan nog lopen, zingen, dansen. Ik heb ook geleerd om te relativeren. Toen ik voor het eerst een hoorapparaatje moest hebben, vroeg de oorarts of ik het daar moeilijk mee had. Ik was nog zo jong, zei ze, te jong om al slecht te horen. Ze had gelijk, maar wat kon ik eraan veranderen? Niets. Ik heb het toen maar vergeleken met iemand die een bril nodig heeft omdat hij slecht ziet. En ik heb gevraagd of ze een functie voor basregeling op dat apparaatje kon zetten, zodat ik goed naar muziek kon luisteren (lacht).

Het enige waar ik het moeilijk mee blijf hebben, is dat ik mijn eigen kinderen misschien niet geboren zal zien worden en opgroeien. Mijn vriend en ik hebben dan ook een duidelijke afspraak. Nu zou het nog iets te vroeg zijn, maar zodra blijkt dat ook mijn linkeroog in gevaar komt, gaan we voor een kindje. Ik zou alles doen om dat nog te mogen zien. Ik probeer me te richten op dingen die ik wel kan en zal blijven kunnen, ook als ik plots blind ben. Ik kan studeren, met ingesproken cursussen bijvoorbeeld. En ik kan zelfstandig blijven met een blindengeleidehond. Het leven hoeft niet te stoppen als je niets meer ziet of hoort. Het zal nog steeds als een klap aankomen als het zover is, begrijp me niet verkeerd. Maar ik zal ermee omgaan op de best mogelijke manier. Ik heb thuis al gezien hoe ongelukkig mijn vader is. Hij is een oog verloren aan de ziekte, hij is vaak geopereerd en heeft dagelijks morfine nodig. Maar hij praat er niet over met mij, we hebben geen goede relatie. Ik denk dat hij de confrontatie niet aandurft, dat hij zich schuldig voelt. Hetzelfde geldt voor mijn opa, die ook ziek is, hij ontkent zelfs dat het erfelijk zou zijn. Omdat hij het niet aankan, denk ik, het idee dat zijn kinderen en kleinkinderen moeten meemaken wat hij meemaakt. Toch zie ik het niet als zijn of hun verantwoordelijkheid, het is simpelweg een ziekte. Pech. Aan hun ingesteldheid kan ik niets veranderen, ik kan alleen maar instaan voor mijn eigen manier om met de ziekte om te gaan. En die is zo positief mogelijk. Vanwaar ik die positieve ingesteldheid heb, weet ik niet. Vroeger was ik zelfs nogal een flauw meisje, maar nu ben ik een vechter. Om mezelf daaraan te herinneren heb ik pas een tatoeage op mijn arm laten zetten. “Fighter” staat er in mooie letters. Ik kijk er elke dag naar en zelfs als ik het niet meer zal zien, zal ik wel zorgen dat ik mezelf daar op tijd en stond aan herinner.’

“Fighter” heb ik laten tatoeëren op mijn arm. Da’s mijn reminder.’

Altijd die angst, bij elke controle…

WAT IS VHL?

De ziekte van Von Hippel Lindau is een zeldzame, erfelijke aandoening, waarbij de patiënt goed- of kwaadaardige gezwellen krijgt op verschillende plaatsen in het lichaam, zoals in het ruggenmerg, het netvlies van het oog, het binnenoor en de bijnieren. De combinatie van tumoren en de bijbehorende klachten verschillen van persoon tot persoon en van familie tot familie. Door de tumoren op tijd op te sporen en te behandelen, kunnen de gevolgen in sommige gevallen ingeperkt worden. In het geval van Sarah kunnen de tumoren in haar oor deels verwijderd worden, maar bij de tumoren in haar oog is dat niet mogelijk. In België lijden er zo’n 250 mensen aan VHL.

Lees meer over Sarah op haar blog: h p://livelifethefullestvhl.weebly.com/

Bron: Flair Nederlands, Di. 21 Jan. 2014, Pagina 46

Delen
Share on Facebook0Tweet about this on Twitter0Share on Google+0Share on LinkedIn0Email this to someonePrint this page

  1. Elke dag wat minder zien. Maar toch niet bang zijn voor het zwarte gat23-09-2019 05:09:38
  2. Danielle (40) lijdt aan Retitinis Pigmentosa (RP): ‘Ik word langzaam blind’11-02-2019 08:02:46
  3. Karin (48) ziet door een oogziekte nog maar 3% en wordt uiteindelijk blind12-10-2018 05:10:03
  4. Josien werd in twee jaar tijd bijna blind en zet zich nu in voor andere slechtzienden02-10-2018 05:10:52
  5. Ran (42) wordt langzaam blind maar blijft baas van haar bedrijf16-09-2018 06:09:39
  6. Pieter van der Horst: „Ik zie letters en daartussen gaten”13-12-2017 09:12:05
  7. Radio509 live op het Oogcongres in de Jaarbeurs Utrecht22-11-2017 12:11:24
  8. Blinde spreker leidt ondernemers in de Moerdijkzaal door de duisternis15-11-2017 12:11:50
  9. Moeder maakt bucketlist voor dochter met oogziekte18-06-2017 03:06:33
  10. Meisje wordt blind, maar niet voordat ze de wereld gezien heeft18-06-2017 03:06:46
  11. Langzaam blind worden – Jan Rijdt Door16-06-2017 08:06:24
  12. Paus zegent oogjes van bijna blind meisje Lizzy (5)09-04-2016 08:04:11
  13. Meisje (5) wil dolgraag paus zien voor ze helemaal blind is06-04-2016 08:04:02
  14. Leven met een visuele handicap12-11-2015 05:11:37
  15. Plots blind of slechtziend. En wat nu?09-05-2015 08:05:27
  16. Hondstrouwe NAC-fan Jan Backx ziet steeds slechter: ‘Als ik blind word, wil ik niet meer leven’28-02-2015 08:02:31
  17. Als je lichaam een tikkende tijdbom is25-01-2015 01:01:37
  18. Glazen deur25-01-2015 01:01:55
  19. Tiener sterft bijna door pijnstiller en wordt nu blind03-01-2015 09:01:58
  20. Jongetje (6) met oogziekte superfier op eerste rapport20-12-2014 09:12:59
  21. Jongen met zeldzame afwijking leert zo snel mogelijk zo veel mogelijk bij25-11-2014 10:11:15
  22. 9-jarige ziet noorderlicht, vlak voor hij blind is04-10-2014 07:10:15
  23. Meisje (6) maakt lijst met dingen die ze nog wil zien voor ze blind wordt25-05-2014 05:05:03
  24. “Mijn grootste droom komt uit”25-04-2014 06:04:09
  25. Molly (6) wil de wereld nog zien voor ze blind wordt12-04-2014 06:04:37
  26. Leerlingen stappen 5.125 euro bij elkaar voor Thibaut05-04-2014 01:04:02
  27. Iedereen wil slechtziende Thibaut helpen04-04-2014 05:04:01
  28. Blije Thibaut (5) krijgt bezoek van Karen – “Eigenlijk niet zo’n héél grote fan van K3”19-03-2014 08:03:00
  29. “Gezicht van m’n ouders herinner ik me nog levendig”19-03-2014 08:03:29
  30. Thibaut (5) wordt elke dag een beetje meer blind18-03-2014 08:03:08
  31. Stille nieuwjaarswens12-01-2013 07:01:43
  32. Liesbeth wordt langzaam blind06-01-2013 08:01:32
  33. ‘Misschien ben ik binnen 5 jaar blind’02-01-2013 05:01:12
  34. Vrouw (27) probeert zoveel mogelijk van de wereld te zien … zolang ze kan02-05-2012 04:05:00
  35. Video: De Wandeling – Joost Rigter verliest langzaam zijn gezichtsvermogen21-03-2012 08:03:21
  36. Anne ziet haar grootste wens uitkomen: het noorderlicht zien25-02-2012 07:02:44
  37. Slimme tweeling binnen paar weken blind21-02-2012 08:02:07
  38. “In drie dagen tijd was ik haast volledig mijn zicht kwijt”17-09-2011 08:09:27
  39. Schrik van de duisternis10-06-2011 07:06:09
  40. Er is niets mooiers dan iemand die onbeschaamd kan zijn wie hij is05-06-2011 01:06:10
  41. Leerlingen zamelen geld in voor jongen die blind wordt05-06-2011 12:06:18
  42. Laatste blik op de wereld05-06-2011 12:06:23
  43. ‘Straks ben ik helemaal blind’05-06-2011 11:06:47
  44. André Feyaerts werd langzaam blind05-06-2011 10:06:15
  45. Christa’s vriend wordt blind28-05-2011 06:05:28

Laatst bijgewerkt op 20 juni 2017 – 13:29