3 generaties Deel 1

Hier is deel 2 van de 3 luik die mijn partner voor Ouders van kinderen met een visuele handicap heeft geschreven:

3 GENERATIES

Een 3 luik (iedere vrijdag 1 deel) over “3 generaties” waarin ik beschrijf hoe het is, om vader/ouder te zijn van een kind met een visuele beperking. Misschien herkenbare situaties die voorbij komen, misschien vragen en/of opmerkingen die het in je oproept. Dan hoor ik het graag. Het eerste deel vorige week is al door ruim 900 mensen gelezen. Erg leuk om te horen dat het bij velen zo herkenbaar voorkomt. Het 2e deel zal echter iets minder herkenbaar voorkomen, waarschijnlijk. Heb je het eerste deel gemist, lees die dan eerst gerust door.

Het geheel zijnde als ouder van een visueel gehandicapt kind wordt anders, als je als ouder zijnde ook een visuele handicap hebt. Zelf ben ik slechtziend vanaf mijn geboorte, Wendy (mijn partner) is goedziend. Kortom weet ik zelf uit mijn eigen opvoeding waar je als ouder tegenaan kan/gaat lopen. En je weet globaal wat er nog te wachten staat. Je weet dat als je een kinderwens hebt, het kind ook visueel beperkt kan zijn/worden. Die gedachte is voor mij persoonlijk nooit een afweging geweest om geen vader te worden. Bij Kirsty was dit dus het geval. Nee absoluut geen schuldgevoel of schaamte, wat bij andere ouders mogelijk wel speelt, maar de wetenschap dat je dochter dezelfde zaken moet doorlopen en/of tegenaan kan/gaat lopen (figuurlijk) die je als kind zelf ook hebt meegemaakt, dat doet toch wel veel met je.

In het geval van zo’n erfelijke opvolging van handicap, kan het dus interessant zijn, om bijvoorbeeld een erfelijkheidsonderzoek te laten doen. Voor kinderen kan dit op een aantal plaatsen in Nederland. Waarbij dus bloed wordt afgenomen en 1 bepaald gen wordt gezocht, gen voor gen, dan wel een breed genetisch onderzoek (Exoom Sequence) plaatsvind. Door zo’n onderzoek krijg je mogelijk ook vragen beantwoord, die op geen enkele andere manier beantwoord kunnen worden. Maar in geval van een breed onderzoek kan het ook zo zijn, dat er andere lichamelijke “ongemakken” aan het licht komen.

Kirsty heeft een goedziende zus, zelf heb ik een goedziende (oudere) broer, kortom een te vergelijken situatie. Hoe zal mijn oudste dochter nu en later omgaan met haar handicap (en die van haar papa), haar ondersteunen en voor haar opkomen, als het nodig is. Allemaal erg spannende zaken die hoop ik spelenderwijs de normaalste zaak worden. Al zegt ze al wel eens “Kirsty kan niet goed zien he”, maar of ze dan ook beseft wat ze zegt, is maar de vraag.

Kirsty is nog zo jong, ze kan nog niet of nauwelijks aangeven wat ze wel en niet kan zien. Blind is blind, dat is makkelijk uit te leggen, maar zij kan nog wel wat zien. Het is observeren, het is gissen. Is ze ernstig slechtziend, of ziet ze toch meer dan we denken, de tijd zal het leren. Maar dat ze over een tijdje zal zeggen, “kijk papa…. vliegtuig” dat verwacht ik niet. Haar handjes zijn haar ogen, dat is al wel heel erg duidelijk merkbaar. Ook is stemgeluid heel erg belangrijk voor haar, waarbij ze al wel heel duidelijk zelf onderscheid kan maken, of lijkt te maken, tussen papa/mama of iemand anders. Door haar slechte zicht en haar nog zo jonge leeftijd, lijkt het soms dat ze in haar eigen wereldje zit en niet meekrijgt wat er direct naast haar gebeurd.

Ook hebben we allebei een vorm van lichtschuwheid. Dus in geval van veel zonneschijn, ben ik de indicator of ze haar zonnebrilletje wel of niet op moet zetten. Bijvoorbeeld bij veel zonneschijn en grote hoeveelheden sneeuwvlaktes, kan dit verblindend zijn. Al is het maar de vraag of haar lichtschuwheid vergelijkbaar is. Geregeld horen we dan ook de opmerking in winkels e.d. “kijk nou dat kindje met een zonnebrilletje”. Zonder dat mensen weten waarom. De lichtschuwheid was ook de aanleiding tot het vermoeden van slechtziendheid. Soms valt een visuele handicap direct op, soms niet. In geval van bijvoorbeeld een “verkeerd” ooglid, staar of aniridie waar optisch duidelijk afwijkingen te zien zijn. Als je afwijkt in deze samenleving, dan val je al snel op. Vaak toch kinderen die naar je kijken, omdat het gewoon weg te zien is, dat er iets aan de hand is. Kortom je trekt de aandacht van mensen, soms begrip vol en geïnteresseerd, soms ook met zielige opmerkingen die kant noch wal raken, omdat mensen denken ergens verstand van te hebben.

Hoe gaat zij zich ontwikkelen, welke rol gaan haar ogen spelen in haar toekomstige leventje. Met vragen zoals, zal mijn kind later gepest worden (ook afhankelijk of het optisch waarneembaar is), heeft mijn kind een bril nodig en zo ja vanaf hoe oud kan zoiets. En ja natuurlijk de schoolkeuze. Ofwel ga ik mijn kind beschermd opvoeden zoals ik zelf heb gehad, of gewoon “voor de leeuwen gooien”.

Zelf had ik al een brilletje toen ik 3 jaar oud was, met hele pijnlijke metalen “haakpootjes” (tegenwoordig zijn die brillen veel beter van kwaliteit). Als slechtziende ouder weet je op zich al heel veel, maar toch ook weer niet. Bijvoorbeeld hadden we vroeger geen Tablet en apps om spelenderwijs optische dingen te leren waarnemen en zoals gezegd de integratie zal ook erg spannend worden, hoe zij dit gaat oppakken. Het in een hokje stoppen van het gehandicapte kind is er tegenwoordig gelukkig niet meer bij.

Wendy is goedziend, met wel wat ervaring over oogaandoeningen en situaties, door mij. Echt heel boeiend hoe zij zich inzet, om het voor Kirsty zo gemakkelijk mogelijk te maken. Waarbij ze met ideeën komt waar ik nog nooit heb bij heb stilgestaan. Zoals het fluorescerende flesje met rijst (zie foto op deze pagina) en rozijntjes op een wit oppervlak om haar gezichtsvermogen te testen. Ja samen help je elkaar.

Zelf heb ik een website (www.kamranlips.nl) met een grote gedeelte over “ogen”. Puur omdat ik mijn situatie en mijn ervaringen wil delen met anderen en mensen die weinig van “ogen” afweten informeren. Zo hebben al diverse kinderen en jongeren informatie van mijn site gebruikt voor spreekbeurten, werkstukken e.d. Maar ik merk nu met deze pagina op Facebook, dat er nog vele namen van oogaandoeningen en oogsituaties voorbijkomen, waarvan ik nog nooit gehoord had, ondanks uitgebreide research voor mijn website. Kortom het thema “ogen” is zo breed, dat maakt het wel interessant. Het is dan ook erg leuk dat er steeds meer mensen zich aanmelden bij deze pagina, niet alleen ouders, maar ook betrokkenen van instanties.

Volgende week deel 3 van 3 over “3 Generaties” Ik hoor graag van jullie of er toch herkenbare situaties zijn, of zaken die bij jullie toch anders lopen, vragen en/of opmerkingen, om die zaken volgende week in het laatste gedeelte te verwerken.

Delen
Share on Facebook0Tweet about this on Twitter0Share on Google+0Share on LinkedIn0Email this to someonePrint this page

  1. Nieuwe EU-regels moeten leven gehandicapten makkelijker maken17-11-2018 08:11:22
  2. Steeds meer discriminatieklachten van mensen met een beperking13-06-2018 08:06:50
  3. Vaker discriminatie van gehandicapten en chronische zieken16-04-2018 07:04:58
  4. Nooit eerder zoveel klachten over discriminatie gehandicapten16-04-2018 07:04:55
  5. De samenleving maakt mij gehandicapt27-02-2018 09:02:07
  6. Ik ben blind en keek naar Taboe: ‘De maatschappij maakt van mijn blindheid een beperking’15-02-2018 11:02:57
  7. Mensen met een beperking? “Noem het zoals het is: handicap”24-01-2018 11:01:39
  8. ‘Zolang televisiemakers een handicap als angstaanjagend beschouwen, komen we nooit verder’19-01-2018 01:01:14
  9. ‘Mensen met beperking slechter af’23-12-2017 09:12:32
  10. VN-verdrag handicap nog onvoldoende geïmplanteerd in Nederland01-12-2017 09:12:06
  11. Advies aanvraag VN-verdrag handicap22-10-2017 10:10:35
  12. Brussels parlement neemt uitgebreidere anti-discriminatiewetgeving aan21-09-2017 02:09:30
  13. EU geeft mensen met beperking vlottere toegang tot smartphones, transport en gebouwen16-09-2017 07:09:12
  14. Mensen met een handicap moeten makkelijker toegang krijgen tot producten en diensten14-09-2017 10:09:26
  15. Nederland laat mensen met een beperking links liggen25-07-2017 02:07:41
  16. Houten – Doel: Iedereen kan meedoen05-07-2017 03:07:24
  17. Opbrengst “Blind voor 1 dag” editie 201705-07-2017 01:07:46
  18. Handicap blijft extra handicap24-06-2017 12:06:54
  19. Overheid moet beter inclusie van mensen met handicap opvolgen23-06-2017 10:06:19
  20. Mensen met een beperking kunnen onvoldoende participeren in de samenleving23-06-2017 05:06:58
  21. Inclusiespiegel Vlaanderen 201623-06-2017 03:06:02
  22. Resultaten crisiscommunicatie bij kwetsbare groepen online23-06-2017 08:06:03
  23. Meer klachten over discriminatie van gehandicapten18-06-2017 03:06:03
  24. De vijf belangrijkste knelpunten voor mensen met een beperking in Nederland15-06-2017 10:06:51
  25. Marina (12) bewijst: blinden kunnen paardrijden, fietsen én vloggen14-06-2017 09:06:51
  26. Blinde man verklapt wat nou het ergst is aan blind zijn14-06-2017 05:06:16
  27. Column “Blind”14-06-2017 03:06:45
  28. Blind autoruiten wassen14-06-2017 03:06:56
  29. “België moet tandje bijsteken voor integratie mensen met een handicap”13-06-2017 02:06:19
  30. Videoverhalen “Zonder grenzen”12-06-2017 04:06:45
  31. Blinden en slechtzienden en hun “bijzondere” activiteiten10-04-2017 01:04:21
  32. “België moet tandje bijsteken voor integratie mensen met een handicap”02-01-2017 06:01:50
  33. ROC mocht blinde vrouw niet afwijzen27-07-2016 08:07:55
  34. Toegankelijkheid voor mensen met beperking geborgd14-07-2016 06:07:28
  35. Nieuw beleid nodig voor mensen met oogaandoening02-06-2016 07:06:39
  36. Wetgeving tegen discriminatie van personen met handicap uitgebreid15-04-2016 10:04:48
  37. ‘Ook invalide moet Senaat in kunnen’13-04-2016 06:04:10
  38. Nieuwe e-module intercultureel werken in de zorg Amsterdam01-04-2016 09:04:45
  39. In Polen vechten visueel gehandicapten voor hun rechten01-04-2016 08:04:49
  40. Historische dag: Tweede Kamer stemt in met VN-verdrag21-01-2016 09:01:57
  41. Kamerdebat VN-Verdrag Rechten voor mensen met een beperking15-01-2016 10:01:33
  42. KNGF Geleidehonden geeft Tweede Kamer sleutel ratificatie VN-verdrag12-01-2016 11:01:52
  43. Behandel mensen met een beperking niet langer apart15-12-2015 09:12:56
  44. VN-verdrag voor mensen met een beperking11-12-2015 07:12:51
  45. Daar zijn geen woorden voor03-10-2015 08:10:17
  46. Contactpersoon voor gehandicapten in alle federale kabinetten en administraties01-10-2015 05:10:54
  47. Overheid nog werk inzake rechten van personen met een handicap01-10-2015 05:10:54
  48. ‘We zijn nog altijd tweederangsburgers’01-10-2015 05:10:54
  49. Ieder(in) stelt zich voor!01-10-2015 05:10:53
  50. Campagne VN-Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap (VRPH)01-10-2015 05:10:53
  51. Plasterk ‘vergeet’ mensen met handicap in actieplan01-10-2015 05:10:53
  52. Ieder(in) nieuwe koepelorganisatie van mensen met een beperking of chronische ziekte01-10-2015 05:10:53
  53. ‘België schendt VN-regels voor gehandicapten’01-10-2015 05:10:53
  54. Ieder(In) en Platform VG presenteren PR-Team NL voor iedereen01-10-2015 05:10:53
  55. Nederlander: ‘Buurman of collega met handicap geen probleem’01-10-2015 05:10:53
  56. De schaduw van ‘de Rechten van Personen met een Handicap’01-10-2015 05:10:53
  57. Je rechten als persoon met een handicap01-10-2015 05:10:53
  58. Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap01-10-2015 05:10:25
  59. ‘Gemeente Rotterdam discrimineert blind echtpaar’01-10-2015 04:10:26
  60. iedereeNModel: Wie je ook bent, je kan een voorbeeld zijn!01-10-2015 04:10:26
  61. Georgia Venetakis (27), Meldert01-10-2015 04:10:26
  62. Leefwereld: Exclusief diner met een kus van de kelner01-10-2015 04:10:26
  63. Actrice mag nachtclub niet in met blindenstok01-10-2015 04:10:26
  64. Wetgeving Gelijke kansen / Gelijke rechten01-10-2015 04:10:28
  65. Discriminatiewetgeving in België01-10-2015 04:10:11
  66. Wetgeving discriminatie en gelijke rechten in België01-10-2015 04:10:43
  67. Honderden rolstoelen palmen Europese wijk in Brussel in01-10-2015 07:10:20
  68. “Willen actief deelnemen aan maatschappij, niet geleefd worden”01-10-2015 07:10:48
  69. Scheiden: Ouderlijk gezag en een beperking hebben23-07-2015 12:07:08
  70. Beperking geen belemmering bij voogdijzaken16-07-2015 02:07:02
  71. Maak kennis met Mentor Support!07-07-2015 07:07:27
  72. ‘Zorgkinderen kunnen ook naar reguliere kinderopvang’26-06-2015 05:06:42
  73. Zo voelt het als je een beperking hebt25-06-2015 08:06:33
  74. Minister Peeters ontmoet blinden en slechtzienden in Middelheimpark23-06-2015 08:06:48
  75. Instemming plan van aanpak VN-verdrag gehandicapten16-06-2015 09:06:41
  76. Europees parlement keurt resolutie over rechten van personen met een handicap goed16-06-2015 06:06:43
  77. Kabinet stemt in met plan van aanpak VN-verdrag rechten van personen met een handicap13-06-2015 07:06:44
  78. Een onzichtbare minderheid03-06-2015 08:06:34
  79. Mensen met beperking nog altijd op grote schaal uitgesloten21-05-2015 06:05:27
  80. Campagne voor gelijke positie gehandicapten trapt af bij de VARA16-05-2015 01:05:18
  81. “Europa werkt mee aan participatie mensen met een beperking”09-05-2015 07:05:55
  82. Horizon College Hoorn discrimineerde blind meisje08-04-2015 06:04:16
  83. Jongeren met en zonder beperking maken clip10-03-2015 08:03:07
  84. Inleven in wereld van blinden – Campagne visuele handicap – VTM Nieuws10-03-2015 08:03:52
  85. Inleven in wereld van blinden – Campagne visuele handicap – VRT Nieuws10-03-2015 08:03:24
  86. Hoe omgaan met blinden?10-03-2015 08:03:20
  87. Gelijke kansen en diversiteitsplan van de Vlaamse Overheid toegelicht en besproken in het parlement25-02-2015 08:02:58
  88. ‘Ik heb een droom’ (door Vincent Bijlo)24-02-2015 07:02:30
  89. Waarom praten mensen op kleinerende wijze tegen mensen met een handicap?09-02-2015 08:02:15
  90. Twee CD&V-raadsleden in OCMW voor de prijs van één04-01-2015 09:01:02
  91. Gehandicapte wordt te veel uitgesloten06-10-2014 08:10:11
  92. België moet meer werk maken van inclusie van personen met een handicap04-10-2014 10:10:02
  93. Inclusieve samenleving27-06-2014 12:06:02
  94. Inclusie in Vlaanderen: Ja, maar niet teveel16-01-2014 04:01:06
  95. Paus over problemen van mensen met een handicap14-01-2014 12:01:48
  96. 3 generaties Deel 329-09-2013 07:09:30
  97. 3 generaties Deel 120-09-2013 04:09:47
  98. “Een handicap kan ook een cadeau zijn”16-09-2013 05:09:24
  99. Grote belangstelling voor allereerste uitreiking Handi-Awards19-05-2013 06:05:19
  100. “Hoog tijd voor een nieuwslezer in rolstoel01-06-2012 07:06:28
  101. Bisdom Breda start project voor meer integratie van mensen met beperking16-01-2012 06:01:30
  102. “Wij komen vaak achteraan”05-06-2011 01:06:24
  103. Bij de jeugdbeweging05-06-2011 01:06:11
  104. Biografie van Gerrie Henderson Elbrink05-06-2011 01:06:11
  105. Als het kind maar een naam heeft – Wat heet anders?05-06-2011 12:06:18
  106. Uit het dagboek – Monique en Robin05-06-2011 12:06:14
  107. Humor slijpt de scherpe kantjes van verdriet05-06-2011 11:06:50
  108. Al twintig jaar actief voor slechtzienden05-06-2011 11:06:08
  109. Évacuez ces îles!05-06-2011 11:06:04
  110. Ontruim het eiland05-06-2011 10:06:18
  111. Lede werkt aan integratie van gehandicapten05-06-2011 10:06:40
  112. Integratie op de arbeidsmarkt05-06-2011 10:06:27
  113. Integratie in het onderwijs05-06-2011 10:06:07
  114. Integration in the education system05-06-2011 10:06:34
  115. Integration on the labour market05-06-2011 10:06:03
  116. Integratiedoelstellingen rond blinde en slechtziende personen05-06-2011 10:06:38
  117. Integratie van gehandicapten05-06-2011 10:06:49
  118. Stijlvol schrijven over mensen met een handicap05-06-2011 10:06:23
  119. Charter voor integratie van gehandicapten05-06-2011 10:06:10
  120. Slechte start, verrassend goed leven05-06-2011 10:06:05
  121. Europa heeft 12 miljoen euro veil voor integratie gehandicapten29-05-2011 12:05:50

Laatst bijgewerkt op 2 oktober 2015 – 16:33