Kindje van Carolien heeft syndroom van Usher

Het kindje van Carolien heeft het zeldzame syndroom van Usher

“Dat mijn prachtige, vrolijke zoontje doof en blind zal worden, dat kwam aan als een mokerslag”

OPENHARTIG

Jackson werd doof geboren en zal mettertijd ook blind worden. En toch kijkt zijn mama Carolien positief naar de toekomst. Redactrice Evelien had een warm gesprek met haar.

Carolien ontvangt me bij haar thuis, in een klein dorpje vlak bij de Nederlandse grens. Het is stil in huis; Jackson slaapt. Ik demp haast automatisch mijn stem, maar dat hoeft niet, zegt ze. “Hij slaapt zonder zijn implantaten, en dan hoort hij helemaal niks.” Het zal niet de laatste keer zijn dat ik tijdens ons gesprek een brok voel in mijn keel.

De eerste signalen

Carolien (40): “Het begon zo mooi. Ik had een heel fijne zwangerschap; alle testen en onderzoeken waren perfect en ik voelde me supergoed. Ook de bevalling ging vlot, en Jackson was meteen een makkelijke en vrolijke baby. Geen vuiltje aan de lucht. Tot die eerste controle bij Kind en Gezin, twee weken na de bevalling. De gehoortest ging niet goed. `Geen reden tot paniek’, zeiden ze nog. Blijkbaar gebeurt het bij die kleintjes wel vaker dat er nog wat vruchtwater in de oortjes zit. Maar ook de tweede controle ging niet goed. We werden doorgestuurd naar het ziekenhuis. Een audioloog liet Jackson piepjes horen, steeds luider. Hij vertoonde geen enkele reactie. Dat wéét je: dit is niet goed. En toch kwam het verdict aan als een mokerslag. `Er is sprake van zwaar gehoorverlies’, zei de dokter. Het woord `doof’ nam ze niet in de mond. Wél schetste ze meteen een niet zo rooskleurig beeld van de toekomst. `Bereid je maar voor. Je zult je leven moeten aanpassen. Aangepast onderwijs, aangepaste hobby’s…’ Ik voelde de grond verdwijnen onder mijn voeten. Dit kán niet, dacht ik. Ik kende niet eens iemand die doof is, en nu had ik een dove zoon? We werden doorverwezen naar een specialist in het UZ Antwerpen. Die wist ons gelukkig weer wat tot rust te brengen. Ze legde uit dat een kind vandaag eigenlijk niet meer doof hoeft te zijn, dat er voldoende hulpmiddelen zijn. Een Cochleair implantaat bijvoorbeeld, kan de gehoorfunctie haast volledig overnemen, daar had ze al veel goede resultaten mee gezien. Dat stelde ons gerust. Ja, Jacksons doofheid is erg, vreselijk zelfs. Ik werk in de muzieksector, en natuurlijk had ik er al van gedroomd om samen met hem naar concerten te gaan, om hem een instrument te zien bespelen… Het besef dat dit misschien nooit zou gebeuren, kwam hard aan. Maar langs de andere kant wisten we nu dat hij wél een normaal leven zou kunnen leiden. Dat hij hier niet ongelukkig van hoefde te worden. We begonnen opnieuw wat licht te zien. Oké, dit was niet de weg die we aanvankelijk voor ogen hadden gehad, maar het was geen weg die níét bewandeld kon worden. `Dit kunnen we’, dachten we.”

Genetisch onderzoek

“Nog diezelfde dag schreven mijn man Willem en ik ons in voor een cursus gebarentaal. De lesgeefster was de eerste dove persoon die ik ooit heb ontmoet. Dat was heel confronterend. Aanvankelijk kon ik op geen enkele manier met haar communiceren. Maar al snel ging het beter. Het is zo verrijkend om die gebarentaal te leren, om te besef en dat we daarmee op ieder moment met Jackson zullen kunnen `praten’. Intussen gingen ook de onderzoeken verder. Als Jackson in aanmerking wilde komen voor een implantaat, moesten de artsen eerst precies weten waar zijn doofheid vandaan kwam. Het belangrijkste was de MRI-scan: die zou uitwijzen of er een gehoorzenuw aanwezig was. Zonder die zenuw kun je geen Cochleair implantaat dragen. Daar hing dus veel van af. Er hoorde ook een genetisch onderzoek bij, om erfelijke aandoeningen uit te sluiten. Maar eigenlijk stonden we daar niet eens echt bij stil. Al onze aandacht was gericht op die scan, en op de aanwezigheid van die gehoorzenuw.”

Dit kón toch niet?

“Weken later ­ Jackson was intussen zeven maanden oud ­ werden we uitgenodigd in het ziekenhuis om de resultaten te bespreken. We waren nerveus, want dit zou alles bepalen. Als de gehoorzenuw er was, zou Jackson heel snel z’n implantaat kunnen krijgen, en eindelijk kunnen leren om geluid waar te nemen. Dan zou ons leven samen écht kunnen beginnen. Anders moesten we terug naar af, op zoek naar een andere oplossing. Ik zag dat de arts genetica ook aanwezig was in het kantoor, maar dat leek me niet abnormaal. Ik weet nog hoe ik dacht: `oh ja juist, daar moesten we inderdaad ook nog feedback over krijgen, handig dat ze dit meteen combineren.’ (stil) De professor begon het gesprek. `We hebben goed nieuws. Jackson heeft een gehoorzenuw, hij komt in aanmerking voor een Cochleair implantaat, en hij zal weer horen.’ We waren uitzinnig. Maar de arts genetica onderbrak ons geluk. `Ik heb helaas minder goed nieuws’, zei ze. Ze legde uit dat ze bij Jackson het Usher-syndroom hadden vastgesteld, een uiterst zeldzame aandoening, die enkel voorkomt als beide ouders drager zijn van hetzelfde afwijkende gen. Dat had ervoor gezorgd dat hij doof was geboren. En dat zou hem mettertijd ook blind maken. Er werden nog allerlei feitelijkheden op tafel gegooid, maar wij hoorden nauwelijks meer wat er werd gezegd. We zijn naar huis gereden, totaal in shock. Daar stond de familie ons op te wachten. Niemand kon het nieuws geloven. Zo’n prachtig, vrolijk, opgewekt kind… Dit kón toch niet? Ik ben na die diagnose dagenlang van de wereld geweest. Bij álles wat ik deed of zag, dacht ik: dit gaat Jackson later niet kunnen. Koken, met de auto rijden, televisie kijken, stomweg iets uit de kast nemen, voetballen, lezen, muziek spelen… Altijd weer dat besef: mijn zoon zal dit niet kunnen. Ik zocht de schuld bij mezelf, ik dacht dat ik te oud was geweest om zwanger te worden, dat ik te lang was blijven werken, of te veel stress had gehad… Ik maakte mezelf compleet gek. Het ís ook onmenselijk: eerst moet je horen dat je kind doof is. En dan, net als je dat een klein beetje hebt geplaatst, hoor je dat hij ook nog eens blind zal worden. Dat is «echt… Bám. Uiteindelijk was het Willem die me weer een beetje tot rust bracht. Hij zei: `Stop. Laten we niet op de zaken vooruitlopen. Laten we dit stap per stap bekijken.’ We zijn een paar dagen bij zijn broer in Spanje gaan logeren. Even weg uit onze omgeving. Dat deed deugd. Ze hebben drie kinderen, en die waren zó blij om Jackson te zien. We werden vanzelf meegetrokken in hun vrolijkheid. Al voelde het vaak heel dubbel. Dan liep ik te wandelen of te winkelen, en dacht ik ineens: wat ben je aan het doen? Besef je wel wat voor nieuws je net hebt gekregen? Je zoon wordt doofblind, je kunt niet genieten nu!”

Onvoorspelbaar verloop

“Na die korte break in Spanje begon ik intensief te zoeken naar informatie. Het syndroom van Usher is zo zeldzaam, dat je er maar weinig over vindt. In Antwerpen hadden ze de diagnose zelfs nog nooit bij zo’n jong kind moeten stellen. Gelukkig bleek er in Nijmegem wél een specialistenteam te zitten. Daar konden ze ons meer vertellen. Het blijkt dat er verschillende types Usher zijn. Eigen aan het type van Jackson is dat je doof wordt geboren, je evenwichtsorgaan niet werkt, en mettertijd blind wordt. Dat evenwichtsorgaan vind ik nog het minst erge; Jackson gaat er gewoon iets langer over doen om te leren zitten en stappen. Zijn gehoor kunnen we opvangen met dat implantaat. Maar dat hij ook blind gaat worden… Daar heb ik het heel moeilijk mee. De arts legde uit dat er nog veel onzekerheid is. Doorgaans begint het verdwijnen van het zicht rond het tiende levensjaar en duurt het dan nog zo’n twintig jaar voor iemand volledig blind is. Maar net zo goed begint het bij Jackson op zijn zevende, of pas op zijn vijftiende. Niemand Van wanhoop naar hoop en weer terug kan voorspellen hoe het zal gaan. Op het einde van het gesprek kwam nog een heel moeilijk thema ter sprake: moeten we dit aan Jackson vertellen, en zo ja, hoe? We vroegen de arts wat het juiste was, maar daar kon hij geen passend antwoord op geven. Sommige ouders vertellen het pas wanneer het zich aandient, anderen laten het door een dokter zeggen. We hebben er heel lang over nagedacht, maar we hebben uiteindelijk besloten om hem alles te vertellen, over enkele jaren, als hij een beetje groter is. Hij heeft het recht om te weten wat er op hem afkomt. En we willen hem absoluut van die elephant in the room-situaties besparen, waarbij iedereen voelt dat er iets is maar dat er niet over gesproken mag worden. Een kind heeft dat meteen door. Bovendien willen we voorkomen dat een ander kind tegen Jackson zou zeggen: jij wordt later blind. Zo mag hij dit niet te weten komen. Ook naar de buitenwereld toe zijn we heel open. We hebben ons afgevraagd hoe we dit aan mensen zouden vertellen. Het is zo heftig. Als iemand naar je kind vraagt, kun je niet zomaar antwoorden met `hij wordt doofblind’, maar je kunt toch ook niet altijd zeggen `goed’ als het helemaal niet goed ís? Daarom begon ik te denken om erover te schrijven. Om alles gewoon te delen, out in the open. Ik had het erover met Willem, en hij zei meteen: `doen.’ Zo is mijn blog ontstaan. De reacties zijn heel positief. Ik krijg mailtjes van mensen over de hele wereld.

Onlangs nog een vrouw uit New York. Ze schreef dat ze heel goed weet hoe vreselijk het is als je kind die diagnose krijgt. Maar ook dat ik positief moet blijven. Haar zoon is nu 38 en woont en werkt zelfstandig. Zulke berichten geven me erg veel hoop.”

Grenzen verleggen en hópen

“Want ja, er ís hoop. Het onderzoek is in volle gang. De arts in Nijmegen was daar voorzichtig positief over. Tien jaar geleden had hij gehoopt dat we vandaag verder zouden staan, zei hij. Maar tegelijk zei hij ook: `Ze zijn er wereldwijd mee bezig.’ Dus het kan zomaar zijn dat er ineens een doorbraak komt. In Amerika zitten ze al in een testfase. Ik heb die mensen gemaild, en ze antwoordden me: `Wij denken echt dat we op tijd gaan zijn om Jackson te helpen. Natuurlijk zit er dan ergens een duiveltje op m’n schouder dat zegt: klamp je hier niet te veel aan vast, het kan ook niks worden. Maar dat gevoel duw ik meteen weer weg. Ik ga altijd uit van het goede, dat is mijn karakter. Ook ­ of zéker ­ in dit geval. Al merk ik wel dat ik langzaam mijn grenzen verleg. Aanvankelijk wilde ik absoluut niet dat Jacksons zicht zou verminderen. Nu vind ik: zolang hij maar niet helemaal blind moet worden. Zelfs met tien of twintig procent zicht kun je nog best veel. Je kunt iemand aankijken, je kunt op een computer of tablet werken… En als het onderzoek al zo ver staat, en het duurt sowieso nog twintig of dertig jaar voor Jackson blind zou zijn… Dan denk ik: de tijd staat aan onze kant.”

Een dubbel gevoel

“Intussen is Jackson negentien maanden, en het gaat goed. Hij heeft zijn implantaten. Er zijn twee magneetjes ingebracht in zijn hoofd, en daar kan hij zelf een toestelletje aan vasthangen. Dat maakt een wereld van verschil. Hij hoort niet zoals wij; wij horen akoestisch, bij hem is het meer een elektronisch, computerachtig geluid. Maar hij hóórt. En hij trekt zich niks aan van dat toestelletje. Voor hem hoort het er gewoon bij. Hij wordt wakker, wijst naar zijn implantaat, zet het op, en begint te spelen en te brabbelen. Het geeft me telkens weer zo’n dubbel gevoel. Het is prachtig om te zien dat hij gelukkig is. Maar tegelijk denk ik: dit is zo oneerlijk. Hier kan hij mee omgaan. Waarom kan het dan hier niet bij blijven? Waarom moet er nog meer komen?”

De blog van Carolien vind je op http://www.ushermom.com

“Na de diagnose ben ik dagen lang van de wereld geweest. Koken, met de auto rijden, voetballen… Altijd was er dat besef: mijn zoon zal dit nooit kunnen”

“Ik leef op hoop, want er ís hoop. Het onderzoek is in volle gang. We hebben de tijd aan onze kant”

Evelien Roels

Bron: Libelle, Do. 06 Jul. 2017, Pagina 22

Delen
Share on Facebook0Tweet about this on Twitter0Share on Google+0Share on LinkedIn0Email this to someonePrint this page

  1. De hele dag puzzelen in een steeds kleiner wordende werend12-08-2018 06:08:03
  2. Kindje van Carolien heeft syndroom van Usher27-07-2018 05:07:43
  3. Karen (43) heeft het Ushersyndroom en wordt langzaam blind en doof08-06-2018 04:06:17
  4. De 6-jarige dochter van Sarah is blind en doof: ‘Ze kan ons niets vertellen’20-05-2018 07:05:05
  5. ‘Jackson zorgt ervoor dat we niet triest zijn’19-04-2018 11:04:46
  6. Unieke dagbesteding voor doofblinden opent in Haren03-03-2018 08:03:00
  7. Jannekes dochters worden doof en blind30-11-2017 10:11:25
  8. Steeds meer deelnemers en geld voor Run4Usher-team19-11-2017 05:11:35
  9. Voorzitter Stichting voor Doofblinden: ‘Doofblinden zijn pioniers’04-11-2017 09:11:18
  10. Roos (16) en Lotte (19) worden doof én blind en gaan nog één ultieme reis maken01-11-2017 09:11:01
  11. Deze zusjes worden doof én blind16-10-2017 06:10:49
  12. Deze zusjes worden doof én blind15-10-2017 11:10:47
  13. “Ik wil zo normaal mogelijk door het leven gaan”07-10-2017 08:10:09
  14. Vincent Bijlo in Het Uur van de Wolf26-09-2017 08:09:35
  15. 110 doofblinden naar Woerden22-09-2017 01:09:58
  16. Vincent Bijlo voelt geen ‘allesverterende woede’ nu hij doof wordt21-09-2017 01:09:49
  17. Vincent Bijlo hoort steeds slechter. ‘Maar ik hoor alles!’21-09-2017 01:09:20
  18. Hedda laat zien hoe het is om te leven met doofblindheid16-09-2017 09:09:29
  19. Studio Brussel: Tinne – Music For Lifte – Usher Awareness Day16-09-2017 09:09:28
  20. Visueel én auditief beperkte mensen regio Zwolle sneller geholpen12-09-2017 09:09:40
  21. Slimme deurbel slaat aan in buitenland07-09-2017 11:09:08
  22. Uiteindelijk worden we beide blind en doof’31-08-2017 11:08:13
  23. Nadat Ellens dochtertje overleed, wordt nu ook haar zoontje (4) doof en blind30-08-2017 11:08:54
  24. De fotografiestudent die weet dat ze doof en blind wordt14-07-2017 10:07:01
  25. Usher-café03-07-2017 11:07:17
  26. Kinderen met syndroom van Usher zijn geen sukkeltjes24-06-2017 07:06:16
  27. Jackson is doof en zal blind worden19-06-2017 06:06:26
  28. Het verhaal van doofblinde Gerry17-06-2017 02:06:44
  29. Collin Eisema over het syndroom van Usher16-06-2017 11:06:12
  30. Doofblinde Jan (94) uit Tiel krijgt van rechter zijn huishoudelijke hulp terug16-06-2017 03:06:07
  31. Doofblinde Hedda de Roo studeert cum laude af in Leiden en sleept VIVA400-nominatie in wacht16-06-2017 03:06:44
  32. Een leven lang op de bres voor doofblinden16-06-2017 03:06:11
  33. Hedda wordt doofblind: ‘Ik ben dankbaar dat ik mijn zoon nog kan zien’16-06-2017 03:06:32
  34. HvA-studenten winnen 10.000 euro met deurbel voor doofblinden16-06-2017 03:06:30
  35. Landelijk Expertisecentrum doofblindheid gelanceerd16-06-2017 03:06:51
  36. Familie van 94-jarige doofblinde Jan laaiend op gemeente Tiel16-06-2017 03:06:07
  37. Hoe leest doofblinde SWODB vrijwilliger Marloes?16-06-2017 03:06:56
  38. Opening Landelijk Expertisecentrum Doofblindheid16-06-2017 03:06:36
  39. Radeloze familie van doofblinde Jan (94) uit Tiel vraagt rechter om meer huishoudelijke hulp16-06-2017 03:06:13
  40. Studenten HvA ontwerpen deurbel voor doofblinden16-06-2017 03:06:46
  41. Ushersyndroom: Langzaam naar isolatie16-06-2017 03:06:51
  42. Cupcakes ‘doofblinde’ Robèrt van Beckhoven mislukt16-06-2017 03:06:52
  43. Hedda heeft het syndroom van Usher16-06-2017 03:06:49
  44. Voor Maddox en het Ushersyndroom16-06-2017 03:06:06
  45. Rijnsburgse kinderen strijden tegen het syndroom van Usher16-06-2017 03:06:32
  46. Stichting Ushersyndroom krijgt 3300,00 euro16-06-2017 03:06:51
  47. Voor Mekaar over de ziekte van Usher16-06-2017 03:06:05
  48. Wat is het syndroom van Usher?16-06-2017 03:06:15
  49. Pleister remt doof én blindheid bij zeldzaam syndroom van Usher16-06-2017 03:06:47
  50. Duivels dilemma: doof of blind?16-06-2017 03:06:18
  51. Liesbeth vertelt: langzaam blind en doof worden16-06-2017 03:06:44
  52. Roos (15) wordt doof en blind …16-06-2017 03:06:02
  53. Roos (15) stopt met tophockey omdat ze blind wordt16-06-2017 03:06:21
  54. Sarah’s dochter Mirthe is doof en blind geboren16-06-2017 03:06:49
  55. Politie helpt blinde en dove man in Arnhem om elkaar te begrijpen16-06-2017 03:06:03
  56. Dove en bijna blinde Jeff ontroert en inspireert met lied16-06-2017 03:06:07
  57. Voor mekaar: Over de ziekte van Usher16-06-2017 03:06:48
  58. Hello Goodbye met Maartje die het Usher-syndroom heeft16-06-2017 03:06:50
  59. Jet (14): Het is heel eng dat ik niet weet wanneer ik doof en blind word16-06-2017 03:06:07
  60. Erwin gaat ‘Los in het lab’16-06-2017 03:06:44
  61. Video: Joyce wordt langzaam blind en doof16-06-2017 03:06:37
  62. Ushermom Carolien: “Het helpt om het op te schrijven”16-06-2017 03:06:37
  63. Doofblindheid vaak verward met een verstandelijke beperking15-06-2017 11:06:30
  64. Dankzij deze taal kunnen mensen die lijden aan doofblindheid met elkaar praten15-06-2017 11:06:58
  65. Doofblinde Japie lanceert juichactie voor voetballers14-06-2017 08:06:38
  66. Doof en langzaam blind worden13-06-2017 09:06:54
  67. “Doofblinde kan een ei koken”12-06-2017 10:06:15
  68. Hedda (27) wordt doof en blind12-06-2017 04:06:45
  69. Communicatie aangeboren doofblindheid11-06-2017 07:06:14
  70. Opening Landelijk Expertisecentrum Doofblindheid23-03-2017 10:03:48
  71. Zonder Grenzen – Gerry is slechthorend en slechtziend02-01-2017 06:01:42
  72. Usher-patiënten lopen in het donker02-01-2017 05:01:56
  73. Criteria tweezijdig implantaat doofblinden bekend14-12-2016 09:12:29
  74. Genetische therapie Usher-syndroom stap dichterbij06-11-2016 08:11:53
  75. ‘Als Jackson gelukkig wordt, kunnen we het verdriet wel aan’17-10-2016 07:10:56
  76. Brothers: Doofblinde Fisher-tweeling19-07-2016 10:07:58
  77. Brothers: Doofblinde Fischer-tweeling11-07-2016 07:07:47
  78. Zeldzame ziekte treft twee gezinnen: “We hebben sprankeltje hoop”09-06-2016 08:06:05
  79. Cheque voor wetenschappelijk onderzoek Doofblindheid22-05-2016 07:05:23
  80. Chiro bakt 10.000 pannenkoeken voor goed doel06-04-2016 08:04:37
  81. Doofblinden communiceren via handschoen25-02-2016 08:02:12
  82. “Ik ben doof en blind, maar kan ik leren surfen?”03-01-2016 09:01:00
  83. Het syndroom van Usher: Auditieve en visuele beperking19-12-2015 02:12:25
  84. Jannet Steur: ‘Ik ben doofblind, maar geniet volop’09-12-2015 08:12:12
  85. Drukbezochte opening expertisecentrum Het Oog & Oorhuis27-11-2015 05:11:00
  86. ‘Hij vindt het leuk dat ik zo vol in het leven sta’20-11-2015 08:11:10
  87. Zieke Eisema verzamelt geld met Zevenheuvelenloop11-11-2015 08:11:38
  88. 92 procent Nederlanders verkiest doofheid over blindheid08-10-2015 08:10:47
  89. Tielbeke mist ondanks vele fans finale net25-09-2015 06:09:45
  90. Doofblind en kosten in Nederland …25-09-2015 06:09:45
  91. Ik word langzaam blind25-09-2015 06:09:45
  92. Michel Tielbeke staat op scherp in Londen25-09-2015 06:09:45
  93. ‘Morgen kan het donker zijn’25-09-2015 06:09:45
  94. Film ‘Onbeperkt’ in première gegaan25-09-2015 06:09:45
  95. Slechtziende loopt Marathon New York25-09-2015 06:09:45
  96. Praten met vier handen25-09-2015 06:09:45
  97. Uit het hart: Tinne is slechthorend en lijdt aan tunnelzicht25-09-2015 06:09:45
  98. Video – Jaap wil aandacht voor syndroom van Usher25-09-2015 06:09:44
  99. Jaap vraagt aandacht voor syndroom van Usher25-09-2015 06:09:44
  100. Video – De kleine wereld van Machteld Cossee25-09-2015 06:09:44
  101. Totaal isolement dreigt voor de doofblinden25-09-2015 06:09:44
  102. Usher-dossier nu ook in het Nederlands25-09-2015 06:09:44
  103. Register voor mensen met Syndroom van Usher online25-09-2015 06:09:44
  104. Doofblinde Lisa cum laude afgestudeerd aan de universiteit25-09-2015 06:09:44
  105. Ivonne Bressers over haar Ushersyndroom en haar deelname aan de 7heuvelennacht.25-09-2015 06:09:44
  106. Oogvereniging zet zich in voor meer bekendheid van doofblindheid25-09-2015 06:09:44
  107. Cum laude voor Hedda (27) die doofblind wordt: ‘Ik ben overdonderd’17-09-2015 10:09:35
  108. Blind én doof, het is de toekomst van Rick17-09-2015 07:09:15
  109. 19/09: Eerste officiële Usherawarenessday14-09-2015 02:09:20
  110. ‘Als ik doof én blind word, wie ben ik dan nog?’14-09-2015 06:09:00
  111. ‘Doofblinden beschouwd als geestelijk gehandicapt’11-09-2015 08:09:30
  112. Aangeboren doofblindheid en communicatie11-09-2015 08:09:40
  113. De puzzelstukjes van een doofblind kind11-09-2015 08:09:24
  114. ‘Wat kun je een doofblinde eigenlijk leren?’11-09-2015 08:09:01
  115. Doofblindenonderwijs bestaat 50 jaar in Nederland11-09-2015 08:09:37
  116. Video: Begeleidersvoorziening Doofblinden11-09-2015 08:09:10
  117. Nieuwe revalidatievorm voor doofblinde cliënten11-09-2015 08:09:49
  118. Van Rijn op bezoek in de wereld van mensen met doofblindheid11-09-2015 08:09:33
  119. Resultaten van een kleine enquête onder doofblinden11-09-2015 08:09:14
  120. Hoikentalis.nl nieuw informatief platform voor kinderen en jongeren11-09-2015 08:09:45
  121. Zoetermeers doveninstituut verhuist naar nieuwbouw11-09-2015 08:09:29
  122. Zeldzame foto Helen Keller ontdekt11-09-2015 08:09:17
  123. Standbeeld Helen Keller in Capitool11-09-2015 08:09:06
  124. Helen Keller zonnebrillen11-09-2015 08:09:52
  125. Wat is doofblindheid?11-09-2015 07:09:13
  126. Lormalfabet11-09-2015 07:09:38
  127. Video: Hedda de Roo, doofblind: Onzichtbaar11-09-2015 07:09:15
  128. Oog voor het doofblinde kind11-09-2015 07:09:57
  129. Tolkmatch toegankelijk voor doofblinde tolkgebruikers11-09-2015 07:09:39
  130. Video: Lorm-alfabet en Haptics signs11-09-2015 07:09:21
  131. Handschoen voor doofblinden11-09-2015 07:09:06
  132. Doofblinde Suzan zocht prikkels in zelfverwonding11-09-2015 07:09:36
  133. Hoortoestellen nodig? Problemen met horen EN zien?11-09-2015 07:09:12
  134. Onderzoek naar behandelen van Usher24-08-2015 09:08:13
  135. Landelijk kenniscentrum doofblindheid21-08-2015 07:08:26
  136. ‘Doofblindheid vraagt om gezamenlijke aanpak’08-08-2015 08:08:36
  137. ‘Mensen met aangeboren doofblindheid niet altijd verstandelijk beperkt’30-07-2015 08:07:18
  138. Doofblind: Bij welke organisaties kan je terecht?16-07-2015 09:07:43
  139. ‘Wij stellen níks uit, want voor we het weten, is het te laat’18-06-2015 08:06:20
  140. Sint-Michielsgestel – Opening Belevingspad17-06-2015 08:06:30
  141. Vrouw die na 40 jaar weer kon horen wordt nu blind04-06-2015 03:06:29
  142. ‘Ik zie mijn mogelijkheden, nu anderen nog’26-05-2015 07:05:16
  143. Sonja heeft Usher en gaf haar leven een andere wending12-05-2015 08:05:27
  144. Tien organisaties werken samen voor meer begrip en kennis over doofblindheid?31-03-2015 01:03:00
  145. Meer begrip en kennis over doofblindheid30-03-2015 04:03:12
  146. Groen licht voor fusie GGMD en OTwee29-03-2015 07:03:11
  147. Mijn sterrenhemel is anders28-02-2015 09:02:44
  148. Saskia Damen promoveert met onderzoek communicatie bij doofblindheid26-02-2015 04:02:37
  149. 10.600 pannenkoeken tegen oogafwijkingen18-02-2015 08:02:53
  150. Machteld Cossee in Tijd voor MAX10-02-2015 06:02:49
  151. ‘Mijn beperking inzetten als kracht’17-01-2015 05:01:07
  152. Moeder over haar zoon Martijn die doofblind is ambulante zorg en een CI kreeg17-01-2015 10:01:05
  153. Kentalis in Markant (januari 2015)05-01-2015 06:01:24
  154. Video – Doofblinde Japie Nieuwjaarsduik 201505-01-2015 05:01:49
  155. Kort jaaroverzicht SWODB 201431-12-2014 04:12:24
  156. “Doofblind meedoen”21-12-2014 11:12:56
  157. Japie heeft al 18.000 euro opgehaald in strijd tegen Usher11-12-2014 05:12:48
  158. Doofblindheid: ‘Dat is de wind! Snuif maar op’09-12-2014 09:12:47
  159. BE Auditieve & visuele beperking (doofblindheid)22-04-2014 07:04:40
  160. NL Auditieve & visuele beperking (doofblindheid)22-04-2014 05:04:59
  161. Leren surfen en lormen25-03-2014 01:03:45
  162. Aangeboren Doofblindheid04-12-2013 12:12:47
  163. Eruit Jij! Ik moet hier geen Feyenoordfans!21-11-2013 09:11:44
  164. Les DoofBlindheid en Geleidehonden op de Europese school09-07-2013 07:07:32
  165. Mensen met een beperking in een ziekenhuis – Hoe kan een ziekenhuis zich aanpassen aan de noden van doven en mensen met een visuele beperking?22-06-2013 03:06:56
  166. Video: Communicatie met mensen die doof en blind zijn09-04-2012 12:04:52
  167. Schrijftolk helpt slechthorenden08-06-2011 08:06:46
  168. Dubbele handicap die vaak niet wordt herkend05-06-2011 11:06:37
  169. ‘Demente’ ouderen blijken doofblind te zijn05-06-2011 11:06:43
  170. Doofblinden: Vooral veel hoogbejaarden05-06-2011 11:06:20
  171. “Ik ben geen zielenpoot”05-06-2011 11:06:25
  172. Doofblinden raken niet zelden geïsoleerd05-06-2011 11:06:43
  173. “Meer middelen nodig voor menswaardig bestaan”05-06-2011 11:06:24
  174. “Ik heb mijn dochters harder nodig dan zij mij”05-06-2011 11:06:34
  175. Zoeken naar contact met doofblinde kinderen05-06-2011 11:06:43
  176. Marie (9) leeft in een wereld van stilte en duisternis05-06-2011 11:06:45
  177. Communicatie met doofblinde kinderen verbetert05-06-2011 11:06:30
  178. Goed contact doofblinde begint met wachten05-06-2011 11:06:16
  179. De ware expansiedrift van Kentalis05-06-2011 10:06:20
  180. Paul Bulckaert (doofblinden)05-06-2011 10:06:02
  181. Voertaal voor doofblinden05-06-2011 10:06:20
  182. Handengebarentaal opent wereld voor meisje (16) uit Asten05-06-2011 10:06:47
  183. Werken aan de grote sprong naar zelfstandigheid05-06-2011 10:06:06
  184. ‘Ik ruik het als mensen nerveus zijn’05-06-2011 10:06:05
  185. ‘Doofblinde ouderen worden vaak als dement geclassificeerd’05-06-2011 10:06:34
  186. ‘Niet te hoeven vragen geeft fijn gevoel’05-06-2011 10:06:58
  187. Doofblinden en cochlea-implantaat05-06-2011 10:06:54
  188. Doofblinden zoeken plaats in maatschappij05-06-2011 10:06:15
  189. “Weinig begrip voor Usher-syndroom”05-06-2011 10:06:37
  190. Hoe communiceren met een doofblinde?05-06-2011 10:06:54
  191. Kinderwens bij doofblinden05-06-2011 10:06:29
  192. “Zij is mijn ogen en oren”05-06-2011 10:06:40

Laatst bijgewerkt op 27 juli 2018 – 05:45