‘Jackson zorgt ervoor dat we niet triest zijn’

Jackson (2) werd doof geboren en zal over een aantal jaren ook blind worden. Hij heeft namelijk het syndroom van Usher, een erfelijke ziekte die doofblindheid veroorzaakt. Al blijft zijn mama Carolien (40) hopen dat het zover niet zal komen.

Carolien: ‘Onlangs heb ik mee mijn schouders gezet onder Run4Usher van de Stichting Ushersyndroom. We hebben bijna 27.500 euro ingezameld voor onderzoek. Zelf iets kunnen doen geeft zoveel voldoening. Want als je als ouder een diagnose als het syndroom van Usher te horen krijgt, voel je je zó machteloos. Gelukkig vond ik bij de stichting een hele groep mensen die zich vol vuur inzetten voor patiënten en hun familieleden. Hoe ingrijpend ons vooruitzicht ook is, er is vooral ook veel hoop. Er lopen momenteel veel onderzoeken naar het syndroom. Het ingewikkelde is weliswaar dat Usher in heel veel types en subtypes voorkomt. Een behandeling kan bijvoorbeeld voor een bepaalde vorm wel aanslaan, maar voor een andere dan weer niet. Of in Nederland doen ze onderzoek naar type 2A, omdat dat daar het meest voorkomt, terwijl ze in Amerika al best ver staan in het onderzoek naar type 1B, de vorm die Jackson heeft en die eigenlijk voornamelijk in Zweden opduikt. Ze zijn er al een gentherapie aan het testen op mensen. Het is nu afwachten of die zal aanslaan en wat de mogelijke neveneffecten ervan zijn.

We moeten dus geduld hebben, en dat is misschien wel het moeilijkste aan dit hele verhaal: je moet héél veel geduld hebben. Het kan ook dat ze er over twee jaar achter komen dat ze toch niet op het juiste spoor zitten en er heel wat stappen teruggezet moeten worden. Onze eigen arts is daar heel realistisch in: hij is tien jaar geleden met zijn onderzoek begonnen en had gedacht dat hij nu al veel verder zou staan. Maar op een symposium sprak ik onlangs met een dokter uit Zweden die al 35 jaar lang Usher onderzoekt en specifiek het type dat Jackson heeft. Hij denkt dat als onze zoon een jaar of vijftien is, er een behandeling gevonden zal zijn. Ik heb eigenlijk het gevoel dat er permanent een engeltje en een duiveltje op mijn schouder zitten. Het engeltje zegt: ‘Zie je wel? Klamp je daaraan vast, het komt goed.’ Maar het duiveltje antwoordt: ‘Voor hetzelfde geld leidt het tot niets en hoop je veel te hard.’ Al neemt het hoopvolle bij mij toch nog altijd de overhand. We bekijken het gewoon dag na dag, wéten niet wat er over vijf of tien jaar zal zijn en moeten daar een stukje in berusten.’

‘Soms voel ik me bijna schuldig omdat ik er te licht overheen ga. Maar je kán niet altijd alleen maar triest zijn. Jackson zorgt er ook voor dat dat niet kan. Hij is zo’n vrolijk kind. Hij weet ook niet anders dan dat hij doof is en met zijn cochleaire implantaten toch kan horen. Hij is perfect gelukkig, voor zover wij dat kunnen inschatten natuurlijk. Maar hij is blij en verbaast ons elke dag met wat hij wél kan. Zijn spraak komt goed op gang en we gebruiken ook gebarentaal als ondersteuning. Hij is wat trager dan andere tweejarigen op het vlak van zitten en lopen – zijn evenwichtsorgaan werkt niet, ook dat is een symptoom van zijn syndroom – maar andere kindjes ontwikkelen ook op hun eigen ritme.

Binnenkort kan hij gewoon naar de kleuterklas. Maar natuurlijk hangt er iets boven ons hoofd. We weten dat er een moment zal komen, zo tussen zijn achtste en tiende, dat zijn zicht achteruit zal gaan. Daar ben ik wel erg bang voor. Dat moment is nog veraf, maar tegelijk ook helemaal niet. Op zijn verjaardag krijg ik toch altijd even het gevoel: er is alweer een jaar voorbij. Maar je kan daar dus niet de hele tijd bij stilstaan, want dan zou het gewoon niet leefbaar meer zijn. We hebben ook nog genoeg om wel gelukkig over te zijn.

En hoe je het ook draait of keert: life goes on. Dat gevoel had ik al vrij snel na de diagnose. Je kan niet anders dan doorgaan. We hebben ons ook nooit afgevraagd waarom dit ons moet overkomen, en vooral hem. Een schuldvraag heeft nooit gespeeld. Het is duidelijk waardoor het komt: ik ben blijkbaar drager van een bepaald gen en mijn man ook. Er is dan wel maar één kans op de honderdduizenden dat wij elkaar troffen en een kind kregen, maar het is gebeurd. En zelfs dan heb je maar één kans op de vier dat je kind het ook effectief heeft. Maar je kan je daar niet op blindstaren, je kan niet voortdurend kijken naar wat je niet hebt. Ik ben vooral blij dat Jackson geen pijn hoeft te lijden en wij hem een kwaliteitsvol leven kunnen geven.

Als ik verhalen hoor of lees over kinderen die constant in het ziekenhuis liggen en pijn hebben of chemotherapie moeten ondergaan … Het moet als ouder onmenselijk zijn om zoiets te moeten aanschouwen. In zoveel gezinnen is er een verhaal, iets waar mensen verdriet over hebben. Wij hebben dit. En uiteraard hadden we liever gehad dat Jackson helemaal gezond was, maar ik besef dat als je ervoor kiest om moeder te worden, er sowieso een zorg in je leven komt die nooit meer stopt. En dat er altijd iets kan gebeuren. Toen ik zwanger was, kreeg ik vaak de vraag of ik alle testen had laten doen. Ik heb toen nog letterlijk gezegd: ‘Je kan je niet op álles laten testen.’ En een gezond geboren kind kan ook later nog ziek worden of een ongeluk krijgen. That’s life. Je kan dat alleen maar honderd procent vermijden door niet voor kinderen te kiezen. Hier moeten wij gewoon mee omgaan.’

‘Maar natuurlijk blijft het een beetje surreëel en heeft het uiteraard consequenties. Ik ben bijvoorbeeld uit het pr-bureau Listenup, waar ik mee eigenaar van was, gestapt. Het was gewoon niet meer te combineren met de zorg voor Jackson en ik had op den duur het gevoel dat ik iedereen tekortdeed, zowel mijn zoon, mijn familie als collega’s en klanten. Bovendien heeft Jackson me vooral nú nodig. Tot een jaar of vier, vijf zijn kinderen het meest beïnvloedbaar op vlak van taal en spraak. Dan nemen ze alles op als een spons. Het is dus belangrijk om hem nu zo veel mogelijk te stimuleren. Waarom zou ik dan mijn dagen in files en meetings spenderen? Dat is het me niet waard. Al heb ik wel nog werk nodig, want van hele dagen alleen maar voor Jackson zorgen zou ik nu ook niet bepaald gelukkig worden. (lacht)

Ik doe mijn werk graag, haal er veel voldoening uit. Daarom verzorg ik wel nog de persrelaties voor artiesten en festivals. Dat is het werk waar ik ooit mee begonnen ben en dat ik ook gewoon van thuis uit kan doen. Ik kan nu de controle houden over mijn agenda, en dat had ik nodig. En het geeft me de ruimte om me bijvoorbeeld voor Run4Usher in te zetten en mijn blog Ushermom te schrijven. Daar ben ik mee begonnen omdat ik wel veel feitelijke informatie over het syndroom kon vinden, maar weinig over lotgenoten. Onze arts zei wel dat we hem altijd mochten bellen, maar je wil zo iemand toch niet met al je banale vragen lastigvallen? Ik denk dat het voor mij ook wel een stukje verwerking is. Het maakt het alleszins makkelijker bespreekbaar. Ik zal er zelf niet zo snel over beginnen, maar als je schrijft, kan je je toch uiten. Het maakt het voor anderen ook eenvoudiger om mij erover aan te spreken. Via mijn blog leer ik bovendien mensen uit de hele wereld kennen die met Usher geconfronteerd worden. Dat is fijn, want ik haal er veel moed uit. Het geeft je het gevoel dat je niet alleen bent, want zij kennen dezelfde struggle. Het zorgt voor een bepaalde samenhorigheid. Ik kan hen vragen naar gevoelens of angsten, maar ook naar praktische dingen. Jackson kon bijvoorbeeld nog niet zitten, maar ik wilde wel graag met hem fietsen. Mocht ik hem dan in een fietsstoeltje zetten? Zulke vragen kan ik hen perfect stellen.

En misschien is dit wel de grootste stimulans: via mijn blog ontmoet ik mensen die ondanks hun syndroom een leven bouwen waar ze voldoening uit halen. Die alle obstakels overwinnen. Dat is de grootste inspiratie. Het is niet makkelijk, maar ze raken er wel. Dat is ook het belangrijkste dat ik aan Jackson wil doorgeven: dat de wereld ook voor hem mogelijkheden heeft en dat wij hem daar zo goed mogelijk bij zullen helpen. De Zweedse prof die we spraken, had het bovendien over een onderzoek naar het mentale welzijn van Usherpatiënten. Ze hebben vaker psychische problemen dan andere mensen en volgens de arts zou het een grote steun kunnen zijn als ze zo snel mogelijk weten wat hen te wachten staat en contact hebben met leeftijdgenoten die met dezelfde aandoening kampen. Ook daarom ben ik blij dat ik via mijn blog een netwerk kan uitbouwen, zodat hij later makkelijk een vriendje zal kunnen bellen of mailen als hij een baaldag heeft.’

‘Over de dag dat wij het hem zullen vertellen, probeer ik nog niet te veel na te denken. We zijn er nog niet uit hoe en wanneer we het zullen doen, maar we weten wel zeker dat we het zelf willen vertellen. Er zijn ook ouders die dat aan hun arts overlaten, of die wachten om erover te beginnen tot de eerste symptomen van blindheid opduiken. Ik denk dat we het veeleer af en toe even aan bod zullen laten komen, en er niet meteen een groot slechtnieuwsgesprek van zullen maken. Het mag allemaal niet te dramatisch zijn, want dat is voor een kind veel te traumatisch. Onlangs had ik contact met een mama die het haar zoon van een jaar of acht net verteld had. Ze had er enorm tegen opgezien. Haar zoon had wel vragen gesteld, maar ging daarna ook gewoon weer verder spelen. Zulke verhalen helpen je er toch een beetje op voor te bereiden.’

‘Hoewel het Ushersyndroom voor een zware last op onze schouders zorgt, heeft het zeker ook veel moois teweeggebracht. Het zorgt voor veel warmte en heeft ons als gezin heel dicht bij elkaar gebracht. We staan hier met zijn drieën voor en zullen ons er samen wel doorheen slaan. Al zou ik het graag van Jackson kunnen overnemen, want het is wel hij die alles moet ondergaan. Ik kan het alleen maar aanschouwen en hem bijstaan. Gebarentaal leren en in aanraking komen met de hele dovengemeenschap is ook een verrijking geweest. Dat zijn dingen waar je anders niet eens bij stilstaat. Of dit mij als persoon ook veranderd heeft? Ik denk dat het moederschap an sich meer invloed op mij gehad heeft dan het feit dat Jackson het syndroom van Usher heeft. Dat heeft bepaalde karaktereigenschappen uitvergroot, maar in de kern ben ik wel nog altijd dezelfde gebleven. In een hoekje zitten huilen heeft nooit in mij gezeten. Mijn zorgeloosheid is wel verdwenen. Vroeger ging ik alleen maar uit van het goede, van een soort ons-zal-dit-niet-overkomengevoel. Maar als je iets als dit meemaakt … Een tijd geleden moest Jackson door een vervelende virale infectie even in het ziekenhuis opgenomen worden, en dan gaan bij mij toch alle alarmbellen tegelijk af. Dan wil ik hem meteen op van alles en nog wat laten testen, om er zeker van te zijn dat er toch echt niets ernstigs aan de hand is. Daar zou ik vroeger nooit aan getwijfeld hebben, maar dat stukje onbevangenheid is dus weg. Want de kans op Usher was ook minimaal, maar het is er wel. Al blijf ik toch vertrouwen op een goede afloop.’

Meer lezen? Dat kan op Caroliens blog Ushermom.com.

LIEVE CLAEYS

Bron: Goed Gevoel, Wo. 18 Apr. 2018, Pagina 100

Delen
Share on Facebook0Tweet about this on Twitter0Share on Google+0Share on LinkedIn0Email this to someonePrint this page

  1. De hele dag puzzelen in een steeds kleiner wordende werend12-08-2018 06:08:03
  2. Kindje van Carolien heeft syndroom van Usher27-07-2018 05:07:43
  3. Karen (43) heeft het Ushersyndroom en wordt langzaam blind en doof08-06-2018 04:06:17
  4. De 6-jarige dochter van Sarah is blind en doof: ‘Ze kan ons niets vertellen’20-05-2018 07:05:05
  5. ‘Jackson zorgt ervoor dat we niet triest zijn’19-04-2018 11:04:46
  6. Unieke dagbesteding voor doofblinden opent in Haren03-03-2018 08:03:00
  7. Jannekes dochters worden doof en blind30-11-2017 10:11:25
  8. Steeds meer deelnemers en geld voor Run4Usher-team19-11-2017 05:11:35
  9. Voorzitter Stichting voor Doofblinden: ‘Doofblinden zijn pioniers’04-11-2017 09:11:18
  10. Roos (16) en Lotte (19) worden doof én blind en gaan nog één ultieme reis maken01-11-2017 09:11:01
  11. Deze zusjes worden doof én blind16-10-2017 06:10:49
  12. Deze zusjes worden doof én blind15-10-2017 11:10:47
  13. “Ik wil zo normaal mogelijk door het leven gaan”07-10-2017 08:10:09
  14. Vincent Bijlo in Het Uur van de Wolf26-09-2017 08:09:35
  15. 110 doofblinden naar Woerden22-09-2017 01:09:58
  16. Vincent Bijlo voelt geen ‘allesverterende woede’ nu hij doof wordt21-09-2017 01:09:49
  17. Vincent Bijlo hoort steeds slechter. ‘Maar ik hoor alles!’21-09-2017 01:09:20
  18. Hedda laat zien hoe het is om te leven met doofblindheid16-09-2017 09:09:29
  19. Studio Brussel: Tinne – Music For Lifte – Usher Awareness Day16-09-2017 09:09:28
  20. Visueel én auditief beperkte mensen regio Zwolle sneller geholpen12-09-2017 09:09:40
  21. Slimme deurbel slaat aan in buitenland07-09-2017 11:09:08
  22. Uiteindelijk worden we beide blind en doof’31-08-2017 11:08:13
  23. Nadat Ellens dochtertje overleed, wordt nu ook haar zoontje (4) doof en blind30-08-2017 11:08:54
  24. De fotografiestudent die weet dat ze doof en blind wordt14-07-2017 10:07:01
  25. Usher-café03-07-2017 11:07:17
  26. Kinderen met syndroom van Usher zijn geen sukkeltjes24-06-2017 07:06:16
  27. Jackson is doof en zal blind worden19-06-2017 06:06:26
  28. Het verhaal van doofblinde Gerry17-06-2017 02:06:44
  29. Collin Eisema over het syndroom van Usher16-06-2017 11:06:12
  30. Doofblinde Jan (94) uit Tiel krijgt van rechter zijn huishoudelijke hulp terug16-06-2017 03:06:07
  31. Doofblinde Hedda de Roo studeert cum laude af in Leiden en sleept VIVA400-nominatie in wacht16-06-2017 03:06:44
  32. Een leven lang op de bres voor doofblinden16-06-2017 03:06:11
  33. Hedda wordt doofblind: ‘Ik ben dankbaar dat ik mijn zoon nog kan zien’16-06-2017 03:06:32
  34. HvA-studenten winnen 10.000 euro met deurbel voor doofblinden16-06-2017 03:06:30
  35. Landelijk Expertisecentrum doofblindheid gelanceerd16-06-2017 03:06:51
  36. Familie van 94-jarige doofblinde Jan laaiend op gemeente Tiel16-06-2017 03:06:07
  37. Hoe leest doofblinde SWODB vrijwilliger Marloes?16-06-2017 03:06:56
  38. Opening Landelijk Expertisecentrum Doofblindheid16-06-2017 03:06:36
  39. Radeloze familie van doofblinde Jan (94) uit Tiel vraagt rechter om meer huishoudelijke hulp16-06-2017 03:06:13
  40. Studenten HvA ontwerpen deurbel voor doofblinden16-06-2017 03:06:46
  41. Ushersyndroom: Langzaam naar isolatie16-06-2017 03:06:51
  42. Cupcakes ‘doofblinde’ Robèrt van Beckhoven mislukt16-06-2017 03:06:52
  43. Hedda heeft het syndroom van Usher16-06-2017 03:06:49
  44. Voor Maddox en het Ushersyndroom16-06-2017 03:06:06
  45. Rijnsburgse kinderen strijden tegen het syndroom van Usher16-06-2017 03:06:32
  46. Stichting Ushersyndroom krijgt 3300,00 euro16-06-2017 03:06:51
  47. Voor Mekaar over de ziekte van Usher16-06-2017 03:06:05
  48. Wat is het syndroom van Usher?16-06-2017 03:06:15
  49. Pleister remt doof én blindheid bij zeldzaam syndroom van Usher16-06-2017 03:06:47
  50. Duivels dilemma: doof of blind?16-06-2017 03:06:18
  51. Liesbeth vertelt: langzaam blind en doof worden16-06-2017 03:06:44
  52. Roos (15) wordt doof en blind …16-06-2017 03:06:02
  53. Roos (15) stopt met tophockey omdat ze blind wordt16-06-2017 03:06:21
  54. Sarah’s dochter Mirthe is doof en blind geboren16-06-2017 03:06:49
  55. Politie helpt blinde en dove man in Arnhem om elkaar te begrijpen16-06-2017 03:06:03
  56. Dove en bijna blinde Jeff ontroert en inspireert met lied16-06-2017 03:06:07
  57. Voor mekaar: Over de ziekte van Usher16-06-2017 03:06:48
  58. Hello Goodbye met Maartje die het Usher-syndroom heeft16-06-2017 03:06:50
  59. Jet (14): Het is heel eng dat ik niet weet wanneer ik doof en blind word16-06-2017 03:06:07
  60. Erwin gaat ‘Los in het lab’16-06-2017 03:06:44
  61. Video: Joyce wordt langzaam blind en doof16-06-2017 03:06:37
  62. Ushermom Carolien: “Het helpt om het op te schrijven”16-06-2017 03:06:37
  63. Doofblindheid vaak verward met een verstandelijke beperking15-06-2017 11:06:30
  64. Dankzij deze taal kunnen mensen die lijden aan doofblindheid met elkaar praten15-06-2017 11:06:58
  65. Doofblinde Japie lanceert juichactie voor voetballers14-06-2017 08:06:38
  66. Doof en langzaam blind worden13-06-2017 09:06:54
  67. “Doofblinde kan een ei koken”12-06-2017 10:06:15
  68. Hedda (27) wordt doof en blind12-06-2017 04:06:45
  69. Communicatie aangeboren doofblindheid11-06-2017 07:06:14
  70. Opening Landelijk Expertisecentrum Doofblindheid23-03-2017 10:03:48
  71. Zonder Grenzen – Gerry is slechthorend en slechtziend02-01-2017 06:01:42
  72. Usher-patiënten lopen in het donker02-01-2017 05:01:56
  73. Criteria tweezijdig implantaat doofblinden bekend14-12-2016 09:12:29
  74. Genetische therapie Usher-syndroom stap dichterbij06-11-2016 08:11:53
  75. ‘Als Jackson gelukkig wordt, kunnen we het verdriet wel aan’17-10-2016 07:10:56
  76. Brothers: Doofblinde Fisher-tweeling19-07-2016 10:07:58
  77. Brothers: Doofblinde Fischer-tweeling11-07-2016 07:07:47
  78. Zeldzame ziekte treft twee gezinnen: “We hebben sprankeltje hoop”09-06-2016 08:06:05
  79. Cheque voor wetenschappelijk onderzoek Doofblindheid22-05-2016 07:05:23
  80. Chiro bakt 10.000 pannenkoeken voor goed doel06-04-2016 08:04:37
  81. Doofblinden communiceren via handschoen25-02-2016 08:02:12
  82. “Ik ben doof en blind, maar kan ik leren surfen?”03-01-2016 09:01:00
  83. Het syndroom van Usher: Auditieve en visuele beperking19-12-2015 02:12:25
  84. Jannet Steur: ‘Ik ben doofblind, maar geniet volop’09-12-2015 08:12:12
  85. Drukbezochte opening expertisecentrum Het Oog & Oorhuis27-11-2015 05:11:00
  86. ‘Hij vindt het leuk dat ik zo vol in het leven sta’20-11-2015 08:11:10
  87. Zieke Eisema verzamelt geld met Zevenheuvelenloop11-11-2015 08:11:38
  88. 92 procent Nederlanders verkiest doofheid over blindheid08-10-2015 08:10:47
  89. Tielbeke mist ondanks vele fans finale net25-09-2015 06:09:45
  90. Doofblind en kosten in Nederland …25-09-2015 06:09:45
  91. Ik word langzaam blind25-09-2015 06:09:45
  92. Michel Tielbeke staat op scherp in Londen25-09-2015 06:09:45
  93. ‘Morgen kan het donker zijn’25-09-2015 06:09:45
  94. Film ‘Onbeperkt’ in première gegaan25-09-2015 06:09:45
  95. Slechtziende loopt Marathon New York25-09-2015 06:09:45
  96. Praten met vier handen25-09-2015 06:09:45
  97. Uit het hart: Tinne is slechthorend en lijdt aan tunnelzicht25-09-2015 06:09:45
  98. Doofblinde Lisa cum laude afgestudeerd aan de universiteit25-09-2015 06:09:44
  99. Ivonne Bressers over haar Ushersyndroom en haar deelname aan de 7heuvelennacht.25-09-2015 06:09:44
  100. Oogvereniging zet zich in voor meer bekendheid van doofblindheid25-09-2015 06:09:44
  101. Video – Jaap wil aandacht voor syndroom van Usher25-09-2015 06:09:44
  102. Jaap vraagt aandacht voor syndroom van Usher25-09-2015 06:09:44
  103. Video – De kleine wereld van Machteld Cossee25-09-2015 06:09:44
  104. Totaal isolement dreigt voor de doofblinden25-09-2015 06:09:44
  105. Usher-dossier nu ook in het Nederlands25-09-2015 06:09:44
  106. Register voor mensen met Syndroom van Usher online25-09-2015 06:09:44
  107. Cum laude voor Hedda (27) die doofblind wordt: ‘Ik ben overdonderd’17-09-2015 10:09:35
  108. Blind én doof, het is de toekomst van Rick17-09-2015 07:09:15
  109. 19/09: Eerste officiële Usherawarenessday14-09-2015 02:09:20
  110. ‘Als ik doof én blind word, wie ben ik dan nog?’14-09-2015 06:09:00
  111. ‘Doofblinden beschouwd als geestelijk gehandicapt’11-09-2015 08:09:30
  112. Aangeboren doofblindheid en communicatie11-09-2015 08:09:40
  113. De puzzelstukjes van een doofblind kind11-09-2015 08:09:24
  114. ‘Wat kun je een doofblinde eigenlijk leren?’11-09-2015 08:09:01
  115. Doofblindenonderwijs bestaat 50 jaar in Nederland11-09-2015 08:09:37
  116. Video: Begeleidersvoorziening Doofblinden11-09-2015 08:09:10
  117. Nieuwe revalidatievorm voor doofblinde cliënten11-09-2015 08:09:49
  118. Van Rijn op bezoek in de wereld van mensen met doofblindheid11-09-2015 08:09:33
  119. Resultaten van een kleine enquête onder doofblinden11-09-2015 08:09:14
  120. Hoikentalis.nl nieuw informatief platform voor kinderen en jongeren11-09-2015 08:09:45
  121. Zoetermeers doveninstituut verhuist naar nieuwbouw11-09-2015 08:09:29
  122. Zeldzame foto Helen Keller ontdekt11-09-2015 08:09:17
  123. Standbeeld Helen Keller in Capitool11-09-2015 08:09:06
  124. Helen Keller zonnebrillen11-09-2015 08:09:52
  125. Wat is doofblindheid?11-09-2015 07:09:13
  126. Lormalfabet11-09-2015 07:09:38
  127. Video: Hedda de Roo, doofblind: Onzichtbaar11-09-2015 07:09:15
  128. Oog voor het doofblinde kind11-09-2015 07:09:57
  129. Tolkmatch toegankelijk voor doofblinde tolkgebruikers11-09-2015 07:09:39
  130. Video: Lorm-alfabet en Haptics signs11-09-2015 07:09:21
  131. Handschoen voor doofblinden11-09-2015 07:09:06
  132. Doofblinde Suzan zocht prikkels in zelfverwonding11-09-2015 07:09:36
  133. Hoortoestellen nodig? Problemen met horen EN zien?11-09-2015 07:09:12
  134. Onderzoek naar behandelen van Usher24-08-2015 09:08:13
  135. Landelijk kenniscentrum doofblindheid21-08-2015 07:08:26
  136. ‘Doofblindheid vraagt om gezamenlijke aanpak’08-08-2015 08:08:36
  137. ‘Mensen met aangeboren doofblindheid niet altijd verstandelijk beperkt’30-07-2015 08:07:18
  138. Doofblind: Bij welke organisaties kan je terecht?16-07-2015 09:07:43
  139. ‘Wij stellen níks uit, want voor we het weten, is het te laat’18-06-2015 08:06:20
  140. Sint-Michielsgestel – Opening Belevingspad17-06-2015 08:06:30
  141. Vrouw die na 40 jaar weer kon horen wordt nu blind04-06-2015 03:06:29
  142. ‘Ik zie mijn mogelijkheden, nu anderen nog’26-05-2015 07:05:16
  143. Sonja heeft Usher en gaf haar leven een andere wending12-05-2015 08:05:27
  144. Tien organisaties werken samen voor meer begrip en kennis over doofblindheid?31-03-2015 01:03:00
  145. Meer begrip en kennis over doofblindheid30-03-2015 04:03:12
  146. Groen licht voor fusie GGMD en OTwee29-03-2015 07:03:11
  147. Mijn sterrenhemel is anders28-02-2015 09:02:44
  148. Saskia Damen promoveert met onderzoek communicatie bij doofblindheid26-02-2015 04:02:37
  149. 10.600 pannenkoeken tegen oogafwijkingen18-02-2015 08:02:53
  150. Machteld Cossee in Tijd voor MAX10-02-2015 06:02:49
  151. ‘Mijn beperking inzetten als kracht’17-01-2015 05:01:07
  152. Moeder over haar zoon Martijn die doofblind is ambulante zorg en een CI kreeg17-01-2015 10:01:05
  153. Kentalis in Markant (januari 2015)05-01-2015 06:01:24
  154. Video – Doofblinde Japie Nieuwjaarsduik 201505-01-2015 05:01:49
  155. Kort jaaroverzicht SWODB 201431-12-2014 04:12:24
  156. “Doofblind meedoen”21-12-2014 11:12:56
  157. Japie heeft al 18.000 euro opgehaald in strijd tegen Usher11-12-2014 05:12:48
  158. Doofblindheid: ‘Dat is de wind! Snuif maar op’09-12-2014 09:12:47
  159. BE Auditieve & visuele beperking (doofblindheid)22-04-2014 07:04:40
  160. NL Auditieve & visuele beperking (doofblindheid)22-04-2014 05:04:59
  161. Leren surfen en lormen25-03-2014 01:03:45
  162. Aangeboren Doofblindheid04-12-2013 12:12:47
  163. Eruit Jij! Ik moet hier geen Feyenoordfans!21-11-2013 09:11:44
  164. Les DoofBlindheid en Geleidehonden op de Europese school09-07-2013 07:07:32
  165. Mensen met een beperking in een ziekenhuis – Hoe kan een ziekenhuis zich aanpassen aan de noden van doven en mensen met een visuele beperking?22-06-2013 03:06:56
  166. Video: Communicatie met mensen die doof en blind zijn09-04-2012 12:04:52
  167. Schrijftolk helpt slechthorenden08-06-2011 08:06:46
  168. Dubbele handicap die vaak niet wordt herkend05-06-2011 11:06:37
  169. ‘Demente’ ouderen blijken doofblind te zijn05-06-2011 11:06:43
  170. Doofblinden: Vooral veel hoogbejaarden05-06-2011 11:06:20
  171. “Ik ben geen zielenpoot”05-06-2011 11:06:25
  172. Doofblinden raken niet zelden geïsoleerd05-06-2011 11:06:43
  173. “Meer middelen nodig voor menswaardig bestaan”05-06-2011 11:06:24
  174. “Ik heb mijn dochters harder nodig dan zij mij”05-06-2011 11:06:34
  175. Zoeken naar contact met doofblinde kinderen05-06-2011 11:06:43
  176. Marie (9) leeft in een wereld van stilte en duisternis05-06-2011 11:06:45
  177. Communicatie met doofblinde kinderen verbetert05-06-2011 11:06:30
  178. Goed contact doofblinde begint met wachten05-06-2011 11:06:16
  179. De ware expansiedrift van Kentalis05-06-2011 10:06:20
  180. Paul Bulckaert (doofblinden)05-06-2011 10:06:02
  181. Voertaal voor doofblinden05-06-2011 10:06:20
  182. Handengebarentaal opent wereld voor meisje (16) uit Asten05-06-2011 10:06:47
  183. Werken aan de grote sprong naar zelfstandigheid05-06-2011 10:06:06
  184. ‘Ik ruik het als mensen nerveus zijn’05-06-2011 10:06:05
  185. ‘Doofblinde ouderen worden vaak als dement geclassificeerd’05-06-2011 10:06:34
  186. ‘Niet te hoeven vragen geeft fijn gevoel’05-06-2011 10:06:58
  187. Doofblinden en cochlea-implantaat05-06-2011 10:06:54
  188. Doofblinden zoeken plaats in maatschappij05-06-2011 10:06:15
  189. “Weinig begrip voor Usher-syndroom”05-06-2011 10:06:37
  190. Hoe communiceren met een doofblinde?05-06-2011 10:06:54
  191. Kinderwens bij doofblinden05-06-2011 10:06:29
  192. “Zij is mijn ogen en oren”05-06-2011 10:06:40

Laatst bijgewerkt op 19 april 2018 – 23:29