‘We zijn niet ziek, het is een aandoening’

De zussen Lotte (20) en Roos (18) Klaver hebben het syndroom van Usher, waardoor ze doof en blind zullen worden. Ze werden twee jaar gevolgd voor de documentaire Voor het donker wordt. ‘Alles wat ik wil doen, doe ik nu.’

In restaurant Eerste Klas in het Amsterdamse Centraal Station is de vrijdagmiddagborrel in volle gang, er wordt luidkeels gelachen, glazen worden geklonken en de witte kaketoe op de bar krijst regelmatig oorverdovend. Misschien toch niet helemaal de juiste plek voor een gesprek met twee zusjes die slecht kunnen horen en zien, maar ze lijken weinig last te hebben van het rumoer.

Lotte en Roos Klaver zijn slechthorend geboren en dragen al hun hele leven een hoorapparaat. Drie jaar geleden werd bekend dat ze het syndroom van Usher hebben, wat betekent dat ze langzaam helemaal doof en blind worden. Hun leven werd twee jaar vastgelegd voor de 3Doc Voor het donker wordt, die vanavond op televisie komt.

Lotte is net een dag terug van een backpackreis van vijf maanden door Zuid-Amerika. “De dag na de uitzending stap ik weer in het vliegtuig. Dat is mijn strategie om alle reacties te vermijden.” Roos is juist benieuwd naar wat mensen van de film zullen vinden.

“Mijn moeder is zich erin gaan verdiepen en met papa is ze naar een gepensioneerde oogarts gegaan. Ze vertelden hem hoe we vaak tegen dingen aan liepen of struikelden, en dat we ons hele leven al last hebben van nachtblindheid en geen hoge tonen horen. Hij kon, zelfs zonder onderzoek, vaststellen dat het om het syndroom van Usher ging.”

“Daarna hebben we ons bloed laten onderzoeken, op de uitslag moesten we vier maanden wachten. Met mijn vriendinnen en Lotte ging ik naar Parijs fietsen om geld op te halen voor onderzoek naar Usher. Op de dag van vertrek kregen we de uitslag.”

Schuldgevoel

Lotte: “We waren heel erg opgelucht dat we eindelijk een antwoord hadden.” Roos: “De fietstocht was vooral een goede afleiding. Ik wist eigenlijk niet goed hoe ik ermee om moest gaan dat we een ziekte hebben waar niks aan te doen is.” Lotte stoot haar zus aan: “Dat moet je niet zeggen. Het is een aandoening, we zijn niet ziek.” Roos: “Mijn beste vriend noemt het altijd ‘banaan’. Hoe gaat het met banaan, vraagt hij dan aan me.”

Voor iedereen in het gezin was het een enorme schok; Lotte en Roos zijn de enigen in de familie met het syndroom. Ze hebben nog een oudere zus, Linde (22), die de stichting Klavertje2 runt en geld ophaalt voor onderzoek naar Usher. Hun ouders scheidden toen de meisjes nog klein waren.

“Papa en mama gaan er totaal anders mee om”, zegt Lotte. “Ze voelen zich allebei schuldig dat zij Usher aan ons hebben doorgegeven. Papa is heel lief, hij doet echt alles voor ons, mama vindt juist dat we zo veel mogelijk dingen alleen moeten doen, nu het nog kan.

Papa mag soms wel wat minder lief zijn en mama wat liever, dan zou het beter in balans zijn.”

Lotte woont al een tijdje op kamers in Amsterdam, Roos woont nog thuis, bij haar moeder in Alkmaar. “Mama motiveert mij om alles te doen wat ik wil doen, om niks uit te stellen en alles uit het leven te halen. Daar ben ik haar dankbaar voor. Ik doe nu dingen die ik anders nooit gedaan had.”

Tijdens het filmen voor de documentaire krijgt Roos te horen dat ze is gezakt voor haar diploma hoger onderwijs. Met hockey is ze dan al een tijdje gestopt. “Het was altijd mijn droom om op olympisch niveau te hockeyen, daar deed ik alles voor. Toen ik hoorde dat ik Usher heb, hoefde het voor mij niet meer.”

“Er is een afscheidswedstrijd voor mij georganiseerd, waarbij hockeyer Robbert Kemperman, van wie ik fan ben, als verrassing kwam coachen. Er was enorm veel publiek en ik scoorde in de allerlaatste seconde, een mooier afscheid had ik mij niet kunnen wensen. Het gaf mij veel troost.”

Dit jaar wil Roos haar diploma wél halen om vervolgens een cursus te volgen tot surfleraar en ski- en snowboardleraar. “Daarna wil ik naar Australië en Nieuw-Zeeland gaan, om net als Lotte te gaan reizen en les te gaan geven.”

Roos is altijd de stoere geweest, zegt Lotte trots. “Ik denk overal eerst drie keer over na, zij doet dingen gewoon. Ik zou nooit durven snowboarden, want we zien weinig diepte, maar Roos gaat gewoon keihard die berg af.” Roos: “Ik ben net terug van een snowboardvakantie, het was geweldig. De sneeuw reflecteert het zonlicht, waardoor ik alles veel beter zag.”

Als de documentaire wordt uitgezonden, zal iedereen in het gezin ergens anders kijken, maar één ding staat vast: Lotte en Roos zien de film samen. Lotte: “Ik durf het niet alleen. Wij tweetjes weten hoe het echt is om Usher te hebben. We kunnen er samen over praten, al hebben we het er liever niet te vaak over.”

Lotte zat op de school voor fotografie toen ze te horen kreeg dat ze blind zou worden. “Ik wilde eigenlijk meteen stoppen met fotograferen, wat heeft het nog voor nut? Toch ben ik blij dat ik de opleiding heb afgerond, als ik wil, kan ik nu naar het hoger beroepsonderwijs. Fotograaf worden wil ik in elk geval niet meer.”

“Na mijn studie moest ik echt weg uit Nederland, ik trok het hier niet meer. Voor ik op reis ging, heb ik mijn relatie van tweeënhalf jaar verbroken. Dat was moeilijk, want mijn vriend steunde mij in alles. Toch wist ik dat ik het reizen alleen moest doen, zonder vriendje thuis. Ik ben naar Zuid-Amerika gegaan, het was heerlijk dat niemand daar wist dat ik Usher heb.

“Soms moest ik iemand op straat om hulp vragen, bijvoorbeeld bij het oversteken in het donker, maar niemand vroeg mij waarom. Het alleen reizen heeft mij veel zelfvertrouwen gegeven.”

Noorderlicht

Een emotioneel moment in de documentaire is wanneer de zussen naar Lapland gaan om het noorderlicht te zien, voor het straks niet meer kan. Op een slee voortgetrokken door honden, rijden ze door het witte landschap, als Lotte in huilen uitbarst. Ze is bang dat ze het licht misschien niet meer kan zien. Lotte: “Ik wilde het noorderlicht altijd al graag zien, maar door Usher lag er opeens een enorme druk op.” Uiteindelijk zien de zussen het magische licht allebei, liggend in de sneeuw.

Dat ze doof worden, daar maken ze zich minder zorgen over dan de naderende blindheid. Lotte:
“We zijn al slechthorend, als het erger wordt, kunnen we altijd nog implantaten krijgen. Maar aan het afnemende zicht is niets te doen, dat is een naar idee.” Als ze uitgaan, gaan ze liever niet naar een donkere kroeg of club. Roos: “Ik herken mensen vaak niet die mij gedag zeggen, of ik struikel over een drempel. Dan denken ze dat ik hartstikke dronken ben.”

In de film gaat Roos naar het ziekenhuis voor een oogonderzoek. De arts laat zien hoe haar zicht in rap tempo achteruitgaat. Lotte wil dit onderzoek ook nog laten uitvoeren. “Waarom?! Je wordt er alleen maar ongelukkig van”, zegt Roos geïrriteerd. “Dat we steeds slechter zien, dat merken we zelf toch zeker ook wel!” Lotte: “Maar Roos, ik wil het wél graag weten.”

Met de documentaire hopen ze meer bekendheid te geven aan het syndroom van Usher, zodat er meer geld kan worden opgehaald voor onderzoek. Vragen over hun toekomst vinden de zussen lastig.

Lotte: “Want daar valt helemaal niks over te zeggen. We worden uiteindelijk doof en blind, maar wanneer, dat weten we nog niet. Het klinkt misschien raar, maar Usher heeft me ook veel gebracht. Ik heb geleerd om hulp te vragen en om in het moment te leven. Alles wat ik wil doen, doe ik nu. Ik haal mijn geluk meer uit kleine dingen, zoals een leuke avond met vrienden.”

Roos: “Ik ben altijd heel positief geweest. Ondanks Usher zijn we ook gewoon normale jonge mensen met vrienden, die doen wat ze leuk vinden. Ik geef niet op, ik ga door met alles, totdat ik echt niets meer kan zien. Maar daar denk ik voorlopig nog liever niet over na.”

SARA LUIJTERS

Bron: De Morgen, Di. 12 Mar. 2019, Pagina 16

Delen
Share on Facebook0Tweet about this on Twitter0Share on Google+0Share on LinkedIn0Email this to someonePrint this page

  1. Joyce wordt langzaam blind en doof: ‘Mijn missie is om te laten zien wat nog wel kan’18-09-2021 05:09:46
  2. Als horen en zien niet vanzelfsprekend is voor je kind – Usher Awareness Day18-09-2021 11:09:57
  3. Ushersyndroom: wat is het en kun je er iets tegen doen?16-09-2021 08:09:06
  4. Joyce (37) wordt langzamerhand volledig doof en blind03-09-2021 05:09:33
  5. Kamperen in de achtertuin met doofblinde mensen21-08-2021 06:08:52
  6. Kalorama: nieuw Centrum voor doofblinden is klaar, nog vijf bouwjaren en drie nieuwe gebouwen te gaan12-08-2021 07:08:52
  7. “Ons zoontje is doof en wordt blind. Het is iedere keer afscheid nemen van iets.”30-07-2021 05:07:49
  8. ‘s Nachts zwemmen en overdag een dutje21-07-2021 07:07:50
  9. Wildbreien voor doofblindheid15-07-2021 05:07:02
  10. Wil jij ook dat die mooie ontmoetingen bij de Contactgroep Ushersyndroom blijven bestaan?09-07-2021 06:07:26
  11. Bartiméus en Pento combineren expertise en service01-07-2021 07:07:44
  12. Ziezo-online: Oog & Oor – Communicatie! Hoe is dat als je niet goed ziet EN hoort?26-06-2021 11:06:44
  13. Doofblind: ‘Als de wereld niet verder reikt dan je beide armen’25-06-2021 04:06:16
  14. Cliënten breien en haken kunst voor aandacht voor doofblindheid24-06-2021 01:06:59
  15. Bern Dam (53) uit Spanbroek wordt langzaam blind en doof. ’Ik heb lang nodig gehad om te leren loslaten’22-06-2021 01:06:41
  16. Nieuw hulpmiddel helpt mensen met aangeboren doofblindheid communiceren17-06-2021 02:06:28
  17. Webshop “Love Ush” live!15-06-2021 05:06:17
  18. Nieuwe e-learning: Als ogen én oren het niet goed doen, wat doe je dan?26-05-2021 06:05:40
  19. Laagdrempelige gratis e-learning over doofblindheid11-05-2021 06:05:44
  20. Documentaire ‘Onzichtbaar & Onhoorbaar’07-05-2021 03:05:27
  21. Nieuwe e-learning: Als ogen én oren het niet goed doen, wat doe je dan?26-04-2021 07:04:16
  22. DB-connect lanceert laagdrempelige e-learning over doofblindheid22-04-2021 04:04:51
  23. Hoe gaat het met de minigenen USH2C (Ushersyndroom)?22-04-2021 12:04:37
  24. Uit het zicht, een portret over Nikki de Plunder (15) met het syndroom van Usher22-04-2021 12:04:53
  25. Martine (slechtziend en slechthorend) vraagt begrip22-04-2021 05:04:34
  26. Genetische pleister ‘remt’ blindheid in patiënten met Ushersyndroom15-04-2021 05:04:11
  27. Honderdjarige op Bartiméus – Eeuwfeest voor meneer Kraak (doofblind)13-04-2021 05:04:48
  28. Resultaten onderzoek Ieder(in) gevolgen coronacrisis09-04-2021 06:04:27
  29. Op stap met vlogger Desi: de anderhalve-meter-samenleving met een visuele beperking09-04-2021 06:04:47
  30. Voor de goede verstaander heeft de doofblinde zo veel te vertellen09-04-2021 06:04:42
  31. ‘Met juiste ondersteuning kunnen doofblinden goed communiceren’09-04-2021 06:04:22
  32. Joyce (35) wordt langzaam doof én blind: ‘Drie jaar na de diagnose stortte ik in, ik was op’09-04-2021 06:04:04
  33. Als doofblindenbegeleider ben je echt van betekenis09-04-2021 06:04:46
  34. Joyce wordt langzaam blind én doof: ‘Grootste angst is dat ik mijn kinderen niet meer kan zien’09-04-2021 06:04:29
  35. Joyce wordt doof én blind: ‘Van continu vechten word je alleen maar moe’09-04-2021 06:04:16
  36. Joyce vertelt over het Ushersyndroom, dat haar langzaam blind en doof maakt09-04-2021 05:04:55
  37. Het zoontje van Carolien (42) heeft het Usher-syndroom: ‘Ik heb levenshaast, voor hem’09-04-2021 05:04:40
  38. Eenvoudige aanrakingen geven belangrijke informatie aan doofblinden09-04-2021 05:04:53
  39. Communicatie met doofblinden met een verstandelijke beperking09-04-2021 05:04:06
  40. Hoe kalmeert een ouder een dove en blinde baby?09-04-2021 05:04:53
  41. Doofblinde Ina (76) is bang dat ze door de Floriade haar thuishulp verliest09-04-2021 05:04:39
  42. In gesprek met Lotte Klaver over het syndroom van Usher: ‘Ik wil leven zonder angst’09-04-2021 05:04:24
  43. Communiceren over corona – doofblind en verstandelijk beperkt09-04-2021 05:04:08
  44. Lucas wordt doof én blind | Je Zal Het Maar Hebben09-04-2021 05:04:53
  45. Finn (2) heeft het Syndroom van Usher: hij is doof en wordt blind09-04-2021 05:04:21
  46. Machteld (43) heeft het Ushersyndroom, waardoor zij langzaam doof en blind wordt09-04-2021 05:04:05
  47. Slechtziende Peter (Ushersyndroom) kan weer (even) autorijden dankzij Over Winnaars09-04-2021 05:04:50
  48. Syndroom van Usher in de 5 uur show09-04-2021 05:04:00
  49. Lotte (30) heeft het Ushersyndroom: ‘Ik wil niet leven alsof ik doodga’09-04-2021 05:04:48
  50. Positieve kracht Peter in Over Winnaars bewonderenswaardig09-04-2021 05:04:28
  51. Geraakt! (over Finn met het Ushersyndroom)09-04-2021 05:04:10
  52. Blind of doof? Maar wat als je beiden wordt?09-04-2021 05:04:55
  53. Genetische pleister ‘remt’ blindheid in patiënten met Usher-syndroom – Leidse ProQR bouwt onderzoek Radboudumc verder uit09-04-2021 05:04:30
  54. Wie heeft het licht uit gedaan?!09-04-2021 05:04:06
  55. Doofblinde Jeff: Ik wil inspireren. Ik zie mezelf niet als iemand met beperkingen09-04-2021 05:04:51
  56. Verhaal over doofblinde Joyce09-04-2021 05:04:32
  57. Nieuwe documentaire getiteld: ‘Stilte in de Nacht’09-04-2021 05:04:18
  58. Naar buiten met doofblindheid09-04-2021 05:04:00
  59. Vierhandengebaren voor doofblinde mensen09-04-2021 05:04:45
  60. Blog over Usher: Hoe kom ik in balans? Moeder zijn en het Ushersyndroom09-04-2021 05:04:32
  61. Als het langzaam stil en donker wordt09-04-2021 05:04:18
  62. Séverine (Ushersyndroom) is slechtziend maar wel goedkijkend!09-04-2021 05:04:03
  63. Kalorama: voor mensen met een specifieke zorgvraag09-04-2021 05:04:47
  64. Mijn leven met Usher is bij Evangelische Gemeente Berea09-04-2021 05:04:53
  65. Ik heb het Ushersyndroom, waardoor ik langzaam blind en doof word09-04-2021 05:04:38
  66. Rob is doof en bijna blind door het syndroom van Usher09-04-2021 05:04:23
  67. Ard van der Linden komt met een eigen orgel-CD ondanks zijn visuele beperking09-04-2021 05:04:03
  68. Joyce de Ruiter wordt doof en blind09-04-2021 05:04:49
  69. “Toen de diagnose kwam: je wordt langzaam blind én doof, wilde ik dat niet geloven”06-04-2021 01:04:32
  70. Doorbraakbehandeling Ushersyndroom: niet langer angstaanjagende zekerheid dat je doof en blind wordt04-04-2021 01:04:51
  71. Sterrenbeeld, met verhaal over fotografe Iris die lijdt aan het syndroom van Usher03-04-2021 07:04:06
  72. ‘We zijn niet ziek, het is een aandoening’21-07-2020 07:07:48

Laatst bijgewerkt op 21 juli 2020 – 19:59