Uit het hart: Tinne is slechthorend en lijdt aan tunnelzicht

Tinne (25) was van bij haar geboorte zwaar slechthorend. Ook haar gezichtsveld gaat er dagelijks op achteruit als gevolg van het syndroom van Usher.

Gewapend met een gezonde dosis humor en relativeringsvermogen geniet ze toch volop van het leven.

Wanneer werden de eerste kenmerken van het Usher-syndroom zichtbaar?

‘Je wordt ermee geboren en je gaat er ook mee dood.’ Dit zinnetje uit een liedje van Hans de Booij is mijn ironische antwoord als mensen me vragen of ik slechthorend ben vanaf mijn geboorte. In de loop van mijn leven ben ik steeds slechter gaan zien. Als kind liep ik af en toe tegen dingen aan, maar niemand stelde zich daar vragen bij. In mijn puberteit ging het niet beter. Zo liep ik tussen mijn 11 en 14 jaar vier brillen stuk. Mijn ouders konden er niet om lachen, en de opticien verdiende behoorlijk wat geld aan mij. Ik werd ook een ster in het verzamelen van blauwe plekken, omdat ik nogal eens over boekentassen of trapjes viel.

Wanneer kende je de diagnose?

Toen mijn zus, die gelijkaardige problemen had, in 1994 van oogarts veranderde, wees die haar meteen door naar een oogspecialist in Leuven. Mijn moeder vertelde dat ik hetzelfde probleem had, dus schreef de oogarts twee voorschriften voor. Daar moesten we een aantal tests doen: een gezichtsscherptemeting, een gezichtsveldmeting, een ERG waarbij ze via elektroden de reactie van je ogen op lichtsignalen meten. Mijn zus en ik kregen dezelfde diagnose te horen: het syndroom van Usher. De arts legde ons uit wat dit inhield, en wat de toekomstperspectieven waren. Mijn zus en ik lijden allebei aan tunnelzicht, waardoor we slechts over een beperkt gezichtsveld beschikken. Eindelijk was er een oorzaak gevonden waarom mijn zus en ik zo vaak accidentjes hadden. De dokter voorspelde ook dat ons gezichtsveld langzaam zou verkleinen en dat lange periodes van stabiliteit zouden worden afgewisseld met periodes van achteruitgang. De kans dat we blind zouden worden, was reëel. Volgens de dokter zouden we op jonge leeftijd ook cataract (lensvertroebeling, nvdr) kunnen krijgen.

En hoe sta je er nu voor?

Ik ben inmiddels geopereerd aan cataract en draag kunstlenzen. Mijn gezichtsveld is de afgelopen twee jaar verkleind en ik ben min of meer volledig nachtblind. Ik kan nog wel iets zien in het donker, maar heb geen dieptezicht meer. Hulpbehoevend ben ik niet en het huishouden kan ik ook nog aan. In het donker of op drukke plaatsen heb ik moeite om zonder witte stok of zonder in te haken bij een begeleider mijn plan te trekken. Ik bots dan vaak tegen dingen aan, en als ik in gezelschap ben, kan ik de anderen niet volgen

BLIND

Kan je je ziekte aanvaarden?

Ik heb ermee leren leven in die zin dat ik erin slaag het zo min mogelijk te laten opvallen. Maar aanvaarden lukt me niet zo goed, ik blijf ertegen vechten. Omdat ik met mijn slechthorendheid ben geboren, ben ik eraan gewend geraakt. Toch is het vaak lastig, want ik kan alleen in een rustige omgeving een goed gesprek voeren, en het liefst maar met één persoon. Groepsgesprekken kan ik nauwelijks volgen, en in een lawaaierige omgeving kan ik me moeilijk concentreren op een gesprek.

Gelukkig heb ik een ringleiding voor mijn GSM die de telefoongesprekken versterkt, zodat ik de mensen iets beter begrijp. Wat ik moeilijker kan aanvaarden, is dat de kans dat ik blind word reëel is. Als kind kon ik vrij goed zien, en nu mijn zicht veel slechter is, weet ik maar al te goed wat ik mis. Ook op sociaal en psychologisch vlak heb ik door mijn ziekte al veel moeten opgeven. Eigenlijk voel ik me een beetje de gevangene van Usher. Ik vrees dat ik door de aandoening steeds meer geïsoleerd zal raken, want ik heb zowel klank als beeld nodig. Als ik niet kan zien wat er wordt gezegd, versta ik de woorden ook moeilijker. Dat is ongelooflijk frustrerend! Het is al meer dan eens gebeurd dat ik op mijn bek ging door een misverstand. Op die momenten schaam ik me dood.

SUCCES BIJ DE JONGENS

Bij wie kun je terecht als je het moeilijk hebt?

In de eerste plaats bij mijn grote zus die zelf ook Usher heeft. Zij begrijpt me beter dan wie ook. Maar ook mijn vriend en ouders zijn er altijd als ik hen nodig heb. Mijn vriend probeert me te helpen zonder dat ik al te zeer afhankelijk word van hem. Mijn ouders hebben ervoor gezorgd dat ik de nodige behandelingen kreeg, kon studeren en een zo normaal mogelijk leven kan leiden. Ik mag ook Katje niet vergeten, een goeie vriendin van me. Ten slotte krijg ik ook steun van lotgenoten via de community voor Usher-patiënten die ik opstartte op de site van MSN.

Was het makkelijk voor jou om relaties aan te knopen?

Na het horen van de diagnose ben ik jarenlang vrijgezel gebleven. Ik had ook geen succes bij de jongens. Rond mijn 20ste kwam daar langzaam verandering in. Ik weet niet waarom, maar steeds meer jongens toonden belangstelling in mij. De meeste mannen maakten er aanvankelijk geen probleem van dat ik usher had, maar de impact van mijn handicap kwam pas na verloop van tijd tot uiting. Bij mijn eerste serieuze relatie kon ik bijvoorbeeld nog vrij goed zien. Mijn vriend wist het wel, maar merkte er niet veel van. Hij verloor soms wel zijn geduld als ik hem slecht verstond, vooral aan de telefoon.

Een andere ex deed wel moeite om mijn handicap te begrijpen, maar had helaas zelf ook veel problemen. We zijn wel goeie vrienden gebleven.

Vorig jaar was ik samen met een jongen die mijn aandoening moeilijk kon aanvaarden en er zich zelfs voor schaamde. Ik voelde me dan ook niet goed bij hem en kreeg steeds meer het gevoel dat ik niets waard was. Ik was behoorlijk op weg om depressief te worden en heb uiteindelijk met hem gebroken.

Ben je al lang samen met je huidige vriend?

Gerry en ik zijn nu toch al vijf maanden samen, en dat gaat prima. Misschien ook wel omdat hij zelf licht slechthorend is. Hij probeert me te helpen zoveel hij kan, past zich aan en begeleidt me waar nodig. Hij is het beste wat me ooit is overkomen. Gerry weet wat hij wil en staat sterk in zijn schoenen. Hij is geen twijfelaar, zit niet in de knoop met zichzelf en zit ook niet met een of andere ex in zijn hoofd.

Gerry:

Ik zal er steeds op toezien dat Tinne zoveel mogelijk taken zelfstandig uitvoert, zoals boodschappen doen en eten maken. Ik doe dit om haar zelfredzaamheid en zelfbeeld positief te beïnvloeden. Mijn liefde voor haar zal door haar ziekte niet veranderen, maar maakt het wel mogelijk dat ik in de toekomst meer taken op mij zal moeten nemen. Die zal ik dan ook naar behoren proberen uit te voeren.

WERKONZEKERHEID

Heb je nog concrete toekomstplannen?

Mijn toekomst is heel onzeker. De kans dat ik blind word, is reëel, maar zeker weet ik dat niet. Ik weet alleen dat ik nog slechter zal zien dan nu. Ik hoop écht dat er zo snel mogelijk een behandeling komt die mij kan helpen.

Ik ben altijd een vechter geweest en ben behoorlijk ambitieus. Ik hoop dat ik ooit de kans krijg mezelf te bewijzen in een leuke job. Ik heb nogal wat papiertjes verzameld omdat ik meer werkzekerheid wilde. Zo heb ik een diploma bibliotheekwezen en documentaire informatiekunde, een getuigschrift voor pc-technicus en netwerkassistent.

Onlangs ben ik een opleiding Dreamweaver begonnen, zodat ik ook webdesign kan doen. Op dit moment werk ik ook aan een boek over hoe het is om met Usher te leven. Ik hoop dat ik het ooit kan uitgeven. Misschien schrijf ik later ook nog fictieboeken. Verder wil ik trouwen met Gerry en zou ik liefst twee kinderen krijgen. Hoewel dat nog een punt van discussie is, want Gerry wil geen kinderen, of hooguit één. Hij wil onze vrijheid nog niet opgeven.

Kost het je veel moeite om positief te blijven?

Mijn humor en relativeringsvermogen hebben mij er al vaak bovenop geholpen. Volgens mij is er geen ergere handicap dan niet kunnen lachen. Humor is een belangrijke uitlaatklep. Usher is misschien erg, maar is niet het einde van de wereld. Niet meer kunnen lachen, dat is pas het einde van de wereld. En met grapjes trek je ook meer positieve aandacht dan met zagen over hoe zielig en eenzaam je eigenlijk bent. Ik haal mijn geluk uit de kleine dingen. Mooie dingen die me blij maken, omdat ik ze nog kan zien. Een goed gesprek met mijn zus, fijne momenten met Gerry, een babbel met vrienden …

C.D.

Bron: TV-Familie, 22 maart 2005

Laatst bijgewerkt op 25 september 2015 – 18:34

Doofblindheid

Uit het hart: Tinne is slechthorend en lijdt aan tunnelzicht