Oogvereniging zet zich in voor meer bekendheid van doofblindheid

PURMEREND – In gesprek met Martine Muizelaar uit Purmerend blijken er nog veel vooroordelen over doofblindheid te zijn. Niet begrepen worden is een van de dingen waar zij tegenaan loopt. Reden voor haar om, samen met Merianne van Oord, de coördinatie met betrekking tot de voorlichting voor de patiëntengroep Doofblinden op zich te nemen binnen de recent opgerichte Oogvereniging.

Sinds 1 mei zijn tal van kleine belangengroepen opgegaan in de nieuwe landelijke Oogvereniging, waaronder onder andere de Glaucoomvereniging, de Nederlandse Vereniging van geleidehondengebruikers en ook het Doofblinden Netwerk, waar Merianne en Martine al lid van waren. Martine: ‘Bij de term ‘doofblindheid’ wordt vaak gedacht aan mensen die volledig doof en blind zijn, maar er zijn ook mensen die volledig blind zijn en bijvoorbeeld slecht kunnen horen, of mensen die slechtziend en -horend zijn of, zoals ik het Syndrooom van Usher, type 2 hebben, waarbij gehoor en zicht langzaam maar zeker achteruit gaan. Er zijn dus allerlei gradaties van doofblindheid en dat leidt nog wel eens tot onbegrip.’

Onbegrip

Dat onbegrip ervaart Martine zelf ook als zij haar dagelijkse dingen doet. ‘Waar ik woon ken ik elke stoeptegel en elke gevaarlijke kruising. Ik voel me hier een stuk meer zeker en stap ook op de fiets naar het nabij gelegen winkelcentrum. Maar als ik het stadje in ga, dan neem ik mijn geleidestok mee. Op onbekend gebied heb ik dit hulpmiddel echt nodig. Voor mensen die je de dag ervoor nog hebben zien fietsen is dat natuurlijk lastig te begrijpen.’

Ook op de school van haar kinderen was het soms lastig uit te leggen: ‘Dan zwaaide ik bijvoorbeeld niet terug naar mensen. Niet omdat ik ze niet aardig vind, maar simpelweg omdat ik ze niet kan zien. Het syndroom van Usher, type 2 zorgt voor een kokervisus. Ik probeer het altijd uit te leggen door te zeggen dat ik door twee toiletrollen kijk. Probeer dat maar eens een hele dag te doen en daarbij ook nog slecht te horen. Dat vreet energie!’

Oogvereniging

Martine spreekt open over haar ‘aandoening’. Op deze manier hoopt ze meer begrip te krijgen voor mensen met doofblindheid. Op de basisschool van haar kinderen waren de ouders van klasgenoten dan ook op de hoogte van haar beperking. Dat is ook haar doel als voorlichter van haar patiëntengroep binnen de Oogvereniging. ‘De nieuwe opzet van één landelijke vereniging zorgt voor meer daadkracht en middelen. Op deze manier kunnen we de kennis en inzet te bundelen en gezamenlijk beter naar buiten te treden om mensen te informeren. Ook al is elke oog- of gehoorbeperking weer anders, ze hebben allemaal gemeen dat het je zicht of gehoor vermindert.’

De Oogvereniging heeft meerdere doelen; naast het verstrekken van informatie, bijvoorbeeld op beurzen, is het ook belangrijk dat lotgenoten elkaar kunnen vinden. ‘Dat contact met mensen die dezelfde problemen ervaren is heel waardevol. We wisselen ideeën uit, kunnen zonder gêne vertellen over gebeurtenissen en ook is er regelmatig een spreker, bijvoorbeeld een arts, die meer vertelt over zaken waar wij mee te maken hebben. We volgen de medische ontwikkelingen op de voet, maar doen ook leuke dingen samen, zoals wandelingen maken of schilderen.’

Gebarentaal

Hoewel gebarentaal voor Martine nog niet aan de orde is, is ze zich hier wel in gaan verdiepen, mede om beter met andere leden van de vereniging te kunnen communiceren. ‘Het vooroordeel dat mensen die slechthorend en -ziend zijn in een isolement zitten, klopt niet met de werkelijkheid. Het is voor ons soms alleen lastiger om contact te leggen. Daarom is aansluiting bij de Oogvereniging voor mensen met een beperking in zicht en gehoor echt aan te raden. Vanwege het contact met gelijkgestemden, maar ook om meer te weten te komen over de verschillende communicatiemogelijkheden.

Binnen de Oogvereniging worden regelmatig workshops gegeven over de verschillende gebarentalen. Dat varieert van de Nederlandse Gebarentaal tot de Vierhanden taal, waarbij je – door losjes gebaren in de handen van de doofblinde te maken – met elkaar kunt communiceren. Waardevolle aanvullingen wat mij betreft.’

Dagelijks leven

Zo op het eerste gezicht lijkt er met Martine maar weinig aan de hand. Aan de ene kant wil zij dat ook graag zo houden. ‘Zolang ik kan fietsen en zoveel als mogelijk zelfstandig kan draaien, doe ik dat natuurlijk graag. Mijn twee zoons – inmiddels tieners – weten niet beter en helpen me hierbij.

Al kunnen ze ook opstandig zijn. Of me soms helpen omdat ik ze dan niet voor schut zet, bijvoorbeeld als ik anders ergens tegenaan loop. Hoewel een normale dag me meer energie kost dan een gemiddeld persoon, geef ik daar niet snel aan toe. Ik wil altijd zoveel dingen doen. Maar het is wel prettig dat mensen er rekening mee houden. Niet de claxon gebruiken als ik over wil steken met mijn geleidestok of – erger nog – gewoon doorrijden. Enerzijds wil ik mijn beperking niet laten blijken, maar anderzijds is het heel belangrijk dat er meer begrip komt voor doofblindheid. Ik heb liever dat mensen me vragen stellen dan dat ze allerlei dingen zelf bedenken en vooroordelen hebben.’

Wil je meer weten over doofblindheid of over de werkzaamheden van de Oogvereniging? Dan kun je hiervoor terecht op https://www.oogvereniging.nl/ of contact opnemen met voorlichting@doofblinden.net

Bron:

Deel dit:

Advertenties

Laatst bijgewerkt op 11 mei 2023 – 18:34

Doofblindheid

Oogvereniging zet zich in voor meer bekendheid van doofblindheid