Kindje van Carolien heeft syndroom van Usher

Het kindje van Carolien heeft het zeldzame syndroom van Usher

“Dat mijn prachtige, vrolijke zoontje doof en blind zal worden, dat kwam aan als een mokerslag”

OPENHARTIG

Jackson werd doof geboren en zal mettertijd ook blind worden. En toch kijkt zijn mama Carolien positief naar de toekomst. Redactrice Evelien had een warm gesprek met haar.

Carolien ontvangt me bij haar thuis, in een klein dorpje vlak bij de Nederlandse grens. Het is stil in huis; Jackson slaapt. Ik demp haast automatisch mijn stem, maar dat hoeft niet, zegt ze. “Hij slaapt zonder zijn implantaten, en dan hoort hij helemaal niks.” Het zal niet de laatste keer zijn dat ik tijdens ons gesprek een brok voel in mijn keel.

De eerste signalen

Carolien (40): “Het begon zo mooi. Ik had een heel fijne zwangerschap; alle testen en onderzoeken waren perfect en ik voelde me supergoed. Ook de bevalling ging vlot, en Jackson was meteen een makkelijke en vrolijke baby. Geen vuiltje aan de lucht. Tot die eerste controle bij Kind en Gezin, twee weken na de bevalling. De gehoortest ging niet goed. `Geen reden tot paniek’, zeiden ze nog. Blijkbaar gebeurt het bij die kleintjes wel vaker dat er nog wat vruchtwater in de oortjes zit. Maar ook de tweede controle ging niet goed. We werden doorgestuurd naar het ziekenhuis. Een audioloog liet Jackson piepjes horen, steeds luider. Hij vertoonde geen enkele reactie. Dat wéét je: dit is niet goed. En toch kwam het verdict aan als een mokerslag. `Er is sprake van zwaar gehoorverlies’, zei de dokter. Het woord `doof’ nam ze niet in de mond. Wél schetste ze meteen een niet zo rooskleurig beeld van de toekomst. `Bereid je maar voor. Je zult je leven moeten aanpassen. Aangepast onderwijs, aangepaste hobby’s…’ Ik voelde de grond verdwijnen onder mijn voeten. Dit kán niet, dacht ik. Ik kende niet eens iemand die doof is, en nu had ik een dove zoon? We werden doorverwezen naar een specialist in het UZ Antwerpen. Die wist ons gelukkig weer wat tot rust te brengen. Ze legde uit dat een kind vandaag eigenlijk niet meer doof hoeft te zijn, dat er voldoende hulpmiddelen zijn. Een Cochleair implantaat bijvoorbeeld, kan de gehoorfunctie haast volledig overnemen, daar had ze al veel goede resultaten mee gezien. Dat stelde ons gerust. Ja, Jacksons doofheid is erg, vreselijk zelfs. Ik werk in de muzieksector, en natuurlijk had ik er al van gedroomd om samen met hem naar concerten te gaan, om hem een instrument te zien bespelen… Het besef dat dit misschien nooit zou gebeuren, kwam hard aan. Maar langs de andere kant wisten we nu dat hij wél een normaal leven zou kunnen leiden. Dat hij hier niet ongelukkig van hoefde te worden. We begonnen opnieuw wat licht te zien. Oké, dit was niet de weg die we aanvankelijk voor ogen hadden gehad, maar het was geen weg die níét bewandeld kon worden. `Dit kunnen we’, dachten we.”

Genetisch onderzoek

“Nog diezelfde dag schreven mijn man Willem en ik ons in voor een cursus gebarentaal. De lesgeefster was de eerste dove persoon die ik ooit heb ontmoet. Dat was heel confronterend. Aanvankelijk kon ik op geen enkele manier met haar communiceren. Maar al snel ging het beter. Het is zo verrijkend om die gebarentaal te leren, om te besef en dat we daarmee op ieder moment met Jackson zullen kunnen `praten’. Intussen gingen ook de onderzoeken verder. Als Jackson in aanmerking wilde komen voor een implantaat, moesten de artsen eerst precies weten waar zijn doofheid vandaan kwam. Het belangrijkste was de MRI-scan: die zou uitwijzen of er een gehoorzenuw aanwezig was. Zonder die zenuw kun je geen Cochleair implantaat dragen. Daar hing dus veel van af. Er hoorde ook een genetisch onderzoek bij, om erfelijke aandoeningen uit te sluiten. Maar eigenlijk stonden we daar niet eens echt bij stil. Al onze aandacht was gericht op die scan, en op de aanwezigheid van die gehoorzenuw.”

Dit kón toch niet?

“Weken later ­ Jackson was intussen zeven maanden oud ­ werden we uitgenodigd in het ziekenhuis om de resultaten te bespreken. We waren nerveus, want dit zou alles bepalen. Als de gehoorzenuw er was, zou Jackson heel snel z’n implantaat kunnen krijgen, en eindelijk kunnen leren om geluid waar te nemen. Dan zou ons leven samen écht kunnen beginnen. Anders moesten we terug naar af, op zoek naar een andere oplossing. Ik zag dat de arts genetica ook aanwezig was in het kantoor, maar dat leek me niet abnormaal. Ik weet nog hoe ik dacht: `oh ja juist, daar moesten we inderdaad ook nog feedback over krijgen, handig dat ze dit meteen combineren.’ (stil) De professor begon het gesprek. `We hebben goed nieuws. Jackson heeft een gehoorzenuw, hij komt in aanmerking voor een Cochleair implantaat, en hij zal weer horen.’ We waren uitzinnig. Maar de arts genetica onderbrak ons geluk. `Ik heb helaas minder goed nieuws’, zei ze. Ze legde uit dat ze bij Jackson het Usher-syndroom hadden vastgesteld, een uiterst zeldzame aandoening, die enkel voorkomt als beide ouders drager zijn van hetzelfde afwijkende gen. Dat had ervoor gezorgd dat hij doof was geboren. En dat zou hem mettertijd ook blind maken. Er werden nog allerlei feitelijkheden op tafel gegooid, maar wij hoorden nauwelijks meer wat er werd gezegd. We zijn naar huis gereden, totaal in shock. Daar stond de familie ons op te wachten. Niemand kon het nieuws geloven. Zo’n prachtig, vrolijk, opgewekt kind… Dit kón toch niet? Ik ben na die diagnose dagenlang van de wereld geweest. Bij álles wat ik deed of zag, dacht ik: dit gaat Jackson later niet kunnen. Koken, met de auto rijden, televisie kijken, stomweg iets uit de kast nemen, voetballen, lezen, muziek spelen… Altijd weer dat besef: mijn zoon zal dit niet kunnen. Ik zocht de schuld bij mezelf, ik dacht dat ik te oud was geweest om zwanger te worden, dat ik te lang was blijven werken, of te veel stress had gehad… Ik maakte mezelf compleet gek. Het ís ook onmenselijk: eerst moet je horen dat je kind doof is. En dan, net als je dat een klein beetje hebt geplaatst, hoor je dat hij ook nog eens blind zal worden. Dat is «echt… Bám. Uiteindelijk was het Willem die me weer een beetje tot rust bracht. Hij zei: `Stop. Laten we niet op de zaken vooruitlopen. Laten we dit stap per stap bekijken.’ We zijn een paar dagen bij zijn broer in Spanje gaan logeren. Even weg uit onze omgeving. Dat deed deugd. Ze hebben drie kinderen, en die waren zó blij om Jackson te zien. We werden vanzelf meegetrokken in hun vrolijkheid. Al voelde het vaak heel dubbel. Dan liep ik te wandelen of te winkelen, en dacht ik ineens: wat ben je aan het doen? Besef je wel wat voor nieuws je net hebt gekregen? Je zoon wordt doofblind, je kunt niet genieten nu!”

Onvoorspelbaar verloop

“Na die korte break in Spanje begon ik intensief te zoeken naar informatie. Het syndroom van Usher is zo zeldzaam, dat je er maar weinig over vindt. In Antwerpen hadden ze de diagnose zelfs nog nooit bij zo’n jong kind moeten stellen. Gelukkig bleek er in Nijmegem wél een specialistenteam te zitten. Daar konden ze ons meer vertellen. Het blijkt dat er verschillende types Usher zijn. Eigen aan het type van Jackson is dat je doof wordt geboren, je evenwichtsorgaan niet werkt, en mettertijd blind wordt. Dat evenwichtsorgaan vind ik nog het minst erge; Jackson gaat er gewoon iets langer over doen om te leren zitten en stappen. Zijn gehoor kunnen we opvangen met dat implantaat. Maar dat hij ook blind gaat worden… Daar heb ik het heel moeilijk mee. De arts legde uit dat er nog veel onzekerheid is. Doorgaans begint het verdwijnen van het zicht rond het tiende levensjaar en duurt het dan nog zo’n twintig jaar voor iemand volledig blind is. Maar net zo goed begint het bij Jackson op zijn zevende, of pas op zijn vijftiende. Niemand Van wanhoop naar hoop en weer terug kan voorspellen hoe het zal gaan. Op het einde van het gesprek kwam nog een heel moeilijk thema ter sprake: moeten we dit aan Jackson vertellen, en zo ja, hoe? We vroegen de arts wat het juiste was, maar daar kon hij geen passend antwoord op geven. Sommige ouders vertellen het pas wanneer het zich aandient, anderen laten het door een dokter zeggen. We hebben er heel lang over nagedacht, maar we hebben uiteindelijk besloten om hem alles te vertellen, over enkele jaren, als hij een beetje groter is. Hij heeft het recht om te weten wat er op hem afkomt. En we willen hem absoluut van die elephant in the room-situaties besparen, waarbij iedereen voelt dat er iets is maar dat er niet over gesproken mag worden. Een kind heeft dat meteen door. Bovendien willen we voorkomen dat een ander kind tegen Jackson zou zeggen: jij wordt later blind. Zo mag hij dit niet te weten komen. Ook naar de buitenwereld toe zijn we heel open. We hebben ons afgevraagd hoe we dit aan mensen zouden vertellen. Het is zo heftig. Als iemand naar je kind vraagt, kun je niet zomaar antwoorden met `hij wordt doofblind’, maar je kunt toch ook niet altijd zeggen `goed’ als het helemaal niet goed ís? Daarom begon ik te denken om erover te schrijven. Om alles gewoon te delen, out in the open. Ik had het erover met Willem, en hij zei meteen: `doen.’ Zo is mijn blog ontstaan. De reacties zijn heel positief. Ik krijg mailtjes van mensen over de hele wereld.

Onlangs nog een vrouw uit New York. Ze schreef dat ze heel goed weet hoe vreselijk het is als je kind die diagnose krijgt. Maar ook dat ik positief moet blijven. Haar zoon is nu 38 en woont en werkt zelfstandig. Zulke berichten geven me erg veel hoop.”

Grenzen verleggen en hópen

“Want ja, er ís hoop. Het onderzoek is in volle gang. De arts in Nijmegen was daar voorzichtig positief over. Tien jaar geleden had hij gehoopt dat we vandaag verder zouden staan, zei hij. Maar tegelijk zei hij ook: `Ze zijn er wereldwijd mee bezig.’ Dus het kan zomaar zijn dat er ineens een doorbraak komt. In Amerika zitten ze al in een testfase. Ik heb die mensen gemaild, en ze antwoordden me: `Wij denken echt dat we op tijd gaan zijn om Jackson te helpen. Natuurlijk zit er dan ergens een duiveltje op m’n schouder dat zegt: klamp je hier niet te veel aan vast, het kan ook niks worden. Maar dat gevoel duw ik meteen weer weg. Ik ga altijd uit van het goede, dat is mijn karakter. Ook ­ of zéker ­ in dit geval. Al merk ik wel dat ik langzaam mijn grenzen verleg. Aanvankelijk wilde ik absoluut niet dat Jacksons zicht zou verminderen. Nu vind ik: zolang hij maar niet helemaal blind moet worden. Zelfs met tien of twintig procent zicht kun je nog best veel. Je kunt iemand aankijken, je kunt op een computer of tablet werken… En als het onderzoek al zo ver staat, en het duurt sowieso nog twintig of dertig jaar voor Jackson blind zou zijn… Dan denk ik: de tijd staat aan onze kant.”

Een dubbel gevoel

“Intussen is Jackson negentien maanden, en het gaat goed. Hij heeft zijn implantaten. Er zijn twee magneetjes ingebracht in zijn hoofd, en daar kan hij zelf een toestelletje aan vasthangen. Dat maakt een wereld van verschil. Hij hoort niet zoals wij; wij horen akoestisch, bij hem is het meer een elektronisch, computerachtig geluid. Maar hij hóórt. En hij trekt zich niks aan van dat toestelletje. Voor hem hoort het er gewoon bij. Hij wordt wakker, wijst naar zijn implantaat, zet het op, en begint te spelen en te brabbelen. Het geeft me telkens weer zo’n dubbel gevoel. Het is prachtig om te zien dat hij gelukkig is. Maar tegelijk denk ik: dit is zo oneerlijk. Hier kan hij mee omgaan. Waarom kan het dan hier niet bij blijven? Waarom moet er nog meer komen?”

De blog van Carolien vind je op http://www.ushermom.com

“Na de diagnose ben ik dagen lang van de wereld geweest. Koken, met de auto rijden, voetballen… Altijd was er dat besef: mijn zoon zal dit nooit kunnen”

“Ik leef op hoop, want er ís hoop. Het onderzoek is in volle gang. We hebben de tijd aan onze kant”

Evelien Roels

Bron: Libelle, Do. 06 Jul. 2017, Pagina 22

Delen
Share on Facebook0Tweet about this on Twitter0Share on Google+0Share on LinkedIn0Email this to someonePrint this page

  1. Ushersyndroom – Nieuw onderzoek: gentherapietesten met extra grote vectoren op mininetvliezen15-12-2021 01:12:32
  2. Sarah’s dochter Mirthe is doofblind en gehandicapt24-11-2021 06:11:20
  3. ‘Yonathan communiceerde meer dan wij doorhadden’19-11-2021 07:11:02
  4. Leven in een stille wereld12-11-2021 07:11:54
  5. ‘Dankzij mijn begeleiders kan ik zelfstandig blijven wonen’06-11-2021 11:11:40
  6. Joyce heeft het Ushersyndroom en wordt langzaam doof en blind: ‘Ik stel niets meer uit omdat ik weet dat ik nu moet genieten’01-11-2021 11:11:56
  7. Hulpmiddelen voor mensen met doofblindheid01-11-2021 06:11:24
  8. Margriet opent Kalorama Centrum voor doofblinden26-10-2021 08:10:56
  9. Prinses Margriet opent nieuwbouw Kalorama Centrum voor doofblinden26-10-2021 04:10:04
  10. Prinses Margriet bezoekt Visio Het Loo Erf op World Sight Day15-10-2021 04:10:35
  11. Prinses Margriet bezoekt expertisecentrum voor slechtzienden15-10-2021 06:10:07
  12. Prinses Margriet opent Kalorama Centrum voor doofblinden door leggen laatste steen07-10-2021 05:10:52
  13. ‘Het moeilijkste was dat Job zelf niet snapte dat hij zou sterven. Daarvoor was zijn begrip te laag’04-10-2021 10:10:30
  14. Margriet opent Kalorama Centrum voor doofblinden30-09-2021 11:09:50
  15. Joyce wordt langzaam doof en blind: ‘Ik dacht dit is een grap’29-09-2021 03:09:02
  16. Joyce wordt langzaam blind en doof: ‘Mijn missie is om te laten zien wat nog wel kan’18-09-2021 05:09:46
  17. Ushersyndroom: wat is het en kun je er iets tegen doen?16-09-2021 08:09:06
  18. Joyce (37) wordt langzamerhand volledig doof en blind03-09-2021 05:09:33
  19. Kamperen in de achtertuin met doofblinde mensen21-08-2021 06:08:52
  20. Kalorama: nieuw Centrum voor doofblinden is klaar, nog vijf bouwjaren en drie nieuwe gebouwen te gaan12-08-2021 07:08:52
  21. “Ons zoontje is doof en wordt blind. Het is iedere keer afscheid nemen van iets.”30-07-2021 05:07:49
  22. ‘s Nachts zwemmen en overdag een dutje21-07-2021 07:07:50
  23. Wildbreien voor doofblindheid15-07-2021 05:07:02
  24. Wil jij ook dat die mooie ontmoetingen bij de Contactgroep Ushersyndroom blijven bestaan?09-07-2021 06:07:26
  25. Bartiméus en Pento combineren expertise en service01-07-2021 07:07:44
  26. Ziezo-online: Oog & Oor – Communicatie! Hoe is dat als je niet goed ziet EN hoort?26-06-2021 11:06:44
  27. Doofblind: ‘Als de wereld niet verder reikt dan je beide armen’25-06-2021 04:06:16
  28. Cliënten breien en haken kunst voor aandacht voor doofblindheid24-06-2021 01:06:59
  29. Bern Dam (53) uit Spanbroek wordt langzaam blind en doof. ’Ik heb lang nodig gehad om te leren loslaten’22-06-2021 01:06:41
  30. Nieuw hulpmiddel helpt mensen met aangeboren doofblindheid communiceren17-06-2021 02:06:28
  31. Webshop “Love Ush” live!15-06-2021 05:06:17
  32. Laagdrempelige gratis e-learning over doofblindheid11-05-2021 06:05:44
  33. Documentaire ‘Onzichtbaar & Onhoorbaar’07-05-2021 03:05:27
  34. Nieuwe e-learning: Als ogen én oren het niet goed doen, wat doe je dan?26-04-2021 07:04:16
  35. DB-connect lanceert laagdrempelige e-learning over doofblindheid22-04-2021 04:04:51
  36. Hoe gaat het met de minigenen USH2C (Ushersyndroom)?22-04-2021 12:04:37
  37. Uit het zicht, een portret over Nikki de Plunder (15) met het syndroom van Usher22-04-2021 12:04:53
  38. Martine (slechtziend en slechthorend) vraagt begrip22-04-2021 05:04:34
  39. Genetische pleister ‘remt’ blindheid in patiënten met Ushersyndroom15-04-2021 05:04:11
  40. Honderdjarige op Bartiméus – Eeuwfeest voor meneer Kraak (doofblind)13-04-2021 05:04:48
  41. Resultaten onderzoek Ieder(in) gevolgen coronacrisis09-04-2021 06:04:27
  42. Op stap met vlogger Desi: de anderhalve-meter-samenleving met een visuele beperking09-04-2021 06:04:47
  43. Voor de goede verstaander heeft de doofblinde zo veel te vertellen09-04-2021 06:04:42
  44. ‘Met juiste ondersteuning kunnen doofblinden goed communiceren’09-04-2021 06:04:22
  45. Joyce (35) wordt langzaam doof én blind: ‘Drie jaar na de diagnose stortte ik in, ik was op’09-04-2021 06:04:04
  46. Als doofblindenbegeleider ben je echt van betekenis09-04-2021 06:04:46
  47. Joyce wordt langzaam blind én doof: ‘Grootste angst is dat ik mijn kinderen niet meer kan zien’09-04-2021 06:04:29
  48. Joyce wordt doof én blind: ‘Van continu vechten word je alleen maar moe’09-04-2021 06:04:16
  49. Joyce vertelt over het Ushersyndroom, dat haar langzaam blind en doof maakt09-04-2021 05:04:55
  50. Het zoontje van Carolien (42) heeft het Usher-syndroom: ‘Ik heb levenshaast, voor hem’09-04-2021 05:04:40
  51. Eenvoudige aanrakingen geven belangrijke informatie aan doofblinden09-04-2021 05:04:53
  52. Communicatie met doofblinden met een verstandelijke beperking09-04-2021 05:04:06
  53. Hoe kalmeert een ouder een dove en blinde baby?09-04-2021 05:04:53
  54. Doofblinde Ina (76) is bang dat ze door de Floriade haar thuishulp verliest09-04-2021 05:04:39
  55. Communiceren over corona – doofblind en verstandelijk beperkt09-04-2021 05:04:08
  56. Lucas wordt doof én blind | Je Zal Het Maar Hebben09-04-2021 05:04:53
  57. Machteld (43) heeft het Ushersyndroom, waardoor zij langzaam doof en blind wordt09-04-2021 05:04:05
  58. Slechtziende Peter (Ushersyndroom) kan weer (even) autorijden dankzij Over Winnaars09-04-2021 05:04:50
  59. Syndroom van Usher in de 5 uur show09-04-2021 05:04:00
  60. Lotte (30) heeft het Ushersyndroom: ‘Ik wil niet leven alsof ik doodga’09-04-2021 05:04:48
  61. Positieve kracht Peter in Over Winnaars bewonderenswaardig09-04-2021 05:04:28
  62. Geraakt! (over Finn met het Ushersyndroom)09-04-2021 05:04:10
  63. Blind of doof? Maar wat als je beiden wordt?09-04-2021 05:04:55
  64. Genetische pleister ‘remt’ blindheid in patiënten met Usher-syndroom – Leidse ProQR bouwt onderzoek Radboudumc verder uit09-04-2021 05:04:30
  65. Wie heeft het licht uit gedaan?!09-04-2021 05:04:06
  66. Doofblinde Jeff: Ik wil inspireren. Ik zie mezelf niet als iemand met beperkingen09-04-2021 05:04:51
  67. Verhaal over doofblinde Joyce09-04-2021 05:04:32
  68. Nieuwe documentaire getiteld: ‘Stilte in de Nacht’09-04-2021 05:04:18
  69. Naar buiten met doofblindheid09-04-2021 05:04:00
  70. Vierhandengebaren voor doofblinde mensen09-04-2021 05:04:45
  71. Blog over Usher: Hoe kom ik in balans? Moeder zijn en het Ushersyndroom09-04-2021 05:04:32
  72. Als het langzaam stil en donker wordt09-04-2021 05:04:18
  73. Séverine (Ushersyndroom) is slechtziend maar wel goedkijkend!09-04-2021 05:04:03
  74. Kalorama: voor mensen met een specifieke zorgvraag09-04-2021 05:04:47
  75. Mijn leven met Usher is bij Evangelische Gemeente Berea09-04-2021 05:04:53
  76. Ik heb het Ushersyndroom, waardoor ik langzaam blind en doof word09-04-2021 05:04:38
  77. Rob is doof en bijna blind door het syndroom van Usher09-04-2021 05:04:23
  78. Ard van der Linden komt met een eigen orgel-CD ondanks zijn visuele beperking09-04-2021 05:04:03
  79. Joyce de Ruiter wordt doof en blind09-04-2021 05:04:49
  80. “Toen de diagnose kwam: je wordt langzaam blind én doof, wilde ik dat niet geloven”06-04-2021 01:04:32
  81. Doorbraakbehandeling Ushersyndroom: niet langer angstaanjagende zekerheid dat je doof en blind wordt04-04-2021 01:04:51
  82. Sterrenbeeld, met verhaal over fotografe Iris die lijdt aan het syndroom van Usher03-04-2021 07:04:06
  83. ‘We zijn niet ziek, het is een aandoening’21-07-2020 07:07:48
  84. “Stoppen? Ik denk er niet aan”15-12-2019 07:12:58
  85. Blind geboren Anthony wordt nu ook doof: “Zelfs de dokter wist het niet”14-12-2019 08:12:22
  86. Alexandra Adams (25) wil arts worden ondanks dat ze doof en blind is14-10-2019 07:10:59
  87. Bucketlist voordat Lotte en Roos blind en doof zijn | VOOR HET DONKER WORDT19-03-2019 06:03:26
  88. ‘Mensen bekijken me verkeerd. Ze zien vooral wat ik niet kan’01-01-2019 10:01:52
  89. Lotte wordt doof en blind, maar ze redt zich wel: dát geeft haar leven zin05-12-2018 10:12:30
  90. Hoe het Ushersyndroom ertoe leidt dat mensen doof en blind worden27-11-2018 07:11:34
  91. Doofblinde Martine (46) uit Purmerend weet dat de zorg anders kan16-11-2018 07:11:12
  92. De hele dag puzzelen in een steeds kleiner wordende werend12-08-2018 06:08:03
  93. Kindje van Carolien heeft syndroom van Usher27-07-2018 05:07:43
  94. Karen (43) heeft het Ushersyndroom en wordt langzaam blind en doof08-06-2018 04:06:17
  95. De 6-jarige dochter van Sarah is blind en doof: ‘Ze kan ons niets vertellen’20-05-2018 07:05:05
  96. ‘Jackson zorgt ervoor dat we niet triest zijn’19-04-2018 11:04:46
  97. Steeds meer deelnemers en geld voor Run4Usher-team19-11-2017 05:11:35
  98. Voorzitter Stichting voor Doofblinden: ‘Doofblinden zijn pioniers’04-11-2017 09:11:18
  99. Roos (16) en Lotte (19) worden doof én blind en gaan nog één ultieme reis maken01-11-2017 09:11:01
  100. Deze zusjes worden doof én blind16-10-2017 06:10:49
  101. Deze zusjes worden doof én blind15-10-2017 11:10:47
  102. “Ik wil zo normaal mogelijk door het leven gaan”07-10-2017 08:10:09
  103. Vincent Bijlo in Het Uur van de Wolf26-09-2017 08:09:35
  104. 110 doofblinden naar Woerden22-09-2017 01:09:58
  105. Vincent Bijlo voelt geen ‘allesverterende woede’ nu hij doof wordt21-09-2017 01:09:49
  106. Vincent Bijlo hoort steeds slechter. ‘Maar ik hoor alles!’21-09-2017 01:09:20
  107. Studio Brussel: Tinne – Music For Lifte – Usher Awareness Day16-09-2017 09:09:28
  108. Visueel én auditief beperkte mensen regio Zwolle sneller geholpen12-09-2017 09:09:40
  109. Slimme deurbel slaat aan in buitenland07-09-2017 11:09:08
  110. Nadat Ellens dochtertje overleed, wordt nu ook haar zoontje (4) doof en blind30-08-2017 11:08:54
  111. De fotografiestudent die weet dat ze doof en blind wordt14-07-2017 10:07:01
  112. Usher-café03-07-2017 11:07:17
  113. Kinderen met syndroom van Usher zijn geen sukkeltjes24-06-2017 07:06:16
  114. Jackson is doof en zal blind worden19-06-2017 06:06:26
  115. Het verhaal van doofblinde Gerry17-06-2017 02:06:44
  116. Collin Eisema over het syndroom van Usher16-06-2017 11:06:12
  117. Doofblinde Jan (94) uit Tiel krijgt van rechter zijn huishoudelijke hulp terug16-06-2017 03:06:07
  118. Doofblinde Hedda de Roo studeert cum laude af in Leiden en sleept VIVA400-nominatie in wacht16-06-2017 03:06:44
  119. Een leven lang op de bres voor doofblinden16-06-2017 03:06:11
  120. Hedda wordt doofblind: ‘Ik ben dankbaar dat ik mijn zoon nog kan zien’16-06-2017 03:06:32
  121. HvA-studenten winnen 10.000 euro met deurbel voor doofblinden16-06-2017 03:06:30
  122. Landelijk Expertisecentrum doofblindheid gelanceerd16-06-2017 03:06:51
  123. Familie van 94-jarige doofblinde Jan laaiend op gemeente Tiel16-06-2017 03:06:07
  124. Hoe leest doofblinde SWODB vrijwilliger Marloes?16-06-2017 03:06:56
  125. Opening Landelijk Expertisecentrum Doofblindheid16-06-2017 03:06:36
  126. Radeloze familie van doofblinde Jan (94) uit Tiel vraagt rechter om meer huishoudelijke hulp16-06-2017 03:06:13
  127. Studenten HvA ontwerpen deurbel voor doofblinden16-06-2017 03:06:46
  128. Ushersyndroom: Langzaam naar isolatie16-06-2017 03:06:51
  129. Cupcakes ‘doofblinde’ Robèrt van Beckhoven mislukt16-06-2017 03:06:52
  130. Stichting Ushersyndroom krijgt 3300,00 euro16-06-2017 03:06:51
  131. Voor Mekaar over de ziekte van Usher16-06-2017 03:06:05
  132. Pleister remt doof én blindheid bij zeldzaam syndroom van Usher16-06-2017 03:06:47
  133. Duivels dilemma: doof of blind?16-06-2017 03:06:18
  134. Roos (15) wordt doof en blind …16-06-2017 03:06:02
  135. Sarah’s dochter Mirthe is doof en blind geboren16-06-2017 03:06:49
  136. Politie helpt blinde en dove man in Arnhem om elkaar te begrijpen16-06-2017 03:06:03
  137. Dove en bijna blinde Jeff ontroert en inspireert met lied16-06-2017 03:06:07
  138. Voor mekaar: Over de ziekte van Usher16-06-2017 03:06:48
  139. Hello Goodbye met Maartje die het Usher-syndroom heeft16-06-2017 03:06:50
  140. Video: Joyce wordt langzaam blind en doof16-06-2017 03:06:37
  141. Ushermom Carolien: “Het helpt om het op te schrijven”16-06-2017 03:06:37
  142. Doofblindheid vaak verward met een verstandelijke beperking15-06-2017 11:06:30
  143. Dankzij deze taal kunnen mensen die lijden aan doofblindheid met elkaar praten15-06-2017 11:06:58
  144. Doofblinde Japie lanceert juichactie voor voetballers14-06-2017 08:06:38
  145. Doof en langzaam blind worden13-06-2017 09:06:54
  146. Hedda (27) wordt doof en blind12-06-2017 04:06:45
  147. Communicatie aangeboren doofblindheid11-06-2017 07:06:14
  148. Opening Landelijk Expertisecentrum Doofblindheid23-03-2017 10:03:48
  149. Zonder Grenzen – Gerry is slechthorend en slechtziend02-01-2017 06:01:42
  150. Criteria tweezijdig implantaat doofblinden bekend14-12-2016 09:12:29
  151. Genetische therapie Usher-syndroom stap dichterbij06-11-2016 08:11:53
  152. ‘Als Jackson gelukkig wordt, kunnen we het verdriet wel aan’17-10-2016 07:10:56
  153. Brothers: Doofblinde Fisher-tweeling19-07-2016 10:07:58
  154. Brothers: Doofblinde Fischer-tweeling11-07-2016 07:07:47
  155. Zeldzame ziekte treft twee gezinnen: “We hebben sprankeltje hoop”09-06-2016 08:06:05
  156. Chiro bakt 10.000 pannenkoeken voor goed doel06-04-2016 08:04:37
  157. Doofblinden communiceren via handschoen25-02-2016 08:02:12
  158. “Ik ben doof en blind, maar kan ik leren surfen?”03-01-2016 09:01:00
  159. Het syndroom van Usher: Auditieve en visuele beperking19-12-2015 02:12:25
  160. Drukbezochte opening expertisecentrum Het Oog & Oorhuis27-11-2015 05:11:00
  161. ‘Hij vindt het leuk dat ik zo vol in het leven sta’20-11-2015 08:11:10
  162. Zieke Eisema verzamelt geld met Zevenheuvelenloop11-11-2015 08:11:38
  163. 92 procent Nederlanders verkiest doofheid over blindheid08-10-2015 08:10:47
  164. Uit het hart: Tinne is slechthorend en lijdt aan tunnelzicht25-09-2015 06:09:45
  165. Tielbeke mist ondanks vele fans finale net25-09-2015 06:09:45
  166. Doofblind en kosten in Nederland …25-09-2015 06:09:45
  167. Ik word langzaam blind25-09-2015 06:09:45
  168. ‘Morgen kan het donker zijn’25-09-2015 06:09:45
  169. Film ‘Onbeperkt’ in première gegaan25-09-2015 06:09:45
  170. Slechtziende loopt Marathon New York25-09-2015 06:09:45
  171. Michel Tielbeke staat op scherp in Londen25-09-2015 06:09:45
  172. Praten met vier handen25-09-2015 06:09:45
  173. Doofblinde Lisa cum laude afgestudeerd aan de universiteit25-09-2015 06:09:44
  174. Video – Jaap wil aandacht voor syndroom van Usher25-09-2015 06:09:44
  175. Oogvereniging zet zich in voor meer bekendheid van doofblindheid25-09-2015 06:09:44
  176. Ivonne Bressers over haar Ushersyndroom en haar deelname aan de 7heuvelennacht.25-09-2015 06:09:44
  177. Jaap vraagt aandacht voor syndroom van Usher25-09-2015 06:09:44
  178. Video – De kleine wereld van Machteld Cossee25-09-2015 06:09:44
  179. Totaal isolement dreigt voor de doofblinden25-09-2015 06:09:44
  180. Usher-dossier nu ook in het Nederlands25-09-2015 06:09:44
  181. Cum laude voor Hedda (27) die doofblind wordt: ‘Ik ben overdonderd’17-09-2015 10:09:35
  182. Blind én doof, het is de toekomst van Rick17-09-2015 07:09:15
  183. 19/09: Eerste officiële Usherawarenessday14-09-2015 02:09:20
  184. ‘Als ik doof én blind word, wie ben ik dan nog?’14-09-2015 06:09:00
  185. ‘Doofblinden beschouwd als geestelijk gehandicapt’11-09-2015 08:09:30
  186. Aangeboren doofblindheid en communicatie11-09-2015 08:09:40
  187. De puzzelstukjes van een doofblind kind11-09-2015 08:09:24
  188. ‘Wat kun je een doofblinde eigenlijk leren?’11-09-2015 08:09:01
  189. Doofblindenonderwijs bestaat 50 jaar in Nederland11-09-2015 08:09:37
  190. Video: Begeleidersvoorziening Doofblinden11-09-2015 08:09:10
  191. Nieuwe revalidatievorm voor doofblinde cliënten11-09-2015 08:09:49
  192. Van Rijn op bezoek in de wereld van mensen met doofblindheid11-09-2015 08:09:33
  193. Resultaten van een kleine enquête onder doofblinden11-09-2015 08:09:14
  194. Zoetermeers doveninstituut verhuist naar nieuwbouw11-09-2015 08:09:29
  195. Zeldzame foto Helen Keller ontdekt11-09-2015 08:09:17
  196. Standbeeld Helen Keller in Capitool11-09-2015 08:09:06
  197. Helen Keller zonnebrillen11-09-2015 08:09:52
  198. Wat is doofblindheid?11-09-2015 07:09:13
  199. Lormalfabet11-09-2015 07:09:38
  200. Video: Hedda de Roo, doofblind: Onzichtbaar11-09-2015 07:09:15

Laatst bijgewerkt op 27 juli 2018 – 05:45