‘Jackson zorgt ervoor dat we niet triest zijn’

Jackson (2) werd doof geboren en zal over een aantal jaren ook blind worden. Hij heeft namelijk het syndroom van Usher, een erfelijke ziekte die doofblindheid veroorzaakt. Al blijft zijn mama Carolien (40) hopen dat het zover niet zal komen.

Carolien: ‘Onlangs heb ik mee mijn schouders gezet onder Run4Usher van de Stichting Ushersyndroom. We hebben bijna 27.500 euro ingezameld voor onderzoek. Zelf iets kunnen doen geeft zoveel voldoening. Want als je als ouder een diagnose als het syndroom van Usher te horen krijgt, voel je je zó machteloos. Gelukkig vond ik bij de stichting een hele groep mensen die zich vol vuur inzetten voor patiënten en hun familieleden. Hoe ingrijpend ons vooruitzicht ook is, er is vooral ook veel hoop. Er lopen momenteel veel onderzoeken naar het syndroom. Het ingewikkelde is weliswaar dat Usher in heel veel types en subtypes voorkomt. Een behandeling kan bijvoorbeeld voor een bepaalde vorm wel aanslaan, maar voor een andere dan weer niet. Of in Nederland doen ze onderzoek naar type 2A, omdat dat daar het meest voorkomt, terwijl ze in Amerika al best ver staan in het onderzoek naar type 1B, de vorm die Jackson heeft en die eigenlijk voornamelijk in Zweden opduikt. Ze zijn er al een gentherapie aan het testen op mensen. Het is nu afwachten of die zal aanslaan en wat de mogelijke neveneffecten ervan zijn.

We moeten dus geduld hebben, en dat is misschien wel het moeilijkste aan dit hele verhaal: je moet héél veel geduld hebben. Het kan ook dat ze er over twee jaar achter komen dat ze toch niet op het juiste spoor zitten en er heel wat stappen teruggezet moeten worden. Onze eigen arts is daar heel realistisch in: hij is tien jaar geleden met zijn onderzoek begonnen en had gedacht dat hij nu al veel verder zou staan. Maar op een symposium sprak ik onlangs met een dokter uit Zweden die al 35 jaar lang Usher onderzoekt en specifiek het type dat Jackson heeft. Hij denkt dat als onze zoon een jaar of vijftien is, er een behandeling gevonden zal zijn. Ik heb eigenlijk het gevoel dat er permanent een engeltje en een duiveltje op mijn schouder zitten. Het engeltje zegt: ‘Zie je wel? Klamp je daaraan vast, het komt goed.’ Maar het duiveltje antwoordt: ‘Voor hetzelfde geld leidt het tot niets en hoop je veel te hard.’ Al neemt het hoopvolle bij mij toch nog altijd de overhand. We bekijken het gewoon dag na dag, wéten niet wat er over vijf of tien jaar zal zijn en moeten daar een stukje in berusten.’

‘Soms voel ik me bijna schuldig omdat ik er te licht overheen ga. Maar je kán niet altijd alleen maar triest zijn. Jackson zorgt er ook voor dat dat niet kan. Hij is zo’n vrolijk kind. Hij weet ook niet anders dan dat hij doof is en met zijn cochleaire implantaten toch kan horen. Hij is perfect gelukkig, voor zover wij dat kunnen inschatten natuurlijk. Maar hij is blij en verbaast ons elke dag met wat hij wél kan. Zijn spraak komt goed op gang en we gebruiken ook gebarentaal als ondersteuning. Hij is wat trager dan andere tweejarigen op het vlak van zitten en lopen – zijn evenwichtsorgaan werkt niet, ook dat is een symptoom van zijn syndroom – maar andere kindjes ontwikkelen ook op hun eigen ritme.

Binnenkort kan hij gewoon naar de kleuterklas. Maar natuurlijk hangt er iets boven ons hoofd. We weten dat er een moment zal komen, zo tussen zijn achtste en tiende, dat zijn zicht achteruit zal gaan. Daar ben ik wel erg bang voor. Dat moment is nog veraf, maar tegelijk ook helemaal niet. Op zijn verjaardag krijg ik toch altijd even het gevoel: er is alweer een jaar voorbij. Maar je kan daar dus niet de hele tijd bij stilstaan, want dan zou het gewoon niet leefbaar meer zijn. We hebben ook nog genoeg om wel gelukkig over te zijn.

En hoe je het ook draait of keert: life goes on. Dat gevoel had ik al vrij snel na de diagnose. Je kan niet anders dan doorgaan. We hebben ons ook nooit afgevraagd waarom dit ons moet overkomen, en vooral hem. Een schuldvraag heeft nooit gespeeld. Het is duidelijk waardoor het komt: ik ben blijkbaar drager van een bepaald gen en mijn man ook. Er is dan wel maar één kans op de honderdduizenden dat wij elkaar troffen en een kind kregen, maar het is gebeurd. En zelfs dan heb je maar één kans op de vier dat je kind het ook effectief heeft. Maar je kan je daar niet op blindstaren, je kan niet voortdurend kijken naar wat je niet hebt. Ik ben vooral blij dat Jackson geen pijn hoeft te lijden en wij hem een kwaliteitsvol leven kunnen geven.

Als ik verhalen hoor of lees over kinderen die constant in het ziekenhuis liggen en pijn hebben of chemotherapie moeten ondergaan … Het moet als ouder onmenselijk zijn om zoiets te moeten aanschouwen. In zoveel gezinnen is er een verhaal, iets waar mensen verdriet over hebben. Wij hebben dit. En uiteraard hadden we liever gehad dat Jackson helemaal gezond was, maar ik besef dat als je ervoor kiest om moeder te worden, er sowieso een zorg in je leven komt die nooit meer stopt. En dat er altijd iets kan gebeuren. Toen ik zwanger was, kreeg ik vaak de vraag of ik alle testen had laten doen. Ik heb toen nog letterlijk gezegd: ‘Je kan je niet op álles laten testen.’ En een gezond geboren kind kan ook later nog ziek worden of een ongeluk krijgen. That’s life. Je kan dat alleen maar honderd procent vermijden door niet voor kinderen te kiezen. Hier moeten wij gewoon mee omgaan.’

‘Maar natuurlijk blijft het een beetje surreëel en heeft het uiteraard consequenties. Ik ben bijvoorbeeld uit het pr-bureau Listenup, waar ik mee eigenaar van was, gestapt. Het was gewoon niet meer te combineren met de zorg voor Jackson en ik had op den duur het gevoel dat ik iedereen tekortdeed, zowel mijn zoon, mijn familie als collega’s en klanten. Bovendien heeft Jackson me vooral nú nodig. Tot een jaar of vier, vijf zijn kinderen het meest beïnvloedbaar op vlak van taal en spraak. Dan nemen ze alles op als een spons. Het is dus belangrijk om hem nu zo veel mogelijk te stimuleren. Waarom zou ik dan mijn dagen in files en meetings spenderen? Dat is het me niet waard. Al heb ik wel nog werk nodig, want van hele dagen alleen maar voor Jackson zorgen zou ik nu ook niet bepaald gelukkig worden. (lacht)

Ik doe mijn werk graag, haal er veel voldoening uit. Daarom verzorg ik wel nog de persrelaties voor artiesten en festivals. Dat is het werk waar ik ooit mee begonnen ben en dat ik ook gewoon van thuis uit kan doen. Ik kan nu de controle houden over mijn agenda, en dat had ik nodig. En het geeft me de ruimte om me bijvoorbeeld voor Run4Usher in te zetten en mijn blog Ushermom te schrijven. Daar ben ik mee begonnen omdat ik wel veel feitelijke informatie over het syndroom kon vinden, maar weinig over lotgenoten. Onze arts zei wel dat we hem altijd mochten bellen, maar je wil zo iemand toch niet met al je banale vragen lastigvallen? Ik denk dat het voor mij ook wel een stukje verwerking is. Het maakt het alleszins makkelijker bespreekbaar. Ik zal er zelf niet zo snel over beginnen, maar als je schrijft, kan je je toch uiten. Het maakt het voor anderen ook eenvoudiger om mij erover aan te spreken. Via mijn blog leer ik bovendien mensen uit de hele wereld kennen die met Usher geconfronteerd worden. Dat is fijn, want ik haal er veel moed uit. Het geeft je het gevoel dat je niet alleen bent, want zij kennen dezelfde struggle. Het zorgt voor een bepaalde samenhorigheid. Ik kan hen vragen naar gevoelens of angsten, maar ook naar praktische dingen. Jackson kon bijvoorbeeld nog niet zitten, maar ik wilde wel graag met hem fietsen. Mocht ik hem dan in een fietsstoeltje zetten? Zulke vragen kan ik hen perfect stellen.

En misschien is dit wel de grootste stimulans: via mijn blog ontmoet ik mensen die ondanks hun syndroom een leven bouwen waar ze voldoening uit halen. Die alle obstakels overwinnen. Dat is de grootste inspiratie. Het is niet makkelijk, maar ze raken er wel. Dat is ook het belangrijkste dat ik aan Jackson wil doorgeven: dat de wereld ook voor hem mogelijkheden heeft en dat wij hem daar zo goed mogelijk bij zullen helpen. De Zweedse prof die we spraken, had het bovendien over een onderzoek naar het mentale welzijn van Usherpatiënten. Ze hebben vaker psychische problemen dan andere mensen en volgens de arts zou het een grote steun kunnen zijn als ze zo snel mogelijk weten wat hen te wachten staat en contact hebben met leeftijdgenoten die met dezelfde aandoening kampen. Ook daarom ben ik blij dat ik via mijn blog een netwerk kan uitbouwen, zodat hij later makkelijk een vriendje zal kunnen bellen of mailen als hij een baaldag heeft.’

‘Over de dag dat wij het hem zullen vertellen, probeer ik nog niet te veel na te denken. We zijn er nog niet uit hoe en wanneer we het zullen doen, maar we weten wel zeker dat we het zelf willen vertellen. Er zijn ook ouders die dat aan hun arts overlaten, of die wachten om erover te beginnen tot de eerste symptomen van blindheid opduiken. Ik denk dat we het veeleer af en toe even aan bod zullen laten komen, en er niet meteen een groot slechtnieuwsgesprek van zullen maken. Het mag allemaal niet te dramatisch zijn, want dat is voor een kind veel te traumatisch. Onlangs had ik contact met een mama die het haar zoon van een jaar of acht net verteld had. Ze had er enorm tegen opgezien. Haar zoon had wel vragen gesteld, maar ging daarna ook gewoon weer verder spelen. Zulke verhalen helpen je er toch een beetje op voor te bereiden.’

‘Hoewel het Ushersyndroom voor een zware last op onze schouders zorgt, heeft het zeker ook veel moois teweeggebracht. Het zorgt voor veel warmte en heeft ons als gezin heel dicht bij elkaar gebracht. We staan hier met zijn drieën voor en zullen ons er samen wel doorheen slaan. Al zou ik het graag van Jackson kunnen overnemen, want het is wel hij die alles moet ondergaan. Ik kan het alleen maar aanschouwen en hem bijstaan. Gebarentaal leren en in aanraking komen met de hele dovengemeenschap is ook een verrijking geweest. Dat zijn dingen waar je anders niet eens bij stilstaat. Of dit mij als persoon ook veranderd heeft? Ik denk dat het moederschap an sich meer invloed op mij gehad heeft dan het feit dat Jackson het syndroom van Usher heeft. Dat heeft bepaalde karaktereigenschappen uitvergroot, maar in de kern ben ik wel nog altijd dezelfde gebleven. In een hoekje zitten huilen heeft nooit in mij gezeten. Mijn zorgeloosheid is wel verdwenen. Vroeger ging ik alleen maar uit van het goede, van een soort ons-zal-dit-niet-overkomengevoel. Maar als je iets als dit meemaakt … Een tijd geleden moest Jackson door een vervelende virale infectie even in het ziekenhuis opgenomen worden, en dan gaan bij mij toch alle alarmbellen tegelijk af. Dan wil ik hem meteen op van alles en nog wat laten testen, om er zeker van te zijn dat er toch echt niets ernstigs aan de hand is. Daar zou ik vroeger nooit aan getwijfeld hebben, maar dat stukje onbevangenheid is dus weg. Want de kans op Usher was ook minimaal, maar het is er wel. Al blijf ik toch vertrouwen op een goede afloop.’

Meer lezen? Dat kan op Caroliens blog Ushermom.com.

LIEVE CLAEYS

Bron: Goed Gevoel, Wo. 18 Apr. 2018, Pagina 100

Delen
Share on Facebook0Tweet about this on Twitter0Share on Google+0Share on LinkedIn0Email this to someonePrint this page

  1. Ushersyndroom – Nieuw onderzoek: gentherapietesten met extra grote vectoren op mininetvliezen15-12-2021 01:12:32
  2. Sarah’s dochter Mirthe is doofblind en gehandicapt24-11-2021 06:11:20
  3. ‘Yonathan communiceerde meer dan wij doorhadden’19-11-2021 07:11:02
  4. Leven in een stille wereld12-11-2021 07:11:54
  5. ‘Dankzij mijn begeleiders kan ik zelfstandig blijven wonen’06-11-2021 11:11:40
  6. Joyce heeft het Ushersyndroom en wordt langzaam doof en blind: ‘Ik stel niets meer uit omdat ik weet dat ik nu moet genieten’01-11-2021 11:11:56
  7. Hulpmiddelen voor mensen met doofblindheid01-11-2021 06:11:24
  8. Margriet opent Kalorama Centrum voor doofblinden26-10-2021 08:10:56
  9. Prinses Margriet opent nieuwbouw Kalorama Centrum voor doofblinden26-10-2021 04:10:04
  10. Prinses Margriet bezoekt Visio Het Loo Erf op World Sight Day15-10-2021 04:10:35
  11. Prinses Margriet bezoekt expertisecentrum voor slechtzienden15-10-2021 06:10:07
  12. Prinses Margriet opent Kalorama Centrum voor doofblinden door leggen laatste steen07-10-2021 05:10:52
  13. ‘Het moeilijkste was dat Job zelf niet snapte dat hij zou sterven. Daarvoor was zijn begrip te laag’04-10-2021 10:10:30
  14. Margriet opent Kalorama Centrum voor doofblinden30-09-2021 11:09:50
  15. Joyce wordt langzaam doof en blind: ‘Ik dacht dit is een grap’29-09-2021 03:09:02
  16. Joyce wordt langzaam blind en doof: ‘Mijn missie is om te laten zien wat nog wel kan’18-09-2021 05:09:46
  17. Ushersyndroom: wat is het en kun je er iets tegen doen?16-09-2021 08:09:06
  18. Joyce (37) wordt langzamerhand volledig doof en blind03-09-2021 05:09:33
  19. Kamperen in de achtertuin met doofblinde mensen21-08-2021 06:08:52
  20. Kalorama: nieuw Centrum voor doofblinden is klaar, nog vijf bouwjaren en drie nieuwe gebouwen te gaan12-08-2021 07:08:52
  21. “Ons zoontje is doof en wordt blind. Het is iedere keer afscheid nemen van iets.”30-07-2021 05:07:49
  22. ‘s Nachts zwemmen en overdag een dutje21-07-2021 07:07:50
  23. Wildbreien voor doofblindheid15-07-2021 05:07:02
  24. Wil jij ook dat die mooie ontmoetingen bij de Contactgroep Ushersyndroom blijven bestaan?09-07-2021 06:07:26
  25. Bartiméus en Pento combineren expertise en service01-07-2021 07:07:44
  26. Ziezo-online: Oog & Oor – Communicatie! Hoe is dat als je niet goed ziet EN hoort?26-06-2021 11:06:44
  27. Doofblind: ‘Als de wereld niet verder reikt dan je beide armen’25-06-2021 04:06:16
  28. Cliënten breien en haken kunst voor aandacht voor doofblindheid24-06-2021 01:06:59
  29. Bern Dam (53) uit Spanbroek wordt langzaam blind en doof. ’Ik heb lang nodig gehad om te leren loslaten’22-06-2021 01:06:41
  30. Nieuw hulpmiddel helpt mensen met aangeboren doofblindheid communiceren17-06-2021 02:06:28
  31. Webshop “Love Ush” live!15-06-2021 05:06:17
  32. Laagdrempelige gratis e-learning over doofblindheid11-05-2021 06:05:44
  33. Documentaire ‘Onzichtbaar & Onhoorbaar’07-05-2021 03:05:27
  34. Nieuwe e-learning: Als ogen én oren het niet goed doen, wat doe je dan?26-04-2021 07:04:16
  35. DB-connect lanceert laagdrempelige e-learning over doofblindheid22-04-2021 04:04:51
  36. Hoe gaat het met de minigenen USH2C (Ushersyndroom)?22-04-2021 12:04:37
  37. Uit het zicht, een portret over Nikki de Plunder (15) met het syndroom van Usher22-04-2021 12:04:53
  38. Martine (slechtziend en slechthorend) vraagt begrip22-04-2021 05:04:34
  39. Genetische pleister ‘remt’ blindheid in patiënten met Ushersyndroom15-04-2021 05:04:11
  40. Honderdjarige op Bartiméus – Eeuwfeest voor meneer Kraak (doofblind)13-04-2021 05:04:48
  41. Resultaten onderzoek Ieder(in) gevolgen coronacrisis09-04-2021 06:04:27
  42. Op stap met vlogger Desi: de anderhalve-meter-samenleving met een visuele beperking09-04-2021 06:04:47
  43. Voor de goede verstaander heeft de doofblinde zo veel te vertellen09-04-2021 06:04:42
  44. ‘Met juiste ondersteuning kunnen doofblinden goed communiceren’09-04-2021 06:04:22
  45. Joyce (35) wordt langzaam doof én blind: ‘Drie jaar na de diagnose stortte ik in, ik was op’09-04-2021 06:04:04
  46. Als doofblindenbegeleider ben je echt van betekenis09-04-2021 06:04:46
  47. Joyce wordt langzaam blind én doof: ‘Grootste angst is dat ik mijn kinderen niet meer kan zien’09-04-2021 06:04:29
  48. Joyce wordt doof én blind: ‘Van continu vechten word je alleen maar moe’09-04-2021 06:04:16
  49. Joyce vertelt over het Ushersyndroom, dat haar langzaam blind en doof maakt09-04-2021 05:04:55
  50. Het zoontje van Carolien (42) heeft het Usher-syndroom: ‘Ik heb levenshaast, voor hem’09-04-2021 05:04:40
  51. Eenvoudige aanrakingen geven belangrijke informatie aan doofblinden09-04-2021 05:04:53
  52. Communicatie met doofblinden met een verstandelijke beperking09-04-2021 05:04:06
  53. Hoe kalmeert een ouder een dove en blinde baby?09-04-2021 05:04:53
  54. Doofblinde Ina (76) is bang dat ze door de Floriade haar thuishulp verliest09-04-2021 05:04:39
  55. Communiceren over corona – doofblind en verstandelijk beperkt09-04-2021 05:04:08
  56. Lucas wordt doof én blind | Je Zal Het Maar Hebben09-04-2021 05:04:53
  57. Machteld (43) heeft het Ushersyndroom, waardoor zij langzaam doof en blind wordt09-04-2021 05:04:05
  58. Slechtziende Peter (Ushersyndroom) kan weer (even) autorijden dankzij Over Winnaars09-04-2021 05:04:50
  59. Syndroom van Usher in de 5 uur show09-04-2021 05:04:00
  60. Lotte (30) heeft het Ushersyndroom: ‘Ik wil niet leven alsof ik doodga’09-04-2021 05:04:48
  61. Positieve kracht Peter in Over Winnaars bewonderenswaardig09-04-2021 05:04:28
  62. Geraakt! (over Finn met het Ushersyndroom)09-04-2021 05:04:10
  63. Blind of doof? Maar wat als je beiden wordt?09-04-2021 05:04:55
  64. Genetische pleister ‘remt’ blindheid in patiënten met Usher-syndroom – Leidse ProQR bouwt onderzoek Radboudumc verder uit09-04-2021 05:04:30
  65. Wie heeft het licht uit gedaan?!09-04-2021 05:04:06
  66. Doofblinde Jeff: Ik wil inspireren. Ik zie mezelf niet als iemand met beperkingen09-04-2021 05:04:51
  67. Verhaal over doofblinde Joyce09-04-2021 05:04:32
  68. Nieuwe documentaire getiteld: ‘Stilte in de Nacht’09-04-2021 05:04:18
  69. Naar buiten met doofblindheid09-04-2021 05:04:00
  70. Vierhandengebaren voor doofblinde mensen09-04-2021 05:04:45
  71. Blog over Usher: Hoe kom ik in balans? Moeder zijn en het Ushersyndroom09-04-2021 05:04:32
  72. Als het langzaam stil en donker wordt09-04-2021 05:04:18
  73. Séverine (Ushersyndroom) is slechtziend maar wel goedkijkend!09-04-2021 05:04:03
  74. Kalorama: voor mensen met een specifieke zorgvraag09-04-2021 05:04:47
  75. Mijn leven met Usher is bij Evangelische Gemeente Berea09-04-2021 05:04:53
  76. Ik heb het Ushersyndroom, waardoor ik langzaam blind en doof word09-04-2021 05:04:38
  77. Rob is doof en bijna blind door het syndroom van Usher09-04-2021 05:04:23
  78. Ard van der Linden komt met een eigen orgel-CD ondanks zijn visuele beperking09-04-2021 05:04:03
  79. Joyce de Ruiter wordt doof en blind09-04-2021 05:04:49
  80. “Toen de diagnose kwam: je wordt langzaam blind én doof, wilde ik dat niet geloven”06-04-2021 01:04:32
  81. Doorbraakbehandeling Ushersyndroom: niet langer angstaanjagende zekerheid dat je doof en blind wordt04-04-2021 01:04:51
  82. Sterrenbeeld, met verhaal over fotografe Iris die lijdt aan het syndroom van Usher03-04-2021 07:04:06
  83. ‘We zijn niet ziek, het is een aandoening’21-07-2020 07:07:48
  84. “Stoppen? Ik denk er niet aan”15-12-2019 07:12:58
  85. Blind geboren Anthony wordt nu ook doof: “Zelfs de dokter wist het niet”14-12-2019 08:12:22
  86. Alexandra Adams (25) wil arts worden ondanks dat ze doof en blind is14-10-2019 07:10:59
  87. Bucketlist voordat Lotte en Roos blind en doof zijn | VOOR HET DONKER WORDT19-03-2019 06:03:26
  88. ‘Mensen bekijken me verkeerd. Ze zien vooral wat ik niet kan’01-01-2019 10:01:52
  89. Lotte wordt doof en blind, maar ze redt zich wel: dát geeft haar leven zin05-12-2018 10:12:30
  90. Hoe het Ushersyndroom ertoe leidt dat mensen doof en blind worden27-11-2018 07:11:34
  91. Doofblinde Martine (46) uit Purmerend weet dat de zorg anders kan16-11-2018 07:11:12
  92. De hele dag puzzelen in een steeds kleiner wordende werend12-08-2018 06:08:03
  93. Kindje van Carolien heeft syndroom van Usher27-07-2018 05:07:43
  94. Karen (43) heeft het Ushersyndroom en wordt langzaam blind en doof08-06-2018 04:06:17
  95. De 6-jarige dochter van Sarah is blind en doof: ‘Ze kan ons niets vertellen’20-05-2018 07:05:05
  96. ‘Jackson zorgt ervoor dat we niet triest zijn’19-04-2018 11:04:46
  97. Steeds meer deelnemers en geld voor Run4Usher-team19-11-2017 05:11:35
  98. Voorzitter Stichting voor Doofblinden: ‘Doofblinden zijn pioniers’04-11-2017 09:11:18
  99. Roos (16) en Lotte (19) worden doof én blind en gaan nog één ultieme reis maken01-11-2017 09:11:01
  100. Deze zusjes worden doof én blind16-10-2017 06:10:49
  101. Deze zusjes worden doof én blind15-10-2017 11:10:47
  102. “Ik wil zo normaal mogelijk door het leven gaan”07-10-2017 08:10:09
  103. Vincent Bijlo in Het Uur van de Wolf26-09-2017 08:09:35
  104. 110 doofblinden naar Woerden22-09-2017 01:09:58
  105. Vincent Bijlo voelt geen ‘allesverterende woede’ nu hij doof wordt21-09-2017 01:09:49
  106. Vincent Bijlo hoort steeds slechter. ‘Maar ik hoor alles!’21-09-2017 01:09:20
  107. Studio Brussel: Tinne – Music For Lifte – Usher Awareness Day16-09-2017 09:09:28
  108. Visueel én auditief beperkte mensen regio Zwolle sneller geholpen12-09-2017 09:09:40
  109. Slimme deurbel slaat aan in buitenland07-09-2017 11:09:08
  110. Nadat Ellens dochtertje overleed, wordt nu ook haar zoontje (4) doof en blind30-08-2017 11:08:54
  111. De fotografiestudent die weet dat ze doof en blind wordt14-07-2017 10:07:01
  112. Usher-café03-07-2017 11:07:17
  113. Kinderen met syndroom van Usher zijn geen sukkeltjes24-06-2017 07:06:16
  114. Jackson is doof en zal blind worden19-06-2017 06:06:26
  115. Het verhaal van doofblinde Gerry17-06-2017 02:06:44
  116. Collin Eisema over het syndroom van Usher16-06-2017 11:06:12
  117. Doofblinde Jan (94) uit Tiel krijgt van rechter zijn huishoudelijke hulp terug16-06-2017 03:06:07
  118. Doofblinde Hedda de Roo studeert cum laude af in Leiden en sleept VIVA400-nominatie in wacht16-06-2017 03:06:44
  119. Een leven lang op de bres voor doofblinden16-06-2017 03:06:11
  120. Hedda wordt doofblind: ‘Ik ben dankbaar dat ik mijn zoon nog kan zien’16-06-2017 03:06:32
  121. HvA-studenten winnen 10.000 euro met deurbel voor doofblinden16-06-2017 03:06:30
  122. Landelijk Expertisecentrum doofblindheid gelanceerd16-06-2017 03:06:51
  123. Familie van 94-jarige doofblinde Jan laaiend op gemeente Tiel16-06-2017 03:06:07
  124. Hoe leest doofblinde SWODB vrijwilliger Marloes?16-06-2017 03:06:56
  125. Opening Landelijk Expertisecentrum Doofblindheid16-06-2017 03:06:36
  126. Radeloze familie van doofblinde Jan (94) uit Tiel vraagt rechter om meer huishoudelijke hulp16-06-2017 03:06:13
  127. Studenten HvA ontwerpen deurbel voor doofblinden16-06-2017 03:06:46
  128. Ushersyndroom: Langzaam naar isolatie16-06-2017 03:06:51
  129. Cupcakes ‘doofblinde’ Robèrt van Beckhoven mislukt16-06-2017 03:06:52
  130. Stichting Ushersyndroom krijgt 3300,00 euro16-06-2017 03:06:51
  131. Voor Mekaar over de ziekte van Usher16-06-2017 03:06:05
  132. Pleister remt doof én blindheid bij zeldzaam syndroom van Usher16-06-2017 03:06:47
  133. Duivels dilemma: doof of blind?16-06-2017 03:06:18
  134. Roos (15) wordt doof en blind …16-06-2017 03:06:02
  135. Sarah’s dochter Mirthe is doof en blind geboren16-06-2017 03:06:49
  136. Politie helpt blinde en dove man in Arnhem om elkaar te begrijpen16-06-2017 03:06:03
  137. Dove en bijna blinde Jeff ontroert en inspireert met lied16-06-2017 03:06:07
  138. Voor mekaar: Over de ziekte van Usher16-06-2017 03:06:48
  139. Hello Goodbye met Maartje die het Usher-syndroom heeft16-06-2017 03:06:50
  140. Video: Joyce wordt langzaam blind en doof16-06-2017 03:06:37
  141. Ushermom Carolien: “Het helpt om het op te schrijven”16-06-2017 03:06:37
  142. Doofblindheid vaak verward met een verstandelijke beperking15-06-2017 11:06:30
  143. Dankzij deze taal kunnen mensen die lijden aan doofblindheid met elkaar praten15-06-2017 11:06:58
  144. Doofblinde Japie lanceert juichactie voor voetballers14-06-2017 08:06:38
  145. Doof en langzaam blind worden13-06-2017 09:06:54
  146. Hedda (27) wordt doof en blind12-06-2017 04:06:45
  147. Communicatie aangeboren doofblindheid11-06-2017 07:06:14
  148. Opening Landelijk Expertisecentrum Doofblindheid23-03-2017 10:03:48
  149. Zonder Grenzen – Gerry is slechthorend en slechtziend02-01-2017 06:01:42
  150. Criteria tweezijdig implantaat doofblinden bekend14-12-2016 09:12:29
  151. Genetische therapie Usher-syndroom stap dichterbij06-11-2016 08:11:53
  152. ‘Als Jackson gelukkig wordt, kunnen we het verdriet wel aan’17-10-2016 07:10:56
  153. Brothers: Doofblinde Fisher-tweeling19-07-2016 10:07:58
  154. Brothers: Doofblinde Fischer-tweeling11-07-2016 07:07:47
  155. Zeldzame ziekte treft twee gezinnen: “We hebben sprankeltje hoop”09-06-2016 08:06:05
  156. Chiro bakt 10.000 pannenkoeken voor goed doel06-04-2016 08:04:37
  157. Doofblinden communiceren via handschoen25-02-2016 08:02:12
  158. “Ik ben doof en blind, maar kan ik leren surfen?”03-01-2016 09:01:00
  159. Het syndroom van Usher: Auditieve en visuele beperking19-12-2015 02:12:25
  160. Drukbezochte opening expertisecentrum Het Oog & Oorhuis27-11-2015 05:11:00
  161. ‘Hij vindt het leuk dat ik zo vol in het leven sta’20-11-2015 08:11:10
  162. Zieke Eisema verzamelt geld met Zevenheuvelenloop11-11-2015 08:11:38
  163. 92 procent Nederlanders verkiest doofheid over blindheid08-10-2015 08:10:47
  164. Tielbeke mist ondanks vele fans finale net25-09-2015 06:09:45
  165. Doofblind en kosten in Nederland …25-09-2015 06:09:45
  166. Ik word langzaam blind25-09-2015 06:09:45
  167. ‘Morgen kan het donker zijn’25-09-2015 06:09:45
  168. Film ‘Onbeperkt’ in première gegaan25-09-2015 06:09:45
  169. Slechtziende loopt Marathon New York25-09-2015 06:09:45
  170. Michel Tielbeke staat op scherp in Londen25-09-2015 06:09:45
  171. Praten met vier handen25-09-2015 06:09:45
  172. Uit het hart: Tinne is slechthorend en lijdt aan tunnelzicht25-09-2015 06:09:45
  173. Doofblinde Lisa cum laude afgestudeerd aan de universiteit25-09-2015 06:09:44
  174. Video – Jaap wil aandacht voor syndroom van Usher25-09-2015 06:09:44
  175. Oogvereniging zet zich in voor meer bekendheid van doofblindheid25-09-2015 06:09:44
  176. Ivonne Bressers over haar Ushersyndroom en haar deelname aan de 7heuvelennacht.25-09-2015 06:09:44
  177. Jaap vraagt aandacht voor syndroom van Usher25-09-2015 06:09:44
  178. Video – De kleine wereld van Machteld Cossee25-09-2015 06:09:44
  179. Totaal isolement dreigt voor de doofblinden25-09-2015 06:09:44
  180. Usher-dossier nu ook in het Nederlands25-09-2015 06:09:44
  181. Cum laude voor Hedda (27) die doofblind wordt: ‘Ik ben overdonderd’17-09-2015 10:09:35
  182. Blind én doof, het is de toekomst van Rick17-09-2015 07:09:15
  183. 19/09: Eerste officiële Usherawarenessday14-09-2015 02:09:20
  184. ‘Als ik doof én blind word, wie ben ik dan nog?’14-09-2015 06:09:00
  185. ‘Doofblinden beschouwd als geestelijk gehandicapt’11-09-2015 08:09:30
  186. Aangeboren doofblindheid en communicatie11-09-2015 08:09:40
  187. De puzzelstukjes van een doofblind kind11-09-2015 08:09:24
  188. ‘Wat kun je een doofblinde eigenlijk leren?’11-09-2015 08:09:01
  189. Doofblindenonderwijs bestaat 50 jaar in Nederland11-09-2015 08:09:37
  190. Video: Begeleidersvoorziening Doofblinden11-09-2015 08:09:10
  191. Nieuwe revalidatievorm voor doofblinde cliënten11-09-2015 08:09:49
  192. Van Rijn op bezoek in de wereld van mensen met doofblindheid11-09-2015 08:09:33
  193. Resultaten van een kleine enquête onder doofblinden11-09-2015 08:09:14
  194. Zoetermeers doveninstituut verhuist naar nieuwbouw11-09-2015 08:09:29
  195. Zeldzame foto Helen Keller ontdekt11-09-2015 08:09:17
  196. Standbeeld Helen Keller in Capitool11-09-2015 08:09:06
  197. Helen Keller zonnebrillen11-09-2015 08:09:52
  198. Wat is doofblindheid?11-09-2015 07:09:13
  199. Lormalfabet11-09-2015 07:09:38
  200. Video: Hedda de Roo, doofblind: Onzichtbaar11-09-2015 07:09:15

Laatst bijgewerkt op 19 april 2018 – 23:29