Ik word langzaam blind

Geen zomerse sterrenhemel, niet onbezorgd rondhuppelen op festivals en geen vogeltjes die je ‘s morgens wakker fluiten. De zomer ziet er heel anders uit voor iemand met het syndroom van Usher. Tinne is slechthorend en slechtziend maar gelukkig houdt dat haar niet tegen om te genieten van alles wat ze wel nog kan.

Wat is het syndroom van Usher?

Mensen met het syndroom van Usher zijn vanaf hun geboorte slechthorend of doof. Daarbij krijgen ze later ook een oogaandoening die retinitis pigmentosa heet. Die zorgt ervoor dat het gezichtsveld altijd maar kleiner wordt. Bij sommige mensen gaat dat traag, bij anderen gaat het zicht heel snel achteruit. Of en wanneer iemand met Usher blind zal worden, is niet te voorspellen. Op dit moment is er nog geen behandeling die de ziekte ongedaan kan maken.

Tinne is 32 en woont in Lier. Ze heeft een vriend en werkt in Antwerpen als bibliotheekbediende.

“Ik zie dat je een oorbel in je neus hebt. En donker haar.” Ik strek mijn armen uit. “Kan je mijn handen zien?” “Nee”, zegt Tinne. Ik breng mijn handen naast mijn oren. “En nu?” “Nu wel.” Beeld je in dat je kijkt door een w.c.-rolletje. Dan heb je ongeveer een idee van hoe de wereld eruit ziet voor Tinne. Kokerzicht, noemen ze het. Wat er boven, onder, links en rechts gebeurt, daar heeft ze het raden naar als ze recht voor zich uit kijkt.

“Of ik ooit een normaal zicht heb gehad? Geen idee, voor mij is dit normaal. Ik was veertien toen een oogarts mij en mijn zus doorverwees naar een ziekenhuis. Op het verwijsbriefje stond ‘retinitis pigmentosa?’. We hadden geen flauw idee wat het te betekenen had. Maar een paar onderzoeken later bleek dat we inderdaad een erfelijke oogaandoening hadden die ons langzaam blind zou maken. Een normaal ziende persoon heeft een zicht van 180 graden. Bij ons bleek het toen nog maar 20 graden te zijn. Eigenlijk zijn we redelijk rustig gebleven toen we het verdict kregen. Ergens was het een opluchting want eindelijk vielen de puzzelstukjes in elkaar. Plots begreep ik waarom ik altijd struikelde over boekentassen, waarom iedereen behalve ik die luchtballon zag. Maar tegelijk waren we erg onzeker. Niemand kon ons zeggenwanneer we blind zouden worden. Na vijf jaar of twintig jaar, heel langzaam of plots, dat is gewoon afwachten.”

“Dat ik slechthorend was, dat wisten mijn ouders al snel. Ik was een stille baby en reageerde niet op het geluid van een rammelaar. Mijn zus, die vier jaar ouder is, droeg toen ook al een hoorapparaat dus hadden ze snel door dat ik hetzelfde probleem had. Het hoorapparaat was een hele aanpassing. Na zolang in stilte geleefd te hebben, moest ik plots wennen aan geluid en blijkbaar was ik daar niet altijd gelukkig om. Mijn ouders hebben me naar een logopedist gestuurd en heel veel geoefend zodat ik leerde spreken als een normale mens.

Ik ben ook altijd naar een gewone school gegaan, ging naar de scouts en had horende vrienden. Maar makkelijk was het niet. In de middelbare school werd ik vaak gepest en probeer iemand maar eens van antwoord te dienen als je niet goed hoort wat ze eigenlijk naar je roepen. Ondertussen heb ik aan mijn linkerkant een cochleair implantaat, dat is een apparaatje dat de gehoorzenuw stimuleert waardoor ik beter kan horen. Omdat zo’n implantaat het heel duur is, draag ik rechts een gewoon hoorapparaat maar dat helpt niet zo erg veel. Als ik mijn apparaatjes uitzet, valt de wereld stil. Ik word nooit wakker met het fluiten van de vogeltjes maar ik heb ook geen last van zingende zatlappen die ‘s nachts door mijn straat lopen. Ach, ik ben niet anders gewend en dat hoorapparaat is wel het minste van mijn zorgen.”

“Dat ik nooit met de auto zou kunnen rijden, dat was echt een zware dobber. Niet zomaar kunnen gaan waar je wil en wanneer je wil, dat neemt een groot stuk van je vrijheid weg. En wat kon ik nog gaan studeren? Welke job zou ik nog kunnen doen? Was ik niet slechthorend en slechtziend geweest, ik had misschien journaliste bij Flair kunnen worden. Of dierenarts of tolk.

Ik kon me als tiener ook niet voorstellen dat er ergens een jongen zou rondlopen die de rest van zijn leven zou willen opgescheept zijn met mij. Zelf zou ik ook liever een partner willen zonder handicap. Probeer maar eens indruk te maken op een jongen als je de hele tijd moet opletten dat je niet tegen een paal of een vuilbak botst. En dan zijn er de momenten waarop je merkt dat je achteruit gaat, weer iets minder kan. Als kind kon ik zonder moeite trappen op en af lopen. Nu is dat wel een probleem geworden. Het is me dus al overkomen dat ik een discotheek binnenstap en meteen van de trappen donder. Mooie entree is dat.

Ik heb altijd geprobeerd om zo normaal mogelijk te leven maar natuurlijk ziet mijn leven er anders uit dan dat van andere vrouwen. Door mijn gehoorprobleem werkt mijn evenwichtsorgaan niet goed en dat maakt dat hoge hakken voor mij uitgesloten zijn. En ik zou het ook fijn vinden om in mijn eentje op reis of naar de film te gaan maar dat is uiteraard uitgesloten. Ik kan enkel naar een concert als ik aan iemands arm mag hangen, anders struikel ik over de mensen die op de grond zitten. Leuk is dat allemaal niet maar vergeleken met veel andere handicaps, valt de mijne nog wel mee. Usher doet – behalve als ik ergens tegenaan loop – geen pijn, terwijl er mensen zijn die continu moeten leven met ondraaglijke pijnen of niet zelfstandig kunnen eten of zich wassen.

Met mijn lichaam kan ik bijna alles wat andere mensen doen. Ik kan nog sporten, werken en uitgaan. Een beperking dwingt je ook om na te denken over het leven, waarom de dingen zo zijn en wat je eruit kan leren. Denken dat het oneerlijk is wat mij overkomt, zou daar helemaal niet bij helpen. Ik geniet graag van het goeie leven: een terrasje, filmpje kijken, een lekkere witte sangria of een heerlijke barbecue, een fijne vakantie in een zonovergoten land of gewoon een mooie dag hier. Ook al moet ik er vaak wat meer moeite voor doen, ik richt me op alles wat ik wel kan in plaats van op de dingen die ik niet meer kan.”

“Een jaar geleden heb ik op Netlog mijn vriend leren kennen. Daar zitten veel rare mensen op maar voor mij is chatten de ideale manier om iemand te leren kennen. Op café versta ik vaak niet goed wat er gezegd wordt en denken mensen al snel dat er iets mis is met mij. Al chattend merken mannen dat ik wel in staat ben tot een normale conversatie.

Mijn vriend weet dat hij meer op zijn schouders zal moeten nemen maar blijkbaar zit hij daar niet mee. Ondertussen weet hij wat mijn problemen zijn en hoe hij daar rekening mee kan houden. Hij had vrienden die het maar raar vonden dat hij met een ‘gehandicapte’ kwam aanzetten. Ach, ik wil geen verdriet hebben om wat mensen die ik niet eens ken over me zeggen. Tien jaar geleden heeft een vriendje het uitgemaakt en één van de redenen was omdat zijn vader vond dat hij zijn toekomst vergooide door uit te gaan met mij. Ik zou toch maar een afhankelijk huisvrouwtje worden. Ik studeerde toen, was van plan in de bibliotheek te gaan werken, we gingen vaak naar het jeugdhuis en deden dezelfde dingen als andere mensen. Maar mijn beperkingen waren toch groter dan de liefde.

Ik zou het wel leuk vinden om een gezin te hebben maar ik ben er nog niet uit of dat praktisch wel haalbaar zal zijn. Kleine kinderen hebben constant hun mama nodig, ze moeten in het oog gehouden worden, je moet ze meteen kunnen gaan troosten als ze huilen. Ik zal hen met moeite horen en zien. Mijn vriend zal dus heel erg aanwezig en betrokken moeten zijn om mijn gebreken te compenseren.”

“Ondertussen is mijn zicht weer gehalveerd sinds de dag van de diagnose. Ik zie nu nog 10 graden, nog een graad minder en dan ben ik volgens de definitie blind. Het is niet zo dat ik dat zie gebeuren. Het gaat zo langzaam dat ik er eigenlijk niets van merk. Een sterrenhemel kan ik al lang niet meer zien, daar heb ik alleen nog mooie herinneringen aan. Ik ben er ook niet zo mee bezig om beelden in mijn geheugen op te slaan, ‘voor het geval dat’. Het leven is al serieus genoeg, ik wil plezier maken en niet de hele tijd bezig zijn met de dag dat ik niets meer zal zien. Als mijn zicht en gehoor nog achteruit gaan, zal ik braille en gebarentaal moeten leren maar ik stel dat moment zo lang mogelijk uit. Ik zal aangewezen zijn op mijn linkeroor en iemand die heel duidelijk praat en me wil vertellen wat de anderen zeggen. Een achtergrondmuziekje of mensen die door elkaar praten en ik kan het gesprek niet meer volgen. Ik zal nog meer afhankelijk worden van andere mensen en dat schrikt me heel erg af. Dat, samen met de beperkte communicatievormen die me nog resten, maakt me erg bang.

Ik lees dolgraag en kijk heel graag films, met ondertitels dan want ik versta niet alles wat ze zeggen (de geluiden hoor ik wel); het geluid hoor ik niet goed. Dat zal dan niet meer kunnen. Ik zal alles missen wat je kan zien. Vrienden, dieren, kinderen, bloemen, de lucht, de zon. Ik zal niet meer goed kunnen reageren op mensen en situaties. Als je blind bent, zie je niet dat de ander verdrietig kijkt, ook al doet hij of hij vrolijk is. Maar ik trek me op aan het idee dat de medische wetenschap misschien wel met een oplossing komt voor ik mijn zicht volledig kwijt ben. Hopelijk worden gentherapie en een bionisch oog binnen afzienbare tijd realiteit.

Los daarvan ken ik mensen die volledig doof en blind zijn en toch van het leven genieten. Een van hen heeft onlangs nog een gesponsorde wandeling gemaakt voor de vereniging van doofblinden. Voor iemand anders is tien kilometer wandelen een peulenschil, voor hem een enorme prestatie. Met al zijn beperkingen wil hij zich toch inzetten voor anderen. Het zijn die mensen die me een spiegel voorhouden en het leven mooier maken. Zij hebben het nog moeilijker en laten toch het hoofd niet hangen. Ik heb ergens een mooie uitspraak gelezen die ik graag voor ogen houd. ‘De enige beperking die je kan hebben, is de beperking die je jezelf oplegt.’ Ik kan bij de pakken blijven zitten en denken dat ik niets meer waard zal zijn, dat ik het niet zal aankunnen. Maar ik kan ook proberen er het beste van te maken en van het leven te genieten. En ook al lukt dat de ene dag al beter dan de andere, dat positieve denken zorgt ervoor dat ik de moed erin houd. ”

Tekst: Sara BOSMANS, research: Marie MONSIEUR

Bron: Flair nr. 34, 21 augustus 2012

Laatst bijgewerkt op 25 september 2015 – 18:34

Doofblindheid

Ik word langzaam blind