‘Als Jackson gelukkig wordt, kunnen we het verdriet wel aan’

Straks wordt Jackson 1 jaar, maar in haar blog schreef zijn mama Carolien: ‘One happy little family, for about 4 weeks’. Na een maand bleek dat Jackson doof was. Nu weten ze dat hij ooit ook blind zal worden.

Ze schreef het in het Engels, maar hier vertalen we het even: ‘Ik begon me zorgen te maken en deed het ergste wat je kunt doen: googelen. Toen begon ik me nog meer zorgen te maken.’

Het bericht dat Carolien de Bie op 14 september op haar blog ushermom.com postte, stolt je bloed, verkilt je hart; lezen wordt moeilijk door water dat je ogen wazig maakt. Het is van een onbeschrijflijke schoonheid en van een dieprakende droefenis.

De hele rit naar Meerle, waar Carolien (39) en haar man Willem (41) samen met hun bijna eenjarige zoontje Jackson wonen, keren die zinnetjes die zij als tussentitels gebruikte terug in je hoofd. ‘He will not develop as a normal kid, he cannot hear so his speech and language skills will not develop naturally. Our son is deaf and he will eventually become blind. I know for a fact that Jackson is happy right now, and I cannot ask for more. It’s the little steps that count right?’

Ze opent de deur. In zijn zitje kijkt Jackson naar Sesamstraat met gebarentaal. Je ziet niks, hij maakt de geluidjes die elk kind lijkt te maken, tot je dat nopje op zijn hoofd ziet en een draadje. Dat is zijn cochleair implantaat, kortweg CI, dat hem helpt horen. Alleen als hij die zelf van z’n hoofd haalt, valt alles stil. In zijn hoofd en uit zijn kleine mondje: dan maakt ook Jackson geen geluid meer.

We hadden Carolien gevraagd of ze haar blogpost niet gewoon, vertaald, in de krant wilde. Maar Engels is Engels en die taal past haar, schrijvend, beter. Dus zijn we hier, maar ook niet. Dit is het verhaal van Carolien, haar man Willem en vooral van Jackson. Dat zij vertellen en dat hij ooit kan lezen. “Mijn hoop is dat als het licht bij Jackson uitgaat, er toch nog één klein kijkgaatje overblijft. Zodat hij zou kunnen blijven lezen.”

“We vonden Jackson mooi klinken en we zijn allebei redelijk zot van de Verenigde Staten. Ooit maakten we een reis naar Yellowstone en dan kom je door Jackson Hole. (glimlacht) En ik moet toegeven: ook Johnny Cash zit er voor iets tussen.

“28 oktober was mijn laatste dag op kantoor. 29 oktober was Jackson er. Dat zegt heel veel: die zwangerschap was probleemloos, ik kon werken tot de allerlaatste dag. Zorgen maakte ik me nooit. Vandaag is dat stukje onbevangenheid, dat áltijd geloven in het goede, wel wat weg. Maar dat wist ik toen nog niet. Ik was gezond, mijn kind zou sterk zijn.

“De NIPT (staat voor Niet-Invasieve Prenatale Test, waarbij het bloed van zwangere vrouwen getest wordt om te zien of de baby misschien het syndroom van Down heeft, RVP) liet ik niet doen. Ik had geen verhoogde kans, niet meer dan een vrouw van 25, en die test sluit ook énkel dat uit. Er kan zoveel mis zijn dat ze via die test niet kunnen zien. Moet ik dan één test doen en me verder toch zorgen maken over al de rest? Dit hadden we overigens nooit op die manier geweten.

“One happy little family, for about 4 weeks, zo was het echt. Dat is de kraamtijd en nu moet ik zeggen dat dat de enige zorgeloze tijd was. Er was niks mis met onze zoon. Toen moesten we voor een eerste gehoortest naar Kind & Gezin en die was niet goed. De verpleegster zei dat we over één à twee weken eens moesten terugkomen. Ik belde wat vriendinnen en één ervan zei: ‘Dat hadden wij ook, maar hij hoort perfect.’ Toch maakte ik me zorgen. En ik googelde.

“Willem doet dat nooit. ‘Je wordt er niet beter van’, zegt hij, ‘en je leest er alleen negatieve verhalen’. Maar ik deed het dus wel en ik las van gehoortests en van slechthorenden en ik werd er alleen maar bezorgder door. Doof zijn zit nochtans niet in de familie. En toen kwam die tweede test en ik zag dat Jackson niet scoorde. Ik zag alleen die flatline.

“We werden doorverwezen naar het ziekenhuis in Turnhout, waar ik bevallen was, en ik vroeg de audioloog tot hoeveel decibel zij zou gaan. ‘Ik moet tot 90’, zei zij. Jackson reageerde niet. Toen kwamen mijn tranen. De dokters spraken het voor het eerst uit: er was sprake van zeer ernstige gehoorbeperking. Dat was een shock. (roept het uit:) ‘Hoe kán dit?’ Als moeder denk je meteen: wat ik heb ik fout gedaan, ben ik te oud, heb ik te lang doorgewerkt, heb ik te veel gesport?

“Hoop? Neen, dat was er toen al niet meer. In Turnhout vertelden ze niks over implantaten, ze zeiden alleen: hij zal zijn taal niet ontwikkelen en hij zal aangepast onderwijs nodig hebben. Pas toen we uiteindelijk bij professor Boudewyns van het Universitair Ziekenhuis in Antwerpen kwamen, hoorden we: ‘Kinderen móéten tegenwoordig niet meer doof zijn. Dankzij implantaten kunnen ze deelnemen aan de samenleving.’ Zij schetste een ander beeld. Die kinderen kunnen iets.”

“Het ligt niet in onze aard om negatief te zijn, maar we waren de eerste drie dagen wel kapot. Het was verschrikkelijk. Ik zit in de muziek, al jaren, heb een eigen pr-bureau en was acht jaar met artiesten bezig bij Play It Again Sam. Ik had niks liever gedaan dan mijn zoon een drumstel of een gitaar te geven. Nou, die droom moet je toch bijstellen. Natuurlijk weet Jackson niet beter, zeker op dat moment niet, hij had geen idee wat geluid was. Maar wij vroegen ons toch af: hoe gaan we dát doen? De roze wolk – fijn thuis met de baby – had vier weken geduurd. Nadien waren we er alleen maar afgevallen.

“Gek hoor, hoe je jezelf toch ook iets wijsmaakt. We hebben een hond en op een dag, tijdens die eerste vier weken, kwam er bezoek. Onze hond blafte, maar Jackson reageerde niet. Natuurlijk niet. Maar toen wisten we nog niet waarom. Ik vond het fantastisch: ‘Kijk nou, hij kent het geluid van de hond al van in de buik, hij is niet eens bang.’ Nu weet ik: Jackson kon de hond niet horen.

“We hebben wel geluk met elkaar. We zijn jeugdliefdes uit Chaam, vlak over de grens, kennen elkaar al meer dan 20 jaar. Het is grote liefde. We hebben het getroffen met elkaar. En dat is goed, want je reageert toch anders. Ik ben meer een binnenvetter, ik beleef mijn verdriet alleen. Thuis. Of in de auto. Ik luisterde veel naar Nick Cave, of de nieuwe van Adele, die was net uit. Ik vind het wel prettig om dat in mijn eentje op die manier te verwerken. ‘Dream Baby Dream’ van Springsteen is een lied dat me altijd aan die periode zal herinneren. Al is het toeval dat dat een melancholisch nummer is. Ook nummers van Prince hielpen me. En tegelijk zat ik in de put: gaat Jackson dat ooit kunnen, muziek voelen tot in zijn ziel?”

“Doof zijn, is één ding. We praatten erover met vrienden, en mensen proberen je sterkte te wensen. Goedbedoeld, altijd, soms hoorden we: ‘Natuurlijk is dat erg, maar blind zijn zou nog erger zijn.’ En dat is ook zo, denken we.”

“Toen kwam de vraag van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen of ze ons mochten testen. Want ze wilden toch wel graag de oorzaak kennen van die doofheid. Het kon erfelijk zijn. En het zicht kwam daarbij ter sprake. Ik was altijd gefixeerd op zijn ogen. Zíét hij? We waren wel zeker en we waren zéker dat hij sterk was. God, wat was hij sterk. Jackson doorliep alle testen. Een MRI-scan, wat héél belangrijk was, zo zouden we weten of er een oorzenuw aanwezig was, die had hij nodig voor die implantaten. Als die er niet was, zou Jackson niet in aanmerking komen voor een CI. Doofheid komt ook voor bij een aantal zeldzame syndromen, waaronder Usher. Daarop zouden ze ook testen.

“Op 26 mei moesten we bij professor Boudewyns zijn voor die uitslag van die MRI-scan. Het was aan het einde van de middag. Op mijn vragenlijstje stond ook: ‘Is er al iets bekend over dat Usher-gen en kunnen we dat nu uitsluiten?’ Toen we de kamer van de professor binnenkwamen, zagen we dat de arts-geneticus er ook was. Dat wisten we op voorhand niet, maar ik dacht: ‘Goed, dat weten we dan ook meteen.’

“Professor Boudewyns had goed nieuws. De oorzenuw is er. Er was geen enkele belemmering voor die implantaten. We zouden een datum vastleggen en wij grepen elkaars hand vast: toch geluk. Toen sprak de geneticus. ‘Maar ik ben bang dat we slecht nieuws hebben. We hebben het Usher-gen aangetroffen.’ Een halve seconde eerder dan bij Willem – dat komt vast door Google – besefte ik de zwaarte van die woorden. Nadien volgde een volledige black-out. We vingen niks meer van het gesprek op en vroegen uiteindelijk zelf het stop te zetten. We wilden naar huis. Ze verwezen ons wel meteen door naar het Radboud-ziekenhuis in Nijmegen, waar een Usher-team zit.”

“De rit naar huis is een rit die je niet wilt maken. Ik huilde hysterisch. Ons kind was niet alleen doof. Hij zou ook blind worden. Doofblind. Rond z’n tiende zal dat beginnen met nachtblindheid en stilaan zal zijn zicht achteruitgaan. Om vermoedelijk tussen z’n 30ste en 40ste helemaal blind te worden.

“Je krijgt het slechtste nieuws van de wereld. Ik belde mijn zus. Willem zijn broer. Thuis wachtten onze ouders en een zus en een broer. Er was alleen ongeloof. Iedereen was uit zijn lood geslagen. Zo oneerlijk, dachten we.

“Willems broer woont in Spanje, we hadden een paar dagen vakantie bij hem voorzien, daar hadden we op voorhand wel bij stilgestaan. Wat als er slecht nieuws was van die oorzenuw? Hier hadden we niet eens aan gedacht. Maar we beslisten toch te gaan. Daar zijn we nu ook heel blij om. Thuis loop je tegen de muren op, verdriet heb je toch, je kunt je dan maar beter laten omringen door je familie.

“Wij liepen er als zombies, maar Jackson was vrolijk en lachte de hele tijd: he doesn’t know. En daar kun je ook niet de hele dag huilen. Ja, je voelt je schuldig. Om pa en ma – die gék zijn van Jackson – met hun verdriet achter te laten. Maar ook omwille van fijne momenten. Ik liep door de Zara in Estepona en dacht: ‘Wat loop jij hier te doen? Je kind wordt doofblind en jij gaat lekker shoppen?'”

Even komen we tussenbeide in dit verhaal, om Willem aan het woord te laten. Hij heeft geen blog, maar hij is papa van Jackson. Geliefde van Carolien. Ook hij heeft verdriet. Schuldgevoel?

Willem: “Neen, dat niet. We kunnen er niks aan doen. Blijkbaar zijn we allebei drager van datzelfde gen. Natuurlijk wisten we dat niet. Maar zelfs dan nog hebben we pech. Want slechts in één op de vier gevallen wordt een kind van wie beide ouders dat gen hebben, doofblind. De kans dat je de Lotto wint, lijkt me groter dan de kans op deze pech.”

Carolien: “Onze match gaf dit, maar gaf ons ook Jackson die immer zijn vrolijke zelf is. Altijd happy. Goed slapend en etend. Hij maakt ons leven gemakkelijk.”

Willem: “Jackson is de makkelijkste baby ooit.”
Carolien: “Dove kinderen letten heel erg op mimiek. Ik wilde niet dat hij me de hele tijd in tranen zag.”
Willem: “Jackson is nooit ziek.”
Carolien: “Je ziet niks aan hem. Dat maakt het soms moeilijk om het te beseffen. Hij trekt er ons bijna door.”

Carolien: “Na Estepona hebben we de gesprekken met de dokters verdergezet. We wilden toch wel antwoorden. Jackson heeft Usher, type 1B. Hij is dus doof geboren, voor de puberteit zal nachtblindheid optreden en dan is het afwachten hoe lang het duurt voor hij volledig blind wordt. Wanneer dan? Gaat hij zeker tien jaar goed kunnen zien? Zal hij regulier onderwijs aankunnen? Daar zijn geen antwoorden op. Ieder kind is anders. In België bestaan er geen cijfers over het aantal mensen met Usher, in Nederland wel: daar spreken ze van 800 tot 1.000. Nijmegen doet volop onderzoek en staat in contact met andere centra in de wereld.

“Tegelijk is het menselijk lichaam fantastisch. Bij Jackson werkt zijn evenwichtsorgaan niet, maar het lichaam compenseert dat. Het zal wat langer duren voor hij zal staan, lopen en fietsen, maar het zal wel allemaal kunnen. Vraag is: wat kunnen ze op termijn? De kokervisie gaat heel geleidelijk, maar misschien kan hij wel nog de middelbare school perfect doorlopen. Je vraagt je als ouders voortdurend af wat je kunt doen. Maar eigenlijk is dat niet heel veel.”

Willem: “Toen ik van die 10 jaar hoorde, dacht ik eerst: dat is nog ver. Maar nu zijn we al een jaar verder. 10 procent is dus al voorbij. Mijn hoop ligt bij de wetenschap. Misschien hebben ze binnen tien jaar weer vooruitgang geboekt.”

Carolien: “In een ooginstituut in Portland, Oregon, proberen ze door gentherapie dat defecte gen uit te sluiten. (lacht) Natuurlijk heb ik die mensen gemaild en binnen de 24 uur antwoordden ze. Ze schreven letterlijk: ‘Als er een tijd is om met Usher geboren te worden, dan is het nu. We hopen dat we binnen de levensduur van Jackson iets kunnen doen.’ Maar onderzoek duurt makkelijk tien à twintig jaar. En in Nijmegen geven ze ons geen valse hoop: tien jaar geleden dachten ze dat ze vandaag verder zouden staan. Maar zonder hoop kun je niet leven.”

“Nu. Dat telt. We weten dat er nog moeilijke tijden zullen komen. We genieten nu van wat straks niet meer zal kunnen.

“We zijn ook met een cursus gebarentaal begonnen. In Nederland – voor het dichtstbijzijnde aanbod in België moeten we al naar Antwerpen. Met die implantaten kan hij horen, maar ik wil te allen tijde met Jackson kunnen communiceren. Er is ook een verschil. Wij horen akoestisch, hij hoort elektronisch.

“De dag waarop Jackson voor het eerst in zijn leven iets hoorde, was 16 augustus. Het implantaat werd een maand eerder gezet, nu werd een en ander aangesloten. Ik durfde niet te veel te verwachten. Het moet wel ongelooflijk indrukwekkend zijn, plots geluid horen. ‘Als hij maar reageert’, dacht ik.

“Ze begonnen met piepjes. Eerst heel zacht. Jackson moest gewoon spelen. Stilaan gingen die piepjes omhoog en plots zag je hem: hij viel stil, keek naar boven, bewoog niet meer. Dan zetten ze alles open en dat was het moment waarop Jackson ons voor het eerst kon horen. Toen zag je hoezeer hij onder de indruk was. Hij bleef stil, leek een beetje bang en dan zag je hem breed lachen én mij vastpakken. Hij werd steeds blijer en vrolijker.

“Het onvoorwaardelijke vertrouwen dat zo’n kind heeft, is fantastisch. Hij is zo at ease, zo relaxed. Hij is nooit geschrokken.”

Carolien: “Er was twijfel, zeker. Tot Jacksons geboorte waren we zondagskinderen, we hadden altijd alle geluk van de wereld gehad. Willems broer zei: ‘Je kunt dit zien als pech, maar je kunt het ook zien als een groot geluk voor Jackson dat hij net bij jullie geboren is. Bij mensen die hem zoveel geluk en zoveel liefde kunnen geven.’ (met een glimlach) Je hoort weleens dat kinderen hun ouders kiezen. Wel, hopelijk heeft Jackson dan goed gekozen. En al is het een cliché, je neemt toch niks meer for granted. Misschien geniet ik nu nog harder van de vogels en het bos en het lopen.”

Willem: “We kunnen niks veranderen. We kunnen alleen hopen dat hij het goed heeft en dat hij goed leeft. Ik zal hier voor de rest van mijn leven verdrietig om blijven. Maar als Jackson gelukkig wordt, kan ik dat verdriet wel aan.”

“Wanneer vertel je Jackson wat er aan de hand is en hoe ga je het hem vertellen? Er zijn ouders die het geheimhouden en die, als het probleem van de nachtblindheid zich begint te stellen, naar de dokter gaan. Dat kan. Daar heb ik begrip voor. Maar wij kunnen het hem niet níét zeggen. Die blog is onze beslissing.

“De arts zei: jullie beslissen daarin. Ik denk dat ik Jackson op een heel simpele manier wil inlichten.

Hoe gemakkelijker wij ermee omgaan, hoe sterker hij er misschien zal van worden. Of dat de juiste beslissing is, kunnen we onmogelijk inschatten. Maar zo plots de bom laten vallen als hij acht is? Misschien kunnen we hem al voorbereiden. Zeggen: ‘Als je ooit iets merkt, kom het mama dan zeggen.’ Hoe sterker Jackson in het leven staat, hoe beter. We willen zo eerlijk mogelijk zijn. Ook met de omgeving. Die blog helpt. Anders is er altijd an elephant in the room. Iets waarover niet gesproken mag worden. Neen, die is er dus niet.

“Hopen we nog? Dat moet je wel, je hebt geen keuze. En er gaat nu een wereld voor ons open die we niet kenden. Hennie, onze lerares gebarentaal, speelt daarbij ook een grote rol. Toen zij jong was, werden doven weggestopt op een dovenschool en was verder studeren geen optie. Dat is nu wel anders. Ze heeft zelf drie kinderen, van wie er twee doof zijn, en die studeren allemaal en zijn superslim en grappig. Je zult er als ouders wel altijd voor moeten vechten. Ze vindt die implantaten geweldig, maar hamert erop dat we de gebarentaal niet mogen vergeten. En het belangrijkste communicatiemiddel is uiteindelijk toch de liefde.”

Carolien: “Ik voel wel de tijdsdruk. Alsof we maar tien jaar hebben gekregen om Jackson de wereld te laten zien. Moet ik een bucketlist opstellen van plekken in de wereld die ik Jackson wil tonen voor zijn zicht verslechtert? Moeten we hem alle sporten laten proberen? Moet hij een soort beeldbibliotheek kunnen opbouwen? Uiteindelijk zal hij dat lijstje zelf moeten maken op basis van wat hem passioneert. Zijn dat pretparken of snelle auto’s? Of de Lonely Planet met honderd dingen die je gezien moet hebben?

“Ik wil hem in ieder geval de natuur laten ervaren. Het bos. Of de herfst. De verandering van de bladeren. Muziek natuurlijk ook. Maar soms is het lastig. Wat als hij heel erg veel van de bergen zal houden of van skiën? Dat valt weg als je blind bent. Gelukkig zijn er rolmodellen, van mensen die doofblind zijn en triatlons doen. Ik hoop dat hij durf heeft.”

Willem: “Mijn wens is dat Jackson ergens een passie voor zal vinden. Dat helpt bij gelukkig zijn.”

Carolien: “Ik hoop dat het licht niet helemaal uitgaat. Dat zou een troost zijn. Zoals nu muziek dat soms is. Mijn familie. En hardlopen in het bos.”

Wegrijdend uit Meerle blijft Jackson in je hoofd zitten. En krijg dan dat liedje – weliswaar over een plek en niet over een mens – van Johnny Cash er maar eens uit.

Alstublieft dus: ‘I’m goin’ to Jackson, and that’s a fact / Yeah, we’re goin’ to Jackson, ain’t never comin’ back.’

http://www.ushermom.com

RIK VAN PUYMBROECK

Bron: De Morgen, Za. 15 Okt. 2016, Pagina 38

Delen
Share on Facebook0Tweet about this on Twitter0Share on Google+0Share on LinkedIn0Email this to someonePrint this page

  1. Ushersyndroom – Nieuw onderzoek: gentherapietesten met extra grote vectoren op mininetvliezen15-12-2021 01:12:32
  2. Sarah’s dochter Mirthe is doofblind en gehandicapt24-11-2021 06:11:20
  3. ‘Yonathan communiceerde meer dan wij doorhadden’19-11-2021 07:11:02
  4. Leven in een stille wereld12-11-2021 07:11:54
  5. ‘Dankzij mijn begeleiders kan ik zelfstandig blijven wonen’06-11-2021 11:11:40
  6. Joyce heeft het Ushersyndroom en wordt langzaam doof en blind: ‘Ik stel niets meer uit omdat ik weet dat ik nu moet genieten’01-11-2021 11:11:56
  7. Hulpmiddelen voor mensen met doofblindheid01-11-2021 06:11:24
  8. Margriet opent Kalorama Centrum voor doofblinden26-10-2021 08:10:56
  9. Prinses Margriet opent nieuwbouw Kalorama Centrum voor doofblinden26-10-2021 04:10:04
  10. Prinses Margriet bezoekt Visio Het Loo Erf op World Sight Day15-10-2021 04:10:35
  11. Prinses Margriet bezoekt expertisecentrum voor slechtzienden15-10-2021 06:10:07
  12. Prinses Margriet opent Kalorama Centrum voor doofblinden door leggen laatste steen07-10-2021 05:10:52
  13. ‘Het moeilijkste was dat Job zelf niet snapte dat hij zou sterven. Daarvoor was zijn begrip te laag’04-10-2021 10:10:30
  14. Margriet opent Kalorama Centrum voor doofblinden30-09-2021 11:09:50
  15. Joyce wordt langzaam doof en blind: ‘Ik dacht dit is een grap’29-09-2021 03:09:02
  16. Joyce wordt langzaam blind en doof: ‘Mijn missie is om te laten zien wat nog wel kan’18-09-2021 05:09:46
  17. Ushersyndroom: wat is het en kun je er iets tegen doen?16-09-2021 08:09:06
  18. Joyce (37) wordt langzamerhand volledig doof en blind03-09-2021 05:09:33
  19. Kamperen in de achtertuin met doofblinde mensen21-08-2021 06:08:52
  20. Kalorama: nieuw Centrum voor doofblinden is klaar, nog vijf bouwjaren en drie nieuwe gebouwen te gaan12-08-2021 07:08:52
  21. “Ons zoontje is doof en wordt blind. Het is iedere keer afscheid nemen van iets.”30-07-2021 05:07:49
  22. ‘s Nachts zwemmen en overdag een dutje21-07-2021 07:07:50
  23. Wildbreien voor doofblindheid15-07-2021 05:07:02
  24. Wil jij ook dat die mooie ontmoetingen bij de Contactgroep Ushersyndroom blijven bestaan?09-07-2021 06:07:26
  25. Bartiméus en Pento combineren expertise en service01-07-2021 07:07:44
  26. Ziezo-online: Oog & Oor – Communicatie! Hoe is dat als je niet goed ziet EN hoort?26-06-2021 11:06:44
  27. Doofblind: ‘Als de wereld niet verder reikt dan je beide armen’25-06-2021 04:06:16
  28. Cliënten breien en haken kunst voor aandacht voor doofblindheid24-06-2021 01:06:59
  29. Bern Dam (53) uit Spanbroek wordt langzaam blind en doof. ’Ik heb lang nodig gehad om te leren loslaten’22-06-2021 01:06:41
  30. Nieuw hulpmiddel helpt mensen met aangeboren doofblindheid communiceren17-06-2021 02:06:28
  31. Webshop “Love Ush” live!15-06-2021 05:06:17
  32. Nieuwe e-learning: Als ogen én oren het niet goed doen, wat doe je dan?26-05-2021 06:05:40
  33. Laagdrempelige gratis e-learning over doofblindheid11-05-2021 06:05:44
  34. Documentaire ‘Onzichtbaar & Onhoorbaar’07-05-2021 03:05:27
  35. Nieuwe e-learning: Als ogen én oren het niet goed doen, wat doe je dan?26-04-2021 07:04:16
  36. DB-connect lanceert laagdrempelige e-learning over doofblindheid22-04-2021 04:04:51
  37. Hoe gaat het met de minigenen USH2C (Ushersyndroom)?22-04-2021 12:04:37
  38. Uit het zicht, een portret over Nikki de Plunder (15) met het syndroom van Usher22-04-2021 12:04:53
  39. Martine (slechtziend en slechthorend) vraagt begrip22-04-2021 05:04:34
  40. Genetische pleister ‘remt’ blindheid in patiënten met Ushersyndroom15-04-2021 05:04:11
  41. Honderdjarige op Bartiméus – Eeuwfeest voor meneer Kraak (doofblind)13-04-2021 05:04:48
  42. Resultaten onderzoek Ieder(in) gevolgen coronacrisis09-04-2021 06:04:27
  43. Op stap met vlogger Desi: de anderhalve-meter-samenleving met een visuele beperking09-04-2021 06:04:47
  44. Voor de goede verstaander heeft de doofblinde zo veel te vertellen09-04-2021 06:04:42
  45. ‘Met juiste ondersteuning kunnen doofblinden goed communiceren’09-04-2021 06:04:22
  46. Joyce (35) wordt langzaam doof én blind: ‘Drie jaar na de diagnose stortte ik in, ik was op’09-04-2021 06:04:04
  47. Als doofblindenbegeleider ben je echt van betekenis09-04-2021 06:04:46
  48. Joyce wordt langzaam blind én doof: ‘Grootste angst is dat ik mijn kinderen niet meer kan zien’09-04-2021 06:04:29
  49. Joyce wordt doof én blind: ‘Van continu vechten word je alleen maar moe’09-04-2021 06:04:16
  50. Joyce vertelt over het Ushersyndroom, dat haar langzaam blind en doof maakt09-04-2021 05:04:55
  51. Het zoontje van Carolien (42) heeft het Usher-syndroom: ‘Ik heb levenshaast, voor hem’09-04-2021 05:04:40
  52. Eenvoudige aanrakingen geven belangrijke informatie aan doofblinden09-04-2021 05:04:53
  53. Communicatie met doofblinden met een verstandelijke beperking09-04-2021 05:04:06
  54. Hoe kalmeert een ouder een dove en blinde baby?09-04-2021 05:04:53
  55. Doofblinde Ina (76) is bang dat ze door de Floriade haar thuishulp verliest09-04-2021 05:04:39
  56. Communiceren over corona – doofblind en verstandelijk beperkt09-04-2021 05:04:08
  57. Lucas wordt doof én blind | Je Zal Het Maar Hebben09-04-2021 05:04:53
  58. Machteld (43) heeft het Ushersyndroom, waardoor zij langzaam doof en blind wordt09-04-2021 05:04:05
  59. Slechtziende Peter (Ushersyndroom) kan weer (even) autorijden dankzij Over Winnaars09-04-2021 05:04:50
  60. Syndroom van Usher in de 5 uur show09-04-2021 05:04:00
  61. Lotte (30) heeft het Ushersyndroom: ‘Ik wil niet leven alsof ik doodga’09-04-2021 05:04:48
  62. Positieve kracht Peter in Over Winnaars bewonderenswaardig09-04-2021 05:04:28
  63. Geraakt! (over Finn met het Ushersyndroom)09-04-2021 05:04:10
  64. Blind of doof? Maar wat als je beiden wordt?09-04-2021 05:04:55
  65. Genetische pleister ‘remt’ blindheid in patiënten met Usher-syndroom – Leidse ProQR bouwt onderzoek Radboudumc verder uit09-04-2021 05:04:30
  66. Wie heeft het licht uit gedaan?!09-04-2021 05:04:06
  67. Doofblinde Jeff: Ik wil inspireren. Ik zie mezelf niet als iemand met beperkingen09-04-2021 05:04:51
  68. Verhaal over doofblinde Joyce09-04-2021 05:04:32
  69. Nieuwe documentaire getiteld: ‘Stilte in de Nacht’09-04-2021 05:04:18
  70. Naar buiten met doofblindheid09-04-2021 05:04:00
  71. Vierhandengebaren voor doofblinde mensen09-04-2021 05:04:45
  72. Blog over Usher: Hoe kom ik in balans? Moeder zijn en het Ushersyndroom09-04-2021 05:04:32
  73. Als het langzaam stil en donker wordt09-04-2021 05:04:18
  74. Séverine (Ushersyndroom) is slechtziend maar wel goedkijkend!09-04-2021 05:04:03
  75. Kalorama: voor mensen met een specifieke zorgvraag09-04-2021 05:04:47
  76. Mijn leven met Usher is bij Evangelische Gemeente Berea09-04-2021 05:04:53
  77. Ik heb het Ushersyndroom, waardoor ik langzaam blind en doof word09-04-2021 05:04:38
  78. Rob is doof en bijna blind door het syndroom van Usher09-04-2021 05:04:23
  79. Ard van der Linden komt met een eigen orgel-CD ondanks zijn visuele beperking09-04-2021 05:04:03
  80. Joyce de Ruiter wordt doof en blind09-04-2021 05:04:49
  81. “Toen de diagnose kwam: je wordt langzaam blind én doof, wilde ik dat niet geloven”06-04-2021 01:04:32
  82. Doorbraakbehandeling Ushersyndroom: niet langer angstaanjagende zekerheid dat je doof en blind wordt04-04-2021 01:04:51
  83. Sterrenbeeld, met verhaal over fotografe Iris die lijdt aan het syndroom van Usher03-04-2021 07:04:06
  84. ‘We zijn niet ziek, het is een aandoening’21-07-2020 07:07:48
  85. “Stoppen? Ik denk er niet aan”15-12-2019 07:12:58
  86. Blind geboren Anthony wordt nu ook doof: “Zelfs de dokter wist het niet”14-12-2019 08:12:22
  87. Alexandra Adams (25) wil arts worden ondanks dat ze doof en blind is14-10-2019 07:10:59
  88. Bucketlist voordat Lotte en Roos blind en doof zijn | VOOR HET DONKER WORDT19-03-2019 06:03:26
  89. ‘Mensen bekijken me verkeerd. Ze zien vooral wat ik niet kan’01-01-2019 10:01:52
  90. Lotte wordt doof en blind, maar ze redt zich wel: dát geeft haar leven zin05-12-2018 10:12:30
  91. Hoe het Ushersyndroom ertoe leidt dat mensen doof en blind worden27-11-2018 07:11:34
  92. Doofblinde Martine (46) uit Purmerend weet dat de zorg anders kan16-11-2018 07:11:12
  93. De hele dag puzzelen in een steeds kleiner wordende werend12-08-2018 06:08:03
  94. Kindje van Carolien heeft syndroom van Usher27-07-2018 05:07:43
  95. Karen (43) heeft het Ushersyndroom en wordt langzaam blind en doof08-06-2018 04:06:17
  96. De 6-jarige dochter van Sarah is blind en doof: ‘Ze kan ons niets vertellen’20-05-2018 07:05:05
  97. ‘Jackson zorgt ervoor dat we niet triest zijn’19-04-2018 11:04:46
  98. Steeds meer deelnemers en geld voor Run4Usher-team19-11-2017 05:11:35
  99. Voorzitter Stichting voor Doofblinden: ‘Doofblinden zijn pioniers’04-11-2017 09:11:18
  100. Roos (16) en Lotte (19) worden doof én blind en gaan nog één ultieme reis maken01-11-2017 09:11:01
  101. Deze zusjes worden doof én blind16-10-2017 06:10:49
  102. Deze zusjes worden doof én blind15-10-2017 11:10:47
  103. “Ik wil zo normaal mogelijk door het leven gaan”07-10-2017 08:10:09
  104. Vincent Bijlo in Het Uur van de Wolf26-09-2017 08:09:35
  105. 110 doofblinden naar Woerden22-09-2017 01:09:58
  106. Vincent Bijlo voelt geen ‘allesverterende woede’ nu hij doof wordt21-09-2017 01:09:49
  107. Vincent Bijlo hoort steeds slechter. ‘Maar ik hoor alles!’21-09-2017 01:09:20
  108. Studio Brussel: Tinne – Music For Lifte – Usher Awareness Day16-09-2017 09:09:28
  109. Visueel én auditief beperkte mensen regio Zwolle sneller geholpen12-09-2017 09:09:40
  110. Slimme deurbel slaat aan in buitenland07-09-2017 11:09:08
  111. Nadat Ellens dochtertje overleed, wordt nu ook haar zoontje (4) doof en blind30-08-2017 11:08:54
  112. De fotografiestudent die weet dat ze doof en blind wordt14-07-2017 10:07:01
  113. Usher-café03-07-2017 11:07:17
  114. Kinderen met syndroom van Usher zijn geen sukkeltjes24-06-2017 07:06:16
  115. Jackson is doof en zal blind worden19-06-2017 06:06:26
  116. Het verhaal van doofblinde Gerry17-06-2017 02:06:44
  117. Collin Eisema over het syndroom van Usher16-06-2017 11:06:12
  118. Doofblinde Jan (94) uit Tiel krijgt van rechter zijn huishoudelijke hulp terug16-06-2017 03:06:07
  119. Doofblinde Hedda de Roo studeert cum laude af in Leiden en sleept VIVA400-nominatie in wacht16-06-2017 03:06:44
  120. Een leven lang op de bres voor doofblinden16-06-2017 03:06:11
  121. Hedda wordt doofblind: ‘Ik ben dankbaar dat ik mijn zoon nog kan zien’16-06-2017 03:06:32
  122. HvA-studenten winnen 10.000 euro met deurbel voor doofblinden16-06-2017 03:06:30
  123. Landelijk Expertisecentrum doofblindheid gelanceerd16-06-2017 03:06:51
  124. Familie van 94-jarige doofblinde Jan laaiend op gemeente Tiel16-06-2017 03:06:07
  125. Hoe leest doofblinde SWODB vrijwilliger Marloes?16-06-2017 03:06:56
  126. Opening Landelijk Expertisecentrum Doofblindheid16-06-2017 03:06:36
  127. Radeloze familie van doofblinde Jan (94) uit Tiel vraagt rechter om meer huishoudelijke hulp16-06-2017 03:06:13
  128. Studenten HvA ontwerpen deurbel voor doofblinden16-06-2017 03:06:46
  129. Ushersyndroom: Langzaam naar isolatie16-06-2017 03:06:51
  130. Cupcakes ‘doofblinde’ Robèrt van Beckhoven mislukt16-06-2017 03:06:52
  131. Stichting Ushersyndroom krijgt 3300,00 euro16-06-2017 03:06:51
  132. Voor Mekaar over de ziekte van Usher16-06-2017 03:06:05
  133. Pleister remt doof én blindheid bij zeldzaam syndroom van Usher16-06-2017 03:06:47
  134. Duivels dilemma: doof of blind?16-06-2017 03:06:18
  135. Roos (15) wordt doof en blind …16-06-2017 03:06:02
  136. Sarah’s dochter Mirthe is doof en blind geboren16-06-2017 03:06:49
  137. Politie helpt blinde en dove man in Arnhem om elkaar te begrijpen16-06-2017 03:06:03
  138. Dove en bijna blinde Jeff ontroert en inspireert met lied16-06-2017 03:06:07
  139. Voor mekaar: Over de ziekte van Usher16-06-2017 03:06:48
  140. Hello Goodbye met Maartje die het Usher-syndroom heeft16-06-2017 03:06:50
  141. Video: Joyce wordt langzaam blind en doof16-06-2017 03:06:37
  142. Ushermom Carolien: “Het helpt om het op te schrijven”16-06-2017 03:06:37
  143. Doofblindheid vaak verward met een verstandelijke beperking15-06-2017 11:06:30
  144. Dankzij deze taal kunnen mensen die lijden aan doofblindheid met elkaar praten15-06-2017 11:06:58
  145. Doofblinde Japie lanceert juichactie voor voetballers14-06-2017 08:06:38
  146. Doof en langzaam blind worden13-06-2017 09:06:54
  147. Hedda (27) wordt doof en blind12-06-2017 04:06:45
  148. Communicatie aangeboren doofblindheid11-06-2017 07:06:14
  149. Opening Landelijk Expertisecentrum Doofblindheid23-03-2017 10:03:48
  150. Zonder Grenzen – Gerry is slechthorend en slechtziend02-01-2017 06:01:42
  151. Criteria tweezijdig implantaat doofblinden bekend14-12-2016 09:12:29
  152. Genetische therapie Usher-syndroom stap dichterbij06-11-2016 08:11:53
  153. ‘Als Jackson gelukkig wordt, kunnen we het verdriet wel aan’17-10-2016 07:10:56
  154. Brothers: Doofblinde Fisher-tweeling19-07-2016 10:07:58
  155. Brothers: Doofblinde Fischer-tweeling11-07-2016 07:07:47
  156. Zeldzame ziekte treft twee gezinnen: “We hebben sprankeltje hoop”09-06-2016 08:06:05
  157. Chiro bakt 10.000 pannenkoeken voor goed doel06-04-2016 08:04:37
  158. Doofblinden communiceren via handschoen25-02-2016 08:02:12
  159. “Ik ben doof en blind, maar kan ik leren surfen?”03-01-2016 09:01:00
  160. Het syndroom van Usher: Auditieve en visuele beperking19-12-2015 02:12:25
  161. Drukbezochte opening expertisecentrum Het Oog & Oorhuis27-11-2015 05:11:00
  162. ‘Hij vindt het leuk dat ik zo vol in het leven sta’20-11-2015 08:11:10
  163. Zieke Eisema verzamelt geld met Zevenheuvelenloop11-11-2015 08:11:38
  164. 92 procent Nederlanders verkiest doofheid over blindheid08-10-2015 08:10:47
  165. Doofblind en kosten in Nederland …25-09-2015 06:09:45
  166. Ik word langzaam blind25-09-2015 06:09:45
  167. ‘Morgen kan het donker zijn’25-09-2015 06:09:45
  168. Film ‘Onbeperkt’ in première gegaan25-09-2015 06:09:45
  169. Slechtziende loopt Marathon New York25-09-2015 06:09:45
  170. Michel Tielbeke staat op scherp in Londen25-09-2015 06:09:45
  171. Praten met vier handen25-09-2015 06:09:45
  172. Uit het hart: Tinne is slechthorend en lijdt aan tunnelzicht25-09-2015 06:09:45
  173. Tielbeke mist ondanks vele fans finale net25-09-2015 06:09:45
  174. Jaap vraagt aandacht voor syndroom van Usher25-09-2015 06:09:44
  175. Video – De kleine wereld van Machteld Cossee25-09-2015 06:09:44
  176. Totaal isolement dreigt voor de doofblinden25-09-2015 06:09:44
  177. Usher-dossier nu ook in het Nederlands25-09-2015 06:09:44
  178. Doofblinde Lisa cum laude afgestudeerd aan de universiteit25-09-2015 06:09:44
  179. Video – Jaap wil aandacht voor syndroom van Usher25-09-2015 06:09:44
  180. Oogvereniging zet zich in voor meer bekendheid van doofblindheid25-09-2015 06:09:44
  181. Ivonne Bressers over haar Ushersyndroom en haar deelname aan de 7heuvelennacht.25-09-2015 06:09:44
  182. Cum laude voor Hedda (27) die doofblind wordt: ‘Ik ben overdonderd’17-09-2015 10:09:35
  183. Blind én doof, het is de toekomst van Rick17-09-2015 07:09:15
  184. 19/09: Eerste officiële Usherawarenessday14-09-2015 02:09:20
  185. ‘Als ik doof én blind word, wie ben ik dan nog?’14-09-2015 06:09:00
  186. ‘Doofblinden beschouwd als geestelijk gehandicapt’11-09-2015 08:09:30
  187. Aangeboren doofblindheid en communicatie11-09-2015 08:09:40
  188. De puzzelstukjes van een doofblind kind11-09-2015 08:09:24
  189. ‘Wat kun je een doofblinde eigenlijk leren?’11-09-2015 08:09:01
  190. Doofblindenonderwijs bestaat 50 jaar in Nederland11-09-2015 08:09:37
  191. Video: Begeleidersvoorziening Doofblinden11-09-2015 08:09:10
  192. Nieuwe revalidatievorm voor doofblinde cliënten11-09-2015 08:09:49
  193. Van Rijn op bezoek in de wereld van mensen met doofblindheid11-09-2015 08:09:33
  194. Resultaten van een kleine enquête onder doofblinden11-09-2015 08:09:14
  195. Zoetermeers doveninstituut verhuist naar nieuwbouw11-09-2015 08:09:29
  196. Zeldzame foto Helen Keller ontdekt11-09-2015 08:09:17
  197. Standbeeld Helen Keller in Capitool11-09-2015 08:09:06
  198. Helen Keller zonnebrillen11-09-2015 08:09:52
  199. Wat is doofblindheid?11-09-2015 07:09:13
  200. Lormalfabet11-09-2015 07:09:38

Laatst bijgewerkt op 17 oktober 2016 – 07:52