‘Dat ook mijn kinderen blind kunnen worden maakt me nog het meest kwaad’

‘Er is een reden waarom ik vandaag zo hard vecht tegen anonieme donoren. Omdat ik het morgen misschien niet meer kan.’ Steph Raeymaekers (36) was met haar vereniging Donorkinderen de eerste om bekend te maken dat de Deense zieke ‘Vikingdonor’ ook Belgische slachtoffers heeft gemaakt. De jonge moeder is zelf kind van een donor die óók een genetisch defect heeft. ‘Ik word langzaam blind. En mijn kinderen misschien ook. Omdat ik niet weet wie mijn biologische vader is.’

‘Ik maak obsessief foto’s van mijn kinderen. Telkens wanneer Tijs (8) tegen een bal trapt of Ster (6) een tekening maakt, heb ik het op beeld. Terwijl dat behoorlijk stom is, als je erover nadenkt. Want als ik eenmaal blind ben, heb ik aan die foto’s toch niets meer.’

Steph Raeymaekers weet niet hoe lang ze haar kinderen nog zal zien opgroeien. Laat staan dat ze zelf zal kunnen vaststellen hoeveel haar kleindochter op haar lijkt. Als ze daaraan denkt, schieten haar ogen vol. Maar dat haar eigen kinderen misschien dezelfde aandoening hebben als zij – retinitis pigmentosa – en dus ook blind zullen worden, maakt haar zo mogelijk nog kwader.

‘Omdat het allemaal voor­komen had kunnen worden. Had ik geweten dat mijn donor een defect gen had, dan had ik stappen kunnen ondernemen om mijn kinderen voor dezelfde ziekte te behoeden. En dan moest ik me niet elke dag afvragen of mijn dochter gewoon wat onhandig is, of ­eigenlijk langzaamaan haar zicht aan het verliezen is.’

‘Ik weet niet hoe snel ik blind ga worden. Maar dat het zal gebeuren, is zeker. Achter mijn oogbollen bevindt zich een bruine vlek en die wordt alleen maar groter. Ik ken een jongen die op 19 de diagnose kreeg, en op z’n 24ste niets meer zag. Bij andere patiënten ontwikkelde de ziekte zich pas later.’

‘Voorlopig kan ik nog goed zien, en dus lukt het me redelijk zo weinig mogelijk aan de ziekte te denken. Ik leer nog geen braille bijvoorbeeld, hoewel ik doodgraag schrijf. Ik zie later wel hoe ik dat doe. Alleen vorige week moest ik even slikken. Op een Amerikaanse blog las ik het verhaal van een vrouw die net dezelfde ziekte heeft. Zij is intussen blind. Dat was hartverscheurend om te lezen. Het mag misschien nog jaren duren vooraleer het licht echt uitgaat, voor mij zal het altijd te vroeg zijn.’

Recht op kennis

Raeymaekers is de bezielster van de vzw Donorkinderen. Haar grootste streefdoel is het realiseren van een wet die donorkinderen het recht geeft te weten van wie ze afstammen en die inzage geeft in het medisch dossier. Volgens de Belgische wetgeving moeten fertiliteitscentra sinds 2007 medische informatie registreren die belangrijk is voor de gezondheid van een kind. Maar vooralsnog worden die ge­gevens niet gecentraliseerd.

Daardoor kon met het zaad van een Deense donor, die drager is van een genetisch defect, een honderdtal vrouwen bevrucht worden. Af­gelopen week raakte bekend dat maar liefst zestien van hen in België een kind kregen – terwijl dat er wettelijk maar zes zouden mogen zijn. Zeven kinderen van die vrouwen zijn intussen getest. Drie van hen hebben neurofibromatose: hun lichaam maakt tumoren aan, die in sommige gevallen niet verwijderd kunnen worden.

‘Wettelijk gezien zou er een nationaal register moeten bestaan, maar dat is er niet. En dat is het grote probleem. Ik krijg vaak de opmerking te horen: oké, je bent ziek, maar dat kan bij een gewone bevruchting ook gebeuren. Dat is waar, zeg ik dan, maar die kinderen kennen hun biologische ouders, en dus de medische voorgeschiedenis. En ik weet dat je het eerste slachtoffer nooit kan vermijden. Maar gewone koppels maken gemiddeld 2,3 kinderen en daar stopt het. Bij donoren isthe sky the limit. Die ziekeVikingdonor uit Denemarken bewijst mijn stelling.’

Raeymaekers ontdekte haar aandoening per toeval. ‘Een zeer goede vriend van mij was net gestorven. Ik deed niets anders dan wenen. Toen ik op een bepaald moment bloed in mijn oog opmerkte, ging ik naar de oogarts. Zie jij wel goed, vroeg die. En dan: zit blindheid in je familie? Voor donorkinderen is die doktersvraag bijzonder angstaanjagend. De helft van het antwoord moeten we altijd schuldig blijven.’

Oneerlijk beleid

‘De grootste gevolgen van ­donorconceptie zijn voor ons, de kinderen. En voor onze kinderen. Ik en zoveel andere lotgenoten zijn daar het bewijs van. Daarom vind ik het heel oneerlijk dat in dit land een beleid mogelijk is dat de rechten van het kind volledig negeert. Als je ermee akkoord gaat dat baby’s worden verwekt met genetisch materiaal van derden, heb je op zijn minst ook de verantwoordelijkheid om rechten toe te kennen aan het kind dat je creëert.’

‘Door het ontbreken van een nationaal register heb ik geen idee hoeveel halfbroers en halfzussen ik heb. Ik kan hen dus ook niet waarschuwen dat ze zichzelf of hun kinderen moeten laten testen op retinitis. En als Tijs en Ster ooit kinderen willen, moeten ze hun partner laten screenen. Want ze zouden maar eens de kinderen van mijn halfbroers of -zussen zijn… Die kans is reëel: in België lopen er momenteel 50.000 à 60.000 donorkinderen rond.’ Sommige donorkinderen hebben misschien wel honderd broertjes of zusjes in ons land.’

Recht in de ogen kijken

Zelf is Steph Raeymaekers een deel van een drieling. ‘Maar het is niet helemaal zeker of we ook dezelfde vader hebben. We lijken niet op elkaar. Ik heb weet van één Nederlandse dokter diecocktails van sperma maakte. Hij geloofde dat, als je zaad van verschillende mannen mengt, de visjes als soldaten tegen elkaar beginnen te vechten. Dat zou de kans op bevruchting verhogen. En er zijn zo veel verhalen bekend van ouders die een tweede kind wilden van dezelfde donor, maar later ontdekken dat ze ander zaad kregen…’

De jonge moeder riep de vereniging Donorkinderen vorig jaar in het leven, nadat ze haar oogaandoening had ontdekt. Ze wil vechten voor de rechten van donorkinderen, nu het nog kan. En ze wil haar donor vinden. ‘Dat is mijn grootste droom. Want hij bepaalt een deel van mijn identiteit, hoe ik eruitzie. En als ik hem vind, dan hopelijk op tijd. Zodat ik hem nog recht in de ogen kan kijken.’

Meer info: http://www.donorkind.be

GLYNIS PROCUREUR

Bron: Het Nieuwsblad, Za. 11 Apr. 2015, Pagina 14

Delen
Share on Facebook0Tweet about this on Twitter0Share on Google+0Share on LinkedIn0Email this to someonePrint this page

  1. Na 23 jaar ontslagen omdat vrouw blinde collega ‘blindj vèrke’ noemt22-11-2017 09:11:09
  2. Lewandowski betaalde oogoperatie van niet-bestaand jongetje08-11-2017 09:11:46
  3. “Mijn ouders verzwegen dat ik blind was, tot ik het op mijn 17de bij toeval zelf ontdekte”10-10-2017 03:10:36
  4. Kruidvat teleurgesteld in uitspraak: ‘We kunnen niet iedereen persoonlijk helpen’13-09-2017 08:09:28
  5. Blinde klant Kruidvat mogelijk naar de rechter: ‘Mijn blindheid is niet besmettelijk’13-09-2017 08:09:52
  6. Kruidvat blijft blinde Brabantse hulp weigeren13-09-2017 08:09:16
  7. Kruidvat discrimineerde blinde klant’12-09-2017 09:09:00
  8. Blinde vrouw gediscrimineerd door Kruidvat Vught, oordeelt College voor de Rechten van de Mens12-09-2017 09:09:38
  9. Blinde ziet proces wegens kinderporno niet zitten03-09-2017 08:09:36
  10. Blinde man bekijkt kinderporno30-08-2017 11:08:26
  11. Dief lokt blinde man in de val03-08-2017 08:08:50
  12. “Ik moest een ad fundum doen. Op het einde voelde ik poeder en werd ik duizelig”03-08-2017 08:08:56
  13. Rechtbank Antwerpen – Drie jaar cel voor poging om blinde en verdoofde man te beroven02-08-2017 06:08:19
  14. 17-jarige verdooft blinde man tijdens date en probeert hem te beroven01-08-2017 08:08:16
  15. Antwerpse broers en minderjarig meisje proberen blinde West-Vlaming te bedriegen: “Ze wilden me verdoven en mijn huis leegroven”01-08-2017 08:08:50
  16. Gent bindt strijd aan met huurdiscriminatie15-06-2017 07:06:16
  17. Blindenstok inzet veiligheidsdiscussie15-06-2017 02:06:34
  18. Blinde gymleraar weg om mondwater15-06-2017 01:06:15
  19. Stevie Wonder: Advocaat maakte misbruik van mijn blindheid15-06-2017 01:06:04
  20. Blinde cursisten tasten in het duister door ‘Schurk van Urk’14-06-2017 03:06:55
  21. Cafévrienden laten blinde kameraad dronken achter11-06-2017 07:06:07
  22. Koppel voor rechter na pluimen blinde man12-05-2016 08:05:49
  23. Koppel drugsverslaafden maakt blinde weduwnaar ruim 40.000 euro armer12-05-2016 08:05:06
  24. Koppel drugsverslaafden maakt blinde weduwnaar 40.000 euro en twee auto’s lichter10-05-2016 06:05:10
  25. Politie New York gewelddadig tegen blinde20-04-2016 12:04:20
  26. Stok blind meisje (7) gevaarlijk22-12-2015 09:12:54
  27. Blindenstok inzet veiligheidsdiscussie27-11-2015 05:11:15
  28. Wandelstok van blind meisje mag niet meer mee naar school17-11-2015 06:11:02
  29. Legitimatiebewijzen ook leesbaar voor mensen met een visuele handicap?09-09-2015 05:09:49
  30. ‘Iemand moet de vuilniszak hier hebben neergezet’09-09-2015 05:09:03
  31. Kan bijna blinde verdachte een heler zijn in Loosdrecht?09-09-2015 05:09:49
  32. Man licht 91-jarige blinde tante op voor 680.000 euro09-09-2015 05:09:10
  33. Blinden krijgen minder geld dan pedofielen09-09-2015 05:09:34
  34. Oud vrouwtje (87) gedwongen om te zingen voor pensioenuitkering09-09-2015 05:09:59
  35. Handicap International – Opgelet: geen fondsenwerving op straat!09-09-2015 05:09:08
  36. Blinde Goesenaar is klaar met jarenlang getreiter01-09-2015 07:09:18
  37. ‘Dat ook mijn kinderen blind kunnen worden maakt me nog het meest kwaad’13-04-2015 08:04:06
  38. Vader van blinde dochter luidt noodklok over hondenpoep04-02-2015 01:02:11
  39. Valse KNGF-collectanten actief in Oost23-01-2015 03:01:39
  40. 100-jarige moet met kerst voor rechter verschijnen22-12-2014 09:12:16
  41. School verwisselt stok blinde jongen18-12-2014 05:12:15
  42. Blinde en geleidehond uit vliegtuig gezet, passagiers in opstand15-11-2013 01:11:17
  43. Bedreigde Leroy (17) laat belagers voelen wat blind zijn is11-06-2013 04:06:38
  44. Blind stel na 18 jaar niet meer welkom bij Albert Heijn07-06-2011 05:06:43
  45. “Ofwel krijg ik ook elektriciteit, ofwel niemand”07-06-2011 04:06:23
  46. “Te gek voor woorden”07-06-2011 04:06:08
  47. Chinees blaast arts op na mislukte operatie07-06-2011 04:06:09
  48. Reclamecampagnes in vraag gesteld07-06-2011 04:06:33
  49. Blinden woedend over spotje Studio Brussel07-06-2011 04:06:18
  50. Wafelverkoop niet voor blinden, wel voor zichzelf06-06-2011 06:06:30
  51. “Blindenzorg” waarschuwt voor steunkaartverkopers06-06-2011 06:06:03

Laatst bijgewerkt op 13 april 2015 – 08:46