NL 21/09/19: Bijeenkomst oogaandoening LOA-LHON

Save the date: op zaterdag 21 september wordt een bijeenkomst georganiseerd speciaal voor mensen met oogaandoening LOA-LHON. Houd u Website van de LOA-LHON belangenvereniging (https://www.belangenverenigingloa.com/oprichtingsbijeenkomst-9-juni-2018) of de Facebookpagina (https://www.facebook.com/groups/615379848498198/) in de gaten voor meer informatie over tijd en plaats.

Wat is LOA-LHON eigenlijk?

Maar wat is LOA-LHON nou eigenlijk? Daarover raakte een adviesmedewerker van Visio in Den Haag in gesprek met Arjan Alblas en ze deelt haar ervaringen. Alblas is medewerker bij Aegon in Den Haag en daarnaast bestuurslid van de LOA-LHON belangenvereniging.

“We raakten met elkaar in gesprek omdat ik een verslag over een bijeenkomst van deze vereniging in de nieuwsbrief zou laten plaatsen. Tot dit gesprek had ik geen idee waar LOA-LHON voor stond.”

Leber’s Opticus Atrofie/Lebers Hereditaire Opticus Atrofie is een zeer zeldzame erfelijke aandoening van de oogzenuw. De oorzaak is een fout in het dna (erfelijk materiaal). Dit wordt alleen via de vrouwelijke lijn doorgegeven. LHON veroorzaakt in een paar dagen een (pijnloos) verlies van het centrale gezichtsvermogen aan beide kanten.

Belangenvereniging LOA-LHON

Zaterdag 6 april 2019 is er voor de tweede keer een LOA/LHON-dag georganiseerd. Deze vond dit keer plaats bij Aegon, op het Aegonplein in Den Haag. Gastheer was onder andere Arjan Alblas zelf.

De bijeenkomst had als doel om o.a. met elkaar in contact te komen, het delen van kennis t.a.v. nieuwste ontwikkelingen en ontdekkingen op medisch gebied, medicatie, erfelijkheid, etc. en de mogelijkheden t.a.v. arbeid.Ik begreep van Arjan dat het een zeer geslaagde dag was en zeker voor herhaling vatbaar.

De volgende soortgelijke bijeenkomst vindt plaats op 21 september. Om een idee te krijgen wat u kunt verwachten, kunt u het het verslag van de bijeenkomst op 6 april lezen: https://www.belangenverenigingloa.com/oprichtingsbijeenkomst-9-juni-2018

Hulp voor mensen in uw omgeving

“Leuk en belangrijk dat ik door het gesprek met Arjan weer wat geleerd heb over deze  zeldzame oogaandoening. Heeft u ook LOA-LHON of kent u iemand in uw omgeving? Misschien is de belangenvereniging ook interessant voor u of degene die u kent.”

Bron: https://www.visio.org/nl-nl/home/actueel/ander-nieuws/2019/mei/21-september-bijeenkomst-oogaandoening-loa-lhon

Delen
Share on Facebook0Tweet about this on Twitter0Share on Google+0Share on LinkedIn0Email this to someonePrint this page

  1. NL 12/08/19: Delft – Spreekuur ‘(Blijven) werken met een visuele beperking’16-07-2019 07:07:15
  2. NL 28/09/19: Hilversum – Albinismedag – Lekker in je vel16-07-2019 07:07:20
  3. NL 20/10/19: Papendal – Talenten gezocht voor Paralympische Spelen16-07-2019 06:07:17
  4. NL 02/10/19: Amsterdam Rijksmuseumtuinen – Beelden van Louise Bourgeois11-07-2019 04:07:23
  5. NL 04/09/19: Amsterdam Rijksmuseumtuinen – Beelden van Louise Bourgeois11-07-2019 04:07:04
  6. NL 07/08/19: Amsterdam Rijksmuseumtuinen – Beelden van Louise Bourgeois11-07-2019 04:07:33
  7. NL 16/10/19: Rotterdam – Visio Gamingdag voor slechtzienden11-07-2019 06:07:38
  8. NL 23/08/19: Veenendaal – Voorlichting “Haal alles uit je iPad”09-07-2019 06:07:33
  9. NL 08-23/08/19: Paleis Noordeinde komt met rondleiding voor blinden en slechtzienden05-07-2019 08:07:02
  10. NL 04/09/19: Rotterdam – Blinde liefde voor salsa04-07-2019 07:07:43
  11. NL 05/10/19: Rolde – Beurs INN-Zicht voor slechtziende en blinde mensen02-07-2019 06:07:49
  12. NL 11/09/19: Spaubeek – Wandeling met IVN-gids voor blinde en slechtziende mensen02-07-2019 06:07:28
  13. NL 23/09 – 25/11/19: Nijmegen – Kookworkshops voor mensen met een visuele beperking26-06-2019 06:06:42
  14. NL 02/08/19 – Den Bosch – ICT-inloopspreekuur van Koninklijke Visio26-06-2019 06:06:35
  15. BE 17-19/10/19: BrailleTech-hulpmiddelenbeurs voor blinden en slechtzienden22-06-2019 06:06:21
  16. NL 18-24/12/19: NVSV-jongerenreis, skiën voor blinden en slechtzienden22-06-2019 06:06:58
  17. NL 29/11/19: Breda – Braillesymposium 2019 “Braille in het digitale tijdperk”19-06-2019 06:06:33
  18. NL 27-29/09/19: Trainingsweekend Themagroep geleidehondgebruikers17-06-2019 02:06:40
  19. NL 07/09/19: Scheveningen: Jaume Plensa voor slechtzienden en blinden museum Beelden aan Zee15-06-2019 06:06:16
  20. NL 03/08/19: Scheveningen: Jaume Plensa voor slechtzienden en blinden museum Beelden aan Zee15-06-2019 06:06:59
  21. NL 12/10/19: Dordrecht – Workshop Schilderen voor blinden en slechtzienden – ChriBu13-06-2019 06:06:42
  22. NL 08/09/19: Amsterdam – Speciale rondleiding voor blinden en slechtzienden bij Artzuid13-06-2019 06:06:18
  23. NL 24/08/19: Amsterdam – Speciale rondleiding voor blinden en slechtzienden bij Artzuid13-06-2019 06:06:41
  24. NL 24/07/19: Amsterdam – Speciale rondleiding voor blinden en slechtzienden bij Artzuid13-06-2019 06:06:00
  25. NL 10/10/19: Haarlem – Informatiemarkt Oogvereniging06-06-2019 06:06:56
  26. NL 07/09 – 01/10/19 – Den Haag – Imperfekt – Jan Anoniem exposeert06-06-2019 06:06:03
  27. NL 23/09/19: Apeldoorn – Rondleiding in CODA Museum voor blinde en slechtziende mensen05-06-2019 06:06:31
  28. NL 26/08/19: Apeldoorn – Rondleiding in CODA Museum voor blinde en slechtziende mensen05-06-2019 06:06:59
  29. NL 22/07/19: Apeldoorn – Rondleiding in CODA Museum voor blinde en slechtziende mensen05-06-2019 06:06:05
  30. NL 30/05/19: Zwiep – Blinde organist in openluchtviering16-05-2019 09:05:46
  31. NL 21/09/19: Bijeenkomst oogaandoening LOA-LHON15-05-2019 06:05:34
  32. NL 13/10/19: Thorn – Zeilen met een beperking bij Thorner Zeilclub11-05-2019 06:05:27
  33. NL 15/09/19: Thorn – Zeilen met een beperking bij Thorner Zeilclub11-05-2019 06:05:44
  34. NL 18/08/19: Thorn – Zeilen met een beperking bij Thorner Zeilclub11-05-2019 06:05:30
  35. NL 12-15/09/19: Alkmaar – Paddenstoelencursus bij Natuur Instituut11-05-2019 06:05:32
  36. NL 18/08/19: Amsterdam – Rijksmuseum – Rondleiding voor blinden en slechtzienden07-05-2019 06:05:23
  37. NL 07/08/19: Amsterdam – Rijksmuseum – Rondleiding voor blinden en slechtzienden07-05-2019 06:05:38
  38. NL 07/12/19: Tilburg – Blind schilderen op de tast25-04-2019 05:04:26
  39. NL 28/11/19: Amsterdam – ICTheetje, inloopspreekuur voor vragen over digitale hulpmiddelen12-04-2019 06:04:21
  40. NL 31/10/19: Amsterdam – ICTheetje, inloopspreekuur voor vragen over digitale hulpmiddelen12-04-2019 06:04:50
  41. NL 26/09/19: Amsterdam – ICTheetje, inloopspreekuur voor vragen over digitale hulpmiddelen12-04-2019 06:04:18
  42. NL 29/08/19: Amsterdam – ICTheetje, inloopspreekuur voor vragen over digitale hulpmiddelen12-04-2019 06:04:46
  43. NL 25/07/19: Amsterdam – ICTheetje, inloopspreekuur voor vragen over digitale hulpmiddelen12-04-2019 06:04:16
  44. NL 21/07/19: Amsterdam – Rijksmuseum – Rondleiding voor blinden en slechtzienden11-04-2019 06:04:09
  45. NL 21/09/19: Kasteel Heeswijk geeft rondleiding voor blinden- en slechtzienden13-03-2019 08:03:15
  46. NL 07/09/19: Zwolle – Nystagmuscafé10-03-2019 08:03:50
  47. NL 17/03/18: Veenendaal – Film Buddyhond met audiodescriptie06-03-2019 10:03:28
  48. NL 11/09/19: Wandeling Spaubeek voor blinde en slechtziende mensen02-03-2019 08:03:01
  49. NL 31/08/19: Diever – Shakespearetheater voor slechtziende en blinde mensen18-02-2019 11:02:34
  50. NL: Doorstart Goalball Eindhoven!08-02-2019 07:02:15
  51. NL 11/09/19: Zoetermeer – Kentalis organiseert inloopspreekuur doofblindheid08-02-2019 07:02:02
  52. NL 13/10/19: Vianen – 13de Viaanse Visueel Gehandicapten bridgedrive30-01-2019 07:01:34
  53. NL 08/12/19: Amsterdam Museum – Rondleiding voor slechtziende en blinde bezoekers05-01-2019 08:01:51
  54. NL 08/09/19: Amsterdam Museum – Rondleiding voor slechtziende en blinde bezoekers05-01-2019 08:01:28
  55. Leeuwarden-Fryslân 2018 Culturele Hoofdstad03-06-2018 06:06:52
  56. Nieuwsbrief van Komt het Zien!26-05-2018 08:05:40
  57. NL 13/06/20: Elephant Motorrun 2020 voor blinden en slechtzienden07-11-2017 04:11:24

Laatst bijgewerkt op 15 mei 2019 – 06:29