NL 21/09/19: Bijeenkomst oogaandoening LOA-LHON

Save the date: op zaterdag 21 september wordt een bijeenkomst georganiseerd speciaal voor mensen met oogaandoening LOA-LHON. Houd u Website van de LOA-LHON belangenvereniging (https://www.belangenverenigingloa.com/oprichtingsbijeenkomst-9-juni-2018) of de Facebookpagina (https://www.facebook.com/groups/615379848498198/) in de gaten voor meer informatie over tijd en plaats.

Wat is LOA-LHON eigenlijk?

Maar wat is LOA-LHON nou eigenlijk? Daarover raakte een adviesmedewerker van Visio in Den Haag in gesprek met Arjan Alblas en ze deelt haar ervaringen. Alblas is medewerker bij Aegon in Den Haag en daarnaast bestuurslid van de LOA-LHON belangenvereniging.

“We raakten met elkaar in gesprek omdat ik een verslag over een bijeenkomst van deze vereniging in de nieuwsbrief zou laten plaatsen. Tot dit gesprek had ik geen idee waar LOA-LHON voor stond.”

Leber’s Opticus Atrofie/Lebers Hereditaire Opticus Atrofie is een zeer zeldzame erfelijke aandoening van de oogzenuw. De oorzaak is een fout in het dna (erfelijk materiaal). Dit wordt alleen via de vrouwelijke lijn doorgegeven. LHON veroorzaakt in een paar dagen een (pijnloos) verlies van het centrale gezichtsvermogen aan beide kanten.

Belangenvereniging LOA-LHON

Zaterdag 6 april 2019 is er voor de tweede keer een LOA/LHON-dag georganiseerd. Deze vond dit keer plaats bij Aegon, op het Aegonplein in Den Haag. Gastheer was onder andere Arjan Alblas zelf.

De bijeenkomst had als doel om o.a. met elkaar in contact te komen, het delen van kennis t.a.v. nieuwste ontwikkelingen en ontdekkingen op medisch gebied, medicatie, erfelijkheid, etc. en de mogelijkheden t.a.v. arbeid.Ik begreep van Arjan dat het een zeer geslaagde dag was en zeker voor herhaling vatbaar.

De volgende soortgelijke bijeenkomst vindt plaats op 21 september. Om een idee te krijgen wat u kunt verwachten, kunt u het het verslag van de bijeenkomst op 6 april lezen: https://www.belangenverenigingloa.com/oprichtingsbijeenkomst-9-juni-2018

Hulp voor mensen in uw omgeving

“Leuk en belangrijk dat ik door het gesprek met Arjan weer wat geleerd heb over deze  zeldzame oogaandoening. Heeft u ook LOA-LHON of kent u iemand in uw omgeving? Misschien is de belangenvereniging ook interessant voor u of degene die u kent.”

Bron: https://www.visio.org/nl-nl/home/actueel/ander-nieuws/2019/mei/21-september-bijeenkomst-oogaandoening-loa-lhon

Delen
Share on Facebook0Tweet about this on Twitter0Share on Google+0Share on LinkedIn0Email this to someonePrint this page

  1. NL 29/09/19: Eindhoven – Blinden en slechtzienden gaan autorijden!!18-09-2019 05:09:07
  2. NL 09/11/19: Utrecht – Nationaal Oogcongres 201916-09-2019 09:09:22
  3. NL 20/10/19: Haelen – Herfstwandeling voor blinde en slechtziende mensen door kloostertuinen13-09-2019 05:09:38
  4. NL 27/09/19: Onnnen – Open dag OOG en OOR huis13-09-2019 05:09:38
  5. NL 27/10/19: Oosterhout – IVN-natuurwandeling voor blinden en slechtzienden11-09-2019 05:09:46
  6. NL 05/01/20: Heerlen – Annie de musical met audiobeschrijving09-09-2019 05:09:18
  7. NL 22-09 – 03/11/19: Muziektheatervoorstelling AMADEUS met blindentolk09-09-2019 05:09:42
  8. NL 07-11/10/19: Heerhugowaard – Hoe kom je waar je wilt zijn?06-09-2019 06:09:49
  9. NL 28/09/19: Kom blind varen op je gevoel (van SailWise)05-09-2019 05:09:27
  10. NL 05/10/19: Assen – Excursie 247 Drents Museum31-08-2019 05:08:59
  11. NL 02/11/19: Blerick – Blind Date Dart Koppel Toernooi 201930-08-2019 06:08:19
  12. NL 06-27/09/19: Oldenzaal – Tastbare Historie in Palthe-Huis30-08-2019 06:08:56
  13. NL 05/10/19: Breda – Informatiemarkt slechtziend- en blindheid21-08-2019 06:08:27
  14. NL 19/10/19: Middelburg – Vertelvoorstelling “De vrouw in de spiegel”15-08-2019 07:08:35
  15. NL 02/11/19: Zwolle – Multisportdag voor mensen met een visuele beperking14-08-2019 06:08:48
  16. NL: ‘Van Gogh op gevoel’ dit najaar 201910-08-2019 06:08:34
  17. NL 21/09/19: Rotterdam – Bijeenkomst Belangenvereniging LOA/LHON02-08-2019 06:08:45
  18. NL 12/02/20: Lochem – Ouder- en kindtraining ‘Zintuigendag’01-08-2019 05:08:36
  19. NL 11/12/19: Schiedam – Vragen rond telefoon, tablet of computer20-07-2019 06:07:26
  20. NL 28/09/19: Hilversum – Albinismedag – Lekker in je vel16-07-2019 07:07:20
  21. NL 20/10/19: Papendal – Talenten gezocht voor Paralympische Spelen16-07-2019 06:07:17
  22. NL 02/10/19: Amsterdam Rijksmuseumtuinen – Beelden van Louise Bourgeois11-07-2019 04:07:23
  23. NL 16/10/19: Rotterdam – Visio Gamingdag voor slechtzienden11-07-2019 06:07:38
  24. NL 05/10/19: Rolde – Beurs INN-Zicht voor slechtziende en blinde mensen02-07-2019 06:07:49
  25. NL 23/09 – 25/11/19: Nijmegen – Kookworkshops voor mensen met een visuele beperking26-06-2019 06:06:42
  26. BE 17-19/10/19: BrailleTech-hulpmiddelenbeurs voor blinden en slechtzienden22-06-2019 06:06:21
  27. NL 18-24/12/19: NVSV-jongerenreis, skiën voor blinden en slechtzienden22-06-2019 06:06:58
  28. NL 29/11/19: Breda – Braillesymposium 2019 “Braille in het digitale tijdperk”19-06-2019 06:06:33
  29. NL 27-29/09/19: Trainingsweekend Themagroep geleidehondgebruikers17-06-2019 02:06:40
  30. NL 12/10/19: Dordrecht – Workshop Schilderen voor blinden en slechtzienden – ChriBu13-06-2019 06:06:42
  31. NL 10/10/19: Haarlem – Informatiemarkt Oogvereniging06-06-2019 06:06:56
  32. NL 07/09 – 01/10/19 – Den Haag – Imperfekt – Jan Anoniem exposeert06-06-2019 06:06:03
  33. NL 23/09/19: Apeldoorn – Rondleiding in CODA Museum voor blinde en slechtziende mensen05-06-2019 06:06:31
  34. NL 30/05/19: Zwiep – Blinde organist in openluchtviering16-05-2019 09:05:46
  35. NL 21/09/19: Bijeenkomst oogaandoening LOA-LHON15-05-2019 06:05:34
  36. NL 13/10/19: Thorn – Zeilen met een beperking bij Thorner Zeilclub11-05-2019 06:05:27
  37. NL 07/12/19: Tilburg – Blind schilderen op de tast25-04-2019 05:04:26
  38. NL 28/11/19: Amsterdam – ICTheetje, inloopspreekuur voor vragen over digitale hulpmiddelen12-04-2019 06:04:21
  39. NL 31/10/19: Amsterdam – ICTheetje, inloopspreekuur voor vragen over digitale hulpmiddelen12-04-2019 06:04:50
  40. NL 26/09/19: Amsterdam – ICTheetje, inloopspreekuur voor vragen over digitale hulpmiddelen12-04-2019 06:04:18
  41. NL 21/09/19: Kasteel Heeswijk geeft rondleiding voor blinden- en slechtzienden13-03-2019 08:03:15
  42. NL 17/03/18: Veenendaal – Film Buddyhond met audiodescriptie06-03-2019 10:03:28
  43. NL: Doorstart Goalball Eindhoven!08-02-2019 07:02:15
  44. NL 13/10/19: Vianen – 13de Viaanse Visueel Gehandicapten bridgedrive30-01-2019 07:01:34
  45. NL 08/12/19: Amsterdam Museum – Rondleiding voor slechtziende en blinde bezoekers05-01-2019 08:01:51
  46. Leeuwarden-Fryslân 2018 Culturele Hoofdstad03-06-2018 06:06:52
  47. NL 13/06/20: Elephant Motorrun 2020 voor blinden en slechtzienden07-11-2017 04:11:24

Laatst bijgewerkt op 15 mei 2019 – 06:29