NL 21/09/19: Bijeenkomst oogaandoening LOA-LHON

Save the date: op zaterdag 21 september wordt een bijeenkomst georganiseerd speciaal voor mensen met oogaandoening LOA-LHON. Houd u Website van de LOA-LHON belangenvereniging (https://www.belangenverenigingloa.com/oprichtingsbijeenkomst-9-juni-2018) of de Facebookpagina (https://www.facebook.com/groups/615379848498198/) in de gaten voor meer informatie over tijd en plaats.

Wat is LOA-LHON eigenlijk?

Maar wat is LOA-LHON nou eigenlijk? Daarover raakte een adviesmedewerker van Visio in Den Haag in gesprek met Arjan Alblas en ze deelt haar ervaringen. Alblas is medewerker bij Aegon in Den Haag en daarnaast bestuurslid van de LOA-LHON belangenvereniging.

“We raakten met elkaar in gesprek omdat ik een verslag over een bijeenkomst van deze vereniging in de nieuwsbrief zou laten plaatsen. Tot dit gesprek had ik geen idee waar LOA-LHON voor stond.”

Leber’s Opticus Atrofie/Lebers Hereditaire Opticus Atrofie is een zeer zeldzame erfelijke aandoening van de oogzenuw. De oorzaak is een fout in het dna (erfelijk materiaal). Dit wordt alleen via de vrouwelijke lijn doorgegeven. LHON veroorzaakt in een paar dagen een (pijnloos) verlies van het centrale gezichtsvermogen aan beide kanten.

Belangenvereniging LOA-LHON

Zaterdag 6 april 2019 is er voor de tweede keer een LOA/LHON-dag georganiseerd. Deze vond dit keer plaats bij Aegon, op het Aegonplein in Den Haag. Gastheer was onder andere Arjan Alblas zelf.

De bijeenkomst had als doel om o.a. met elkaar in contact te komen, het delen van kennis t.a.v. nieuwste ontwikkelingen en ontdekkingen op medisch gebied, medicatie, erfelijkheid, etc. en de mogelijkheden t.a.v. arbeid.Ik begreep van Arjan dat het een zeer geslaagde dag was en zeker voor herhaling vatbaar.

De volgende soortgelijke bijeenkomst vindt plaats op 21 september. Om een idee te krijgen wat u kunt verwachten, kunt u het het verslag van de bijeenkomst op 6 april lezen: https://www.belangenverenigingloa.com/oprichtingsbijeenkomst-9-juni-2018

Hulp voor mensen in uw omgeving

“Leuk en belangrijk dat ik door het gesprek met Arjan weer wat geleerd heb over deze  zeldzame oogaandoening. Heeft u ook LOA-LHON of kent u iemand in uw omgeving? Misschien is de belangenvereniging ook interessant voor u of degene die u kent.”

Bron: https://www.visio.org/nl-nl/home/actueel/ander-nieuws/2019/mei/21-september-bijeenkomst-oogaandoening-loa-lhon

Delen
Share on Facebook0Tweet about this on Twitter0Share on Google+0Share on LinkedIn0Email this to someonePrint this page

  1. NL 07/07/19: Zeist – ASHTONIA, het absurde spektakel van de Ashton Brothers mét blindentolken17-05-2019 11:05:30
  2. NL 25/05/19: Apeldoorn – ASHTONIA, het absurde spektakel van de Ashton Brothers mét blindentolken17-05-2019 10:05:23
  3. NL 30/05/19: Zwiep – Blinde organist in openluchtviering16-05-2019 09:05:46
  4. NL 21/09/19: Bijeenkomst oogaandoening LOA-LHON15-05-2019 06:05:34
  5. NL 13/10/19: Thorn – Zeilen met een beperking bij Thorner Zeilclub11-05-2019 06:05:27
  6. NL 15/09/19: Thorn – Zeilen met een beperking bij Thorner Zeilclub11-05-2019 06:05:44
  7. NL 18/08/19: Thorn – Zeilen met een beperking bij Thorner Zeilclub11-05-2019 06:05:30
  8. NL 14/07/19: Thorn – Zeilen met een beperking bij Thorner Zeilclub11-05-2019 06:05:33
  9. NL 16/06/19: Thorn – Zeilen met een beperking bij Thorner Zeilclub11-05-2019 06:05:49
  10. NL 01/06/19: Thorn – Zeilen met een beperking bij Thorner Zeilclub11-05-2019 06:05:05
  11. NL 12-15/09/19: Alkmaar – Paddenstoelencursus bij Natuur Instituut11-05-2019 06:05:32
  12. NL 13-23/06/19: Scheveningen – Festival Classique voor blinde en slechtziende mensen09-05-2019 06:05:16
  13. NL 18/08/19: Amsterdam – Rijksmuseum – Rondleiding voor blinden en slechtzienden07-05-2019 06:05:23
  14. NL 07/08/19: Amsterdam – Rijksmuseum – Rondleiding voor blinden en slechtzienden07-05-2019 06:05:38
  15. NL 05/06/19: Lisserbroek – Bijeenkomst lotgenoten maculadegeneratie07-05-2019 06:05:11
  16. NL 15/06/19: Zoetermeer – NVSV kennismakingsdag skiën in SnowWorld02-05-2019 05:05:38
  17. NL 15/06/19: Den Haag – Showdowntoernooi30-04-2019 06:04:28
  18. NL 06/06/19: Macula Trefpunt Middelburg: voeding-, supplementen- en leefstijladviezen27-04-2019 06:04:57
  19. NL 15/06/19: Sweikhuizen – 85ste Blindendag26-04-2019 06:04:05
  20. NL 07/12/19: Tilburg – Blind schilderen op de tast25-04-2019 05:04:26
  21. NL 07/07/19: Tilburg – Closed Eyes Festival19-04-2019 07:04:12
  22. NL 23/06/19: Amsterdam – Multisportdag voor mensen met een visuele beperking17-04-2019 12:04:16
  23. NL 28/11/19: Amsterdam – ICTheetje, inloopspreekuur voor vragen over digitale hulpmiddelen12-04-2019 06:04:21
  24. NL 31/10/19: Amsterdam – ICTheetje, inloopspreekuur voor vragen over digitale hulpmiddelen12-04-2019 06:04:50
  25. NL 26/09/19: Amsterdam – ICTheetje, inloopspreekuur voor vragen over digitale hulpmiddelen12-04-2019 06:04:18
  26. NL 29/08/19: Amsterdam – ICTheetje, inloopspreekuur voor vragen over digitale hulpmiddelen12-04-2019 06:04:46
  27. NL 25/07/19: Amsterdam – ICTheetje, inloopspreekuur voor vragen over digitale hulpmiddelen12-04-2019 06:04:16
  28. NL 21/07/19: Amsterdam – Rijksmuseum – Rondleiding voor blinden en slechtzienden11-04-2019 06:04:09
  29. NL 22/05/19: Tilburg – Bijeenkomst tablet en smartphone07-04-2019 10:04:10
  30. NL 31/05 – 01/06/19: Utrecht – Blind Science 2019: dé conferentie voor Bèta-scholieren en -studenten03-04-2019 12:04:28
  31. NL 03/07/19: Amsterdam – Rijksmuseum – Rondleiding voor blinden en slechtzienden31-03-2019 08:03:29
  32. NL 30/05 – 02/06/19 – Luttenberg – Eye for You Hemelvaartweekend 201926-03-2019 08:03:31
  33. NL 16/06/19: Amsterdam – Rijksmuseum – Rondleiding voor blinden en slechtzienden25-03-2019 07:03:09
  34. NL 05/06/19: Amsterdam – Rijksmuseum – Rondleiding voor blinden en slechtzienden15-03-2019 07:03:14
  35. NL 17/06/19: Tiel – Presentatie Bartiméus15-03-2019 07:03:38
  36. NL 22/06/19: Kasteel Heeswijk geeft rondleiding voor blinden- en slechtzienden13-03-2019 08:03:46
  37. NL 21/09/19: Kasteel Heeswijk geeft rondleiding voor blinden- en slechtzienden13-03-2019 08:03:15
  38. NL 06/07/19: Arnhem – ZIE jij wat in muZIEk?12-03-2019 09:03:59
  39. NL 21/06/19: Utrecht – Blind Walk11-03-2019 08:03:28
  40. NL 07/09/19: Zwolle – Nystagmuscafé10-03-2019 08:03:50
  41. NL 17/03/18: Veenendaal – Film Buddyhond met audiodescriptie06-03-2019 10:03:28
  42. NL 02/06/19: Uitnodiging Hercules Hoge Hoed Toernooi06-03-2019 09:03:05
  43. NL 01/06/19: Schevingen – Toegankelijke tentoonstelling Carel Visser bij museum Beelden aan Zee06-03-2019 08:03:34
  44. NL 11/09/19: Wandeling Spaubeek voor blinde en slechtziende mensen02-03-2019 08:03:01
  45. NL 31/08/19: Diever – Shakespearetheater voor slechtziende en blinde mensen18-02-2019 11:02:34
  46. NL 21/06/19: Blind voor 1 dag14-02-2019 11:02:44
  47. NL 22/06/19: Elahuizen – Blind varen op je gevoel – Kennismakingsdag14-02-2019 09:02:19
  48. NL 25/05/19: Amersfoort – TandemTocht Keistad voor mensen met een visuele beperking13-02-2019 07:02:01
  49. NL: Doorstart Goalball Eindhoven!08-02-2019 07:02:15
  50. NL 11/09/19: Zoetermeer – Kentalis organiseert inloopspreekuur doofblindheid08-02-2019 07:02:02
  51. NL 12/06/19: Zoetermeer – Kentalis organiseert inloopspreekuur doofblindheid08-02-2019 07:02:25
  52. NL 28/06/19: Den Haag – OogCafé bij Visio-locatie07-02-2019 08:02:06
  53. NL 24/05/19: Den Haag – OogCafé bij Visio-locatie07-02-2019 07:02:30
  54. NL 13/10/19: Vianen – 13de Viaanse Visueel Gehandicapten bridgedrive30-01-2019 07:01:34
  55. NL 05/06/19: Rotterdam – All hands on deck toegankelijk voor visueel beperkten16-01-2019 08:01:06
  56. NL 08/12/19: Amsterdam Museum – Rondleiding voor slechtziende en blinde bezoekers05-01-2019 08:01:51
  57. NL 08/09/19: Amsterdam Museum – Rondleiding voor slechtziende en blinde bezoekers05-01-2019 08:01:28
  58. NL 09/06/19: Amsterdam Museum – Rondleiding voor slechtziende en blinde bezoekers05-01-2019 08:01:15
  59. Leeuwarden-Fryslân 2018 Culturele Hoofdstad03-06-2018 06:06:52
  60. Nieuwsbrief van Komt het Zien!26-05-2018 08:05:40
  61. NL 13/06/20: Elephant Motorrun 2020 voor blinden en slechtzienden07-11-2017 04:11:24

Laatst bijgewerkt op 15 mei 2019 – 06:29