Nederlandse
contactgroepen en patiëntenverenigingen voor blinden en slechtzienden
Opgelet: Als je op een e-mailadres klikt, moet je ipv het _-teken, een @-teken plaatsen. Dit is zo gedaan om spam voor de e-mailgeadresseerden te voorkomen.
Blind Color wil begrip kweken voor de handicap
kleurenblindheid. De handicap is niet te genezen noch te compenseren,
dus zal de samenleving hiermee rekening moeten houden. Kleurenblindheid is
een handicap die varieert van onhandig tot levensgevaarlijk. Er zijn
700.000 kleurenblinden in Nederland (mannen 8 %, 1:12 / vrouwen 0,4 %,
1:250). Door middel van TNO-software is zichtbaar te maken hoe
kleurenblinden de wereld zien. Aan de hand van deze beelden geeft
Blind Color kleuradviezen (gevraagd en ongevraagd.).
Postadres
Postbus 190
6800 AD Arnhem
Tel.: (026)443 08 80
Fax: (026)443 20 70
Website:
http://www.nrc.nl/W2/Nieuws/2001/03/10/Vp/wo.html (deze link is niet van
Blind Color zelf, maar geeft er wel informatie over)
Het Landelijk Expertisecentrum Doofblindheid heeft het oude, vertrouwde
onderkomen in Maarn verwisseld voor een onderkomen in een kantoorgebouw aan de
Vrieslantlaan 3A, 3526 AA Utrecht, telefoon: 030 - 267 92 88, fax: 030 - 267 04
23. De naam LED is verdwenen en we zijn nu te "vinden" onder de naam
Centra voor Consultatie en Expertise Nederland, kijk voor informatie op
www.cce.nl
Contactgroep van mensen met BSV (ziekte van Batten-Spielmeyer-Vogt). Deze
stofwisselingsziekte kan leiden tot oogproblemen. De contactgroep BSV bestaat
binnen de Vereniging van Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten (VKS)
Contactgroep binnen de vereniging Retina (netvliesaandoeningen) Nederland.
Cubatherapie is een therapie die zich richt op het tot stilstand brengen van de
voortgang, respectievelijk de controle van de ziekte of het ziekteproces.
Tel.: (0172)44 32 05
E-mail: stokstra at planet dot nl
De Contactgroep Marfan Nederland is een enthousiaste groep die zich inzet voor
informatie en lotgenotencontact. Het blad 'Marfinfo'
verschijnt 4 keer per jaar. Lidmaatschap is 25 euro per jaar. De
Contactgroep Marfan Nederland werd in 1982-1983 lid van de VSOP. Het
syndroom van Marfan is een syndroom met diverse aandoeningen dat wordt
veroorzaakt door een tekort en/of te zwak aangelegd bindweefsel. Het
betreft ogen, hart/vaatstelsel en skelet.
p/a Stichting Hoofd Hart & Vaten
Prof. Bronkhorstlaan 2
3723 MB Bilthoven
Postbus 132
3720 AC Bilthoven
Tel.: (030)659 46 55 (Infolijn)
Fax: (030)656 36 77
ma t/m vrij. van 09.00 - 17.00 uur
E-mail: info.marfan at shhv dot nl
Website:
http://www.contactgroepmarfan.nl
Contactgroep van en voor mensen met het Syndroom van Usher. De groep is
een onderdeel van vereniging Retina Nederland. Mensen met het syndroom van Usher hebben naast een visuele beperking ook een auditieve handicap.
Tel.: (022)635 21 92
Netwerk voor blinden en slechtzienden 50+ die enkel actief is in Boxtel en de
naaste omgeving; website voor blinden en slechtzienden met algemene informatie,
interessante internetadressen, ...
De DVN (Diabetesvereniging Nederland) behartigt de belangen van alle mensen met
diabetes en ondersteunt hen in hun streven een normaal en actief leven te
leiden. Daarom organiseert de DVN onder andere schriftelijke en mondelinge
cursussen, activiteiten voor verschillende doelgroepen, gespreksavonden en
symposia en geeft - individuele - voorlichting in de breedste zin van het woord
Op de website vindt u informatie over diabetes, een chatsite, forum,
lotgenotenverhalen, het laatste nieuws, veel links en natuurlijk de mogelijkheid
tot het stellen van vragen.
Vanaf het moment waarop u weet dat uw kind niet of niet goed zal kunnen zien,
zoekt u naar een antwoord op vele vragen. Over bijvoorbeeld de opvoeding,
het speelgoed, omgang met leeftijdsgenootjes, schoolkeuze, hobby's, sporten,
studie en beroepskeuze. FOVIG is een organisatie waar ouders gezamenlijk
zoeken naar antwoorden en elkaar steunen door het uitwisselen van ervaringen.
FOVIG ondersteunt ouders en naastbetrokkenen om hen in staat te stellen een
essentiële bijdrage te leveren, optimale omstandigheden en kansen te creëren
voor hun blinde en slechtziende kinderen. FOVIG geeft ontwikkelingen in de
zorg voor blinde en slechtziende kinderen mede vorm door te stimuleren dat in
overlegstructuren de stem van de ouders doorklinkt.
Lid worden
FOVIG is een afkorting die staat voor Federatie van Ouders van Visueel
Gehandicapte kinderen. Ouders kunnen lid worden van de FOVIG voor 17 euro per
jaar (prijswijzigingen voorbehouden). Andere belangstellenden kunnen
donateur worden voor hetzelfde of een hoger bedrag. Voor meer informatie
over het lidmaatschap en/of aanmelding, kunt u bellen of mailen met de FOVIG,
tel. 030-23 43 459, e-mail info at fovig dot nl.
Wanneer u lid wordt of een nieuw lid opgeeft, ontvangt u een FOVIG-attentie.
De FOVIG wil:
- ouders helpen een antwoord te zoeken op hun vragen;
- hen in contact brengen met andere ouders en zorgaanbieders;
- bereiken en handhaven dat de stem van ouders gehoord wordt in diverse
overlegorganen.
De FOVIG doet dit onder meer door:
- elk kwartaal het informatieve blad FOVIG-Nieuws uit te geven;
- de website http://www.fovig.nl actueel te houden;
- twee keer per jaar een ouderdag te organiseren rond een speciaal thema;
- het stimuleren van ouder tot oudercontact;
- het vertegenwoordigen van de FOVIG op relevante plaatsen in diverse
overlegorganen;
- het volgen van relevant overheidsbeleid, wet- en regelgeving;
- signaleren van ontwikkelingen in de ondersteuning van blinde en slechtziende
kinderen;
- onderhouden van contacten met regionale (onderwijs)instellingen voor blinde en
slechtziende kinderen, waaronder deelname aan het VIVIS-overleg met betrekking
tot het onderwijs.
Onze site richt zich tot allen met de oogziekte glaucoom, maar ook tot allen die
in het HOE en WAT van deze ziekte geïnteresseerd zijn of er beroepsmatig mee
geconfronteerd worden. Een klik op één van de onderwerpen geeft u
informatie over de Glaucoomvereniging of gegevens over de oogziekte glaucoom.
Natuurlijk zien zonder bril, lenzen of laseren. Bij vrijwel alle
oogafwijkingen is verbetering te bereiken. Al ben je bijziend, verziend,
astigmatisch, ouderdomsverziend/leesbril of heb je glaucoom, cataract of macula
degeneratie. ER IS VIA DE NATUURLIJKE WEG WAT AAN TE DOEN!!
Elke maand is er een gratis introductieavond. Bel even dat je komt.
Je kunt dan naar hartelust vragen stellen over hoe dat gaat. Uiteraard mag je
ook bellen om me wat vragen te stellen.
Je kunt dan kiezen of je lessen wil volgen. Het gaat vaak om een les of 4 of 5.
Dan krijg je alle ingrediënten aangereikt die je kunnen helpen om de brilsterkte
terug te brengen. Of in veel andere gevallen in ieder geval een
stabilisatie of verbetering van glaucoom, cataract of macula degeneratie.
Ook kun je kiezen voor de leesbril les die na een tijdje je leesbril overbodig
kan maken.
U kunt bellen of mailen voor vragen over lessen, workshops, seminars en ook
gewoon over ogen. U kunt uw probleem voorleggen om te zien of we daar
samen wat aan kunnen doen.
Hemianopsie.nl is een initiatief van onderzoekers van de Universiteit Utrecht,
die onlangs zijn gestart met een onderzoek naar de mogelijkheden om
gezichtsveldstoornissen zoals hemianopsie m.b.v. visuele training te
revalideren. Deze website is een onderdeel van dat onderzoek.
Geïnteresseerden kunnen op deze site uitleg vinden over hemianopsie, de oorzaken
ervan, de uitingsvormen ervan en wat er aan te doen is. Het onderzoek dat
onlangs is gestart in Utrecht wordt toegelicht. Tevens vindt men op deze
site adressen en links, waar meer informatie te vinden is. Bovendien kan
men, indien gewenst, contact opnemen met de onderzoekers in Utrecht of zich
direct opgeven voor deelname aan het onderzoek. Uit eerder gedaan
vooronderzoek is gebleken dat training leidt tot een groter gezichtsveld.
Het is tevens mogelijk op deze site eigen ervaringen of oproepen tot contact met
lotgenoten te plaatsen.
Doelstelling:
Laposa geeft voorlichting, steun en advies op medisch, psychisch, juridisch en
sociaal terrein, ter bevordering van het welzijn van patiënten met schedel- en
aangezichtsafwijkingen en van hun ouders. Organiseert en stimuleert
onderling contact en uitwisseling van ervaringen. Het gaat hierbij om
zowel aangeboren als verkregen afwijkingen.
Wat is Sjögren, meestgestelde vragen, behandeling, Sjögren en andere ziekten,
medisch adviescollege, de vereniging, lotgenotencontact, publicaties, relevante
sites, lidmaatschap, ...
De NVBS is een belangenorganisatie waarin visueel gehandicapten zich zélf
inzetten voor verbetering van de positie en integratie van mensen die niet of
slecht zien. De vier pijlers van de vereniging zijn: lotgenotencontact,
belangenbehartiging, voorlichting en ledenservice. Binnen de vereniging bestaan naast zeventien regionale afdelingen ook contactgroepen rondom een bepaalde aandoening, een Open Oecumenische gemeenschap en groepen voor jongeren, studerenden, visueel-auditief gehandicapten en oud-revalidanten.
* Bezoekadres
Piet van Dommelenhuis
Churchilllaan 11-2de verdieping,
3527 GV Utrecht
* Postadres
Postbus 2344
3500 GH Utrecht
Tel.: (030)293 11 41
E-mail: bureau at nvbs dot nl
Website: http://www.nvbs.nl
De meeste afdelingen publiceren een tot twee keer per jaar een programma van de
activiteiten die zij organiseren.
Op deze pagina’s vindt u een overzicht van de verschillende afdelingen, hun
activiteitenprogramma - voor zover dat beschikbaar is - en de contactpersonen.
Blefarospasme berust op onwillekeurige aanspanning van spieren rond de ogen en
veroorzaakt op die manier knipperbewegingen en het sluiten van de oogleden.
Het komt voor dat patiënten niet kunnen voorkomen dat hun oogleden zo sterk
worden gesloten dat ze praktisch blind zijn, doorlopend of gedurende delen van
de dag. Terwijl de ogen zelf doorgaans normaal functioneren.
Blefarospasme is een vorm van dystonie. Een dystonie kenmerkt zich voor
onvrijwillige spiercontracties.
Voorheen: Vereniging Ziekte van Von Recklinghausen Nederland afgekort VZRN.
Wat is de NFVN?
De NFVN is een vereniging voor en door mensen die direct of indirect met NF1
of NF2 te maken hebben. De vereniging komt op voor de belangen van NF
patiënten en houdt zich actief betrokken bij maatschappelijke en medische
ontwikkelingen die betrekking hebben op NF. Verschillende brochures zijn
beschikbaar over uiteenlopende onderwerpen.
Doelstellingen van de NFVN
- Het met elkaar in contact brengen van patiënten en familie.
- Kennis verspreiden over NF door het verstrekken van gerichte informatie aan
patiënten en hulpverleners.
- Financiële ondersteuning van onderzoek naar NF.
- Kwaliteitsverbetering van de leefomstandigheden van de NF-patiënten.
De Patiëntenvereniging Staar is op 6 juli 2010 opgericht voor mensen met
staar en directe betrokkenen. Het doel van de vereniging is om informatie
te verschaffen over deze meest voorkomende oogaandoening via een website die als
kenniscentrum zal dienen. U kunt hier terecht voor informatie over de
aandoening staar. Tevens is er via het contactformulier de mogelijkheid om
vragen te stellen. Wij hopen dat vragen over staar en eventuele angst voor
de behandeling kunnen worden weggenomen door het aanbieden van complete
informatie op deze website.
Steunt en bevordert wetenschappelijk onderzoek zowel in praktische als
financiële zin naar een effectieve behandeling van mensen met
netvliesaandoeningen.
* Informatie verzamelen en doorgeven aan mensen met een visuele beperking en hun
ouders
* Belangen behartigen voor mensen met een visuele beperking en indien gewenst
hun ouders.
* Onderlinge contacten tot stand brengen zodat er lotgenotencontact tot stand
kan komen, om ervaringen uit te wisselen.
* Integratie in de samenleving bewerkstelligen voor onderwijs en arbeid.
* Opkomen voor de rechten van het kind/volwassen met een visuele beperking.
* Goede beeldvorming over de mogelijkheden/noodzakelijke ondersteuning
bewerkstelligen.
Onze kenmerken zijn:
* Bruggen bouwen naar partners binnen dit werkveld met onze beperkte middelen,
maar op innerlijke kracht, integriteit, respect, vertrouwen, empathie,
mogelijkheden, samenwerken, delen is vermenigvuldigen,
* Mensen met elkaar verbinden, en elkaar versterken en empowerment op te bouwen
zodat men zoveel mogelijk zelfstandig kan functioneren.
* Korte lijnen en onafhankelijk kunnen functioneren en zoeken naar oplossingen
van de ontstane knelpunten.
Contrapunctus: Het
Contrapunctus Project ontwerpt en ontwikkelt een service die visueel
gehandicapte muziekbeoefenaren in staat stelt op een makkelijke manier zo
optimaal mogelijk van Braillebladmuziek gebruik te maken.
Doofblindenwereld:
Informatiebronnen, ontwikkelingen en nieuws uit de doofblindenwereld.
Handicap.start.be: Verzameling van sites over alles wat met handicap te maken heeft.
Handicaps_nl:
Deze discussiegroep wil mensen met een handicap in de gelegenheid stellen om
hun problemen, vragen en andere aanverwante zaken bespreekbaar te maken.
Iedereen is welkom nadat hij/zij zich in het kort heeft voorgesteld en de
andere leden hun goedkeuring hebben gegeven. Mensen die spammen,
ongerelateerde onderwerpen posten of zich niet (kunnen) houden aan de
netiquette worden van deze nieuwsgroep geweerd.
Het Nederlandse Uveïtis-forum:
Dit is een webforum rond de oogaandoening uveïtis. Rubrieken: Wat is
uveïtis, persoonlijke ervaringen/verhalen, websites met meer informatie,
vragen van bezoekers, overige oogaandoeningen, ...
Ik wil het: Startpagina gehandicapten - Jouw gids op de digitale snelweg.
Langs De Levenslijn: Als u met
beperkingen en handicaps te maken heeft kunt u letterlijk en figuurlijk op
drempels stuiten. Dat geldt voor lichamelijke beperkingen, chronische
ziekten, maar ook voor verstandelijke, zintuiglijke of psychische
beperkingen. Er zijn hulpmiddelen, voorzieningen, mensen en
instellingen die u van dienst kunnen zijn. U zet met deze website
informatie op een rij.
Medinet: Uw gezondheidsgids.
Medinet.be heeft als doel u een site aan te bieden waarin u
kwaliteitsinformatie aantreft. Deze info kan u helpen om betere
beslissingen te nemen omtrent uw gezondheid.
Mijn-Handicap:
Een heel algemeen forum, bedoeld voor alle mensen met een lichamelijke
handicap, maar ook voor blinden, doven/slechthorenden, mensen met epilepsie
of wat dan ook!
Oogzorgnetwerk: Het
Oogzorgnetwerk is een samenwerkingsverband binnen de oogheelkunde in de
regio Zuid-West Nederland die als doelstelling heeft de oogheelkunde in deze
regio door patiënten als één geheel te laten ervaren.
Retinoblastoom: Wat is
Retinoblastoom, Signalen van Retinoblastoom, De diagnose Retinoblastoom, De
behandeling van Retinoblastoom, Risico's en complicaties, Controles, De
genetica, erfelijkheid van Retinoblastoom, Lange termijn consequenties,
Klinisch wetenschappelijk onderzoek, Toekomst.
RPBelgium: Vermits
Retinitis Pigmentosa een specifieke oogaandoening is, heb ik hiervoor
speciaal een groep opgericht. Indien er personen zijn die hieraan lijden,
kunnen ze zich hierop inschrijven. De bedoeling van deze groep is een
uitlaatklep voor medelotgenoten te zijn en te praten over de evolutie van
deze aandoening. Gelieve enkel in te schrijven als men RP-lijder is.
Samen-Verder:
Digitale ontmoetingsplek voor mensen met een handicap of chronische ziekte.
Deze mailgroep kent een unieke LEDENLIJST die maandelijks onder de leden
wordt verspreid. Overige belangstellenden zijn ook welkom!
Visio Tactiel Profiel:
Tactiel Profiel, een observatie-instrument om het tactiel functioneren in
kaart te brengen.
Visueelgehandicapten.start.be: Startpagina met allerlei nuttige links rond visueel andersvaliden, zowel voor België als voor Nederland.
Visueelprofiel:
Visueelprofiel.nl - Samenwerking levert nieuwe website op
ICF in het visuele veld? Toepassen of aanpassen?
Tijdens een conferentie in Bilthoven, begin vorige maand, is de website
visueelprofiel.nl gelanceerd. De ontwikkeling van deze site is een
gezamenlijk initiatief van Bartiméus, Sensis en Visio.
De website moet de komende tijd uitgroeien tot een (inter)nationaal
kennisnetwerk, waar professionals in de hulpverlening aan mensen met een
visuele beperking informatie vinden en met elkaar in discussie gaan over het
gebruik van ICF in hun werk: toegepast of aangepast. (ICF = International
classification of functioning, disability and health).
Onafhankelijk informatiepunt
De website dient ook een onafhankelijk centraal informatiepunt te vormen
voor plaatsing van originele artikelen, beschrijving van of verwijzingen
naar elders gepubliceerde artikelen, meldingen van nieuwe initiatieven et
cetera. Daarvoor zijn zowel bijdragen vanuit de praktijk als de wetenschap
vruchtbaar en noodzakelijk.
Het is het streven om met deze kennisuitwisseling tot onderlinge
overeenstemming te komen over hantering van de ICF in de zorgsector. Het
forum op de website visueelprofiel.nl geeft de mogelijkheid om direct op
vragen, antwoorden, bijdragen en zienswijzen te reageren. Leren van elkaar
staat hierbij centraal!
Uitdaging
Veel hulpverleners zoeken dagelijks naar oplossingen voor praktische
problemen. Ze proberen nieuwe onderzoeksmethodes te vinden,
observatielijsten te maken, nieuwe programma’s te ontwikkelen et cetera.
De WHO-ICF classificaties blijken daartoe een rijke, interdisciplinaire
inspiratiebron te vormen. In diverse landen zijn in deze en aanverwante
sectoren al initiatieven gestart.
De redactieraad wordt gevormd door de volgende leden:
Liesbeth van den Heuvel, Bartiméus
Peter Verstraten, Sensis
Paul Looijestijn, Visio
Visukids: Digitale
ontmoetingsplek voor mensen met een handicap of chronische ziekte.
Deze mailgroep kent een unieke LEDENLIJST die maandelijks onder de leden
wordt verspreid. Overige belangstellenden zijn ook welkom!
Week van het zien: GOED
ZIEN IS BELANGRIJK! Sedert 2005 organiseert de Algemene Professionele
Opticiens- en Optometristenbond van België ten behoeve van het publiek
jaarlijks de "Week van het Zien". Bedoeling van dit event is het
publiek te attenderen op het belang van een regelmatige, preventieve
screening van het zicht. Te dien einde bieden de deelnemende
opticiens-optometristen tijdens deze week aan ieder geïnteresseerde een
visuele testing aan. De visuele tests die werden uitgevoerd tijdens de
laatste edities hebben aangetoond dat de regelmatige controle van het zicht
wel degelijk nodig was. Wij stellen daarenboven elk jaar een verhoging
vast van het aantal personen die een opticien-optometrist n.a.v. deze
campagne hebben geraadpleegd. Elke jaar stellen wij eveneens een
verhoging vast van het aantal deelnemende opticiens-optometristen, zodat wij
met zekerheid kunnen zeggen dat de editie 2007 een echt succes was, dat
bovendien goed werd weergegeven in de pers.
ZorgkaartNederland.nl:
Zorgverleners en zorginstellingen zoeken, vinden en waarderen. Daar draait
het om bij de nieuwe website ZorgkaartNederland.nl. Met de introductie
van ZorgkaartNederland wordt een groot aantal Nederlandse zorgverleners en
zorgaanbieders centraal gepresenteerd. ZorgkaartNederland.nl is een
initiatief van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) en Bohn
Stafleu van Loghum, uitgeverij voor de gezondheidszorg.
Home
