BlindSurfer, toegekend op 15 december 2002

Australisch koppel geniet van het leven met drie blinde kinderen

Bron: Dag Allemaal
26 december 2000

"Makkelijk is het niet, maar we hadden het slechter kunnen treffen"

Een blindgeboren kind is voor veel ouders al een onoverkomelijk drama.  Ashley en Gina Schmidt uit Chilturn in Australië hebben drie blinde kinderen, maar ze zijn vastbesloten om hun kroost zo normaal mogelijk groot te brengen.

Michaela Schmidt is 4 maanden oud.  Haar gezichtje staat op onweer.  Haar longen vullen zich, dan barst een huilbui los.  Het meisje lijkt ontroostbaar, maar als mama de huilende blinde baby in de armen van haar blinde zesjarige broertje Nathaliel legt, die naast zijn blinde driejarige zusje EmmaMay zit, stopt het gehuil even plots als het begonnen is en laat Michaela nog slechts een tevreden gemurmel horen.

Als je Gina en Ashley naar hun kroost ziet kijken, wordt de liefde voor hun kinderen tastbaar.  Deze ouders zijn net zo trots op hun kinderen als andere ouders.  Wat de Schmidts vooral zulke bijzondere mensen maakt is, dat ze ondanks alle zorgen in staat zijn om gelukkig te zijn met drie visueel gehandicapte kinderen.  Ze hebben schijnbaar geen moeite met hun huishouden, dat andere ouderparen voor onoverkomelijke problemen zou stellen.  "Ach, het zou te gemakkelijk geweest zijn als we ons in zelfmedelijden hadden gewenteld" antwoordt Gina.

Het jonge Australische koppel voert elke dag een strijd om het bestaan op zijn farm.  De komst van drie blinde kinderen maakt het leven er niet makkelijker op, maar Gina en Ashley weigeren te kapituleren.  Ze weigerde zich over te leveren aan hun gevoelens van hulpeloosheid en verbittering toen ze hoorden dat hun eersteling, naar wie ze zo hadden uitgekeken, blindgeboren was.

Nathaliel lijdt aan een zeldzame erfelijke oogaandoening Leber Congenital Amaurosis of Amaurose van Leber, waarbij de receptorcellen in het netvlies, die bij prikkeling door licht en lichtgewaarwording doen ontstaan, beschadigd zijn.

Amaurose van Leber maakt zo'n drie procent uit van alle erfelijke aangeboren oogziekten.  Het gezichtsvermogen van kinderen met Leber varieert enorm.  Sommige worden slechtziend geboren, andere zijn extreem gevoelig voor licht, sommige kinderen, zoals Nathaliel, hebben geen enkele lichtgewaarwording: zij worden blind geboren.

De diagnose werd pas vijf maanden na de geboorte gesteld.  Ouders zoeken altijd oogcontact met hun kind.  Gina en Ashley ontdekten dat Nathaliel geen oogcontact maakte.  De Schmidts lieten de ogen van hun boorling in het ziekenhuis onderzoeken.  De Schmidts wisten niet dat deze erfelijke oogaandoening vroeger ook al in de familie was voorgekomen en nog minder dat ze allebei drager zijn van het Amaurosegen; want alleen als beide ouders drager zijn van het gen, kan het kind de ziekte erven.

De Schmidts nemen hun lot filosofisch op.  "Natuurlijk was het even slikken toen het verdict viel" zegt Ashley "het verdriet dat je dan voelt valt met geen pen te beschrijven, de hele familie was helemaal van slag door het nieuws.  Toch heb ik geen moment het gevoel gehad dat mijn wereld instortte."

"Ons geloof heeft ons zeker geholpen om dit te verwerken" zegt Gina.  "Als God dit toestaat, dan moet God daar toch iets mee bedoeld hebben.  Wij hebben ons te schikken in ons lot.  Voor het noodlot moet je buigen, maar breken doen we niet" zegt Gina.

Toen de Schmidts op die emotioneel beladen dag van het ziekenhuis naar huis reden, waren ze vastbesloten: ze zouden Nathaliel als een normaal kind grootbrengen.  Hij zou gewoon thuis opgroeien.  "Geen haar op ons hoofd dat er aan dacht om Nathaliel ook maar iets te ontzeggen" zegt Ashley.  We namen ons voor om ons niet overbeschermend op te stellen tegenover ons kind.  Ik wil dat hij net als ieder normaal kind opgroeit en net als alle kinderen op een fiets leert rijden en rondpeddelt in een bootje, en leert hoe je een tractor bestuurt, zodat die later op de farm uit de voeten kan."

Een dus speelt Nathaliel gewoon tikkertje met zijn vriendjes.  "Als Nathaliel de deur uitrent om buiten te spelen, dan lopen wij er niet als een gek achteraan, uit angst dat hij ergens over zou struikelen" zegt Gina.  'Waarom zouden we?  Ieder kind struikelt wel eens."

"De kinderen moeten later hun plan kunnen trekken in de maatschappij, vindt Ashley.  "Ik wil niet dat ze zich continu afhankelijk moeten voelen van andere mensen.  Ik wil niet dat ze als bange wezels opgroeien, bang om een stap te verzetten.  Ze moeten durven leven, ook al izjn ze dan blind.  En dus zit Nathaliel mee achter het stuur van de pick-up en schakelt hij mee aan de versnellingspook".

"Emma-May is dan weer helemaal gek van muziek" zegt Gina.  "Ze is niet zo leergierig als Nathaliel, die wil alles weten.  Emma-May denkt dat ze het allemaal al weet.  Is het niet heerlijk dat je als kind zo'n instelling hebt, ook al ben je dan blind?"

De kans dat ook het volgende kind blindgeboren werd, bedroeg 1 op 4.  Gina en Ashley namen het risico.  Het koppel werd opnieuw zwaar op de proef gesteld want ook Emma-May en Michaela werden blind geboren.  "Ik begrijp dat sommige mensen het tragisch vinden, dat ze denken dat we vervloekt zijn" zei Gina.  "Feit is dat we ons juist verschrikkelijk gelukkig prijzen dat we zulke mooie kinderen hebben."

Weinig mensen begrijpen waarom het koppel koos voor nog twee kinderen.  Weinig mensen begrijpen waarom het paar niet genoeg heeft aan het verdriet om één kind.  Als wij er niet van overtuigd waren geweest dat we met een blind kind hadden kunnen leven, dan hadden we niet nog meer kinderen genomen.  zegt Gina.  "Wij hadden geen andere kinderen genomen als Nathaniel een hersenbeschadiging had gehad, want sommige kinderen met lever worden geboren met complicaties in het centraal zenuwstelsel.  Als een kind met nog andere afwijkingen geboren wordt, hebben alle volgende kinderen die afwijkingen ook.  Is het eerste kind alleen blind, dan zijn de volgende ook alleen blind.  Maar, onze kinderen hebben geen andere afwijkingen, ze zijn niet ziek, ze kunnen alleen niet zien.  Maar, maakt dat dan het leven in een klap waardeloos?  Ook als je je ogen mist, kun je best nog een leuk leven hebben.  Wij hebben absoluut geen spijt dat we zo gehandeld hebben.  We wisten nog voor Emma-May geboren was dat zij blindgeboren kon worden."  vult Ashley aan.  "We waren er allebei op voorbereid.  We waren allebei bereid om ons lot te accepteren, wat er ook gebeuren zou.  Ook bij Michaela was onze houding niet anders.  We hadden er ons al bij neergelegd dat ze blindgeboren zou worden.  We dachten: als ze niet blind is, dan is dat mooi meegenomen."

Of Gina en Ashley soms nog een vierde kind overwegen?  "Niet meteen," zegt Gina.  "Michaela was een moeilijke, gecompliceerde bevalling.  De eerste twee waren een makkie.  De weeën duurden nooit lang, de baby's kwamen heel snel.  Michaela was er pas na een uur of acht zware arbeid."

De Schmidts staan er niet helemaal alleen voor.  Ze krijgen veel hulp en steun van het Royal Victoria Instituut for the Blind.  Dit instituut biedt allerlei diensten aan aan blinden en slechtzienden en hun familie.  Een dienst van het R.V.I.B. richt zich specifiek op de noden en behoeften van blinde kinderen jonger dan zes en stelt thuisbegeleiding ter beschikking.  Het instituut helpt bij de integratie van deze blinde kinderen op een gewone school.  Het instituut helpt de kinderen ook bij de ontplooiing van een persoonlijk en zelfstandig leven.  Het biedt programma's aan die het gehoor, de oriëntatie, de mobiliteit en de communicatieve vaardigheden van deze kinderen moeten verbeteren.

"Michaela leert nu om te rollen" zegt Gina.  "Ze leert ook te gaan zitten.  Doe het zelf maar eens met je ogen dicht ...  Ze leert ook haar angst overwinnen om iets aan te raken.  Ik zou liegen als ik zeg dat wij het gemakkelijk hebben," nesluit Gina "maar we zijn tevreden met wat we hebben; we hadden het slechter kunnen treffen.

Tot zover dit Australische koppel.

Belgische blinde kinderen kunnen rekenen op begeleiding

"Zij moeten hun angst voor de omgeving overwinnen overwinnen."

Bij het Brusselse revalidatiecentrum De Poolster stimuleert men de ontwikkeling van blinde kinderen.  We spraken met Hilde Tonné.

"Ik vind het heel mooi zoals deze Australische ouders met hun kinderen omgaan."  zegt Hilde Tonné.  "Het is een heel bewonderenswaardige manier om met kinderen met een handicap om te gaan.  Deze mensen staan duidelijk erg ver in de aanvaarding van de visuele handicap van hun kinderen, en vanuit die houding bieden ze hun kinderen optimale ontwikkelingskansen.  Ouders die onzeker zijn over hun rol van ouder van een kind met een handicap, zijn geremd, vragen zich constant af ze het wel goed doen.  Ze zijn geneigd om overbeschermend te reageren en remmen op die manier de ontwikkeling van hun kinderen af.  Deze ouders zijn daar al voor een stuk overheen, ze hebben de handicap van hun kinderen aanvaard.  Ze hebben een heel duidelijk beeld van de verwachtingen die ze mogen koesteren, ze zijn tevreden met hun situatie, schikken zich in hun lot, en geven dit gevoel mee aan hun kind, de gerustheid van we komen er wel.  Hoe zekerder de ouders zich voelen in hun beslissing en in hun keuze, hoe zekerder het kind zich zal voelen.  Het zal meer voor zichzelf opkomen, en dat is een grote hulp voor later.  Wat ook positief is: zij leren hun kinderen zelfstandig zijn.  Op die manier krijgt het kind zelfvertrouwen."

Het is dus zeer belangrijk hoe je je als ouders opstelt.  Als de ouders gelukkig zijn met de keuze die ze hebben gemaakt, en hun kind met een positief zelfbeeld en vol zelfvertrouwen opvoeden, staan die kinderen straks allicht verder in het leven dan de kinderen van ouders die zich ongelukkig voelen.  Je kunt een blind kind beter een duwtje geven om de wereld te ontdekken.

Welk perspectief deze kinderen hebben?

Kunnen blinde kinderen functioneren in een gewone school?

Blinde jongeren leren werken met de computer, die de in Braille ingetikte tekst op het scherm onmiddellijk omzet in een gewone tekst.  Een blinde leerling kan dus makkelijk aan een dictee meedoen.  Blinde kinderen kunnen op school ook een beroep doen op een geïntegreerde onderwijzer, een zogenaamde GON-begeleider.  Toch blijft de stap naar het gewone onderwijs voor kinderen met Leber een grote stap.  Het gewone onderwijs vraagt nl.  veel meer van deze kinderen.  Een blind kind kan zelfs in een kleuterschool heel angstig zijn door het lawaai en het door elkaar stormen van de kleuters.  Dicht bij de juf gaat het meestal wel.

Hoe zit het met thuisbegeleiding in ons land?

In ons revalidatiecentrum kunnen ouders van blinde kinderen terecht voor psychologische bijstand als ondersteuning bij de opvoeding.  Daarnaast bieden wij de kinderen aangepaste programma's aan: visuele stimulatie, spelontwikkeling en motorische ontwikkeling.  Blinde kinderen hebben bijv. vaak bewegingsangst.  Wij maken hen vertrouwd met hun omgeving.  Geleidelijk aan verruimen ze hun wereld.  Wij werken aan de angst voor het onbekende.  Voor blinde kinderen zijn hun handen het enige hulpmiddel om met vreemde dingen in contact te komen.  Raak maar eens geblinddoekt een vreemd voorwerp aan, je zou de neiging hebben om je handen terug te trekken.  Zet een baby voor het eerst tussen de grassprieten of in een zandbak, en hij zal zich onwennig voelen.

Wij helpen blinde kinderen hun angst voor onbekende oppervlakten te overwinnen: stoffen, tegels, tapijten, enz.  Wij maken blinde kinderen en hun ouders ook attent op hun tics, want een blind kind ontwikkelt blindismen: het duwt voortdurend zijn vingertje in zijn oog of wrijft met zijn knuistje in zijn ogen om visuele prikkels te krijgen.  Dat moeten ze afleren.  Blinde kinderen hebben ook de neiging om hun hoofdje te laten handen.  Wij leren ze dat dat geen zin heeft, dat ze hun hoofdje omhoog moeten heffen zodat de ziende mensen de emoties van hun gezichtje kunnen aflezen.

Wat adviseert u ouders met een kind met Leber?

Kunnen kinderen met Leber nog niet aan de ogen worden geopereerd?

Men verwacht in de toekomst veel van gentherapie.  Onderzoekers zoude een normale copy van het defecte gen in de oogcellen kunnen implanteren, waardoor het netvlies weer normaal functioneert.  Aan dit soort berichten klampen de ouders zich dan maar vast.

Terug naar boven

Naar vorige pagina
Inhoud van deze site

Laatst bijgewerkt op: 07 August 2010 13:34:03
[einde pagina]

U bent bezoeker nummer:
Statistieken